鄭子浩,王月,王婧婷

(1.海軍軍醫(yī)大學(xué) 基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院學(xué)員六大隊,上海 200433;2.海軍軍醫(yī)大學(xué) 基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院學(xué)員二大隊;3.海軍軍醫(yī)大學(xué) 護理系)

近幾年,中國癌癥發(fā)病率持續(xù)上升[1]。癌癥的各種癥狀給患者帶來巨大痛苦,科學(xué)有效的癥狀管理對于提升其生活質(zhì)量至關(guān)重要。健康推薦系統(tǒng)(health recommender systems,HRS)能根據(jù)醫(yī)護人員或患者需求,推薦更個性化的健康管理建議和健康信息[2]。癥狀管理相關(guān)HRS可輔助癌癥患者進行癥狀管理,減輕其痛苦,但目前國內(nèi)外關(guān)于HRS在癌癥癥狀管理中研究較少。因此,本研究采用范圍綜述的方法[3-4],概述HRS在癌癥癥狀管理中的研究現(xiàn)狀及現(xiàn)存問題,為相關(guān)研究者構(gòu)建HRS進行癌癥患者癥狀管理提供參考。

1 資料和方法

1.1 確立研究問題 初步檢索后,研究團隊討論確定研究問題:HRS在癌癥癥狀管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀如何?使用什么癥狀評估工具?HRS有哪些應(yīng)用功能?如何實現(xiàn)推薦功能?如何評價癌癥癥狀管理HRS?

1.2 檢索策略 2010年1月至2022年12月,檢索數(shù)據(jù)庫包括Pubmed、Medline、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、Embase、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、萬方及維普中文期刊數(shù)據(jù)庫中有關(guān)HRS在癌癥癥狀管理研究的中英文文獻。英文數(shù)據(jù)庫以Pubmed為例,采用自由詞和主題詞相結(jié)合的策略進行檢索:(health recommendation system OR health recommender system OR recommender system OR recommendation system OR personalized recommendation OR recommendation algorithm) AND (neoplasm OR cancer OR tumor OR neoplasia OR malignant neoplasm OR malignancy OR neoplasms)。中文數(shù)據(jù)庫以中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫為例,檢索式為:(‘癌癥’OR‘腫瘤’)AND(‘健康推薦系統(tǒng)’OR‘推薦系統(tǒng)’OR‘個性化推薦’OR‘推薦算法’OR‘推薦模型’OR‘推薦方法’)。

1.3 文獻納入和排除標準 根據(jù)“PCC:研究對象(participants)、概念(concept)、情景(context)原則”[3]確立標準。納入標準:(1)癌癥患者;(2)HRS在癌癥患者癥狀管理中的應(yīng)用,HRS目標用戶是癌癥患者,包括具有癥狀管理功能的HRS;(3)使用HRS進行癥狀管理。排除標準:(1)綜述類研究;(2)無全文的會議摘要;(3)非中英文文獻。

1.4 文獻篩選和數(shù)據(jù)提取 題錄導(dǎo)入NoteExpress去重,由2名研究者獨立閱讀標題和摘要對文獻初篩,對初篩后文獻閱讀全文。篩選過程中若出現(xiàn)分歧,則咨詢第3名研究者再決定。提取納入文獻的數(shù)據(jù)并匯總成表格,提取內(nèi)容包括發(fā)表時間、地點、干預(yù)對象、HRS的癥狀評估工具、功能模塊、推薦步驟、數(shù)據(jù)來源及HRS評價中的評價指標。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 檢索獲文獻 4881篇;去重、經(jīng)閱讀題目和摘要,排除綜述和會議摘要以及研究對象、主題不符的文獻,最終納入13篇文獻[5-17]。

2.2 文獻基本特征 13項研究發(fā)表于2013-2022年,其中加拿大[5-6,17]、美國[10,12-13]及澳大利亞[11,14-15]均為3項,挪威[7]、英國[8]、愛爾蘭[9]、中國[16]各1項;共涉及10款HRS,包括疼痛管理系統(tǒng)(pain squad app)[5]及其升級版(pain squad+app)[6]、連接移動APP(connect mobile app)[7]、高級癥狀管理系統(tǒng)(advanced symptom management system,ASyMS)[8-9]、最佳淋巴流健康IT系統(tǒng)(the-optimal-lymph-flow health IT system,TOLF)[10]、基于患者報告的個性化治療與護理系統(tǒng)(patient reported outcome measures for personalized treatment and care,PROMPT-Care)[11]、家庭癥狀護理系統(tǒng) (symptom care at home,SCH)[12-13]、癥狀評估與管理系統(tǒng)(symptom assessment and management,SAM)[14]、RESPONSE系統(tǒng)[15]、電子患者報告結(jié)局系統(tǒng)(electronic Patient-reported outcomes,ePROs)[16]、基于人工智能協(xié)同過濾的心理癥狀管理推薦系統(tǒng)[17],見表1。

