楊輝，澳大利亞 Monash 大學(xué)

隨著社會(huì)的進(jìn)步，人們所獲得的照護(hù)與醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)日益發(fā)展。“Palliative care”是個(gè)舶來(lái)詞，直譯是“姑息照顧”。在漢語(yǔ)語(yǔ)境中具有多種演繹，比如寧養(yǎng)療護(hù)、緩和醫(yī)療、安寧療護(hù)等。姑息（palliative）一詞最初的定義類(lèi)似于（但不完全等于）“對(duì)癥治療”，即僅針對(duì)癥狀進(jìn)行干預(yù)而非根治病因。而姑息照顧的定義則比姑息這個(gè)最初的定義更為特定化。

姑息照顧是以個(gè)人和家庭為中心的服務(wù)，為患有活動(dòng)性、進(jìn)行性、晚期疾病，幾乎無(wú)治愈希望且預(yù)計(jì)死亡的人提供服務(wù)，其主要目標(biāo)是優(yōu)化生活質(zhì)量，幫助人們?cè)诿媾R生命終結(jié)疾病或絕癥時(shí)盡可能充實(shí)和舒適地生活。姑息照顧服務(wù)要識(shí)別并緩解身體、情感、精神或社交方面的癥狀。根據(jù)個(gè)人和家庭的需求，姑息照顧可能包括：緩解疼痛和其他癥狀（如嘔吐、便秘、呼吸困難等），幫助家庭提供照護(hù)所需的設(shè)備，協(xié)助家人一起討論敏感問(wèn)題，規(guī)劃未來(lái)的醫(yī)療決策和照護(hù)目標(biāo)，鏈接家庭幫助和財(cái)務(wù)支持等其他服務(wù)，支持人們履行文化義務(wù)，提供情感、社會(huì)和靈性方面的支持，提供咨詢(xún)和悲傷支持，轉(zhuǎn)介至?xí)和姓兆o(hù)服務(wù)。姑息照顧是以家庭為中心的服務(wù)模式，家人和照護(hù)者可以獲得實(shí)際和情感上的支持。及早轉(zhuǎn)診姑息治療通常可以延長(zhǎng)患者生命，也有助于提高他們的生活質(zhì)量。（澳大利亞姑息照顧組織）

緊隨其后出現(xiàn)的是另一個(gè)關(guān)注焦點(diǎn)——臨終關(guān)懷（end of life care）。臨終關(guān)懷是姑息照顧的一個(gè)特定階段?！芭R終”是指患者在生命的最后幾周內(nèi)迅速接近死亡的階段。此時(shí)，患者及照顧者的需求更高。在這一階段，增加服務(wù)和支持對(duì)確保優(yōu)質(zhì)、協(xié)調(diào)的照護(hù)至關(guān)重要。臨終關(guān)懷的焦點(diǎn)在于患者臨終階段或者當(dāng)患者被認(rèn)為即將死亡時(shí)死亡過(guò)程的照護(hù)，以及去世之后延伸到對(duì)親人喪親之痛的服務(wù)。（澳大利亞姑息照顧組織）

◆ 姑息照顧和臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象

姑息照顧和臨終關(guān)懷雖均與老年人有關(guān)，但是他們不僅為老年人提供服務(wù)，任何年齡段的人都可能是姑息照顧或臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象。雖然姑息照顧與死亡相關(guān)，但其結(jié)局不一定是死亡。其是一種專(zhuān)注于改善生活質(zhì)量的方法，即考慮到人們?cè)诿媾R危及生命疾病的感受和反應(yīng)。姑息治療和臨終關(guān)懷的目的是預(yù)防和緩解身體、社會(huì)、情感、精神和存在方面的痛苦。姑息治療和臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象，不僅是那些放棄不必要醫(yī)療的人、痛苦之人、將死之人，還為陪伴病程和喪親階段的家人和照顧者提供支持。從系統(tǒng)和社會(huì)的角度看，姑息治療和臨終關(guān)懷通過(guò)避免不必要的醫(yī)學(xué)干預(yù)來(lái)降低醫(yī)療費(fèi)用，提高醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)的成本效益。姑息照顧和臨終關(guān)懷并不意味著“放棄”，他們是一種更為深刻和積極的服務(wù)形式，是促進(jìn)人們的“好活”和“善終”。世界衛(wèi)生組織將獲得姑息照顧和臨終關(guān)懷視為一項(xiàng)基本人權(quán)。

◆ 姑息照顧本質(zhì)并不等同于臨終關(guān)懷

雖然姑息照顧這個(gè)詞在國(guó)內(nèi)相對(duì)較新，但自其出現(xiàn)之初，便開(kāi)始顯現(xiàn)出明顯的偏見(jiàn)。姑息照顧被一些人視為“醫(yī)學(xué)無(wú)能后的維持或續(xù)命手段”，而不是一種使不可治愈的患者能夠盡可能長(zhǎng)時(shí)間地過(guò)上好生活的服務(wù)。在這種偏見(jiàn)下，許多患者只有在“萬(wàn)不得已”的情形下才被較遲地轉(zhuǎn)至（或想到）姑息照顧，而不是在被確診威脅生命疾病的時(shí)候。原本，姑息照顧服務(wù)應(yīng)遠(yuǎn)早于臨終關(guān)懷，但現(xiàn)實(shí)是由于姑息照顧的遲滯，使得兩者之間的界限變得模糊。甚至有些地方，姑息照顧就相當(dāng)于臨終關(guān)懷。

