王曉萱，張振香*，趙志欣，江湖，王佳佳，林蓓蕾，王文娜，陳素艷

1.450001 河南省鄭州市，鄭州大學護理與健康學院

2.450052 河南省鄭州市，鄭州大學第三附屬醫(yī)院重癥醫(yī)學科

我國腦卒中終身發(fā)生風險位居全球榜首，高達39.3%［1］。腦卒中危害嚴峻，卒中康復期患者除遺留不同程度的功能障礙外，還會產生疲勞感［2］。卒中后疲勞（post-stroke fatigue，PSF）是指腦卒中患者自發(fā)感到持續(xù)性乏力疲倦、精力不足的一種病理性的疲勞狀態(tài)［3］。研究顯示，腦卒中患者PSF 發(fā)生率為25%～85%［4］，且PSF 可導致患者持續(xù)處于負性情緒狀態(tài)，延緩其康復進程，嚴重影響其生活質量［5］。了解PSF 患者疲勞體驗及內心需求，是為此類患者制訂針對性干預措施的前提和基礎。目前國內外已有部分質性研究探討了PSF 患者的疲勞體驗［6-7］，但納入的患者在確診時長、社會和文化背景等方面不同，單一的研究結果代表性不強，可能無法反應PSF 患者患病體驗的整體情況。基于此，本研究擬通過Meta 整合，對國內外相關主題的質性研究進行系統分析，全面了解PSF 患者疲勞體驗，以期為開展此類人群綜合性及個性化的干預提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

檢索英文數據庫PsycINFO、PubMed、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、Scopus、澳大利亞安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循證衛(wèi)生保健數據庫及中文數據庫中國知網、萬方數據知識服務平臺、維普網、中國生物醫(yī)學文獻服務系統。檢索時間從建庫至2023-07-05。英文檢索詞為“stroke/cerebrovascular stroke/cerebral stroke/acute stroke/cerebrovascular accident/brain vascular accident/acute cerebrovascular accident”“post stroke fatigue/fatigue/PSF”“Psychological/Experience/Needs/perception*/feeling*”“qualitative research/qualitative study/qualitative methods/interview/phenomenon/grounded theory/ethnographic research”；中文檢索詞“腦卒中/腦梗死/腦出血/腦血管疾病”“腦卒中疲勞/疲勞”“體驗/經歷/感受/需求/需要/態(tài)度”“質性研究/現象學/扎根理論/民族志/人種學”。以PubMed 為例，具體檢索策略見表1。

表1 PubMed 檢索策略Table 1 PubMed search strategies

1.2 文獻納入和排除標準

本研究依照SPIDER［8］模型制訂納入標準。納入標準：（1）研究對象S（Sample）為被診斷為PSF 的患者；（2）感興趣的現象PI（Phenomenon of interest）為PSF患者的疾病體驗和感受（確診時間不限）；（3）研究設計方法D（Design）為現象學研究、扎根理論研究、民族志、個案研究等定性研究方法；（4）評價內容E（Evaluation）包括PSF 患者疲勞體驗、需求和期望等；（5）研究類型R（Research type）為定性研究或混合型研究；（6）情境為PSF 患者康復期間。排除標準：（1）重復發(fā)表的文獻；（2）信息不完整的文獻；（3）無法獲取原文的文獻；（4）非中英文文獻；（5）使用混合方法設計，定性數據無法分離的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

文獻篩選以及資料提取過程由課題組2 名研究者咨詢循證專家后獨立進行，過程中如有意見分歧，由第3名研究者進行決斷。首先利用NoteExpress 3.8 文獻管理軟件去除重復文獻，然后閱讀題目、摘要和全文，嚴格按照納入和排除標準逐一篩選。對最終納入的文獻進行資料提取，提取內容主要包括第一作者、國家、質性研究方法、興趣現象、情境因素、研究結果等。

1.4 文獻的方法學質量評價

2 名經過循證護理培訓的研究者按照JBI 循證衛(wèi)生中心質性研究質量評價標準對最終納入的文獻分別進行質量評價［9-10］。共10 項評價內容，每項標準均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價。全部滿足標準時質量等級為A 級，部分滿足標準時質量等級為B 級，完全不滿足標準時質量等級為C 級。2 名研究者意見不一致時由第3 名研究者決斷，最終納入質量等級為A 和B 的文獻。

