畢軒懿,閆妍,王瑩,吳愛榮,葉旭春

(1.海軍軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理系,上海 200433;2.上海市第一康復(fù)醫(yī)院 護(hù)理部,上海 200090;3.上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院 脊髓損傷康復(fù)科,上海 201619)

全球有超過16%的人口罹患不同程度殘疾[1]。在我國(guó),殘疾人總數(shù)已高達(dá)8500萬(wàn)人,其中肢體殘疾人數(shù)占比最大(29.1%)[2]。肢體功能障礙是指肢體行動(dòng)無(wú)法完全受思維控制,是肢體殘疾的主要類型,多由神經(jīng)系統(tǒng)損傷、意外創(chuàng)傷等所致,給家庭、醫(yī)院及社會(huì)帶來(lái)沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)[3]。下肢康復(fù)機(jī)器人是近年來(lái)較為先進(jìn)的康復(fù)工具,能提供標(biāo)準(zhǔn)化、精準(zhǔn)化的康復(fù)訓(xùn)練,促進(jìn)患者早期站立和步態(tài)重建,提高康復(fù)訓(xùn)練效果[4-5]。了解目標(biāo)用戶的應(yīng)用體驗(yàn)將有助于挖掘其對(duì)下肢康復(fù)機(jī)器人可用性和使用效果的真實(shí)評(píng)價(jià),并根據(jù)其意見進(jìn)行必要迭代更新,以開發(fā)出滿足用戶需求的機(jī)器人產(chǎn)品。然而,國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)器人的研發(fā)起步較晚,且多為基礎(chǔ)技術(shù)的探索或應(yīng)用效果的評(píng)估[6-7],鮮有研究基于目標(biāo)用戶視角探索應(yīng)用體驗(yàn)。鑒于此,本研究采用質(zhì)性研究方法,深入了解肢體功能障礙患者使用下肢康復(fù)機(jī)器人的真實(shí)體驗(yàn),為康復(fù)護(hù)理的數(shù)字化轉(zhuǎn)型提供實(shí)踐依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法,選取2022年1—9月上海市某2所康復(fù)?？漆t(yī)院的肢體功能障礙患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)因神經(jīng)系統(tǒng)疾病所致的下肢功能障礙患者;(2)接受過機(jī)器人輔助康復(fù)訓(xùn)練;(3)年齡≥18周歲;(4)知情同意,自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有認(rèn)知功能障礙或精神疾病;(2)合并惡性腫瘤、心功能不全等嚴(yán)重疾病。本研究經(jīng)過醫(yī)院相關(guān)部門批準(zhǔn)(2020-GZR-HS-003),采用最大差異抽樣策略選取訪談對(duì)象,充分考慮性別、年齡、疾病類型等。在患者完成機(jī)器人康復(fù)任務(wù)后,進(jìn)行面對(duì)面深度訪談,樣本量確定以信息達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[8]。本研究共納入12例患者,一般資料見表1,編號(hào)為P1～P12。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的,在文獻(xiàn)回顧基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱,咨詢2名康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域?qū)＜也㈩A(yù)訪談2名患者后形成正式版訪談提綱。訪談提綱包括:(1)您最初為什么會(huì)選擇機(jī)器人來(lái)進(jìn)行步態(tài)訓(xùn)練呢?(2)第一次使用機(jī)器人進(jìn)行功能鍛煉時(shí),您是什么感受?(3)您在使用機(jī)器人的整體感受怎么樣?(4)您認(rèn)為機(jī)器人對(duì)您有哪些方面的效果嗎?(5)您在使用機(jī)器人時(shí)擔(dān)心會(huì)出現(xiàn)什么問題?

