劉言
從王任飛(小名“牛?!保?歲確診罕見病開始,這個男孩的生命便進(jìn)入倒計時。母親任紅梅想盡辦法帶他體驗人世間的美好,期盼他活得久一點(diǎn)。但在2022年5月,王任飛還是走了。他的網(wǎng)絡(luò)賬號后綴“ferry”,是“擺渡”的意思。回望兒子25年的人生,任紅梅才意識到,兒子深深影響著她。在她的“擺渡”下,4名貧困學(xué)生得以“上岸”,從鄉(xiāng)村走進(jìn)大學(xué)。如今,她一心扎在兒子生前的愛好里,給自己的心靈一次“擺渡”。
5歲時,王任飛被確診為杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(DMD),一種罕見的基因缺陷類疾病,目前沒有治愈的方法,“12歲就得坐輪椅,壽命估計只有18歲左右”。其間,他全身肌肉會緩慢萎縮,導(dǎo)致下肢癱瘓、心肌無力、供血不足。
任紅梅聽到診斷,半年多都沒能上班。為了看病,在當(dāng)?shù)丶紟煂W(xué)院工作的丈夫停薪留職,下海創(chuàng)業(yè)。18歲是醫(yī)生給的終點(diǎn),任紅梅希望孩子多見識世間的風(fēng)景。蘇州、杭州、漠河、哈爾濱、廣州、香港、海南島……她帶牛牛去過幾十個地方。每次出發(fā)前,任紅梅會查好醫(yī)院、掛上號。玩得差不多了,再把牛牛哄過去。說是看病,不過是和醫(yī)生聊聊國際上有沒有新的療法,答案總是否定的。
任紅梅隱瞞著兒子的病情。她和孩子看宮崎駿、新海誠的作品,一起聊電影。她不要求牛牛的學(xué)習(xí)成績。牛牛從小喜歡模型、電子產(chǎn)品,經(jīng)常坐在那里一擺弄就是一天,任紅梅總是無條件支持。
在母親眼里,牛牛從小一副好心腸。小時候母子倆出去玩,牛牛走著走著就不見了?;仡^一找,他在垃圾箱旁邊撿別人扔的西瓜皮。一會兒他又不見了,“等一下,有一個井蓋斜了,萬一有人踩了容易掉下去”。他蹲下去使勁把井蓋扳平、卡好。廣場上有人亂扔傳單,牛牛提議“我們應(yīng)該把它撿起來”。任紅梅抱怨,太多了,撿不完的。他說:“最起碼我們要走的這一條路可以撿?!?/p>
牛牛知不知道自己患的是傳統(tǒng)意義上的“絕癥”,這在任紅梅心中是個謎。她猜測,聰明的兒子可能在有了電腦后,早已查出自己得了什么病。
肌肉的退化沒有停止,但隨著年齡增長,王任飛似乎與疾病和解了,朋友們從沒聽過他的抱怨。沒法參加體育課和軍訓(xùn),他就拿家里的相機(jī)給同學(xué)們拍照。青春期的男孩,有著自己吸引人的方法。他買來《魯迅全集》、但丁的《神曲》,課間在座位上翻看,暗自享受同學(xué)們驚訝的目光。
從書里,他汲取了不少力量,收獲了“大心臟”。初二時,他送了母親一本羅伯特·柯里爾的成功學(xué)著作《秘密》,推薦書中的“吸引力法則”。他解釋這一法則,結(jié)論是:“凡事一定要往正面想?!?/p>
讀過大學(xué)的任紅梅比許多同齡人都明白大學(xué)對人生的改變。可任紅梅選擇不讓牛牛上大學(xué)。她和丈夫盤算,很多大學(xué)里都沒有電梯,“一二節(jié)課在1樓上,三四節(jié)課就可能跑6樓”,這對“平地都會摔”的兒子來說幾乎是不可能完成的任務(wù)。就這樣,牛牛沒有參加高考,高中畢業(yè),他到父親工作的技師學(xué)院讀高級電子商務(wù)專業(yè)的高職,畢業(yè)后,留在家里的工廠當(dāng)會計。
18歲,這個醫(yī)生宣告的死亡坎兒過去了。有醫(yī)生診斷,牛牛得的不是DMD,而是比DMD更輕、存活時間也更長的貝氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(BMD)。任紅梅心存奢望,可兒子的身體越來越差,近兩年出門,牛牛上臺階開始需要朋友們的攙扶。
在朋友眼里,牛牛“用愛好把生活填得很滿”。廠子里的集裝箱被他改造成工作室。大桌子上擺放電腦和模型制作工具,背后是他噴涂上色的工作臺。他攢了一柜子高達(dá)模型,有的足有半人高。2021年3月,他自學(xué)3D建模,用3D打印機(jī)給高達(dá)模型換一些個性化的零件。
