林君憶,郭巧紅,周翾,李慧君,蔡思雨,鄧嬋娟

(1.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,北京 100069;2.國家兒童醫(yī)學(xué)中心首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液病中心,北京 100045;3.國家兒童醫(yī)學(xué)中心首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 護(hù)理部;4.國家兒童醫(yī)學(xué)中心首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 臨床流行病與循證醫(yī)學(xué)中心)

兒童安寧療護(hù)提倡以家庭為單位為晚期疾病患兒提供整體照護(hù),并強調(diào)通過心理干預(yù)引導(dǎo)臨終患兒和家屬進(jìn)行有效溝通和互動[1],但目前我國尚缺乏非藥物、結(jié)構(gòu)化的兒童安寧療護(hù)心理干預(yù)[2]。尊嚴(yán)療法是由加拿大學(xué)者Chochinov等[3]基于尊嚴(yán)模型開發(fā)的一種針對患有嚴(yán)重疾病或處于生命末期患者的個體化心理治療干預(yù)方式,旨在提高患者的自我價值感和目的感,增強其尊嚴(yán)感,從而緩解其心理精神痛苦。尊嚴(yán)療法通過治療性錄音會談的形式為患者提供一個講述重要人生經(jīng)歷、分享內(nèi)心情感和傳遞期望祝愿的機會,并將會談轉(zhuǎn)化為一份傳承文檔,供患者和家人保存。課題組前期結(jié)合中華文化特色開發(fā)了一套患者和家屬共同參與的家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案[4],經(jīng)驗證該干預(yù)可緩解癌癥晚期患者尊嚴(yán)-心理-精神痛苦,改善家庭功能[5]。然而,兒童認(rèn)知和心理發(fā)展水平、人生角色和經(jīng)歷等與成人差異較大,其尊嚴(yán)有其群體特殊性[6-7]。因此,本研究參考成人家庭尊嚴(yán)療法的開發(fā)過程,結(jié)合兒童臨終尊嚴(yán)的特異性及中華文化特色,構(gòu)建一套適合我國晚期癌癥患兒的家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案。

1 研究方法

1.1 成立研究小組 研究小組共6名成員,包括研究生指導(dǎo)教師1名、兒童緩和醫(yī)療主任醫(yī)師和護(hù)士各1名、統(tǒng)計專家1名、碩士研究生2名,均掌握兒童安寧療護(hù)相關(guān)知識。小組成員負(fù)責(zé)擬定研究主題和干預(yù)方案草案、編制專家咨詢表、遴選專家、分析咨詢結(jié)果和修訂干預(yù)方案。

1.2 癌癥晚期患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案構(gòu)建 兒童臨終尊嚴(yán)特點[6,8]、兒童臨終尊嚴(yán)模型[9]以及“四道人生”(道謝、道愛、道歉和道別)[10]和中國家庭文化價值觀[4]共同構(gòu)成本研究的理論框架。研究小組基于我國兒童安寧療護(hù)實踐現(xiàn)狀,確定了干預(yù)對象及干預(yù)者;同時參照成人家庭尊嚴(yán)療法的構(gòu)建過程[4,11],選取并解析兒童臨終尊嚴(yán)模型[9],擬定了干預(yù)形式、干預(yù)時機與場所、干預(yù)態(tài)度和干預(yù)內(nèi)容(治療性會談提綱),構(gòu)建過程見圖1。同時,為加強方案的可操作性,研究小組基于成人家庭尊嚴(yán)療法的實施流程,將干預(yù)形式階段化和細(xì)化,形成干預(yù)流程。

圖1 患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的構(gòu)建過程

1.3 專家論證

1.3.1 編制專家咨詢問卷 專家咨詢問卷共分為3個部分:(1)問卷指導(dǎo)語:簡要介紹研究目的和內(nèi)容、咨詢目的、任務(wù)及填寫方式。(2)患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案評價表:專家對干預(yù)方案各部分的合理性、各會談問題的易理解性、表達(dá)本土化、措辭恰當(dāng)性、重要性和可接受性進(jìn)行評價。選項采用Likert 5級評分法,從“一點也不”至“非?！币来斡嫗?～5分,每個條目下附有專家建議欄。(3)專家信息調(diào)查表:專家一般情況、專家對咨詢內(nèi)容的熟悉程度和判斷依據(jù)。

