陳 穎,何 欣,馮碧霞

(深圳市人民醫(yī)院 廣東 深圳 518020)

多發(fā)性抽動癥又稱為Tourette綜合征、抽動穢語綜合征,是一種兒科神經精神疾病,好發(fā)于學齡前或學齡期兒童,男性患兒發(fā)病率較高于女性,主要特點是不自主且反復發(fā)作的聲音或多部位抽動,對患兒身心健康和生長發(fā)育產生嚴重影響[1-2]。臨床治療尚未形成共識,通常采用藥物治療聯合心理治療等進行綜合治療,大多數家長對多發(fā)性抽動癥的認知度不足或不正確,致使患兒不能正確面對疾病,需采取一定干預措施提高認知度,并進行適當的訓練緩解癥狀[3]。常規(guī)的護理干預經過疾病知識講解和健康教育,能夠增強患兒及家長的認知度,但缺乏一定的規(guī)范性和針對性,干預效果受限[4]。以家庭為團隊的輔導干預,通過校正認知-行為分析-增強訓練-自然訓練的干預措施,輔助患兒建立對疾病的正確認知,并循序漸進掌握自我控制管理機制,緩解患兒臨床癥狀[5]。2019年3月1日～2022年3月1日,我們對收治的78例多發(fā)性抽動癥患兒實施以家庭為團隊的輔導干預,效果滿意?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期收治的156例多發(fā)性抽動癥患兒為研究對象。納入標準:①符合《兒童抽動障礙診斷與治療專家共識(2017實用版)》[6]中診斷標準者;②年齡7～14歲者;③抽動發(fā)作次數頻繁且已持續(xù)1年以上者;④心、肝、腎功能均無異常者;⑤患兒及家屬自愿參與并簽署同意書。排除標準:①存在藥物濫用史者;②伴有孤獨癥、舞蹈病等疾病者;③患有精神系統相關疾病者;④合并發(fā)育遲滯或重要軀體疾病者。按照隨機數字表法將患者分為觀察組和對照組各78例。對照組男51例、女27例,年齡8～13(10.06±0.94)歲;病程1～4(3.08±0.35)年;并發(fā)癥:強迫障礙28例,注意缺陷多動障礙50例。觀察組男49例、女29例,病程1～5(2.96±0.47)年;年齡7～14(9.88±1.02)歲;合并癥:強迫障礙31例,注意缺陷多動障礙47例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核并同意實施。

1.2 方法 兩組患兒均給予相應的對癥治療。對照組實施常規(guī)護理干預,干預1個月。主要包括向患兒及家屬講解疾病相關知識、健康教育,適當優(yōu)化病房環(huán)境;對家屬進行服藥和飲食指導,詳細評估患兒病情。觀察組在對照組基礎上實施以家庭為團隊的輔導干預,干預1個月,具體內容如下。①校正認知:選擇較舒適和安靜的房間,選擇播放輔助患兒放松情緒的舒緩音樂,并指導家屬與患兒進行正常的溝通交流,護理人員對其疾病知識的掌握和認知情況進行全面認識。若發(fā)現存在認知誤區(qū),可在雙方情緒穩(wěn)定的基礎上以恰當正確的方式告知正確的認知,提高患兒及家屬的認知態(tài)度和認知準確度。②行為分析:指導患兒對自身部位存在的抽動癥狀進行體驗,并逐漸掌握如何記錄抽動頻率,觀察并了解自身病情變化情況,并借助家屬幫助,引導患兒進行有意識地交替緊張-放松局部肌肉訓練;同時指導患兒在日常生活中采用肌肉放松的方法放松身心,緩解癥狀。③增強訓練:向患兒講解抽動運動發(fā)生前兆和癥狀表現,指導患兒如何識別并進行有意識的阻抗動作,如為避免出現不自然的眨眼動作可睜大雙眼或緊盯住某固定點,為避免出現不自主的手指運動可充分保持握拳姿勢,為減少不自然的發(fā)聲可收緊小腹進行深呼吸或采取持續(xù)性腹式呼吸等。向患兒詳細講解相關對抗機制并引導進行適當的對抗反應性訓練,促使不自主的肌肉收縮逐漸向緩慢的肌肉阻抗轉化,幫助患兒降低抽動發(fā)作頻率。在訓練過程中應嚴密監(jiān)測患兒肢體平衡情況,避免受傷。④自然訓練:通過將房間布置成特定場景進行角色扮演,模擬患兒可能在日常居家情景、上下學途中、課間活動、學校上課等場景遇到的應激事件,觀察和記錄患兒應對及病情變化情況,結束后對患兒表現進行贊揚,并針對不足之處進行針對性的強化訓練。

