王惠芬，王春又，周小芳，張穎，黃慧，翟志芳

（1.陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院，重慶 400038；2.陸軍軍醫(yī)大學(xué)，重慶 400038）

白癜風(fēng)是在免疫與非免疫因素共同作用下，以皮膚、黏膜色素脫失為臨床特征的一種慢性疾病[1-3]，該病對(duì)患者日?；顒?dòng)、就業(yè)和社會(huì)心理健康相關(guān)的生活質(zhì)量均有嚴(yán)重影響[4-6]。白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量通常采用量表進(jìn)行評(píng)估，皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Dermatology life quality index，DLQI）量表是皮膚科常用的患者生活質(zhì)量評(píng)估量表，有操作簡(jiǎn)便、易完成、應(yīng)用范圍廣等優(yōu)點(diǎn)，已廣泛應(yīng)用于白癜風(fēng)以及斑禿、銀屑病、自身免疫性皰病等疾病，但該量表往往無(wú)法準(zhǔn)確判斷某種疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響程度及維度[7-8]。白癜風(fēng)專用生活質(zhì)量量表（Vitiligospecific quality-of-life instrument，VitiQoL）是近10 年有學(xué)者提出的白癜風(fēng)特異性評(píng)估量表，經(jīng)驗(yàn)證在白癜風(fēng)患者中有較好的信度及效度[9]。2017 年中國(guó)學(xué)者將該量表翻譯為中文版VitiQoL[10]，并在182 例白癜風(fēng)患者中驗(yàn)證了其信度及效度。

本研究采用DLQI 與中文版VitiQoL 電子調(diào)查問(wèn)卷評(píng)估白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量，并評(píng)估中文版VitiQoL 的信度和效度，旨在為白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量評(píng)估提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 收集從2022 年2～9 月在陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科門診確診為白癜風(fēng)的患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②由2 位經(jīng)驗(yàn)豐富的主治醫(yī)師以上皮膚科醫(yī)師明確診斷為白癜風(fēng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重影響生活質(zhì)量及精神因素的系統(tǒng)性疾病或精神疾??；②不具有閱讀理解能力或其他原因不能配合完成量表。

1.2 問(wèn)卷 問(wèn)卷共由3 部分組成。第一部分為患者一般情況，包括患者的性別、姓名、年齡、婚姻狀況、文化程度、病程、白斑部位、白斑面積、白斑近期（6 周、3 個(gè)月、6 個(gè)月、12 個(gè)月）有無(wú)新發(fā)/擴(kuò)大、家族史和個(gè)人史等。第二部分為DLQI，由10 個(gè)有效問(wèn)題組成，用于評(píng)估過(guò)去1 周白癜風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量的影響，涉及癥狀感受、日?；顒?dòng)、休閑娛樂(lè)、工作學(xué)習(xí)、人際關(guān)系及治療6 個(gè)方面內(nèi)容。每個(gè)問(wèn)題采用4 級(jí)計(jì)分法，0～3 分分別表示“無(wú)”“輕微”“中度”和“嚴(yán)重”，總分為30 分。測(cè)得患者的總分越高，其生活質(zhì)量越差。0～1 分表示毫無(wú)影響，2～5 分表示輕度影響，6～10 分表示中度影響，11～20 分表示重度影響，21～30 分表示極重度影響。第三部分為中文版VitiQoL 評(píng)分，由15 個(gè)問(wèn)題組成，涉及煩惱、沮喪、難以表達(dá)自己的情感、日?；顒?dòng)、擔(dān)心別人的看法、擔(dān)心別人會(huì)指責(zé)您、感到尷尬或難為情、影響著裝、影響社交或休閑活動(dòng)、影響您的情緒狀態(tài)、總體身體健康狀況、梳妝打扮、防曬措施和結(jié)交新朋友15 個(gè)方面的內(nèi)容。項(xiàng)目分?jǐn)?shù)0（從不）～6 分（總是），總分0～90 分。此外，該問(wèn)卷使用0（無(wú)皮膚病）～6 分（最壞情況）的等級(jí)來(lái)評(píng)估白癜風(fēng)的嚴(yán)重程度，對(duì)應(yīng)中文版VitiQoL 的第16 個(gè)問(wèn)題。