1.5 Meta 整合

本研究采用JBI 循證衛(wèi)生保健中心匯集性Meta 整合法對納入的研究進行反復閱讀和分析，收集主題、隱含的意義、分類等研究結果。研究者在掌握質性研究的方法論前提下認真思考，分析和解釋納入的原始研究，并歸納相似的研究結果，形成新的類別，然后分析不同類別之間的聯系，再歸納為整合結果，使研究結果更具概括性和說服力。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索得到文獻726 篇，去重后剩余575 篇文獻，經過反復閱讀、篩選后納入10 篇文獻［6-7，11-18］，文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖Figure 1 Literature screening flow chart

2.2 納入文獻的基本特征與方法學質量評價結果

納入Meta 整合的10 篇文獻共涉及161 例腦卒中患者，文獻基本特征見表2；納入文獻的整體質量評價結果均為B 級，詳見表3。

表2 納入文獻的基本特征Table 2 The basic characteristics of the included literature

表3 納入文獻的方法學質量評價Table 3 Methodological quality evaluation of included literature

2.3 Meta 整合結果

研究者經過對納入文獻的反復閱讀和分析共提煉出22 個研究結果（結果1～結果22），歸納組合形成8 個類別（類別1～類別8），進一步綜合得到4個整合結果（整合結果1～整合結果4），且4 個整合結果的分類不存在相互排斥的情況，見圖2。

圖2 納入文獻整合結果Figure 2 Integration results of included literature

2.3.1 整合結果1：對PSF 的認知嚴重匱乏。

類別1：患者自身因素。PSF 患者自覺癥狀不明顯，起初甚至認為疲勞癥狀是腦卒中急性期的正常反應（“我們不把它稱為疲勞，甚至根本沒有放在心上，因為我們以為這是正常的”［6］），部分患者因自身知識匱乏導致其發(fā)現疲勞癥狀后誤以為是其他疾病引起的（“當我感到疲勞的時候，我以為我又生了什么病”［11］）。

類別2：醫(yī)護人員因素。PSF 患者表示醫(yī)護人員未向其提及過他們有可能會出現疲勞癥狀［“她們（醫(yī)護人員）會交代你其他的注意事項，但是她們沒提到過疲勞”［11］］，且當其自述有疲勞癥狀時，醫(yī)護人員甚至將疲勞歸結于其他因素（“她們要么沒有提到過疲勞，要么將疲勞癥狀歸結于其他因素，比如藥物反應”［15］）。

2.3.2 整合結果2：存在錯綜復雜的負性身心體驗。

類別3：生活、工作及社交均受到嚴重影響。PSF患者常感到身體疲勞［5，16］，需要休息（“現在只要我有一秒鐘，我就會去睡覺”［16］），并提到疲勞的強度隨著晝夜變化而改變［“它（疲勞）在早上很嚴重，但是慢慢會變好，最好的時間段是中午，但是到了晚上，我就好像用盡了我所有的能量，非常疲憊”［6］］。此外，疲勞癥狀嚴重影響患者的日常生活活動，包括閱讀（“以前我讀過很多書，但我現在不讀書了，我?guī)缀醪荒芸赐暌徽?，不，不是一章，看了幾頁后，我的腦子就變空了”［17］）、照顧家庭（“我照顧我孫子的時候，經常會告訴他們奶奶累了要睡一覺，然后讓他們去自己玩一會兒”［11］）、駕駛［“我必須開車去（城市），我現在經常不敢開，常常需要喝咖啡提神，我很擔心我的安全”［11］］等，這與量性研究結果一致［19-20］。研究發(fā)現，重返工作崗位的腦卒中患者可能會受到疲勞等“隱形”損傷，從而難以維持從前的工作能力［21］?；颊弑硎境３ｋy以完成從前的工作（“我以前一天都可以工作，現在我工作了一個小時我就很累”［11］）。此外，患者提到疲勞癥狀也影響其進行社交，有些患者甚至回避社交活動（“我不能和人交談很長時間”［16］）。