1.3.2 遴選咨詢專家 專家納入標(biāo)準(zhǔn):(1)本科及以上學(xué)歷;(2)中級及以上技術(shù)職稱;(3)在兒童安寧療護(hù)或兒科腫瘤專科照護(hù)領(lǐng)域有3年以上工作/研究經(jīng)驗;(4)知情同意。

1.3.3 實施專家咨詢 2022年11月至2023年1月,通過微信向?qū)＜野l(fā)放和回收電子版咨詢問卷。經(jīng)文獻(xiàn)查閱[12]和小組討論后確定各條目評分≥3.5分且變異系數(shù)<0.25時予以保留。研究小組對第1輪專家咨詢結(jié)果進(jìn)行整理分析和討論,修訂干預(yù)方案,同時編制第2輪專家咨詢問卷再次發(fā)送給專家,直至專家意見趨于一致。

2 結(jié)果

2.1 專家基本情況 本研究對14名專家進(jìn)行兩輪專家咨詢,專家分別來自北京(10名)、河北(1名)、南京(1名)、深圳(2名)的8所醫(yī)院;醫(yī)生6名(42.9%)、護(hù)士5名(35.7%)、醫(yī)務(wù)社工2名(14.3%)、科研人員1名(7.1%);本科6名(42.9%)、碩士7名(50.0%)、博士1名(7.1%);具有高級、副高級、中級職稱的專家分別為4名(28.6%)、2名(14.3%)、8名(57.1%);年齡為(44.93±6.98)歲,相關(guān)領(lǐng)域工作年限為(17.00±11.24)年。

2.2 專家積極系數(shù)與權(quán)威系數(shù) 兩輪專家咨詢問卷回收率均為100.0%,第1輪咨詢中14名專家(100.0%)共提出52條修改建議,積極性高;第2輪咨詢中2名專家(14.3%)提出3條建議,專家意見趨于一致。兩輪專家權(quán)威系數(shù)為0.843,權(quán)威性較高。

2.3 專家意見集中程度和協(xié)調(diào)程度 兩輪專家咨詢中,各條目得分的平均值分別為3.69～5.00分、4.50～5.00分,滿分率分別為21.4%～100.0%、42.9%～100.0%,專家意見集中程度較高;所有條目各維度評分的變異系數(shù)分別為0～0.273、0～0.161,肯德爾系數(shù)分別為0.281(χ2=408.983)、0.167(χ2=242.948),均P<0.001,專家意見較為協(xié)調(diào)。

2.4 專家咨詢結(jié)果 第1輪專家咨詢中,14名專家對干預(yù)對象中“排除過于虛弱無法完成干預(yù)者”條目合理性評分的變異系數(shù)為0.266,部分專家提出臨床難以界定過于虛弱,且該條目與“可正常溝通”條目相矛盾,小組討論后予以刪除;在干預(yù)者、干預(yù)時機和場所、干預(yù)流程部分共新增4個條目。針對干預(yù)內(nèi)容(治療性會談提綱),專家對“相關(guān)角色”主題下家屬問題的措辭恰當(dāng)性評分的變異系數(shù)為0.273,但小組討論后認(rèn)為該問題有助于家屬表達(dá)對患兒人生角色的認(rèn)可和肯定,維持患兒自我的連續(xù)性,故予以保留。此外,專家針對治療性會談提綱中各問題的易理解性、表達(dá)本土化、措辭恰當(dāng)性方面均提出修改建議,基于此,研究小組對所有問題的表述作出了修改。最終形成的干預(yù)方案包括干預(yù)對象、干預(yù)者、干預(yù)時機與場所、干預(yù)流程、干預(yù)態(tài)度(見表1)及干預(yù)內(nèi)容(治療性會談提綱中患兒-家屬問題)(見表2)。

表1 癌癥晚期患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案

表2 干預(yù)內(nèi)容(患兒家庭尊嚴(yán)療法會談提綱)