表1 文獻基本特征

2.3 HRS在癌癥癥狀管理中的應(yīng)用

2.3.1 癌癥癥狀管理HRS的目標用戶 納入13項研究中,HRS的目標用戶包括癌癥患兒[15]、青少年癌癥患者[5-6]和成人癌癥患者[7-14,16-17],尚無針對老年癌癥患者的癥狀管理HRS。

2.3.2 癌癥癥狀管理HRS的癥狀評估方法 納入研究中僅1項針對心理癥狀的管理的HRS采用心理治療師主導(dǎo)的OSG收集患者心理癥狀[17];其余研究均為針對生理癥狀的HRS,采用量表評估,并根據(jù)結(jié)果向患者推薦自護方法。

2.3.3 癌癥癥狀管理HRS的功能 納入HRS涉及功能:基于自我報告的癥狀監(jiān)測、癥狀自動警報功能、生成癥狀趨勢的可視化報告,向照護團隊反饋評估結(jié)果,提供照護團隊隨訪,向患者推薦癥狀自我管理建議后可再評估,還有研究向患者提供癥狀管理循證資源庫、癥狀改善指導(dǎo)視頻、患者間分享交流平臺。

2.3.4 癌癥癥狀管理HRS的數(shù)據(jù)來源 癌癥患者生理癥狀管理HRS[5-16]中,均納入患者通過HRS報告的癥狀數(shù)據(jù),其中還有HRS接入了醫(yī)院信息系統(tǒng)[8-9,11,15-16]。心理癥狀管理HRS數(shù)據(jù)來源為OSG,通過自然語言處理技術(shù)對OSG收集的數(shù)據(jù)提取,并接入醫(yī)院信息系統(tǒng)以獲取患者癥狀相關(guān)臨床數(shù)據(jù)[17]。

2.3.5 癌癥癥狀管理HRS的評價

2.3.5.1 可用性和可行性評價 納入研究對HRS的可用性[5,7,9,10,12-14]和可行性[5,8-11,15]進行了評價,通過訪談了解患者對HRS的使用情況、對ePRO的態(tài)度、期望的ePRO頻率、癥狀評估問卷/量表完成的難易度和時間以及是否涉及隱私問題等。

2.3.5.2 有效性評價 癌癥癥狀管理HRS有效性評價研究[5-6,10,12-13,15-16]中,量性評價指標包括癥狀總發(fā)生率、癥狀嚴重程度,出現(xiàn)嚴重、中度、輕度和無癥狀天數(shù),急診就診次數(shù)、隨訪時間、患者生活質(zhì)量和死亡率;質(zhì)性評價部分則通過訪談了解患者學(xué)習(xí)和使用HRS的感受和建議、HRS對生活影響、每日癥狀評估報告可接受度、癥狀評估中涵蓋癥狀全面性、自護建議有用性、對警報功能態(tài)度、對提供癥狀管理網(wǎng)絡(luò)資源滿意度、HRS存在缺陷及改進建議等。

2.3.5.3 成本效益評價 在癌癥癥狀管理HRS開發(fā)成本方面,有研究[9]評價了不同國籍干預(yù)對象使用HRS的翻譯成本,也有研究[14]將HRS改建為網(wǎng)頁版應(yīng)用來降低成本。在癥狀管理成本方面,有研究[15]評價了衛(wèi)生服務(wù)的固定成本和可變成本;有研究[16]表明,基于患者自我報告的癥狀監(jiān)測能夠經(jīng)濟、及時、持續(xù)地收集患者癥狀信息,從而降低人工收集信息的成本;也有研究[6]表明,警報后照護團隊的隨訪會增加干預(yù)成本,但是能降低急診就診率,避免患者在急診排隊過程中錯過最佳治療時機,在某種程度上可以降低醫(yī)療成本。

3 討論

3.1 癌癥癥狀管理HRS的目標用戶可拓寬至兒童和老年患者 癌癥癥狀管理HRS的目標用戶主要為成人,少數(shù)針對兒童和青少年。兒童的認知和表達能力有限,但已有研究[18-19]證實5～7歲及7歲以上患兒即可進行癥狀自我報告,不適合自我報告的患兒可采用父母代言人報告的方式。pain squad app[5]和pain squad+ app[6]基于兒童自我報告的疼痛癥狀,且融入游戲化方式,取得了較好的疼痛管理效果。因此,為5歲以上患兒提供合適的癥狀自我報告或代言人報告工具,創(chuàng)新游戲化等兒童易于接受的方式,癌癥患兒可作為癥狀管理HRS的目標用戶。另外,隨著老年人癌癥發(fā)病率逐年上升,構(gòu)建適老化癥狀管理HRS,如增加大字體、大圖標、方言識別、語音輸入或語音人機交互、一鍵操作等適老化功能,將操作界面簡單化、無障礙化也十分必要[20]。

