曾慶威,王菲菲,王姍姍,劉宇,胡素芬

(1.深圳市龍崗區(qū)婦幼保健院 兒童康復(fù)科,廣東 深圳 518172;2.贛南醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院,江西 贛州 341000;3.廣東省人民醫(yī)院 國際健康研究中心,廣東 廣州 519041)

孤獨癥(autism spectrum disorder,ASD)是一類以語言及社交障礙、重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙[1]。近年來,全球ASD患病率呈顯著上升趨勢[2]。由于ASD的治療周期長、難度大、費用高,照護(hù)者常面臨巨大的身心負(fù)擔(dān)[3]。疾病感知指個體在受到健康威脅時,依據(jù)認(rèn)知來評價疾病,并采取相應(yīng)的應(yīng)對策略,最終產(chǎn)生不同的行動或心理反應(yīng)[4]。ASD患兒照護(hù)者是其日常生活及健康管理的主要執(zhí)行者,也是其疾病感知的承擔(dān)者,其疾病感知與其照護(hù)能力密切相關(guān),并影響其對患兒疾病的關(guān)注與應(yīng)對[5]。因此,知曉ASD患兒照護(hù)者的疾病感知特征對患兒健康管理至關(guān)重要。目前,鮮有關(guān)于ASD患兒照護(hù)者疾病感知方面的研究,本文旨在通過現(xiàn)象學(xué)研究法挖掘ASD患兒照護(hù)者疾病感知特征,為制定干預(yù)方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2023年7-8月,目的抽樣選取深圳市某三級甲等醫(yī)院13例ASD患兒照護(hù)者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)所照護(hù)患兒符合《美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第5版中孤獨癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6],且經(jīng)專業(yè)醫(yī)師確診;(2)自愿參與本研究且愿意簽署知情同意書;(3)為患兒主要照顧者,與患兒同住且承擔(dān)主要照顧任務(wù)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒有嚴(yán)重的軀體性疾病(如腦癱、癲癇等);(2)照護(hù)者有嚴(yán)重精神疾病或溝通障礙。本研究已經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會的審查(LGFYYXLLQ-2022-006)。樣本量計算以資料飽和為原則,即對訪談資料分析時,無新內(nèi)容及主題出現(xiàn)。最終13名受訪者完成訪談,為保護(hù)其隱私,依次以P1～P13進(jìn)行編碼。訪談對象一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 資料收集方法 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,通過半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。正式訪談前,訪談?wù)吲c受訪者建立良好的關(guān)系,取得其信任,向其解釋研究目的、保密原則、錄音等問題。在取得其知情同意并簽署知情同意書后,與其討論確定訪談的時間和地點、選擇會議室等安靜的場所。根據(jù)文獻(xiàn)回顧、專家意見制訂訪談提綱:(1)在確診ASD前,您察覺到孩子有哪些異常?您如何處理的?(2)在確診ASD過程中,您對孩子罹患ASD有哪些感受(疾病認(rèn)識、困境)?您如何應(yīng)對的?(3)進(jìn)行干預(yù)后,孩子有何變化?跟確診前、確診時有何不同?(4)孩子罹患ASD給您帶來哪些影響?所有訪談由研究組2名具有豐富ASD領(lǐng)域臨床經(jīng)驗、且接受過質(zhì)性研究系統(tǒng)培訓(xùn)的研究者完成,訪談?wù)咴谠L談中保持中立態(tài)度,及時使用追問、澄清等技巧,訪談中注意觀察記錄受訪者的表情、動作等非語言行為。每名受訪者訪談1次,每次訪談持續(xù)約40～65 min。

1.3 資料分析方法 錄音資料于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字版本。轉(zhuǎn)錄過程中,不隨意變換其原始內(nèi)容、風(fēng)格。采用Colaizzi 7 步分析法[7]對轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行分析:(1)仔細(xì)分析轉(zhuǎn)錄后的訪談資料;(2)提取有意義的陳述;(3)對反復(fù)呈現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼;(4)將編碼后的觀點進(jìn)行匯集,整理相同意義的概念;(5)進(jìn)行詳細(xì)的描述;(6)把類似的觀點升華為主題;(7)返給受訪者核實。所有資料由2名研究者獨立對訪談資料進(jìn)行分析,形成主題。若2名分析者對提取的主題存在異議時,由研究組成員共同商討、裁定。