1.2.2 資料收集方法 研究者以實(shí)習(xí)生身份進(jìn)入康復(fù)治療中心學(xué)習(xí),訪談前與受訪者建立良好的信任關(guān)系。訪談地點(diǎn)選擇在會(huì)議室,環(huán)境安靜且不受干擾。訪談開始前,向受訪者介紹研究目的、意義及方法,承諾訪談資料將嚴(yán)格保密且僅用于研究,簽署知情同意書。訪談過程中,按照訪談提綱從寬泛性問題開始,合理應(yīng)用反問、回應(yīng)、澄清等訪談技巧,逐步推進(jìn)問題并避免誘導(dǎo)性問題,仔細(xì)觀察并記錄受訪者表情行為、肢體動(dòng)作等。每次訪談約25～40 min,訪談過程全程錄音。

1.2.3 資料分析方法 使用Nvivo 12.0軟件進(jìn)行資料整理和歸納,并采用Colaizzi 7步分析法[9]進(jìn)行主題分析。

2 結(jié)果

2.1 主題一:內(nèi)心反復(fù)糾結(jié)

2.1.1 好奇與擔(dān)憂交織下的矛盾 當(dāng)親眼看到他人使用下肢康復(fù)機(jī)器人時(shí),患者充滿著強(qiáng)烈的好奇心和新鮮感,并想要在后續(xù)治療中嘗試。P5:“機(jī)器人是我在到處轉(zhuǎn)的時(shí)候發(fā)現(xiàn)的,覺得挺有意思的,就想試試自己能不能走?！蓖瑫r(shí),源于對(duì)運(yùn)行模式和預(yù)期效果的未知,患者容易產(chǎn)生不確定感,主要體現(xiàn)在懷疑、恐懼等情緒的表露。P1:“剛看到別人在用機(jī)器人,是覺得很新鮮的,但更多的還是害怕,因?yàn)椴恢浪鼛易呗返母杏X到底怎么樣?！?/p>

2.1.2 權(quán)衡風(fēng)險(xiǎn)與收益時(shí)的糾結(jié) 患者存在著明顯的心理沖突,即反復(fù)衡量風(fēng)險(xiǎn)與收益間的平衡性,糾結(jié)高昂的治療費(fèi)用和大量的時(shí)間、精力付出是否能帶來(lái)預(yù)期的康復(fù)效果,因而猶豫是否要在后續(xù)治療中繼續(xù)使用。P6:“要說(shuō)機(jī)器人好吧,又不是神靈,現(xiàn)在還沒看到什么效果;說(shuō)它不好吧,站上去還挺舒服。就是不知道花了這么多錢、這么多時(shí)間有沒有用?！?/p>

2.2 主題二:初始嘗試時(shí)的喜悅與失落

2.2.1 重新站立的喜悅 在下肢康復(fù)機(jī)器人輔助下,患者在患病后首次體驗(yàn)到雙腳落地的感覺,擁有重新站立或行走的寶貴機(jī)會(huì),從中體會(huì)到喜悅、興奮、愉悅等,進(jìn)而增強(qiáng)康復(fù)信心。P4:“第一次剛用機(jī)器人時(shí)候是很開心的,就好像自己真的能站起來(lái)走路了一樣,不管怎么說(shuō)最起碼站起來(lái)了。”

2.2.2 預(yù)期偏差的失落 在使用下肢康復(fù)機(jī)器人前,患者抱有很高的期待,認(rèn)為這會(huì)是一次極佳的應(yīng)用體驗(yàn)。然而,在真正使用后,患者發(fā)現(xiàn)過緊的固定綁帶、程序化的步態(tài)模式,以及紅腫、過敏、擦傷等生理不適反應(yīng),導(dǎo)致其應(yīng)用體驗(yàn)未能達(dá)到預(yù)期,產(chǎn)生心理落差。P8:“機(jī)器人后面不是有個(gè)綁帶嘛,可能因?yàn)槲冶容^胖,總感覺有點(diǎn)緊?！盤11:“站起來(lái)跟我想象中不一樣,我以為能正常走路,但是并沒有那么輕松,很板正,像是機(jī)器人在走路?！?/p>

