魏立玲 楊紅 許燕玲 黃純 李燕燕

過敏性紫癜屬于自身免疫性血管疾病，多發(fā)生于兒童，病理學研究顯示全身性血管炎是其主要病理特征，患者常出現(xiàn)關節(jié)疼痛、腹痛、腎炎、紫癜等。過敏性紫癜其發(fā)病機制尚不明確，有學者認為免疫系統(tǒng)紊亂包括體液免疫、細胞免疫失衡，造成大量炎性介質(zhì)釋放，從而導致全身血管炎癥[1-3]。如白三烯是過敏性炎癥反應中重要的炎性介質(zhì)，參與哮喘、過敏性鼻炎、蕁麻疹等多種炎癥過程，25-羥維生素D3是維生素D 在機體內(nèi)存在形式，同時參與多種免疫炎癥調(diào)節(jié)過程，其水平降低可導致紅斑狼瘡、類風濕關節(jié)炎等疾病發(fā)生，白三烯、25-羥維生素D3在過敏性紫癜患者機體內(nèi)大量表達，對于該病具有一定預測價值[4-6]。此外該病周期長、復發(fā)性較高，不利于患者生命健康。

臨床上對于過敏性紫癜多給予激素類、免疫抑制劑類藥物，然而由于患兒年齡較小，且其家屬相關健康知識水平匱乏，導致患兒治療依從性較低，因此需要更加優(yōu)質(zhì)的護理[7-9]。健康教育精準連接系統(tǒng)（HEALS）利用智能宣教系統(tǒng)，將醫(yī)療資源與現(xiàn)代科技進行結(jié)合，從而提供標準的宣教育模式，借助HEALS 系統(tǒng)，醫(yī)護人員將相關資料上傳，借助互聯(lián)網(wǎng)的及時性、廣域性等特點，實現(xiàn)全域教育，并通過綜合運用圖文、動畫等多元方式，同時滿足不同特征家屬的健康需求，實現(xiàn)個性化健康教育，提供標準的宣教內(nèi)容，可減輕醫(yī)護人員宣教工作，提高工作效率[10]?；诖?，本研究主要探究HEALS 輔助健康教育對過敏性紫癜患兒照護者的作用，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020 年1 月—2023 年1 月醫(yī)院收治的80例過敏性紫癜患兒及80 例固定直系照顧者作為觀察對象，按照組間基線資料可比的原則分為觀察組和對照組，各40 例。對照組患兒中男26 例，女14 例；平均年齡6.21±1.43 歲。家屬文化水平：中學以下22 例，中學及以上18 例。觀察組患兒中男24 例，女16 例；平均年齡6.54±1.38 歲。家屬文化水平：中學以下28 例，中學及以上12 例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。

1.2 HEALS 輔助健康教育方法

對照組采用常規(guī)護理干預，觀察組在對照組基礎上給予HEALS輔助健康教育干預，具體措施如下。

（1）基礎準備：首先成立HEALS 輔助健康教育小組，建立HEALS 線上平臺，患兒家屬可通過移動平臺獲取醫(yī)學理論知識，醫(yī)護人員可借助平臺查看患兒學習進度，并進行督促和指導。HEALS 小組篩選出過敏性紫癜客觀醫(yī)療與護理知識，小組對患兒及家屬進行健康宣教，宣教內(nèi)容以動畫、圖文等方式，并制成電子資料，上傳至HEALS 線上平臺便于家屬及時查閱。

（2）飲食指導：兒童過敏性紫癜的發(fā)作常由食物過敏導致，因此控制飲食對預防該疾病具有重要意義。患兒日常飲食多進食營養(yǎng)價值高、刺激少的食物，護理人員嚴格監(jiān)控患兒，避免其誤食誤飲加重病情，禁止食用魚、蝦和肉禽蛋類等，減少海鮮攝入，飲食盡可能、清淡、易消化，食物富含維生素，減少粗纖維以及刺激性較高的食物攝入，另外食物溫度要適宜。護理人員還需指導患兒飲食要細嚼慢咽，少食多餐，合理調(diào)節(jié)飲食種類，保證飲食的多樣性，色香味俱全，進而提高患兒食欲。護理人員定期檢查患兒飲食是否符合規(guī)范，同時注意其身體營養(yǎng)指標，避免由于禁食導致營養(yǎng)不良?；純涸诔跗陲嬍沉枯^少，后期由少到多，逐漸增加至正常飲食量，同時護理人員觀察患兒對所用食物過敏情況，若無異常則可加大進食量。對于發(fā)生嘔吐、過敏等嚴重反應的患兒，需先禁食，待病情穩(wěn)定后再進食少量稀粥。病情穩(wěn)定后，可適當恢復患兒的正常飲食。

