柴曉培,李素娜,夏璇,黃星
(平頂山市第一人民醫(yī)院 血液透析室,河南 平頂山 467000)
維持性血液透析(maintenance hemo dialysis,MHD)通常是終末期腎病患者的延長生命的主要過渡療法。近年來,隨著人口老齡化的進(jìn)展,MHD患者也逐漸增多,相關(guān)流行病學(xué)研究[1-2]估計(jì),慢性腎臟疾病在全球的患病率約為11.7%~15.1%,而因終末期腎病需進(jìn)行MHD治療的患者平均每百萬人口達(dá)4.9~7.1人。與年輕患者相比,老年MHD患者發(fā)生失衡綜合征透析并發(fā)癥的概率更大,對患者及其照顧者的生活質(zhì)量與生活方式均會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重影響[3]。個(gè)體在自我調(diào)節(jié)過程中會(huì)損耗自身的心理資源或心理能量,而這種資源或能量在一段時(shí)間內(nèi)是有限存在的,此種能量或資源消耗過多則會(huì)造成自控能力的損耗,導(dǎo)致自控能力下降,出現(xiàn)“自我調(diào)節(jié)疲勞”現(xiàn)象[4]。二元管理理論認(rèn)為,對慢性疾病的管理應(yīng)將患者及照顧者視為一個(gè)整體來對待,而一個(gè)二元現(xiàn)象整體中彼此的心理、生理健康交互作用并且對雙方的生活質(zhì)量均有影響,故有必要進(jìn)行探討[5]。主客體互倚模型(actor-partner interdependence model,APIM)是較為公認(rèn)的成對數(shù)據(jù)分析的“金標(biāo)準(zhǔn)”,不僅可以分析變量對自身的主體效應(yīng),還可以分析變量對對方的客體效應(yīng)[6]。本研究通過建立老年MHD患者與照顧者的APIM模型,分析其二元作用,以期為臨床實(shí)踐提供參考依據(jù)。
1.1 研究對象 2021年5月至2022年3月,便利抽樣法選取于本院接受治療的老年MHD患者及其主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合相關(guān)指南[7]中對于5期尿毒癥的診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡≥60歲;(3)具有基本的讀寫能力,能理解調(diào)查問卷內(nèi)容;(4)接受血液透析治療至少3個(gè)月以上,且每周透析2~3次。患者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)急性疾病發(fā)作者;(2)既往有精神類疾病史者或嚴(yán)重認(rèn)知障礙者;(3)腎臟移植者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲;(2)是患者的家屬(包括配偶、子女等);(3)照顧患者時(shí)間最長(由患者指定),照顧時(shí)間≥3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在嚴(yán)重精神心理障礙;(2)領(lǐng)取照顧酬勞;(3)合并嚴(yán)重的智力、聽覺、視覺和語言交流障礙。若調(diào)查中患者及其照顧者任意一方退出或拒絕,則剔除該病例。本研究通過本院倫理委員會(huì)審批。根據(jù)Kendall樣本量[8]的估算方法,樣本量為量表最大條目數(shù)的5~10倍,本研究量表最大條目數(shù)為16個(gè),則樣本量至少需要200對研究對象(考慮可能存在20%的樣本流失率)。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)專家建議及臨床經(jīng)驗(yàn)自行設(shè)計(jì),患者及照顧者調(diào)查內(nèi)容包括:年齡、性別、家庭人均月收入、文化程度、婚姻狀況、透析齡、與患者關(guān)系、每日照顧時(shí)長等資料。
1.2.1.2 自我調(diào)節(jié)疲勞量表(self-regulated fatigue scale,SRF-S) 該量表是由Nes等[9]編制的量表,本研究采用王利剛等[10]修訂、漢化的中文版量表。該量表包括3個(gè)維度即認(rèn)知、情緒和行為,共16個(gè)條目。采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”依次計(jì)為1~5分,總分16~80分,分值越高表明自我調(diào)節(jié)疲勞程度越嚴(yán)重。該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.84[10]。
1.2.1.3 SF-12生活質(zhì)量量表(the 12-items short form health survey,SF-12) 該量表為美國醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組研制的健康調(diào)查量表(health survey scale,SF-36)的簡化版本[11],可評估個(gè)體心情健康和軀體健康,包括心理健康和生理健康層面2個(gè)維度,共12個(gè)條目;量表各維度得分轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)得分,得分0~100分,分值越高代表個(gè)體生活質(zhì)量越好。
1.2.2 資料收集方法 由4名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者對研究對象進(jìn)行現(xiàn)場問卷調(diào)查,調(diào)查前向研究對象解釋本次研究的目的與意義,確定其了解及同意后開始問卷調(diào)查;患者及照顧者獨(dú)立作答,防止彼此之間可能產(chǎn)生的干擾;同時(shí),若研究對象對問卷內(nèi)容有疑惑或不理解部分,由研究者進(jìn)行現(xiàn)場解答,調(diào)查后當(dāng)場回收問卷,若有一方問卷不合格,則同時(shí)剔除。本研究共發(fā)放245對調(diào)查問卷,回收有效問卷214對,有效回收率為87.35%。
2.1 老年MHD患者及主要照顧者的一般資料 老年MHD患者:年齡60~73歲,平均(67.21±5.82)歲;小學(xué)98例、初中87例、高中/中專22例、??萍耙陨?例;男125例、女89例;未婚9例、已婚181例、離婚/喪偶22例;家庭人均月收入?1500元56例、1500~3000元104例、?3000元54例;透析齡?1年30例、1~5年137例、?5年47例?;颊咧饕疹櫿?年齡54~75歲,平均(63.15±9.84)歲;小學(xué)108人、初中67人、高中/中專27人、??萍耙陨?2人;男92人、女122人;與患者關(guān)系為兄弟姐妹22人、子女27人、配偶152人、其他13人;未婚18人、已婚179人、離婚/喪偶17人;照顧時(shí)間5個(gè)月以內(nèi)111人、5~9個(gè)月72人、>9個(gè)月31人。
2.2 老年MHD患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞、生活質(zhì)量的現(xiàn)況 老年MHD患者的自我調(diào)節(jié)疲勞得分明顯高于照顧者,而患者生活質(zhì)量得分則明顯低于照顧者,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),詳見表1。