他的“改件”手藝很好,在朋友的建議下,牛牛在二手交易平臺開了一家小店,沒想到小店越做越大,買家來自全國各地,甚至還接到國外的訂單。店鋪的粉絲每次增加,他都興奮地和媽媽分享,“不是掙到錢,而是知道那么遠(yuǎn)的地方還有一個人同樣喜歡這個,我就感到高興”。
王任飛的QQ昵稱是“東渡”,他似乎總想著度化他人。廠里的工人家里需要配電腦、手機(jī)要貼膜、網(wǎng)絡(luò)需要調(diào)試,都來請教牛牛,因為“他從沒有看我們是農(nóng)民工,就嫌棄我們”。
任紅梅常想起兒子說過的寓言,年輕人在海灘上一條條撿拾起擱淺的魚,扔回大海。
有人質(zhì)疑:“誰在乎?你扔得過來嗎?”“可是小魚在乎?!?/p>
被任紅梅資助的魏欣就是其中一條小魚。魏欣上大學(xué)后,其妹妹魏悅成了任紅梅的又一個資助對象。
這份資助始于十多年前,任紅梅額外獲得一份來自一級建造師證書的收入,她覺得這筆錢應(yīng)該用來幫助別人。
朋友在臨沂第一中學(xué)當(dāng)班主任,她從朋友那里尋找需要幫助的對象,資助他們?!吧洗髮W(xué)負(fù)擔(dān)不起,有國家的政策,也有助學(xué)貸款?!边@位母親的渡船只能把他們擺渡到這里,再去接下一名乘客。
誰也沒想到,牛牛突然走了。
2022年5月21日,他被廠里同事發(fā)現(xiàn)時,正坐在工作間,頭靠在椅子上,閉著眼睛,像睡著了一樣,桌上是未完成涂色的“賽博朋克高跟鞋改件”?!翱赡苄呐K沒有泵上來血,一下就不行了?!比渭t梅越想越難過。
按照生前遺愿,他的遺體捐獻(xiàn)給山東濱州醫(yī)學(xué)院煙臺校區(qū),“我這個病是罕見病,有代表性,要讓醫(yī)學(xué)院的師生好好研究研究”。牛牛生前愛玩的十幾套桌游,被捐給了一家桌游館。連親戚朋友給的5萬元禮錢,任紅梅也想以兒子的名字做個助學(xué)基金,資助貧困生。
牛牛走后,他的網(wǎng)店里不停有人催單。任紅梅登錄上兒子的QQ,發(fā)現(xiàn)很多人詢問模型的問題。
牛牛留下的零件太多,任紅梅根本分不清。她在平臺發(fā)帖:“我是這個號主的媽媽,我兒子于5月21日因病去世了……如果有訂單沒有發(fā)貨請聯(lián)系我,會全額退款。還有一些我兒子打印出來的東西,已經(jīng)不多……以前我兒子上架的東西基本可以打印,需要什么可以私聊我……以后我會逐步學(xué)習(xí)加支撐、打孔、涂色、建模,慢慢了解兒子的世界?!?/p>
過去,任紅梅常常想上手幫忙,總被兒子婉拒:“不要為了我,放棄自己的愛好。”如今,她把精力投入到3D打印的學(xué)習(xí)中,她調(diào)出兒子的購物記錄,把那些工具的詳情頁看了又看,弄明白哪件工具有什么作用,并請教專業(yè)人士,很快融入了圈子。
任紅梅覺得,學(xué)會了3D打印,就等于學(xué)會了另一種語言,“我是一個唯物主義者,但如果真有那個世界,跟兒子見了以后,聊起這些東西,溝通也沒有障礙?!倍〉甑匿N售額,她承諾按比例存入牛牛的助學(xué)基金。
2022年10月中旬,一個圈內(nèi)同好把他們的故事發(fā)布了出去,小店瞬間涌入大量關(guān)注者,很多人特意買上幾件模型,留言“阿姨加油”。訂單撲面而來,因為實在做不過來,任紅梅暫時下架了小店里的所有商品。她給網(wǎng)友們留言,希望大家真正有需求再購買,不然就浪費(fèi)了。
在該閑置交易平臺上,一款紅色芯片狀的U盤外殼模型最受歡迎,制作靈感來源于相關(guān)游戲里的Relic芯片。根據(jù)游戲里的設(shè)定,Relic生物芯片是一個試驗項目“守護(hù)你的靈魂”的接口和組件,將人類神經(jīng)系統(tǒng)的數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為數(shù)字印記,作為意識體儲存在芯片上,目的就是讓人能夠與逝去的親人交流。
“也許是巧合,也許是他真的有這個意思。”任紅梅說。
(摘自“冰點(diǎn)周刊”微信公眾號,本刊有刪節(jié),陳卓今圖)