（3）病房護理：病房保持安靜衛(wèi)生，環(huán)境適宜，室溫保持在20℃左右，濕度在55%～60%，護理人員加強衛(wèi)生監(jiān)督，定期對病房患兒衣物、床單等進行消毒，每日2～3 次檢查，以一定量消毒劑濕拖，使空氣凈化和消毒，定期痛風，經(jīng)常換洗患兒床單被罩，每日紫外線燈照射1 次，除患兒家屬外減少患兒與他人接觸，避免交叉感染?；純涸诨疾≡缙谟捎诓∏椴环€(wěn)定，應盡量保持安靜不易過量運動。

（4）心理干預：患兒患病時已具有一定的認知能力，易對出血和疼痛產(chǎn)生恐懼害怕等消極情緒，而不良情緒又會影響其治療依從性，加重病情，護理人員及時向患兒及其家屬講解疾病的發(fā)展，通過講故事、聽音樂等，告訴患兒疾病將快速治愈且不會留下任何后遺癥，增強患兒及家屬對醫(yī)護人員和疾病治療的信心，理解和安撫其負面情緒，增強其對抗疾病的信心，使患兒以積極心態(tài)配合后續(xù)治療和干預。成功的心理干預不僅能消除患兒的緊張恐懼心理，還能提高患兒的治療配合度，是醫(yī)護人員對其進行治療和護理的基礎。特別是對心理問題較為嚴重的患兒，護理人員應給予足夠的耐心和溫暖，熱情主動與患兒多接觸，可以鼓勵，也可以邀請將要出院或者已出院的同齡患兒現(xiàn)身說法，增加患兒治療疾病的信心和決心。

（5）過敏性紫癜常伴有腹痛、關節(jié)炎等癥狀，對于處于急性期患兒以靜臥為主，監(jiān)督患兒防止其抓破皮膚加重感染，若皮膚出現(xiàn)潰爛應及時處理，減少出血。對于關節(jié)炎患兒護理人員可對患肢進行按摩揉捏，在用藥或者靜滴時減少在患肢用藥，護理人員關注關節(jié)疼痛、腫脹的變化，若經(jīng)治療后癥狀無顯著變化及時告知醫(yī)師，更換治療方法，待患兒病情穩(wěn)定后可進行適當鍛煉，減少并發(fā)癥發(fā)生。部分患兒發(fā)作時常伴有腹部疼痛、腹肌緊張等癥狀，有時出現(xiàn)惡心、便血現(xiàn)象，護理人員需及時關注患兒疼痛部位和疼痛程度，需與急性闌尾炎等疾病區(qū)分開，對于癥狀較嚴重患兒可輕柔其脊背或轉(zhuǎn)移患兒注意力，必要時可在遵醫(yī)囑情況下給予患兒適量止疼藥，從而減輕疾病惡化以及緩解患兒的痛苦，針對癥狀較為嚴重患兒，要避免強行按摩壓痛、局部熱敷，以防造成二次傷害，護理人員與患兒家屬守護在患兒身旁，及時寬慰患兒樹立其戰(zhàn)勝疾病的信念，另外還需減少患兒外出活動，避免出現(xiàn)外傷加重患兒病情。

1.3 觀察指標

（1）健康知識水平：于干預前、干預1 個月后使用自擬問卷評估患兒家屬的疾病健康知識和護理技能掌握情況。問卷主要為過敏性紫癜疾病、治療、護理等知識，共20 題，滿分100 分，得分越高表示家屬健康知識水平越高。

（2）心理狀態(tài)：于干預前、干預1 個月后利用漢密爾頓抑郁量表（HAMD）[11]評估家屬心理狀態(tài)，HAMD 共17 個條目，條目1：是否有抑郁情緒，患者語言與非語言完全表現(xiàn)抑郁癥狀，記為4 分，通過動作和聲調(diào)表達，記為3 分，自發(fā)表達記為3 分，醫(yī)師提問后才說，記為1 分，0 分表示無；條目2有罪感，4 分表示伴有指責或威脅幻覺，3 分表示疾病屬于懲罰，2 分表示犯罪思考過失，1 分表示責己累人；條目3 自殺傾向，4 分表示有自殺行為，3 分表示有自殺念頭，但無具體行為，2 分表示聯(lián)想與死亡相關的事情，1 分表示活著無意義，0 分無；條目4 工作與興趣，患者不參加，或者在無他人協(xié)助下不能完成日常事務，記為4 分，患者活動減少且成效下降，記為3 分，患者自發(fā)表達失去興趣記為2 分，被提問才說記為1 分；條目5：入睡困難，每晚均有入睡困難癥狀，記為3 分，睡眠較淺，多夢記為2 分，無記為1 分；條目6 遲緩癥狀，患者完全不能回答問題，記為4 分，患者精神檢查困難，記為3 分，精神檢查中有明顯遲緩癥狀，記為2 分，精神檢查中有輕度遲緩，記為1 分，患者思維語言均正常。記為0 分。分值越高表示抑郁程度越高。