1.3 方法 由研究者將調(diào)查問(wèn)卷通過(guò)微信騰訊問(wèn)卷發(fā)給患者，要求患者本人按步驟和提示完成一般情況問(wèn)卷、DLQI 及VitiQoL。所有問(wèn)卷信息通過(guò)騰訊問(wèn)卷回收，導(dǎo)出至Excel 進(jìn)行分析。其中白癜風(fēng)分期采用白癜風(fēng)疾病活動(dòng)度評(píng)分（Vitiligo disease activity score，VIDA），VIDA 總分＞1 分即為進(jìn)展期，≥4 分為快速進(jìn)展期[11]；病情嚴(yán)重程度按以下標(biāo)準(zhǔn)劃分：1 級(jí)為輕度，白斑＜1%體表面積；2 級(jí)為中度，白斑占1%～5%體表面積；3 級(jí)為中重度，白斑占6%～50%體表面積；4 級(jí)為重度，白斑＞50%體表面積[11]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示。對(duì)DLQI 及中文版VitiQoL 評(píng)分及分布情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，對(duì)影響因素分組資料進(jìn)行Mann-Whitney U 或Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。對(duì)影響因素分級(jí)資料進(jìn)行肯德?tīng)栂嚓P(guān)性檢驗(yàn)，P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。采用克朗巴赫系數(shù)α 進(jìn)行信度分析以檢測(cè)中文版VitiQoL 的內(nèi)部一致性，α＞0.7 認(rèn)為量表的內(nèi)部一致性良好。采用各分量表分與總量表分之間的相關(guān)系數(shù)r 分析中文版VitiQoL 的內(nèi)容效度。采用因子分析法分析中文版VitiQoL 的結(jié)構(gòu)效度。采用Spearman 相關(guān)系數(shù)檢測(cè)DLQI 及VitiQoL 的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 回收有效問(wèn)卷151 份?；颊叩囊话闱闆r見(jiàn)表1。

表1 151 例白癜風(fēng)患者的一般情況

2.2 合并癥分布情況 白癜風(fēng)患者合并其他自身免疫性疾病或系統(tǒng)疾病情況：21.19%患者合并其他自身免疫性疾病或系統(tǒng)疾病，其中4.64%合并甲狀腺疾病，斑禿占3.97%，合并特應(yīng)性皮炎、皮肌炎的均占2.65%，肝炎占1.99%，其他如銀屑病、紅斑狼瘡、腎上腺疾病均占0.66%，伴發(fā)其他疾病的約占7.95%。

2.3 白癜風(fēng)患者家族中其他白癜風(fēng)患者的分布情況 16.56%患者有陽(yáng)性家族史，其中父母患白癜風(fēng)的比例最高，占7.28%，其次為（外） 祖父母（1.99%），子女及兄弟姐妹占1.32%，家族中其他人員患白癜風(fēng)的比例占5.24%。

2.4 白癜風(fēng)患者DLQI 評(píng)分及其相關(guān)因素分析

2.4.1 DLQI 評(píng)分的分布情況 DLQI 評(píng)分為0～26分，平均（4.66±4.74）分。由于該量表中各項(xiàng)分值范圍存在差異，用該項(xiàng)調(diào)查的平均分除以該項(xiàng)分值范圍最高值的一半所得分值大者認(rèn)為患者在該方面受到的影響比較大?；颊甙Y狀感受方面的分值最高，其次為治療，最低者為人際關(guān)系，見(jiàn)圖1。

圖1 151 例白癜風(fēng)患者DLQI 各維度評(píng)分的分布情況

2.4.2 患者生活質(zhì)量影響因素分析 統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，白癜風(fēng)患者不同性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家族史、病程、部位、分型、有無(wú)合并癥等患者DLQI 評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），見(jiàn)表2。

表2 151 例白癜風(fēng)患者DLQI 評(píng)分的影響因素分析

將患者VIDA、病情嚴(yán)重程度與DLQI 進(jìn)行相關(guān)性分析，發(fā)現(xiàn)白癜風(fēng)活動(dòng)性與DLQI 評(píng)分均無(wú)顯著相關(guān)性（肯德?tīng)栂嚓P(guān)系數(shù)為0.051，P=0.419）；病情嚴(yán)重程度與DLQI 評(píng)分呈正相關(guān)（肯德?tīng)栂嚓P(guān)系數(shù)為0.261，P=0.000）。