類別4：持續(xù)產生挫敗感、自責感和擔憂感。PSF患者常因不能恢復到疾病前狀態(tài)而產生挫敗感，具體表現在患者由于疲勞而導致角色喪失（“我擔心自己不能恢復到腦卒中前那樣，我現在需要更多的睡眠”［13］）。有些患者因自己出現疲勞癥狀后需要依賴家人和朋友而產生愧疚和自責感（“我需要依賴我的伴侶，這讓我很難過”［15］）。大多數患者因為疲勞產生負性情緒（“我不得不說，這真的很讓人沮喪，有好幾次，比如在那次星期天，你知道嗎，我浪費了一整天的時間，什么都沒有做”［6］），此外，患者表示疲勞癥狀因會發(fā)生晝夜變化而變得復雜化，致使其不清楚何時會出現疲勞癥狀［當我有事情需要做的時候，我不知道什么時候它（疲勞）會來，或者我會不會因為即將要做的事情感到疲勞”［6］］，這種不確定性使他們感到焦慮（“我內心的自我、我對自己的期望和未知的疲勞是沖突的，它們雙方相互斗爭，而我被困在中間”［15］）。

2.3.3 整合結果3：PSF 自我調適方式多樣。

類別5：心理調適。大多數患者表示已經逐漸接受疲勞導致的影響［7］，但心理調適方式不同，總體可分為三類：積極應對、消極應對和停滯不前。（1）部分患者積極應對疲勞，專注于重組自我（“我必須自己解決問題，我試著每天鍛煉、騎自行車……閱讀論文保持我的閱讀能力，吃健康的食物，所有的這些我都集中精力做”［12］）。家屬和朋友也為患者提供情感支持以幫助其改善負性情緒，緩解疲勞癥狀（“我的家人和朋友緩解了我的焦慮”［16］）。（2）消極應對的患者表現為將就，發(fā)現自己被疲勞控制而不得不做一些事情改變現況（“我確實還想做一些事情，但和生病前不同，有些事情我不會說去少做……但是我會選擇不做一些事情”［12］）。（3）第三種類型的患者表現為停滯不前，常常處于失控的邊緣（“我非常想一次性做所有事情，我有……在我的腦海里，所有我想做的事情……我不能做真的讓我很累。我什么也做不了，真的，我想有時候……我現在該做什么”［12］）。

類別6：行為調適。多數患者表示通常通過減少活動（“我進行活動比平時要少一些，我今天不做的話我就第二天做”［13］）并增加休息（“如果我累了，我就不反抗，我就去躺下，一個小時后我就恢復了，我就可以重新做我想做的事情”［13］）以緩解疲勞癥狀。部分PSF 患者提到會為自己的日?；顒觿澐帧肮?jié)奏”（“節(jié)奏很有幫助，如果我們晚上有事情做，也就是說我知道晚上會比較忙的時候，我中午和下午就不會做太多事情”［7］）。有些PSF 患者還通過參加自己過去熱愛的活動幫助自己預防和改善疲勞癥狀（“對我有效的東西，我能說很多這樣的活動，比如正念、冥想和深呼吸”［7］），且活動形式較為多樣，例如填字游戲、游泳、步行、打太極等方式。PSF 患者獲取心理、信息等社會支持以應對疲勞，例如借助互聯網獲取PSF 的相關信息（“我是在網上學習的管理方法，可以去博客網看看”［15］）；在納入的10 篇文獻中，有1 篇文獻中的1 位患者提到醫(yī)護人員在出院前提前告知患者出院后可能會存在疲勞癥狀（“他們解釋了很多事情……還告訴我如果你累了那就休息吧”［13］）。