◆ 提供姑息照顧的過(guò)程和技能，遠(yuǎn)超出了醫(yī)學(xué)的范疇

這是不應(yīng)該將姑息照顧稱(chēng)為“緩和醫(yī)療”的一個(gè)重要原因。如果一個(gè)賣(mài)鞋的人勸阻別人不要穿鞋，那就相當(dāng)于一個(gè)醫(yī)者拒絕給患者提供醫(yī)療服務(wù)。姑息照顧和臨終關(guān)懷的關(guān)注點(diǎn)通常是醫(yī)學(xué)所回避的問(wèn)題。比如，可能不是“治病救人”那樣的對(duì)話(huà)，而是探討“你想體驗(yàn)什么樣的死亡？誰(shuí)在你的個(gè)人關(guān)系網(wǎng)中？他們會(huì)對(duì)你的生命結(jié)束有何反應(yīng)？他們可以給你提供什么樣的支持？我們可以給照顧你的人提供什么支持？”等問(wèn)題。姑息照顧和臨終關(guān)懷的提供并不僅限于傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)場(chǎng)所中，而是應(yīng)該根據(jù)患者及其家人和照顧者的偏好和具體情況，選擇在家中、在社區(qū)、在臨終關(guān)懷中心或者在老年護(hù)理機(jī)構(gòu)等地提供。與其說(shuō)姑息照顧和臨終關(guān)懷是一個(gè)醫(yī)學(xué)服務(wù)過(guò)程，不如更準(zhǔn)確地說(shuō)，是一個(gè)涉及患者、家人、照顧者、全科醫(yī)生、專(zhuān)科醫(yī)生、社會(huì)組織等的綜合決策和實(shí)施的過(guò)程，是重要的人生歷程。這種社會(huì)互動(dòng)（而非醫(yī)學(xué)決策）確定了首選的服務(wù)地點(diǎn)、首選的死亡地點(diǎn)、優(yōu)先的個(gè)人需求，包括飲食、信仰、娛樂(lè)、陪伴，以及合意的事后安排，對(duì)喪親之痛人們的安慰和支持等。這個(gè)過(guò)程也包括了生前預(yù)囑，如“在我無(wú)法判斷和決策的時(shí)候，請(qǐng)不要給我施加某些特定的醫(yī)學(xué)干預(yù)”。這個(gè)生前預(yù)囑并不需要醫(yī)生同意或當(dāng)局審批，預(yù)囑即出的時(shí)候即是可執(zhí)行的時(shí)候。

◆ 姑息治療和臨終關(guān)懷也在與時(shí)俱進(jìn)

傳統(tǒng)觀(guān)念中期望的死亡場(chǎng)景是在患者家里，親人圍繞在病榻前，在滿(mǎn)足且無(wú)痛的過(guò)程中安詳辭世。雖然死亡過(guò)程可能有醫(yī)生的介入，死亡本質(zhì)上仍被視為一個(gè)社會(huì)性的事件。然而，這一傳統(tǒng)愿景正在逐步遠(yuǎn)離我們。在現(xiàn)代社會(huì)中，多數(shù)死亡事件并非發(fā)生在家中，而是在醫(yī)院病房里、在ICU 中被束縛的病床上、在養(yǎng)老院專(zhuān)門(mén)設(shè)置的房間里，甚至在鳴笛急馳、閃爍著紅藍(lán)燈的救護(hù)車(chē)?yán)?。死亡是一個(gè)明確的人生終點(diǎn)，盡管單純的醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)能夠解決疼痛、呼吸困難、飲食消化等癥狀管理，但無(wú)法解決死亡過(guò)程、臨終管理、親人的失落和悲傷等復(fù)雜問(wèn)題。

正如上世紀(jì)許多國(guó)家將全科醫(yī)學(xué)教研室從醫(yī)學(xué)中心轉(zhuǎn)移到居民社區(qū)一樣，在公共衛(wèi)生和全科醫(yī)學(xué)思想指導(dǎo)下的姑息照顧和臨終關(guān)懷，也從緊緊依附醫(yī)院和教堂的“告別室”，轉(zhuǎn)變?yōu)樯钊肷鐓^(qū)的新形式，成為與社區(qū)平等的合作伙伴，多方面共同承擔(dān)為生命即將結(jié)束的某人提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)和照顧的長(zhǎng)期而復(fù)雜的任務(wù)。如今的姑息照顧和臨終關(guān)懷已經(jīng)從學(xué)術(shù)研究走進(jìn)現(xiàn)實(shí)世界，從象牙塔走向大眾。這服務(wù)以患者及其家人為核心，旨在了解并履行對(duì)他們來(lái)說(shuō)最重要的事情，理解并滿(mǎn)足他們的需求和愿望，最大限度地減少“善終”的障礙，最大可能地支持喪親后的家人和朋友。