3.2 癌癥癥狀管理HRS的構(gòu)建關(guān)鍵環(huán)節(jié)與建議 HRS構(gòu)建應(yīng)基于目標用戶需求。癌癥癥狀管理HRS開發(fā)中,需挖掘目標用戶在癥狀管理過程中的痛點問題、HRS功能及功能實現(xiàn)方式需求。HRS構(gòu)建中,對利益相關(guān)人群需求挖掘直接關(guān)切HRS的功能實現(xiàn)和臨床落地。理論模型有助于提升HRS的整體科學(xué)性、有效性和行為轉(zhuǎn)變力[21],然而僅1項[17]提及在慢病護理模型[22]指導(dǎo)下開展研究。故建議HRS構(gòu)建之初就選擇適合的理論框架,對HRS核心推薦邏輯、功能模塊構(gòu)建進行指導(dǎo)。同時,癥狀評估工具和評估方法對HRS為患者提供精準癥狀管理建議至關(guān)重要,建議根據(jù)患者特征,選擇信效度高、特異性強、可比性好、能以最少條目準確對患者癥狀進行評估的工具。HRS開發(fā)需多學(xué)科團隊參與,包括醫(yī)護人員、大數(shù)據(jù)分析專家、系統(tǒng)開發(fā)人員等。

3.3 癌癥癥狀管理HRS的個性化、智能化推薦功能有待提升 癌癥癥狀管理HRS的智能推薦功能實現(xiàn)均以癥狀評估和監(jiān)測為基礎(chǔ),步驟多如下:患者完成每日癥狀評估,HRS收到患者癥狀自評結(jié)果后,根據(jù)患者的癥狀發(fā)生率、嚴重程度進行癥狀分級,據(jù)此向患者推薦個性化自護建議。也有HRS接入了醫(yī)院的信息系統(tǒng)[8-9,11,15-17],獲得患者疾病和臨床診療數(shù)據(jù),以在綜合分析多來源數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上,提供更個性化的癥狀管理建議。另外,納入研究中多數(shù)HRS[5-6,8-9,12-17]具備自動警報的功能,但都僅根據(jù)患者癥狀發(fā)生率、嚴重程度等設(shè)置警報閾值,未來可考慮根據(jù)患者個性化特征,如年齡、疾病狀況等信息設(shè)置更為個性化的警報閾值。在推薦算法上,協(xié)同過濾算法的算法簡單、推薦準確率高,但存在系統(tǒng)冷啟動、數(shù)據(jù)稀疏和擴展性差的問題[23],而基于內(nèi)容的推薦和基于知識的推薦在一定程度上可以彌補這些不足,因此推薦選擇混合推薦技術(shù)以提升HRS的智能化推薦效果。

3.4 癌癥癥狀管理HRS的評價體系和流程有待完善 納入文獻評價了癌癥癥狀管理HRS的可用性、可行性、有效性及成本效益。納入研究的可用性和可行性評價多通過訪談了解患者對HRS的使用時間和難易度等,據(jù)此對HRS進行優(yōu)化。可用性評價方法還包括可用性測試任務(wù),基于可用性評價量表的量性評估,基于眼動儀的頁面設(shè)計評價等[24],研究者可根據(jù)HRS的特點選用。此外,推薦內(nèi)容的準確性直接體現(xiàn)了推薦算法的優(yōu)劣,常用評價指標包括精確率、召回率、F1值等。在確保HRS可用性和準確性的前提下,進行癥狀管理的有效性評價,評價指標主要包括癥狀發(fā)生率、嚴重程度等。患者對HRS使用感受可以補充解釋HRS有效/無效的原因,這對于真實世界研究具有重要意義。一些研究[6,9,14-16]評價了HRS的成本效益,但未對相關(guān)費用進行統(tǒng)計和比較,建議未來對患者的再入院率、治療費用、路程費用等進行長期性、綜合性的成本效益評價。

評價流程上,建議構(gòu)建HRS時招募利益相關(guān)人群進行持續(xù)開發(fā)全程的可用性評價,以保證HRS的可用性;HRS開發(fā)成型后進行準確性評價,以促進其可為目標用戶準確推薦信息;隨后,邀請目標用戶使用HRS并進行臨床有效性和滿意度評價。此外,還需考慮HRS對目標用戶癥狀管理行為改變的影響能力,這對HRS的有效性以及患者健康結(jié)局的改善至關(guān)重要。最后,建議多指標納入并長期追蹤評價HRS的成本效益。