2 結(jié)果

2.1 疾病確診前疾病感知特征

2.1.1 察覺發(fā)育延緩,但未重視 受訪者表示在疾病確診前有察覺孩子發(fā)育延緩,如語言落后、對視交流差,但易忽視,對其重視程度不夠。P4:“剛開始察覺我孩子說話比其他孩子都晚,但是婆婆說孩子的爸爸小時候說話也比較晚……,所以那時候也就沒把這個事情放心上?！贝藭r,“年齡還小(P3)”“貴人語遲(P6)”是照護(hù)者對孩子發(fā)育延緩最常見的反應(yīng)。

2.1.2 病恥感而致就醫(yī)延遲 由于疾病認(rèn)知局限和社會觀念影響,周圍人群對ASD存在刻板印象和偏見,易致照護(hù)者害怕孩子罹患ASD而遭受外界異常眼光,產(chǎn)生諱疾忌醫(yī)的心理,致使診療延誤。P10:“大家對這個病不了解,認(rèn)為自閉癥就是大傻子,其實我們開始感覺孩子可能不正常,但是潛意識的抗拒孩子是‘傻子’現(xiàn)實,就僥幸的認(rèn)為孩子不可能是有問題,然后就耽誤了一段時間?！盤2:“當(dāng)時就沒有想過,孩子會得這個病,而且孩子小時候在老家,是家婆帶的,老人很忌諱猜測孩子得這種病,就一直沒有去檢查?！?/p>

2.1.3 感知孩子異常行為突出,疾病關(guān)注度增加 孩子在日常生活中表現(xiàn)出的異常行為,如突然哭泣、溝通困難等,引起了照護(hù)者和外界人士的關(guān)注,照護(hù)者意識到其異常行為的嚴(yán)重性,并采取相應(yīng)的行動。P7:“小的時候,沒咋關(guān)注,后面發(fā)現(xiàn)跟他溝通也很少有回應(yīng),刻板行為嚴(yán)重,就感覺情況不太好,要去醫(yī)院看下?！盤12:“他在幼兒園中亂跑,影響其他人,老師就在跟我反映這個情況。就感覺不只是發(fā)育遲點的問題……,就去市兒童醫(yī)院檢查了?！?/p>

2.2 疾病診斷階段感知特征

2.2.1 難以接受患病事實 照護(hù)者對孩子患上ASD的事實感到難以接受,對患病的原因感到困惑。P7:“我們兩口子孕前做過檢查,然后孕期都有檢查,沒啥異常,而且我們家里面也沒有孤獨癥遺傳史,孩子竟然是這種疾病,反正很不能接受,當(dāng)時聽到這個診斷就很無奈又無助。”P11:“我和孩子媽都是 985 畢業(yè)的,而且婚前、孕期檢查沒問題,懷孕期間孩子媽沒有得過啥病,也沒有亂吃過藥,哎!”對此,部分照護(hù)者將患兒的癥狀與網(wǎng)上、書籍上的信息反復(fù)進(jìn)行比對。P8:“當(dāng)時不太敢相信,很難接受這個現(xiàn)實,然后就經(jīng)常在網(wǎng)上去找一些資料進(jìn)行對比,越看越覺得奇怪?！?/p>

2.2.2 疾病應(yīng)對能力有限 照護(hù)者在孩子被確診后,意識到疾病的嚴(yán)重性,并在此期間急于尋求解決辦法,但其自我應(yīng)對能力有限,盲目學(xué)習(xí)、詢問其他家長是其主要方式。P5:“那時間很瘋狂,網(wǎng)上不停地找各種資料,惡補各種知識,最后發(fā)現(xiàn)還是得專業(yè)的人員幫忙解釋與幫助,不然有些東西不僅發(fā)揮不了作用,甚至適得其反?！盤9:“確診后,就很急,聽說這個病很難處理,到處詢問類似孩子的家長,有點不知所措?！?/p>

2.2.3 疾病治療信心不足 訪談中發(fā)現(xiàn),因ASD的治療周期長、治愈難度大、費用高,部分照護(hù)者感知患兒疾病治療難度大,康復(fù)信心嚴(yán)重不足。P5:“這個病肯定很難治,而且特別是在我們老家,大家不知道啥是孤獨癥,大概覺得是低智商,那時候就感覺孩子算是廢了。”P1:“在確診這個疾病之初,我們最關(guān)心的是我們以后不在了,他咋整,剛開始,沒有人進(jìn)行經(jīng)驗分享,心里完全沒底?！?/p>