2.3.4 整合結果4：存在多種信息和情感支持需求。

類別7：醫(yī)護支持。PSF 患者希望醫(yī)護人員能夠提高對其疲勞癥狀的重視程度，并將疲勞整個康復過程作為常規(guī)評估的一部分（“它需要像我所有的其他癥狀一樣被觀察和對待，并且整個疲勞康復的目標設定應和其他身體康復目標一樣”［18］）。此外，患者提出希望醫(yī)護人員能夠在出院前提供一些專業(yè)支持［“我想說，如果我在回家之前就知道什么是PSF 就好了，當我不清楚這（疲勞）是什么的時候，這會讓我更加焦慮”［7］］，尤其應根據患者自身的需求和能力調整PSF 信息支持內容（“以我的記憶，他們不能只是給我很多東西（健康教育材料），他們必須以一種有意義的方式告訴我，否則就沒有用了”［18］）。

類別8：家庭支持。家庭支持已被證實是PSF 的影響因素［22］，患者亦表示希望親屬能夠為其提供更多照顧行為（“我希望我的家人也要了解我的病情，幫助我一起想辦法，商量治療的計劃”［17］）。多數PSF 患者提到家屬給予的理解不足，希望家屬能夠給予其更多的情感支持（“有時候我的家人不相信我累了，我認為真正重要的是把我的情況告訴他們，讓他們更加理解我……”［7］）。

3 討論

3.1 患者疲勞癥狀較為隱匿且難以自行鑒別，亟須針對醫(yī)患雙方加強疲勞認知教育

本研究結果顯示，多數PSF 患者能感知疲勞出現，但常難以自行鑒別，可能由于PSF 與生理性疲勞癥狀相似［23］，且該癥狀相較于腦卒中后遺留的其他軀體障礙和認知障礙相比較為隱匿。此外，多數醫(yī)護人員也并未向其提起過可能會出現PSF 癥狀，導致患者對PSF 認知不足甚至存在錯誤認知。篩查和評估腦卒中患者是否出現疲勞及其嚴重程度是進行PSF 有效管理的前提，因此均需加強對醫(yī)患雙方的疲勞認知教育，提高其識別PSF 的能力。（1）醫(yī)護方面，可通過情景式培訓模式對醫(yī)護人員進行發(fā)病機制、臨床表現、高危因素、預防和治療策略等方面的知識培訓，提高其針對PSF 高危因素（如性別［24］、人格特質［25］、視力問題［26］、腦卒中前疲勞［25］、抑郁［25］、睡眠障礙［25］、冠心?。?5］、糖尿病［25］等）的識別，并使用美國心臟協會推薦的疲勞嚴重程度量表［27］對PSF 高危人群進行篩查，幫助患者識別PSF，改善過去醫(yī)護人員較少使用測評工具進行疲勞測評的現狀［28］。（2）患者層面，亦可通過開展疲勞培訓課程以提高患者疲勞認知，教會患者自行識別PSF 癥狀并促進其及時就醫(yī)。

3.2 疲勞癥狀為患者身心帶來多重負面影響，動態(tài)綜合評估疲勞癥狀變化勢在必行

本研究結果顯示，多數PSF 患者自述PSF 不僅嚴重影響其生活、工作和日常社交，還導致其持續(xù)產生挫敗感、自責感等一系列復雜心理體驗，且因PSF 癥狀存在晝夜變化現象，患者無法掌控疲勞出現時間而更加憂慮。研究顯示，目前PSF 發(fā)病機制尚不清楚，可能與生物學、行為心理學、社會等因素有關［29］，因此有必要全方位評估PSF 患者的生理、心理及社會因素變化以掌握PSF 患者癥狀特征，可考慮使用多維度疲勞測評工具［30］，從身體、精神、認知、情緒等多維度對疲勞進行評估。此外，部分患者難以掌控疲勞出現時間，一項縱向研究顯示PSF 患者急性期癥狀最為明顯，急性期后18 個月內疲勞嚴重程度并不會產生大幅變化，基本與基線水平持平［31］。因此，應在患者住院期間動態(tài)評估PSF 患者癥狀變化，協助患者尋找PSF 變化特征，以便患者出院后能夠把握自身機體變化規(guī)律；患者出院后對其進行定期隨訪，動態(tài)評估其活動與休息是否能夠保持平衡、日?；顒又袛喱F象是否有所改善、重返工作后效率是否有所提升、社交活動是否有所增加以及心理變化歷程，并針對其疲勞管理阻礙因素進行科學指導和心理疏導。