2.5 中文版VitiQoL 評(píng)分及其相關(guān)因素分析

2.5.1 中文版VitiQoL 評(píng)分分布情況 中文版VitiQoL 得分為0～90 分，平均（51.19±19.96）分?；颊邠?dān)心病情加重或擴(kuò)散方面的分值最高，其次為煩惱，最低者為結(jié)交新朋友，見(jiàn)圖2。

圖2 151 例白癜風(fēng)患者中文版VitiQoL 各項(xiàng)得分情況

2.5.2 中文版VitiQoL 評(píng)分影響因素分析 經(jīng)分析，年齡＞20 歲白癜風(fēng)患者中文版VitiQoL 評(píng)分顯著高于年齡≤20 歲的患者，二者比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；暴露部位（包括面部、眉部、頸部、手部） 受累患者中文版VitiQoL 評(píng)分顯著高于非暴露部位患者，二者比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；不同性別、婚姻狀況、文化程度、家族史、病程、分型、有無(wú)合并癥的中文版VitiQoL 評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），見(jiàn)表3。

表3 151 例白癜風(fēng)患者中文版VitiQoL 評(píng)分的影響因素分析

將患者VIDA 及病情嚴(yán)重程度與中文版VitiQoL評(píng)分進(jìn)行相關(guān)性分析，發(fā)現(xiàn)VIDA 與中文版VitiQoL評(píng)分無(wú)顯著相關(guān)性（肯德?tīng)栂嚓P(guān)系數(shù)為0.025，P=0.680），疾病嚴(yán)重程度與中文版VitiQoL 評(píng)分呈正相關(guān)（肯德?tīng)栂嚓P(guān)系數(shù)為0.162，P=0.014）

2.6 中文版VitiQoL 的信度及效度分析

2.6.1 信度分析 該量表的信度分析結(jié)果顯示，克朗巴赫α 系數(shù)為0.955（＞0.7），經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)化后α 為0.955，提示該量表的調(diào)查內(nèi)容可涉及到約95.5%的內(nèi)容，且表有較好的信度，能真實(shí)可靠地反映白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量狀況。

2.6.2 效度分析 該量表15 個(gè)問(wèn)題的評(píng)分與總評(píng)分之間的相關(guān)系數(shù)r 值在0.405～0.881 之間，且各問(wèn)題間的r 值均小于各問(wèn)題與量表總評(píng)分的r 值[（0.106～0.805）比（0.405～0.881）]。提示各個(gè)問(wèn)題均有較好的區(qū)分度，該量表的內(nèi)容效度較好。Bartlett球形檢驗(yàn)χ2=1 968.814，KMO 統(tǒng)計(jì)量=0.932，檢驗(yàn)的P=0.000，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，適合做因子分析。對(duì)該量表的15 個(gè)問(wèn)題進(jìn)行因子分析，得到2 個(gè)特征根大于1 的因子，其累計(jì)貢獻(xiàn)率為69.85%。Kaiser 標(biāo)準(zhǔn)化的最大方差旋轉(zhuǎn)法，迭代3 次所得的旋轉(zhuǎn)因子矩陣，Kaiser 模式矩陣分析顯示：項(xiàng)目3～14 負(fù)荷一個(gè)因子維度，而問(wèn)題1、2 和15 負(fù)荷一個(gè)因子維度。

將中文版VitiQoL 評(píng)分與DLQI 評(píng)分進(jìn)行效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分析，中文版VitiQoL 評(píng)分與DLQI 評(píng)分雙變量相關(guān)性分析結(jié)果表明，中文版VitiQoL 評(píng)分與DLQI 評(píng)分的Spearman 相關(guān)系數(shù)r 值為0.599，P＜0.01，提示二者有較高的相關(guān)性。

