張靜,楊祎玲,張雨微,何小鳳,黃佳穎,王為杰,史蕾
(1.南方醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院,廣東 廣州 510515;2.深圳市人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科,廣東 深圳 518020)
白血病是兒童最常見的惡性腫瘤[1],目前5年生存率已達88%,但因病程漫長、且存在復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移,易導(dǎo)致父母出現(xiàn)疾病進展恐懼(fear of progression,FoP)、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)、抑郁和焦慮等癥狀[2],嚴重損害患兒父母的身心健康及影響家庭功能,降低其應(yīng)對能力和對患兒照護能力[3]。FoP是個體對疾病相關(guān)現(xiàn)實恐懼心理,恐懼疾病帶來生理、心理、社會不良后果或疾病復(fù)發(fā)[4],對患兒疾病進展的恐懼可能是父母心理痛苦的主要原因。持久軀體威脅模型[5]指出,由威脅生命疾病帶來的刺激會持續(xù)加重個體對未來恐懼,導(dǎo)致機體產(chǎn)生或加重PTSD癥狀,該模型為癌癥患兒父母PTSD癥狀的特質(zhì)性研究提供了理論基礎(chǔ)。自憫指個體以一種不回避、寬容和非批評的態(tài)度面對經(jīng)歷的痛苦和苦難[6]。既往研究[7]發(fā)現(xiàn),自憫與FoP呈負相關(guān),自憫可以緩解抑郁和焦慮,降低PTSD。自憫雙因素理論將其自憫分為自我同情(compassionate self-responding,CS)和自我批評(reverse-scored uncompassionate self-responding,RUS)[8]。本研究旨在探討自憫在白血病患兒父母FoP、PTSD癥狀間的作用路徑,運用自憫雙因素理論能更全面地評估和了解父母自憫的中介作用,以期為臨床采取有效干預(yù)措施提供參考依據(jù)。
1.1 研究對象 2021年2-6月,便利抽樣法選取廣州市3所三級甲等醫(yī)院兒科住院和門診復(fù)查白血病患兒的父母為研究對象?;純杭{入標準:(1)患兒年齡為0~18歲[9];(2)經(jīng)臨床和病理診斷為白血病。排除標準:(1)合并其他嚴重或慢性疾病;(2)有家族遺傳病史。父母納入標準:(1)是患兒的主要照顧者(≥40 h/周);(2)知情同意,自愿參加。排除標準:(1)曾遭受過其他嚴重創(chuàng)傷事件;(2)正在接受心理治療;(3)存在嚴重的視聽障礙、精神心理或軀體疾病。本研究調(diào)查前已將研究目的、內(nèi)容和保密原則告知父母,所有父母均為知情同意。本研究已通過某醫(yī)科大學(xué)生物醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(2021-001)。根據(jù)樣本量的計算方法,樣本量為變量數(shù)的5~10倍[10],本研究共納入16個變量,同時考慮20%的無效問卷,樣本量為5×16/(1-20%)=100,因此樣本量至少為100。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計,包括父母年齡、與患兒關(guān)系、受教育程度、居住地、婚姻狀況、工作狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療保險、患兒年齡、性別、確診時間、是否進行骨髓/干細胞移植、復(fù)發(fā)等。
1.2.1.2 中文版父母疾病進展恐懼量表(fear of progression questionnaire-parent version,FoP-Q-PR) 由楊祎玲等[11]漢化、修訂,該量表包括3個維度即情感反應(yīng)、家庭生活、學(xué)校,共12個條目。采用Likert 5級評分法,從“從不”到“總是”依次計1~5分,總分12~60分,得分越高表明疾病進展恐懼水平越高。本研究中的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。
1.2.1.3 創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙平民版量表(the PTSD checklist-civilian version,PCL-C) 由楊曉云等[12]漢化,該量表包括3個維度即再體驗、回避和警覺性增高,共17個條目。采用Likert 5級計分法,從“沒有”到“極重度”依次計1~5分。PTSD癥狀:38~49分為輕、中度,≥50分為重度,總分17~85分,得分越高表明PTSD癥狀越嚴重。本研究中Cronbach’s α系數(shù)為0.93。