3.3 患者心理及行為調適方式特異性較強，有必要依據其自身偏好給予個性化指導

本研究結果顯示，不同PSF 患者心理自我調適方式不同。積極應對型PSF 患者主動尋找適合自身的疲勞管理方式，已被證實能夠提高自身創(chuàng)傷后成長水平［32］。然而，心理應激理論［33］指出，消極應對方式可能會增加個體負性情緒，增加個體抑郁風險。此外，仍有部分患者受疲勞癥狀的困擾而處于“生活停滯狀態(tài)”，因此建議醫(yī)護人員根據患者心理調適特征，對不同類型患者進行分類干預。研究發(fā)現習得性樂觀有助于改善疲勞［25］，因此可借鑒外向性小組治療法［34］，將積極應對與消極應對PSF 患者組成小組，由積極應對PSF 患者分享疲勞應對經驗，從而幫助消極和停滯不前PSF 患者學習樂觀心態(tài)，接納并積極應對和管理PSF 癥狀。此外，不同PSF 患者行為調適方式特異性較強，醫(yī)護人員應主動了解患者興趣愛好和生活習慣，給予個性化指導。近年來，患者賦能、賦權等健康理念逐漸興起，醫(yī)護人員或可基于健康賦權理論構建個性化疲勞干預方案［35］，以提高PSF 患者疲勞管理積極性。

3.4 PSF 患者存在多種信息和情感支持需求，構建多系統支持策略以滿足患者需求

本研究結果顯示，PSF 患者存在醫(yī)院和家庭等多個層面的支持需求［36］，這與既往研究結果一致，因此應構建多系統支持策略，增強患者疲勞管理的主觀能動性和康復自我效能。具體而言，醫(yī)護人員主動為存在PSF的腦卒中患者提供專業(yè)信息支持，首先使其識別異常疲勞癥狀實際是PSF 的表現，緩解患者不知癥狀來源的焦慮和擔憂。其次教會患者疲勞管理方法，可采用多項研究和指南推薦使用的認知行為療法，具體包括心理教育、日?；顒?、能量節(jié)約、認知重構等多方面教育內容，并將疲勞評估作為腦卒中康復進程中的重要部分［37］。此外，醫(yī)院可與社區(qū)管理團隊及家庭聯合，整合醫(yī)療資源以擴大PSF 患者專業(yè)化信息支持獲取渠道，社區(qū)衛(wèi)生保健人員在PSF 患者出院后的腦卒中康復管理中增加腦卒中監(jiān)測環(huán)節(jié)，可參考美國卒中協會制訂的疲勞管理指南手冊［38］，幫助患者實現醫(yī)院-家庭過渡。醫(yī)護人員還應向PSF 患者家屬講述家庭支持的重要性，鼓勵家屬傾聽患者內心訴求，理解并與患者共情，幫助其疏導心理痛苦。

綜上所述，本研究通過對質性研究進行Meta 整合，深入分析了PSF 患者的疲勞體驗，發(fā)現PSF 患者的身心體驗不佳且PSF 相關知識較為匱乏，雖已逐漸適應并摸索出適合自身的應對方式，但仍然存在多方面的支持需求。結合本研究結果和目前國內外PSF 患者研究現狀，建議后續(xù)干預研究應重視PSF 患者的疲勞知識掌握程度和體驗，加強對醫(yī)護人員的相關知識和技能教育培訓，早期識別PSF 患者并為其構建專業(yè)化、個性化的疲勞管理策略，同時不可忽視家屬的情感支持作用，促使其一同為患者提供良好的康復環(huán)境，以增強其疲勞應對能力，改善其生活質量。本文仍存在一定的局限性，如納入的部分研究發(fā)表時間較為陳舊，整合結果可能會受到年代影響。此外，本文納入的文獻質量評價均為B 級，文獻的質量相對不高，可能會對Meta 整合的結果闡釋產生一定影響。

作者貢獻：王曉萱提出研究思路、設計研究方案并撰寫論文；張振香負責文章的質量控制及審校，并對文章整體負責；趙志欣、江湖、王佳佳、林蓓蕾負責收集和整理文獻；王文娜、陳素艷負責論文修訂。

本文無利益沖突。