姑息照顧和臨終關(guān)懷已不再是富裕和上層社會(huì)的特權(quán)。每個(gè)社會(huì)成員均是幫助的提供者，也是未來(lái)該服務(wù)的受益者。這不僅需要社會(huì)共識(shí)和社會(huì)意識(shí)，還需要治理者的人性考量。制訂“指南”成為當(dāng)下熱點(diǎn)，雖然這是必要的，但也頗具挑戰(zhàn)，因?yàn)楣孟⒄疹櫜粌H僅是一項(xiàng)醫(yī)學(xué)服務(wù)，更是以患者和家人的需求為決策核心的服務(wù)。在此基礎(chǔ)上，可以提出“姑息照顧和臨終關(guān)懷的原則建議”。

姑息照顧和臨終關(guān)懷應(yīng)是“私人定制”的，而不是不尊重自主和不顧選擇的一刀切的臨床模式。患者對(duì)侵入式和昂貴的醫(yī)學(xué)干預(yù)的放棄，對(duì)死亡地點(diǎn)和方式的選擇，以及對(duì)符合個(gè)人家庭和信仰的心靈追求，其決定均應(yīng)得到重視和尊重，因?yàn)檫@是其基本權(quán)利。

◆ 全科醫(yī)生在姑息照顧上的作用

60%～70%的澳大利亞人希望在家中去世。然而，這一愿望是否能如愿，很大程度上取決于患者及其家人在逝者臨終時(shí)是否獲得足夠的支持。在澳大利亞等全科醫(yī)學(xué)發(fā)展比較完善的國(guó)家中，全科醫(yī)生是醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)的核心，也是人們對(duì)醫(yī)療服務(wù)的第一接觸。因此，全科醫(yī)生比其他醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員更有機(jī)會(huì)參與姑息照顧的服務(wù)。大部分澳大利亞的全科醫(yī)生認(rèn)為他們?cè)谡疹櫷砥诎┌Y患者方面可以發(fā)揮作用，并且在過(guò)去12 個(gè)月內(nèi)曾照顧過(guò)姑息照顧的患者。這表明全科醫(yī)生認(rèn)為姑息照顧是其工作的組成部分。盡管很多澳大利亞全科醫(yī)生參與了對(duì)患者的姑息照顧服務(wù)，但也有不少全科醫(yī)生對(duì)管理這些患者缺乏信心，常見(jiàn)原因包括經(jīng)驗(yàn)或知識(shí)缺乏、無(wú)法提供24 h 服務(wù)，以及醫(yī)療保健提供者之間信息或溝通不暢等。

荷蘭一項(xiàng)針對(duì)全科醫(yī)生的質(zhì)性焦點(diǎn)小組研究將患者在姑息照顧中遇到的困難分為三類(lèi)：個(gè)人障礙、關(guān)系障礙和組織障礙。個(gè)人障礙包括感知能力、情緒和時(shí)間；關(guān)系障礙主要指溝通和協(xié)作；組織障礙包括官僚主義和醫(yī)療服務(wù)分割等。為改善這一狀況，有研究者提議要加強(qiáng)全科醫(yī)生與其他姑息照顧提供者的協(xié)作。這種協(xié)作關(guān)系包括五個(gè)核心因素：提供者之間的良好溝通、教育機(jī)會(huì)、角色和責(zé)任的明確界定、獲得專(zhuān)業(yè)姑息治療的機(jī)會(huì)以及協(xié)調(diào)和持續(xù)的支持。全科醫(yī)生與其他姑息照顧提供者之間的協(xié)作已被證明可以改善患者的癥狀控制，增加患者在其首選地點(diǎn)去世的可能性，并且在經(jīng)濟(jì)上是可行的。

全科醫(yī)生需要通過(guò)持續(xù)的職業(yè)發(fā)展來(lái)拓展自己在姑息照顧上的所需技能。他們需要的是適用于全科醫(yī)生的教育資源，以及關(guān)于姑息照顧患者的評(píng)估、管理和轉(zhuǎn)診的實(shí)時(shí)信息。如果需要全科醫(yī)生參與姑息照顧服務(wù)，就應(yīng)該提供適當(dāng)?shù)馁Y源和支持，這對(duì)于使全科醫(yī)生能夠自信地在患者家中為患者提供姑息照顧至關(guān)重要，不僅能讓患者實(shí)現(xiàn)善終的愿望，也能幫助其家人度過(guò)悲傷和痛苦的時(shí)期。

姑息照顧服務(wù)的提供者（包括全科醫(yī)生自己）也會(huì)遇到情感上的困難。因此對(duì)姑息照顧服務(wù)提供者的心理援助也同樣重要。