1.2.1.4 中文版自憫量表 采用由Neff等[13]編制,陳健等[14]漢化的中文版自憫量表。依據(jù)自憫雙因素理論模型,該量表包括CS(自我友善、普遍人性和正念)和RUS(自我評判、孤立感和過度沉溺)雙因素,共26個條目。采用Likert 5級計分法,從“非常不符合”到“非常符合”依次計1~5分。CS正向計分,RUS反向計分。CS和RUS得分范圍均在13~65分,自憫總分26~130分,得分越高表明自憫越高。本研究測得Cronbach’s α系數(shù)為0.84。
1.2.2 資料的收集 向研究對象介紹本研究的目的和意義,取得患兒父母的知情同意。研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語告知問卷的填寫方法和注意事項,問卷當(dāng)場發(fā)放并及時收回。本研究共發(fā)放問卷230份,回收有效問卷219份,有效回收率為95.22%。
2.1 白血病患兒及父母一般資料 本研究共納入219名患兒父母?;純焊改傅囊话阗Y料:年齡28~40歲,平均(34.92±5.49)歲;父親43名(19.60%)、母親176名(80.40%);受教育程度:初中及以下94名(42.90%)、中?;蚋咧?7名(21.50%)、大專及以上78名(35.60%);居住地:農(nóng)村111名(50.70%)、城鎮(zhèn)108名(49.30%);婚姻狀況:已婚206名(94.10%)、離婚或喪偶13名(5.90%);工作狀況:無業(yè)156名(71.20%)、在職63名(28.80%);家庭人均月收入:≤3000元87名(39.70%)、3001~5000元74名(32.90%)、>5000元58名(27.40%);醫(yī)療保險:無9名(4.11%)、城鎮(zhèn)醫(yī)療保險94名(42.92%)、新農(nóng)村合作醫(yī)療保險105名(47.95%)和商業(yè)保險11名(5.02%)?;純阂话阗Y料:年齡1~16歲,中位年齡5(3,8)歲;性別:男129例(58.90%)、女90例(41.10%);確診時間:≤6個月110例(50.20%)、7~12個月65例(29.70%)、13~24個月39例(17.80%)、≥25個月5例(2.30%);是否進行骨髓/干細胞移植:是12例(5.50%)、否207例(94.50%);復(fù)發(fā):是9例(4.10%)、否210例(95.90%)。
2.2 白血病患兒父母FoP、PTSD癥狀和自憫得分情況 白血病患兒父母FoP、自憫及PTSD癥狀得分情況見表1;其中,PTSD得分為38~49分有81名,輕、中度PTSD癥狀檢出率為36.99%;得分≥50分有32名,重度PTSD癥狀的檢出率為14.61%。
表1 白血病患兒父母FoP、PTSD癥狀和自憫量表得分情況(分,
2.3 白血病患兒父母FoP、PTSD癥狀和自憫雙因素的相關(guān)分析 Spearman相關(guān)分析顯示,FoP與PTSD癥狀呈正相關(guān)(rs=0.598,P<0.01);FoP與自憫呈負相關(guān)(rs=-0.350,P<0.01),自憫與PTSD癥狀呈負相關(guān)(rs=-0.460,P<0.01);FoP和RUS呈正相關(guān)(rs=0.426,P<0.01),RUS和PTSD癥狀呈正相關(guān)(rs=0.522,P<0.01),見表2。
表2 白血病患兒父母FoP與PTSD癥狀、自憫雙因素的相關(guān)性分析(n=219,r)
2.4 白血病患兒父母自憫及雙因素的中介效應(yīng) Harman單因素共7個因子檢驗顯示特征根?1,第1個因子的變異解釋量為17.19%(<40%),本研究不存在嚴重的共同方法偏差。以FoP為自變量,PTSD癥狀為因變量,自憫及雙因素為中介變量(見圖1)。在控制一般變量情況下,FoP和RUS均正向預(yù)測PTSD癥狀(β=0.570,β=0.565,均P<0.001);CS在FoP和PTSD癥狀間的中介效應(yīng)無統(tǒng)計學(xué)意義(β=0.005,P>0.05);自憫在FoP和PTSD癥狀間的中介效應(yīng)有統(tǒng)計學(xué)意義(β=0.142,P<0.05)。自憫的中介效應(yīng)值為0.142(P<0.05),其中RUS的中介效應(yīng)值為0.212(P<0.001),但CS中介效應(yīng)無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表3。
圖1 自憫及雙因素的中介效應(yīng)圖
表3 Bootstrap中介效應(yīng)檢驗(n=219)