2.2.3 運(yùn)動(dòng)過量的不適 患者在患病或受傷后多喪失基本活動(dòng)能力,身體素質(zhì)和活動(dòng)耐力下降,而超負(fù)荷的康復(fù)訓(xùn)練任務(wù)導(dǎo)致其出現(xiàn)體力不支、虛弱無(wú)力等癥狀。P3:“剛開始練習(xí)走路的時(shí)候還是很累的,抬腿往前走非常沉重,每邁一步都要花很大力氣,身體吃不消?！?/p>

2.3 主題三:堅(jiān)持鍛煉后的身心獲益

2.3.1 步態(tài)重建的自豪 患者運(yùn)動(dòng)相關(guān)的深度肌肉記憶被喚醒,逐漸回憶起相對(duì)真實(shí)而徹底的步行記憶。P12:“就覺得自己是正常人了,能站起來(lái)走路了,找回了以前的感覺。”在此過程中,患者感受到原先的錯(cuò)誤步態(tài)被矯正,逐漸習(xí)慣和建立正確的步態(tài)模式,從中獲得自豪感。P6:“機(jī)器人帶我走路,讓我感覺走得更正派了一點(diǎn),不像自己走得那么別扭了,有時(shí)候還挺自豪的呢?！?/p>

2.3.2 功能增強(qiáng)的滿足 患者感覺到全身機(jī)體功能的不斷恢復(fù),逐漸恢復(fù)至患病或受傷前的生理狀態(tài),并增強(qiáng)肌肉力量和運(yùn)動(dòng)功能。P9:“剛開始走的時(shí)候我總是滿頭大汗的,現(xiàn)在好多了,腿上的肌肉都比以前胖了一圈了。”患者還提出自身血液循環(huán)和呼吸功能得到改善,以及對(duì)糖尿病、高血壓等慢性病的自我調(diào)適能力得到增強(qiáng)。P6:“我之前吸氣、吐氣的節(jié)奏很奇怪,但用機(jī)器人就好多了,可能是在走路了,血糖也是,感覺又能行了?！?/p>

2.3.3 直立平視的體面 在下肢康復(fù)機(jī)器人的輔助下,患者實(shí)現(xiàn)重新下地行走的可能性,并能以直立行走的姿勢(shì)與他人站在同一水平線上面對(duì)面交流,有效提升其自尊心。P9:“機(jī)器人幫著我站起來(lái),這樣我就能平視別人了,不用像以前一樣仰著頭跟別人說(shuō)話了?！贝送?患者還逐漸增強(qiáng)對(duì)人生價(jià)值的自我認(rèn)同,并對(duì)生命意義有了全新的認(rèn)識(shí)和感悟。P4:“我現(xiàn)在站起來(lái)了,又能走路了,好像我又有點(diǎn)用了?！?/p>

2.3.4 獲得支持的放松 下肢康復(fù)機(jī)器人多由牢固復(fù)雜的鋼性結(jié)構(gòu)組成,附加大腿、小腿等多條彈性綁帶的連接和保護(hù),患者從中體驗(yàn)到充足的安全感。P7:“這個(gè)機(jī)器人都是鐵的框架,我不用擔(dān)心摔跤,比老師帶著我走安全多了?！被颊哌€提出治療師和照顧者的全程在場(chǎng)也使其感覺到放松和安全。P2:“不擔(dān)心出現(xiàn)什么問題,因?yàn)獒t(yī)生一直在旁邊看著,我家里人也在這,感覺很放松?！?/p>

2.3.5 燃起康復(fù)的熱情 通過全身心地參與到下肢康復(fù)機(jī)器人康復(fù)訓(xùn)練,患者重新看到能下地走路的希望,充分調(diào)動(dòng)參加康復(fù)訓(xùn)練的熱情和積極性。P5:“好像是重新看到了生命的希望,這么多年的求生欲都像要爆發(fā)出來(lái)了,我又開始相信生活了?！?/p>