2.3 疾病干預(yù)階段感知特征

2.3.1 感知孩子規(guī)范治療的重要性 經(jīng)過長期的治療,部分患兒癥狀明顯改善,照護(hù)者深感長期規(guī)范性治療的重要性。P13:“剛開始前半年,效果其實不太顯著,但是我一直堅持,現(xiàn)在已經(jīng)持續(xù)做康復(fù)訓(xùn)練兩年多,效果還可以,無論從各種康復(fù)評估結(jié)果還是孩子日常生活技能的進(jìn)步都看得到,所以堅持和規(guī)范很重要?！盤12:“他家(孩子的病友)干預(yù)一段時間就停止了,我們長期堅持,后面感覺兩個孩子差距蠻大,我孩子明顯好很多?！?/p>

2.3.2 知曉家庭干預(yù)不可缺少,但踐行力不足 照護(hù)者認(rèn)為家庭干預(yù)對孩子的康復(fù)和發(fā)展至關(guān)重要。P7:“除了醫(yī)院和學(xué)校的專業(yè)性干預(yù)外,家長對孩子的干預(yù)也是很重要的!”然而,照顧者表示,因缺乏實踐經(jīng)驗,在家中執(zhí)行干預(yù)訓(xùn)練較為困難,難以達(dá)到預(yù)期干預(yù)效果。P5:“住院時,護(hù)士和康復(fù)師都有定期舉行健康教育會,講解一些居家康復(fù)技巧,當(dāng)時也懂,但等一下又忘了,做起來的時候就感覺不太行。”

2.3.3 抗拒病恥感,助力社交融入 照護(hù)者表示,積極抵抗病恥感,接納孩子罹患ASD的事實,并加強孩子與外界的互動,對于改善自身身心狀態(tài)和促進(jìn)孩子康復(fù)都具有積極的作用。P4:“我感覺不困窘于外界的‘閑言碎語’,能讓自己的心態(tài)變好很多,對孩子的康復(fù)也好?！盤12:“我感覺有些家長難為情,不帶孩子出去,對孩子沒有半點益處。相反,勇敢面對患病事實,調(diào)整好自己,多帶孩子出去,多跟其他小朋友相處,或多或少還是有點用的?！?/p>

2.3.4 感知孩子能力提升,但與常人差距仍然存在 受訪者表示伴隨康復(fù)的持續(xù)推進(jìn),能感知孩子認(rèn)知、語言能力有所提升,但與同齡正常兒童相比,ASD兒童的能力差異仍然顯著,這使得照護(hù)者對孩子的前途感到擔(dān)憂。P1:“經(jīng)過長時間的干預(yù),孩子好很多了,語言表達(dá)和社交能力有一定的改善,但某些能力還是跟不上普通人?！盤6:“雖然說孩子通過治療有進(jìn)步,但伴隨孩子成長,社會生存法則對其要求也越高,所以跟正常同齡孩子比,差距挺明顯,每次想到孩子的以后,就非常的焦慮?！?/p>

3 討論

3.1 疾病診斷前加強ASD篩查與診斷知識宣教,提高防治警覺性 早發(fā)現(xiàn)、早診斷及早干預(yù)能極大地改善ASD核心及伴隨癥狀。研究[8]顯示,ASD患兒2歲前確診并干預(yù)能夠取得較好的治療效果,嚴(yán)重ASD患兒3歲后確診、干預(yù),其治療效果會明顯降低。本研究發(fā)現(xiàn),疾病確診前部分照護(hù)者能感知患兒發(fā)育遲緩問題,但其對患兒異常行為存在“孩子大些就會好”的僥幸心理,從而延遲就醫(yī)貽誤治療;這與既往研究[8]結(jié)果一致。此外,外界對ASD的偏見易使照護(hù)者回避孩子異常情況,造成就醫(yī)延遲,這與社會大眾對于精神發(fā)育障礙類疾病不了解,此類患者及照護(hù)者常被“污名化”有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視ASD的科普教育工作,向家長講解兒童各個階段社交行為與語言能力發(fā)育特點,讓其警惕孩子的發(fā)育或行為問題,避免錯過ASD干預(yù)的“黃金時間”[9-10]。同時,應(yīng)加強ASD患兒及家庭的正面報道,提升大眾對ASD疾病的關(guān)注度,營造良好的疾病應(yīng)對環(huán)境。