3 討論

3.1 癌癥晚期患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案具有一定的科學(xué)性 本研究以成人家庭尊嚴(yán)療法開發(fā)過程作為方法學(xué)參照,基于對兒童臨終尊嚴(yán)模型主題及定義的充分討論,編制干預(yù)方案并經(jīng)過兩輪專家咨詢進(jìn)行修訂。本研究中14名專家地域較廣,具有醫(yī)療、護(hù)理、社工多個專業(yè)的背景,實踐經(jīng)驗豐富,對方案各部分各維度進(jìn)行了充分論證。兩輪肯德爾系數(shù)均具有統(tǒng)計學(xué)意義,但由于目前我國兒童安寧療護(hù)尚處于起步階段,醫(yī)務(wù)人員對患兒臨終尊嚴(yán)的認(rèn)知存在差異,且本研究中干預(yù)方案條目較多,專家意見不易集中;第2輪專家咨詢中肯德爾系數(shù)有所下降,可能與修訂后干預(yù)方案條目進(jìn)一步增多、專家評分更集中于4或5分使得計算時缺少足夠的分度層次有關(guān)[13]。

3.2 癌癥晚期患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的內(nèi)容特點分析 本研究以兒童臨終尊嚴(yán)模型為主要的理論基礎(chǔ),以“四道人生”及“家庭支持”的傳統(tǒng)價值觀為文化基礎(chǔ),構(gòu)建了兼?zhèn)鋬和饑?yán)特異性和中華文化特色的癌癥晚期患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案。邀請晚期癌癥患兒和家屬共同參與治療性會談和家庭傳承實體編輯過程,有助于減輕患兒在干預(yù)過程中的不安全感,更充分的表達(dá)情感和創(chuàng)造傳承。同時,“家庭支持”“感謝感恩”“道歉諒解”會談主題符合我國家庭導(dǎo)向的文化特色,為患兒和家屬創(chuàng)造了向彼此表達(dá)情感和關(guān)愛的機會,可潛在提升家庭親密度。但考慮到癌癥晚期患兒疾病狀態(tài)的多變性和依從性的不確定性[8],干預(yù)實施時需注重個體性和靈活性,除“患兒-家屬共同參與”的形式外,“患兒-家屬先后參與”“患兒/家屬單獨參與”等更多樣化的干預(yù)形式也可在下一步的可行性研究中不斷探索和完善。此外,該干預(yù)創(chuàng)造的家庭傳承實體作為患兒在世上短暫存在過的證據(jù),既是其人生經(jīng)歷和價值的承載,也可為家屬提供持續(xù)的精神慰藉,有助于降低其喪親期不良心理問題的發(fā)生風(fēng)險[14],但相關(guān)效果需在未來的應(yīng)用研究中進(jìn)行驗證。

3.3 癌癥晚期患兒家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的實踐要點分析 作為不斷發(fā)展中的個體,患兒的尊嚴(yán)需求具有階段差異性,干預(yù)過程中的輔助活動需根據(jù)其所處的發(fā)展階段有所側(cè)重。初入學(xué)的學(xué)齡期兒童希望通過學(xué)?；顒觼硖剿鳜F(xiàn)實世界,此時可引導(dǎo)其進(jìn)行書寫繪畫等創(chuàng)造性的學(xué)習(xí)活動[9];對于正處于身份認(rèn)同感建立階段的青春期兒童[15],可在充分尊重其主體性的基礎(chǔ)上,引導(dǎo)其進(jìn)行沙盤等自我探索性活動。

此外,治療性會談提綱中各問題雖已經(jīng)專家論證后修訂,但其僅是干預(yù)者引導(dǎo)會談的指導(dǎo)框架,實際會談時各問題的表述應(yīng)盡可能詳細(xì)具體、靈活生動,多采用舉例的方式,以增強問題的易理解性和兒童群體適用性;家屬也可協(xié)助引導(dǎo)會談,其具有“干預(yù)對象”和“輔助干預(yù)者”的雙重角色。此外,病恥感是影響患兒尊嚴(yán)感的重要因素,且目前公眾普遍回避癌癥、臨終及死亡等話題,干預(yù)者在干預(yù)過程中需避開相關(guān)敏感詞匯,保護(hù)患兒及其家屬的脆弱性,同時密切關(guān)注患兒和家屬的反應(yīng),若發(fā)生較強烈的情緒波動,應(yīng)及時暫停訪談并安撫其情緒?？傊?干預(yù)者的尊嚴(yán)肯定立場[16]為該干預(yù)的基礎(chǔ),充分尊重參與者的個體性,輔以靈活的干預(yù)技巧,以發(fā)揮干預(yù)的最大效果。