表1 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞和生活質(zhì)量得分情況(分,
2.3 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量得分的相關(guān)性 對老年MHD患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞、生活質(zhì)量得分進(jìn)行相關(guān)性分析,詳見表2。
表2 老年MHD患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量相關(guān)性分析(r)
2.4 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞、應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的主客體互倚模型分析 以老年MHD患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞作為預(yù)測變量,兩者的生活質(zhì)量作為結(jié)果變量構(gòu)建主客體互倚模型,見圖1。對模型進(jìn)行修正,結(jié)果顯示,自我調(diào)節(jié)疲勞-生活質(zhì)量擬合指標(biāo):χ2=1.954,P=0.376,規(guī)范擬合指數(shù)(normed fit index,NFI)為0.994,增量擬合指數(shù)(incremental fit index,IFI)為1.000,非標(biāo)準(zhǔn)擬合指數(shù)(tucker-lewis index,TLI)為1.000,比較擬合指數(shù)(comparative fit index,CFI)為1.000,擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness-of-fit index,GFI)為0.995,近似誤差均方根(root mean square error of approximation,RMSEA)為0.000,模型擬合度良好;在主體效應(yīng)方面,老年MHD患者及其照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞能負(fù)向影響自身的生活質(zhì)量;而在客體效應(yīng)方面,老年MHD患者及其照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞均能負(fù)向影響對方的生活質(zhì)量(均P<0.05),見表3。
圖1 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量的主客體互倚模型
表3 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞對生活質(zhì)量影響的主客體效應(yīng)
3.1 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量現(xiàn)狀 老年MHD患者的自我調(diào)節(jié)疲勞得分為(44.32±11.26)分,處于中等偏上的水平,低于張彤彤等[12]研究??赡芘c研究對象的年齡有關(guān),老年MHD患者對治療疾病、經(jīng)濟(jì)及照顧家庭之間的關(guān)系處理更加有經(jīng)驗(yàn),造成兩者的自我調(diào)節(jié)疲勞差異[12]。呂文梅等[13]的研究顯示,年長MHD患者自我調(diào)節(jié)疲勞水平相比年輕者更低。
3.2 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量的相關(guān)性 本研究顯示,MHD患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量兩兩之間存在相關(guān)性。Lyons等[14]認(rèn)為,患者與照顧者是一個(gè)相互依存的二元共同體,二元共同體對疾病的評估方式會(huì)影響二者的行為模式。目前,二元模式在慢性疾病管理中逐漸被人們認(rèn)同,尤其是家庭系統(tǒng)論,但當(dāng)前主要關(guān)注家庭與患病兒童之間的聯(lián)系,未來應(yīng)將患者與主要照顧者同樣納入疾病管理策略中,提高雙方的生活質(zhì)量。
3.3 老年MHD患者及照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量的主客體效應(yīng) 本研究中主客體互倚模型結(jié)果顯示,主體效應(yīng)老年MHD患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞可負(fù)向預(yù)測自身的生活質(zhì)量;自我調(diào)節(jié)疲勞水平越低,自控能力越好,各自的生活質(zhì)量越高。這與既往相關(guān)研究[15]結(jié)果相似。透析過程中患者及照顧者心理壓力的增加,會(huì)增加患者及照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞,進(jìn)而影響患者與照顧者的生活質(zhì)量。因此,醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)這三者之間的關(guān)系制定相應(yīng)的護(hù)理策略,引導(dǎo)患者與家屬強(qiáng)化自我控制意識(shí)??腕w效應(yīng):患者與照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞可負(fù)向影響對方的生活質(zhì)量。終末期腎病的治療是長期的過程,治療期間除了患者的自我管理,患者的主要照顧者在患者運(yùn)動(dòng)鍛煉、飲食、液體控制、血管通路護(hù)理等方面也同樣具有重要作用,患者對主要照顧者依賴程度較大,生活質(zhì)量也容易受到其自我調(diào)節(jié)疲勞影響[16]。而患者的自我調(diào)節(jié)疲勞能力降低同樣增加照顧者的負(fù)擔(dān),還會(huì)增加其角色沖突、心理壓力,長此以往,將會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量。
老年MHD患者及照顧者間自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量間存在密切聯(lián)系,彼此交互影響,提示護(hù)理人員應(yīng)以患者與照顧者的二元共同體為中心,從心理、生理出發(fā),探索更加有效的干預(yù)措施,引導(dǎo)二者共同協(xié)作,主動(dòng)尋求外部、內(nèi)部資源,緩解疾病應(yīng)激,提高個(gè)體生活質(zhì)量。但本研究為單中心研究,難以反映患者及照顧者相關(guān)指標(biāo)的動(dòng)態(tài)變化,未來可做進(jìn)一步探討。