3.2 疾病確診后注重強化疾病支持體系,強化治療信心和應(yīng)對能力 疾病感知影響個體對疾病的情緒及應(yīng)對方式,當(dāng)個體具有過多消極的疾病感知時,易形成強烈的挫敗感,進(jìn)而對疾病康復(fù)產(chǎn)生不利影響[11]。訪談發(fā)現(xiàn),部分照護(hù)者感知疾病治療難度大,導(dǎo)致治療信心不足。這種消極的疾病感知可能與其接受過多的疾病負(fù)性信息、社會支持不足有關(guān)[15]。照護(hù)者同伴在照護(hù)過程中進(jìn)行技能和經(jīng)驗分享、相互鼓勵,能有效地改善照護(hù)者抑郁等負(fù)性情緒,提升其疾病的應(yīng)對能力[12]。因此,醫(yī)護(hù)人員可通過微信群或同伴支持會等形式安排康復(fù)效果好、照護(hù)能力好的照護(hù)者分享孩子疾病干預(yù)過程中的成功經(jīng)驗,增強照護(hù)者疾病管理的信心與能力。此外,照護(hù)者接受疾病是其適應(yīng)患者疾病的前提,疾病接受度高的個體能更好地心理調(diào)適和困境應(yīng)對[13]。但訪談中發(fā)現(xiàn)多數(shù)照護(hù)者難以接受孩子罹患ASD,因此,醫(yī)護(hù)人員可采用承諾療法干預(yù)、認(rèn)知行為干預(yù)提高照護(hù)者的疾病接受度。

3.3 康復(fù)干預(yù)過程中注重弱化負(fù)性體驗,增強益處感知 本研究發(fā)現(xiàn),良好的病恥抵抗力有利于照護(hù)者保持良好身心狀態(tài)和照護(hù)質(zhì)量,進(jìn)而提升孩子的康復(fù)療效。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患兒康復(fù)過程中病恥抵抗力對照護(hù)者的正向影響,可開展認(rèn)知行為療法改變照護(hù)者對疾病的不合理認(rèn)知,增加其病恥抵抗力[4]。與此同時,訪談發(fā)現(xiàn)照護(hù)者因缺乏實踐經(jīng)驗,在家中執(zhí)行干預(yù)訓(xùn)練較為困難,難以達(dá)到預(yù)期效果。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)開展理論和實踐結(jié)合的家長培訓(xùn)項目,采用情境模擬演練的形式開展康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)[13],以實踐形式賦能,增強照護(hù)者康復(fù)實踐引導(dǎo)能力,提升訓(xùn)練效果。照護(hù)者感知孩子能力有所提升,但與普通孩子的差距仍然存在,使照護(hù)者對孩子的未來充滿焦慮。合理的期望能促使個體積極地應(yīng)對疾病,而不切實際的高期望反而可能削弱康復(fù)信心,增加對未來不確定感[14]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)告知照護(hù)者ASD是一種終身性疾病,減少其因預(yù)期目標(biāo)過高或與外界正常兒童對比“差異”懸殊而產(chǎn)生焦慮和擔(dān)心[8-9]。同時,協(xié)助照護(hù)者依據(jù)患兒ASD癥狀嚴(yán)重程度和康復(fù)效果制定目標(biāo)[10]。對于重度ASD來說,能提升生活自理能力就是成功,獨立正常地融入社會生活則是輕度ASD的長期干預(yù)目標(biāo),而就絕大多數(shù)中度ASD患兒,通過系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練能夠?qū)崿F(xiàn)庇護(hù)性上學(xué)、就業(yè)[8]。

4 小結(jié)

本研究通過訪談發(fā)現(xiàn)ASD患兒照護(hù)者的疾病感知存在階段性特征,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)依據(jù)其對ASD的疾病感知特點,制定相應(yīng)的支持方案。本研究的受訪者來源于一所三級甲等醫(yī)院,今后還需擴大受訪者范圍,開發(fā)ASD照護(hù)者疾病感知量表,對其疾病感知進(jìn)行量化,全面了解其疾病感知特征,為制定相關(guān)干預(yù)措施提供參考。