1.3 評價指標 ①干預效果:依據《兒童抽動障礙診斷與治療專家共識(2017實用版)》[6]評估兩組干預效果,抽動發(fā)作次數減少幅度>80%為顯效,抽動發(fā)作次數減少幅度50%～80%為有效,抽動發(fā)作次數減少幅度<50%或出現增加的趨勢為無效。干預有效率(%)=(顯效例數+有效例數)/總例數×100%。②自我意識、智力、生活質量:采用Piers-Harris兒童自我意識量表(PHCCS)[7]評估兩組干預前后自我意識水平,該量表包括6個維度、80個項目,每個項目評分0～1分,總分80分,得分越高表示自我意識越強。采用中文版-韋氏兒童智力測驗系統(C-WISC)評估兩組干預前后智力水平,主要包括作業(yè)和語言2個維度,普通智力90～110分,得分越高表示智力水平越高。采用耶魯抽動癥整體嚴重程度量表(YGTSS)[8]評估兩組干預前后個體臨床癥狀嚴重程度,包含運動性和發(fā)聲性抽動2個方面、5個維度,總分50分,得分越低表示個體臨床癥狀越輕。采用兒少主觀生活質量問卷(ISLQ)[9]評估兩組干預前后生活質量,該量表包括8個維度、52個項目,每個項目評分1～4分,總分52～208分,得分越低表示生活質量越好。③障礙嚴重程度:采用注意缺陷多動障礙評定量表第4版(SNAP-Ⅳ)[10]評估兩組干預前后注意缺陷多動障礙嚴重程度,包括3個維度、26個項目,每個項目評為0～3分,總分78分,得分越高表示注意缺陷多動障礙越嚴重;采用Yale-Brown強迫量表(Y-BOCS)評估兩組干預前后強迫障礙的嚴重程度,包括10個維度,每個維度0～4分,總分40分,得分越高表示強迫障礙越嚴重;采用不良反應量表(TESS)[11]評估兩組干預后不良反應的嚴重程度,得分越高表示不良反應越嚴重。④家長護理滿意度:采用自制的滿意度調查問卷對兩組家長護理滿意度進行評估,共計100分,根據評分結果分為非常滿意(>80分)、滿意(60～80分)、不滿意(<60分),總滿意度(%)=(非常滿意人數+滿意人數)/總人數×100%。經預試驗,本問卷具有良好的信效度,評估一致性信度Cronbach′s α為0.88,效度系數為0.79。

2 結果

2.1 兩組干預效果比較 見表1。

表1 兩組干預效果比較

2.2 兩組干預前后PHCCS、C-WISC、YGTSS、ISLQ評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后PHCCS、C-WISC、YGTSS、ISLQ評分比較(分,

2.3 兩組干預前后SNAP-Ⅳ、Y-BOCS評分及干預后TESS評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后SNAP-Ⅳ、Y-BOCS評分及干預后TESS評分比較(分,

2.4 兩組家長護理滿意度比較 見表4。

表4 兩組家長護理滿意度比較

3 討論

目前,多發(fā)性抽動癥的發(fā)病機制尚未闡明,通常情況下認為是對突觸的神經遞質代謝產生影響的一種疾病,可能與大腦皮層興奮性降低、腎上腺素能系統出現失調現象或多巴胺神經的分布及結合功能異常等存在一定程度的關系,所以,在強迫恐懼、焦慮等應激反應下可能加重患兒的病情[12]。因此,對患兒進行心理疏導、自然訓練等干預措施顯得至關重要。常規(guī)的護理措施通過知識講解和健康教育等方式,增強患兒及家長的認知度,但缺乏一定的識別學習和訓練措施,不利于癥狀的改善和預后恢復[13]。

SNAP-Ⅳ、Y-BOCS是評估注意缺陷多動障礙、強迫障礙的重要指標[14];TESS用來反映不良反應的嚴重程度。以家庭為團隊的輔導干預在家長的關懷和幫助下進行訓練干預,患兒依從性和康復信心顯著提升,通過不斷的輔導訓練和情景模擬演練,在減輕患兒注意缺陷多動障礙和強迫障礙的同時,可降低對日常生活的影響,對學習和社會交往建立正確的認知,減少不良反應的發(fā)生;并且通過營造適宜患兒性格特征的干預環(huán)境,以輕松愉快的方式對患兒進行治療和訓練,臨床干預效果顯著提升[15-16]。本研究結果顯示,觀察組總有效率高于對照組(P<0.05);干預后,兩組SNAP-Ⅳ、Y-BOCS、TESS評分均優(yōu)于干預前(P<0.01),且觀察組優(yōu)于對照組(P<0.05),表明將以家庭為團隊的輔導干預應用于多發(fā)性抽動癥患兒中,可有效減輕其注意缺陷多動障礙和強迫障礙,降低不良反應發(fā)生率,提高臨床干預效果。

王紅歌等[17]認為,自我意識具有調節(jié)自身行為控制和心理狀態(tài)的作用,多發(fā)性抽動癥患兒對自我的評價較低,可能出現智力發(fā)育遲鈍的癥狀,影響患兒的生活質量。PHCCS、C-WISC是用于評估患兒自我意識和智力水平的重要指標;YGTSS常用來評估抽動癥的病情嚴重程度[18];ISLQ可用來反映患兒主觀的生活質量狀況。以家庭為團隊的輔導干預充分對患兒的病情情況及行為進行了解和分析,制訂具有針對性的干預措施,循序漸進地指導患者進行行為訓練,建立正確的認知,提高自我意識水平,促進智力的發(fā)育;同時指導患兒識別抽動癥狀的前兆和表現,學習如何控制和克服并進行鍛煉,改善臨床癥狀,降低抽動發(fā)作的頻率,減輕病情,使生活質量得到提升,提高患兒家長的護理滿意度。本研究結果顯示,干預后,兩組PHCCS、C-WISC評分均高于干預前(P<0.01),且觀察組高于對照組(P<0.05);干預后,兩組YGTSS、ISLQ評分均低于干預前(P<0.01),且觀察組低于對照組(P<0.05);表明將以家庭為團隊的輔導干預應用于多發(fā)性抽動癥患兒中,可有效緩解個體臨床癥狀,提高其自我意識和智力水平,改善生活質量,提升護理滿意度。

綜上所述,將以家庭為團隊的輔導干預應用于多發(fā)性抽動癥患兒中,可有效減輕其注意缺陷多動障礙和強迫障礙,降低不良反應發(fā)生率,緩解個體臨床癥狀,提高其自我意識和智力水平,改善生活質量,干預效果顯著且滿意度較高。