3.1 白血病患兒父母的FoP、PTSD癥狀及自憫的現(xiàn)狀分析 白血病患兒父母FoP得分為(39.56±8.99)分,與Yang等[7]研究一致,父母的疾病進展恐懼處于較高水平。本研究發(fā)現(xiàn)白血病父母PTSD癥狀總分為(34.56±12.03)分,有36.99%父母存在輕、中度PTSD癥狀,高于癌癥兒童父母(28.57%)[15]。分析原因是本研究中更多的患兒處于化療期,這個時期存在多次住院治療,頻繁穿刺性檢查和頻發(fā)化療并發(fā)癥等特點,父母更容易再體驗患兒疾病確診經(jīng)歷,多次閃回不好的記憶并處于高警覺的狀態(tài),使得更多的白血病患兒父母出現(xiàn)PTSD癥狀。而重度PTSD癥狀檢出率為14.61%,低于癌癥患兒父母(21.98%)[15]??赡芘c白血病患兒的5年生存率較其他兒童惡性腫瘤要高,且本研究中白血病患兒的復(fù)發(fā)率低于癌癥兒童(4.10%<11.00%)。復(fù)發(fā)預(yù)示患兒疾病預(yù)后狀況不佳,需要重復(fù)住院治療,甚至是改變治療方案,選擇移植等,使父母感知到更多的經(jīng)濟壓力,這會進一步加重其心理痛苦、疾病不確定感、PTSD癥狀等。本研究中白血病父母自憫總分為(84.42±10.20)分、自我同情因素得分為(44.27±6.68)分、自我批評因素得分為(37.87±7.53)分。白血病病因復(fù)雜,化療不良反應(yīng)強烈,父母照顧負擔(dān)重,容易陷入自我責(zé)備的狀態(tài),產(chǎn)生較多的負性情緒,不能很好地及時疏導(dǎo)內(nèi)心復(fù)雜情緒,導(dǎo)致自憫水平不高。提示護理人員應(yīng)關(guān)注白血病患兒父母自憫,為其提供針對性的預(yù)防和干預(yù)措施,以提高其自憫。
3.2 白血病患兒父母FoP、PTSD癥狀和自憫及雙因素的相關(guān)性 結(jié)果顯示,白血病患兒父母FoP各維度與PTSD癥狀各維度均呈正相關(guān),與杜小梅等[16]研究結(jié)果一致。對癌癥的恐懼心理使個體面對疾病時更傾向使用回避等消極態(tài)度,而消極的應(yīng)對策略會加重父母PTSD癥狀。自憫與FoP和PTSD癥狀均呈負相關(guān),與譚香藝等[17]研究結(jié)果一致。自憫可以促進接納和認知重評等適應(yīng)性情緒調(diào)節(jié)策略的產(chǎn)生[18],父母在為白血病患兒提供治療決策和護理時,通過了解疾病治療、護理及預(yù)后,逐漸接納和適應(yīng)患兒疾病這一事實,減輕FoP,以自憫的心態(tài)接納并促進自我成長,緩解PTSD癥狀。進一步對自憫的雙因素分析發(fā)現(xiàn),白血病患兒父母RUS越嚴重其FoP和PTSD癥狀越嚴重,而CS與兩者無相關(guān)性。分析原因,本研究中有50.20%白血病患兒處于疾病確診6個月內(nèi),此階段患兒的治療密集,化療免疫抑制劑的使用、骨髓穿刺、腰椎穿刺等引起的癥狀頻發(fā)(如惡心、嘔吐、脫發(fā)、便秘、疼痛、感染和營養(yǎng)不良等),父母面臨更多的治療抉擇、不確定感和照顧負擔(dān),加重其恐懼心理,長期處于高自我批評狀態(tài),使得其PTSD癥狀更嚴重。因此,提示護理人員應(yīng)關(guān)注確診早期的白血病患兒父母,努力促進其增加自我同情,減少自我批評,緩解疾病進展恐懼和PTSD癥狀。
3.3 白血病患兒父母自憫和自我批評因素在FoP和PTSD癥狀間的部分中介效應(yīng) 自憫中介模型顯示,白血病患兒父母FoP不僅可以直接影響PTSD癥狀,又可通過自憫間接影響PTSD癥狀。研究[19]表明,當(dāng)個體經(jīng)歷痛苦感受和恐懼心理時,自憫作為一種有效的適應(yīng)性策略可鼓勵個體應(yīng)對逆境和建構(gòu)資源,而良好的應(yīng)對又促進未來積極情緒的產(chǎn)生,促進個體對不確定性事件和情景進行感知,使個體可以采取更積極的應(yīng)對方式,提升個體的幸福感,實現(xiàn)個體的自我成長;即較高的自憫個體會利用個人、家庭、醫(yī)院和社會支持去主動獲取新的資源以減少損失,同時也會積極拓展能力和建構(gòu)資源以應(yīng)對未來可能發(fā)生的消極事件,減輕PTSD癥狀。本研究結(jié)果顯示,RUS在FoP和PTSD癥狀間的中介作用明顯,而CS在FoP和PTSD癥狀之間中介效應(yīng)不明顯。無助理論指出,個體長期對自己進行批評、指責(zé)時,會逐漸內(nèi)化所接觸的負面信息,覺得自己是不可接納和不被愛的,認為是自身問題導(dǎo)致負性事件的發(fā)生[20]?;純捍_診白血病后父母會產(chǎn)生持續(xù)的心理恐懼和心理痛苦,產(chǎn)生挫敗感,同時因頻繁住院、密集侵入性檢查和嚴重的并發(fā)癥,易使父母長期進行苛刻地自我批評,進而加重PTSD癥狀。這提示護理人員理解父母的態(tài)度和行為,鼓勵患兒父母表達內(nèi)心的痛苦和需求,積極采取措施激發(fā)自我同情,降低自我批評,促進父母以自憫的心態(tài)去面對。