2.4 主題四:體驗(yàn)不良時(shí)的煩躁與恐懼

2.4.1 穿脫繁瑣時(shí)的煩躁 下肢康復(fù)機(jī)器人多體積龐大,盡管能在一定程度上保障患者安全,但固定綁帶的調(diào)節(jié)和系統(tǒng)參數(shù)的設(shè)置需要消耗大量的時(shí)間和精力,在此過程中患者會(huì)出現(xiàn)煩躁和不安的情緒。P11:“這個(gè)機(jī)器人穿起來(lái)很麻煩,每次穿它都要花很長(zhǎng)時(shí)間,我真正去走的時(shí)候都很短,那還不如直接做手法了?！?/p>

2.4.2 缺乏主動(dòng)控制時(shí)的無(wú)措 現(xiàn)有下肢康復(fù)機(jī)器人多為被動(dòng)模式,完全代替患者肢體運(yùn)動(dòng),但患者會(huì)缺乏對(duì)治療過程和康復(fù)進(jìn)展的控制感,感到被機(jī)器人控制,出現(xiàn)迷茫、無(wú)措、慌亂等情緒。P10:“感覺自己是被機(jī)器人帶著走的,我只是被綁在上面,我又控制不了它?！币灿谢颊邍L試使用主動(dòng)模式,但仍存在一些交互設(shè)計(jì)問題,如主被動(dòng)模式差異不明顯、因步長(zhǎng)不一致而出現(xiàn)故障等。P12:“我用主動(dòng)模式就會(huì)卡住,因?yàn)槲易约鹤呗?肯定步子不穩(wěn)定,只要我不按照它的節(jié)奏走,就會(huì)卡住?！?/p>

2.4.3 遭遇非預(yù)期事件時(shí)的恐懼 患者提到曾經(jīng)遭遇過可能會(huì)再次威脅其生命健康的非預(yù)期事件,如下肢康復(fù)機(jī)器人發(fā)生卡頓、失去控制等,誘發(fā)對(duì)既往受傷經(jīng)歷的痛苦回憶,進(jìn)而產(chǎn)生不信任與抗拒心理。P11:“有一次機(jī)器人突然把我的左腿彈了起來(lái),當(dāng)時(shí)把我和我媽嚇?biāo)懒?從那以后,我都有點(diǎn)陰影了?！?/p>

2.4.4 康復(fù)效果欠佳時(shí)的失望 由于康復(fù)進(jìn)展的緩慢和效果的不顯著,患者認(rèn)為與心理預(yù)期仍存在一定的現(xiàn)實(shí)差距,因而表現(xiàn)出失望、沮喪、挫敗等情緒。P3:“要長(zhǎng)時(shí)間鍛煉才能看到一點(diǎn)點(diǎn)效果,現(xiàn)在來(lái)說(shuō)進(jìn)步不大。”P7:“之前還以為是用了機(jī)器人以后很快就能走路了,但進(jìn)步不太大,還跟以前差不多。”

3 討論

盡管患者在初次接觸下肢康復(fù)機(jī)器人時(shí)的反應(yīng)各異,既有好奇喜悅,也有糾結(jié)不適,但堅(jiān)持鍛煉后普遍認(rèn)可其臨床價(jià)值,這與Chang等[10]、王開等[11]的研究結(jié)果一致。然而,下肢康復(fù)機(jī)器人也對(duì)康復(fù)護(hù)理事業(yè)的發(fā)展形成嚴(yán)峻挑戰(zhàn),未來(lái)仍需從人、機(jī)、任務(wù)、環(huán)境等層面進(jìn)行優(yōu)化。

3.1 關(guān)注用戶體驗(yàn),提供信息支持 本研究發(fā)現(xiàn),患者尤其是老年患者對(duì)新技術(shù)表現(xiàn)出明顯的恐懼和抵觸,亦存在著付出與收益不平衡的沖突心理。周玉蘭等[12]也發(fā)現(xiàn),老年患者受文化程度、認(rèn)知能力、技術(shù)使用經(jīng)驗(yàn)等多重因素的影響,普遍難以接納人工智能、機(jī)器人等技術(shù)。因此,應(yīng)加強(qiáng)信息支持,通過實(shí)地演示、免費(fèi)試用、專業(yè)講座等方式向患者充分介紹下肢康復(fù)機(jī)器人的康復(fù)作用和優(yōu)勢(shì),消除其消極顧慮并鼓勵(lì)主動(dòng)參與。