（3）臨床體征：包括患兒腹痛、關節(jié)痛、皮膚紫癜、尿蛋白消失時間。

（4）生活質(zhì)量：于干預前、干預1 個月后利用兒童生存質(zhì)量核心表（PedsQL）[12]評估患兒生活質(zhì)量，PedsQL 量表分4 個維度，共23 個條目，每項得分0～4 分，例如，條目1：步行200 m 以上存在困難，患兒非常不贊同記為4 分，不同意記為3 分，同意記為2 分，非常同意記為1 分。得分越高表示生活質(zhì)量越好。

（5）睡眠質(zhì)量：于干預前、干預1 個月后，使用匹茨堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表（PSQI）主要檢測患者睡眠時間、睡眠質(zhì)量等，每項得分在1～3 分。例如入睡困難情況，在30 min內(nèi)不能入睡，無記為0分，1 次/周記為1 分，1～2 次/周記為2 分，超過3 次/周記為3 分。得分越高表示睡眠質(zhì)量越差。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用 SPSS 26.0 統(tǒng)計學軟件處理數(shù)據(jù)，計量資料以“均數(shù) ± 標準差”表示，組間均數(shù)比較用獨立樣本t檢驗；以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬健康知識水平比較

干預前，兩組家屬疾病健康知識和護理技能水平評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預1 個月后，兩組家屬疾病健康知識和護理技能水平均升高，且觀察組家屬水平高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒家屬健康知識水平比較（分）

2.2 兩組家屬心理狀態(tài)比較

干預前兩組家屬HAMD 評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預1 個月后兩組家屬HAMD評分均降低，且觀察組家屬低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒家屬心理狀態(tài)比較（分）

2.3 兩組患兒臨床體征消失時間比較

觀察組患兒腹痛、關節(jié)痛、皮膚紫癜臨床體征消失時間均短于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒臨床體征消失時間比較（d）

2.4 兩組患兒生活質(zhì)量比較

干預前兩組患兒PedsQL 生理功能、情感功能、社會功能、角色功能各維度評分無統(tǒng)計學差異（P＞0.05）；干預1 個月后兩組患兒PedsQL 生理功能、情感功能、社會功能、角色功能各維度評分均升高，且觀察組患兒高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表4。

表4 兩組患兒生活質(zhì)量比較（分）

2.5 兩組患兒睡眠質(zhì)量比較

干預前兩組患兒入睡時間、睡眠時間、睡眠質(zhì)量、睡眠效率、睡眠障礙各維度評分均無統(tǒng)計學差異（P＞0.05）；干預1 個月后，兩組患兒入睡時間、睡眠時間、睡眠質(zhì)量、睡眠效率、睡眠障礙各維度評分均降低，且觀察組患兒低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組患兒睡眠質(zhì)量評分比較（分）

3 討論

過敏性紫癜主要由血管發(fā)生變應性炎癥反應導致皮膚及黏膜發(fā)生病變，機體內(nèi)大量炎性介質(zhì)在真皮層毛細血管沉積，增加血管通透性，血液外流造成黏膜出血、皮膚紫癜[13-14]。該病發(fā)病機制較為復雜，目前多認為與病原物感染、遺傳、食物過敏、免疫功能異常等有關，根據(jù)其臨床癥狀可分為關節(jié)型、腸胃型等不同種類。調(diào)查顯示寄生蟲、食物、空氣等均可誘發(fā)過敏性紫癜，因此該病復發(fā)率較高，臨床上需要更加嚴格的管理[15-16]。過敏性紫癜多發(fā)于兒童，患兒由于自理能力、學習能力較低，難以有效掌握疾病護理知識，有研究認為提高患兒家屬疾病相關知識并遵醫(yī)囑照護患兒，可極大降低過敏性紫癜復發(fā)，因此針對家庭的健康宣教模式十分重要[17-20]。