3 討論

白癜風(fēng)是一種臨床常見(jiàn)的色素脫失性疾病，全球發(fā)病率約為0.5%～2.0%，發(fā)病率因地區(qū)而異，在非洲、印度地區(qū)較高，無(wú)明顯性別差異[12]。各種生活質(zhì)量評(píng)估量表調(diào)查研究表明白癜風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量有嚴(yán)重影響[13-14]。VitiQoL 作為白癜風(fēng)的特異性評(píng)估量表已在多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的白癜風(fēng)患者中證實(shí)可用于白癜風(fēng)生活質(zhì)量評(píng)估[15-16]。本研究通過(guò)電子調(diào)查問(wèn)卷的方式分別采用DLQI 及中文版VitiQoL調(diào)查了151 例白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量，旨在評(píng)估白癜風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量影響程度，同時(shí)評(píng)價(jià)中文版VitiQoL 的信度和效度，為其臨床應(yīng)用提供參考。

本研究顯示，21.19%的白癜風(fēng)患者合并自身免疫性疾病及其他系統(tǒng)疾病，其中4.64%患者合并甲狀腺疾病，3.97%的患者合并斑禿。16.56%患者有家族史，其中父母為白癜風(fēng)患者的比例最高為7.28%。DLQI 評(píng)分顯示，白癜風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量有輕度影響，其中對(duì)患者的癥狀感受影響最大，提示白癜風(fēng)患者容易產(chǎn)生尷尬、自卑等負(fù)面情緒，從而影響患者的生活質(zhì)量；進(jìn)一步評(píng)估影響白癜風(fēng)患者DLQI評(píng)分的因素分析發(fā)現(xiàn)，患者的生活質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度呈正相關(guān)。中文版VitiQoL 顯示，擔(dān)心病情加重或擴(kuò)散對(duì)患者影響較大，其次為煩惱及沮喪等因素，對(duì)結(jié)交新朋友影響相對(duì)較小，提示白癜風(fēng)患者對(duì)自身病情擔(dān)憂較多，而對(duì)交友影響并不大；進(jìn)一步評(píng)估影響白癜風(fēng)患者中文版VitiQoL 評(píng)分的因素分析發(fā)現(xiàn)，該評(píng)分與白斑部位、年齡及病情嚴(yán)重程度有關(guān)，其中病情嚴(yán)重程度與中文版VitiQoL 評(píng)分呈正相關(guān)，而與患者的性別、婚姻狀況、文化程度、家族史病程、分型和分期均無(wú)關(guān)。該結(jié)果與上述DLQI 的因素分析略有差異，原因可能在于該量表對(duì)白癜風(fēng)患者日常生活、交友、情緒及所擔(dān)心的問(wèn)題等各維度具體化，相較于DLQI 更能反映白癜風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量的影響。文獻(xiàn)中對(duì)影響患者生活質(zhì)量的因素結(jié)論存在爭(zhēng)議[17-21]，普遍認(rèn)為白斑部位（面部、頸部、手部等暴露部位，外陰等隱私部位）、受累面積廣、病情進(jìn)展、合并心理疾病和失業(yè)是降低生活質(zhì)量的因素；而性別、年齡、家族史、膚色和婚姻狀況則結(jié)論不一。

本研究表明，中文版VitiQoL 的校正后克朗巴赫α 系數(shù)為0.955，信度較好。該量表各問(wèn)題之間的相關(guān)系數(shù)r 值在0.106～0.805 之間，且均小于各問(wèn)題與量表總分的r 值（0.405～0.881），表明該量表有較好的內(nèi)容效度。對(duì)該量表進(jìn)行因子分析共得到2 個(gè)特征根＞1 的因子，其累計(jì)貢獻(xiàn)率為69.85%，提示該量表有較好結(jié)構(gòu)效度。將中文版VitiQoL 評(píng)分與DLQI 評(píng)分進(jìn)行雙變量相關(guān)性分析，Spearman 相關(guān)系數(shù)為0.599，P＜0.01，顯示中度相關(guān)，該相關(guān)系數(shù)略低于文獻(xiàn)報(bào)告中的相關(guān)系數(shù)[9-10]，考慮原因?yàn)楸狙芯坎捎秒娮诱{(diào)查問(wèn)卷，以患者自行填寫的方式進(jìn)行，部分患者對(duì)問(wèn)題的理解存在偏頗等因素有關(guān)。因此，中文版VitiQoL 有較好的信度及效度，可用于白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的評(píng)估，且與DLQI 相比，對(duì)白癜風(fēng)患者更有針對(duì)性，可用于我國(guó)白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量評(píng)估。