3.2 優(yōu)化功能設(shè)計(jì),加強(qiáng)安全康復(fù) 患者感受到不良結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì)所致的不適體驗(yàn),如程序化的步態(tài)模式、缺乏主動(dòng)控制感等?，F(xiàn)有下肢康復(fù)機(jī)器人仍處于發(fā)展階段,安全性、舒適性等人機(jī)交互設(shè)計(jì)存在不足,較低的技術(shù)成熟度難以滿足患者多樣化康復(fù)護(hù)理需求[13],也無(wú)法及時(shí)預(yù)測(cè)并發(fā)現(xiàn)安全隱患[14]。因此,應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注患者的應(yīng)用體驗(yàn),尤其是負(fù)性體驗(yàn)。鼓勵(lì)患者提出功能需求和優(yōu)化建議,并實(shí)時(shí)采集和分析患者的身心指標(biāo),及時(shí)識(shí)別異常運(yùn)動(dòng)姿勢(shì)或跌倒趨勢(shì),在第一時(shí)間發(fā)出警報(bào)和反饋,避免不良事件的發(fā)生。

3.3 規(guī)范臨床程序,構(gòu)建康復(fù)方案 患者認(rèn)為過量的運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度、繁瑣的穿戴過程等因素也會(huì)導(dǎo)致其產(chǎn)生疲乏、煩躁等負(fù)性情緒。國(guó)內(nèi)外康復(fù)機(jī)器人研究多為以隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)為主的臨床研究,鮮有研究構(gòu)建機(jī)器人康復(fù)的訓(xùn)練方案[15]。因此,應(yīng)根據(jù)不同疾病類型和機(jī)器人功能分類,充分考慮患者的生理、心理和社會(huì)等特征,借鑒國(guó)內(nèi)外機(jī)器人康復(fù)護(hù)理指南、證據(jù)總結(jié),制定基于循證的、具有針對(duì)性的、可動(dòng)態(tài)調(diào)整的機(jī)器人康復(fù)訓(xùn)練方案。

3.4 加強(qiáng)外部支持,完善資源配置 我國(guó)康復(fù)機(jī)器人主要應(yīng)用于醫(yī)療或康復(fù)機(jī)構(gòu),患者遇到困難可直接向醫(yī)護(hù)人員和家屬求助[16]。來(lái)自照顧者和醫(yī)護(hù)人員的外部支持會(huì)使患者感覺到放松和安全,增強(qiáng)康復(fù)依從性和專注力。因此,應(yīng)提供有溫度的康復(fù)護(hù)理服務(wù),協(xié)同照顧者給予全階段、立體化的技術(shù)指導(dǎo),保障患者能及時(shí)得到幫助和反饋。此外,笨重、制造成本高的鋼性結(jié)構(gòu)在加重患者體力負(fù)荷的同時(shí),也進(jìn)一步加重了照顧負(fù)擔(dān)。然而,受限于費(fèi)用昂貴、未納入醫(yī)療保險(xiǎn)等,機(jī)器人康復(fù)難以向社區(qū)端、家庭端普及應(yīng)用[17]。因此,應(yīng)通過納入醫(yī)保范疇、租賃服務(wù)等惠民措施推動(dòng)更多延續(xù)性康復(fù)護(hù)理資源向社區(qū)和家庭端傾斜,助力機(jī)器人康復(fù)向更深層次的推廣。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)肢體功能障礙患者使用下肢康復(fù)機(jī)器人的半結(jié)構(gòu)式訪談,共提煉出4個(gè)主題。研究結(jié)果提示患者表現(xiàn)出明顯糾結(jié),仍應(yīng)從人、機(jī)、任務(wù)、環(huán)境等視角全方位地優(yōu)化和完善。但本研究?jī)H基于患者視角,后續(xù)研究可從利益相關(guān)者的視角進(jìn)一步豐富研究結(jié)果,為助力康復(fù)護(hù)理事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展提供參考。