3.2 HEALS 對家屬相關知識水平的影響

傳統(tǒng)的健康宣教模式較為單一且存在大量醫(yī)學術語，患兒及其家屬難以理解，無法有效掌握健康、護理、日常注意事項等知識，易導致疾病復發(fā)、就診不依從等現(xiàn)象[21]。隨著護理方法的不斷完善，針對家庭的教育模式被廣泛用于過敏性紫癜患兒。本研究中干預后觀察組家屬疾病健康知識和護理技能水平高于對照組，HAMD 評分低于對照組，表明HEALS 輔助下健康教育可有效提高患兒家屬疾病健康知識，改善其心理狀態(tài)。在互聯(lián)網(wǎng)時代，通過線上模式對患者及陪護者進行多元健康教育已成為現(xiàn)代醫(yī)學教育新方向，而HEALS 利用智能宣教系統(tǒng)，將醫(yī)療資源與現(xiàn)代科技進行結(jié)合，從而為患者提供標準的宣教內(nèi)容。過敏性紫癜患兒的家屬缺少醫(yī)學知識，再加上獲取資料的能力和渠道有限，其個人資源較低，因此限制了家屬的照護功能[22]。本研究中借助HEALS 系統(tǒng)，醫(yī)護人員將相關資料上傳，借助互聯(lián)網(wǎng)的及時性、廣域性等特點，實現(xiàn)全域教育。此外護理人員通過圖、文、動畫等多元方式的綜合運用，可以同時滿足不同特征家屬的健康需求，實現(xiàn)個性化健康教育[23]。因此通過HEALS 輔助下健康教育可有效提高家屬相關知識水平。

3.2 HEALS 對患兒臨床體征消失時間和負性情緒的影響

本研究結(jié)果還發(fā)現(xiàn)觀察組患兒臨床體征消失時間短于對照組，PedsQL、PSQI 各維度評分高于對照組，說明HEALS 輔助下健康教育能改善過敏性紫癜患兒生活質(zhì)量，改善患兒睡眠，促進患兒恢復?；純喝后w年齡普遍較低，對于疾病的認知與接收度均較低，故而護理人員與患兒保持相互信任，引導患兒以積極心態(tài)應對疾病和治療，對于后續(xù)康復具有重要作用[24-25]。HEALS 輔助下健康教育通過多種干預方式為患兒提供不同干預措施，改善患兒生理和環(huán)境舒適度。護理人員借助HEALS 平臺對患兒進行健康教育，可提高患兒對疾病的認知；通過飲食指導減少過敏原的攝入以預防該病的復發(fā)，例如患兒日常飲食多進食營養(yǎng)價值高、刺激小的食物，護理人員嚴格監(jiān)控患兒，減少海鮮類食物攝入，定期檢查患兒飲食是否符合規(guī)范，同時注意其身體營養(yǎng)指標，避免由于禁食導致營養(yǎng)不良；病房護理如病房保持安靜衛(wèi)生，護理人員加強衛(wèi)生監(jiān)督，定期對病房患兒衣物、床單等進行消毒，除患兒家屬外減少患兒與他人接觸，避免交叉感染?；純涸诨疾≡缙谟捎诓∏椴环€(wěn)定，應盡量保持安靜不易過量運動，為患兒創(chuàng)建安靜舒適的生活環(huán)境，一方面可緩解患兒緊張情緒，同時健康的生活環(huán)境對降低疾病復發(fā)有利；患兒已經(jīng)具備認知能力，易對疾病產(chǎn)生恐懼、不安等情緒，不良情緒會降低患兒依從性，不利于后續(xù)治療，護理人員通過及時向患兒講解疾病的發(fā)展，理解和安撫其負性情緒，增強其對抗疾病的信心，使患兒以積極心態(tài)配合后續(xù)治療和干預，增強患兒治愈的信心，良好的心理干預不僅能消除患兒的負性情緒，還能促進患兒配合度，是臨床進行治療和護理的基礎。尤其針對心理問題較為嚴重的兒童，護理人員通過耐心和溫暖的溝通方式，熱情主動與患兒多接觸，鼓勵他們與疾病作斗爭，同時通過邀請出院的同齡小朋友進行現(xiàn)身說法，增加患兒治療疾病的信心和決心，從而促進臨床療效；另外針對不同臨床癥狀的患兒護理人員施以合理干預措施，如對于處于急性期患兒以靜臥為主，監(jiān)督患兒防止其抓破皮膚加重感染，若皮膚出現(xiàn)潰爛應及時處理，減少出血。對于關節(jié)炎患兒護理人員可對患肢進行按摩揉捏，在用藥或者靜滴時減少在患肢用藥，待患兒病情穩(wěn)定后可進行適當鍛煉，減少并發(fā)癥發(fā)生。對于腹痛患兒給予合適的按按摩緩解患兒痛苦[26-28]。因此通過HEALS 輔助下健康教育可有效促進患兒康復[29-30]。

綜上所述，HEALS 輔助下健康教育可有效提高過敏性紫癜患兒家屬的健康知識水平，改善其心理狀態(tài)，促進患兒盡快康復。但本研究仍存在一定的不足，樣本量較小，且對患者長期預后無相應調(diào)查數(shù)據(jù)，后續(xù)應進行大規(guī)模、長時間的臨床調(diào)查。