徐燕

近日，陜西寶雞一位00后小伙楊志洋悉心照料漸凍癥媽媽的暖心故事，感動了無數(shù)網(wǎng)友。十二年來，他不僅給媽媽洗臉刷牙、喂飯喂水，還學會了給媽媽化妝、扎頭發(fā)。在他無微不至的照顧下，四十三歲的媽媽雖然被疾病折磨得全身無法動彈，但臉上時刻洋溢著幸福的笑容，看上去比同齡人年輕得多，宛如一個少女。

媽媽患病，十歲兒子化身“暖男”

楊志洋2001年出生在陜西寶雞金臺區(qū)的一個工薪家庭。父母雖然收入不高，但用足夠的愛給他創(chuàng)造了一個溫馨和諧的家庭環(huán)境。在他的童年記憶里，可口的飯菜、干凈的衣服和有趣的玩具常伴左右，出門時一家人也總是手牽著手。

就在親朋好友向這一家三口投來羨慕的目光時，厄運之神悄悄降臨在媽媽蘇靜的身上。2011年，她的右手食指出現(xiàn)僵硬無力的狀況，緊接著右手和腿部反復出現(xiàn)持續(xù)性肉跳和肌肉無力的癥狀，一家人就這樣踏上了求醫(yī)問藥之路。

在西安唐都醫(yī)院，蘇靜被確診為漸凍癥。漸凍癥屬于慢性發(fā)展疾病，病人開始從手指不會動，接著手臂不會動，然后肌肉萎縮，乃至整個身子都僵硬起來，仿佛逐漸被凍住了。而且它不像感冒，吃點藥就可以康復。目前，漸凍癥尚無特效藥，病因也不明確，只能靠藥物延緩病情。

原本平靜的生活被這突如其來的罕見病徹底打亂?；疾≈?，蘇靜嘗試過用藥物延緩病情，但四千多元一瓶的藥物令家中積蓄很快耗盡。丈夫楊紅明為了多賺點錢，在本職工作之外，兼職跑起了快遞。后來，家里實在無力承擔這高昂的費用，蘇靜就改服中藥和吃一些營養(yǎng)的食物。盡管如此，家里的生活依然捉襟見肘。

面對媽媽的日常生活要人照顧、爸爸要上班掙醫(yī)療費的現(xiàn)實，年僅十歲的楊志洋化身成一名“暖男”，在上學之余承擔起照顧媽媽的重擔，學習和適應與媽媽新的相處之道。

蘇靜向來能干，可這病讓她的生理機能受到影響，連生活自理都變得異常艱難，漸漸從能做些家務到連走幾步都十分吃力。有一次，她在兒子的攙扶下去洗手間，可方便完后站都站不起來，巨大的挫敗感讓她失聲痛哭：“我真沒用，一點用都沒有……”聽到哭聲，在書房寫作業(yè)的楊志洋連忙進去攙扶媽媽，還安慰道：“不怕不怕，你有我呀，我會保護你的?！眱鹤尤绱梭w貼懂事，蘇靜含淚笑了。

覺察到媽媽被負面情緒包裹，楊志洋放學后不再外出玩耍，而是陪在媽媽身邊，手舞足蹈地給她講學校里發(fā)生的事，試圖消除媽媽的壞心情，哄她一笑。蘇靜從中讀到了兒子的一份孝心。她默默告訴自己，要自我調(diào)節(jié)心情，要勇敢面對現(xiàn)實，不能再把負面情緒傳染給家人。在強大的心理暗示下，蘇靜的心態(tài)漸漸由崩潰趨于平靜，再轉(zhuǎn)向堅強。

蘇靜的變化，鼓舞了楊志洋，他要繼續(xù)用愛“解凍”媽媽。他學會了熬中藥，每次熬藥時，擔心媽媽一個人在客廳容易胡思亂想，他隔一會兒就跑去陪媽媽聊天，然后再跑回廚房熬藥。蘇靜的胳膊、腿經(jīng)常會疼痛，他就有模有樣地幫媽媽按摩。有時候手勁大了，蘇靜還會瞪他一眼，他隨即調(diào)整力度……此外，楊志洋還學會了和面、打掃衛(wèi)生、做家常菜，他要當好媽媽的“拐杖”，讓她心情好一點。

?病情加重，“三件法寶”哄媽媽開心

隨著病情的發(fā)展，蘇靜的肌肉逐漸萎縮，徹底需要人在身邊照顧。2014年，丈夫楊紅明選擇回家照顧妻子，順帶干點手工活維持家用，楊志洋則在放學后擔負照顧媽媽的重任。每天，楊紅明把蘇靜背到客廳，配合做一些拉伸運動。天氣好時，他背著蘇靜下樓曬太陽……

當生活的狂風驟雨襲來時，爸爸對家庭的付出為楊志洋樹立了最好的榜樣，父子倆約定：要努力答好生活給出的這份考卷，為小家遮風擋雨。

2020年，楊志洋中專畢業(yè)。他說：“爸爸一個人辛苦了這么多年，現(xiàn)在我畢業(yè)了，該由我來照顧媽媽了。”于是，在擇業(yè)時，他干的都是散打教練、送外賣等時間相對自由的工作。楊紅明則繼續(xù)干起了快遞員的工作，常常早上七點多出門，晚上十點多才回家。就這樣，照顧蘇靜的重擔交到了楊志洋的手上。

白天，楊志祥幫媽媽穿衣、洗臉、刷牙，夜里也要起來好幾次，幫媽媽翻身。他認真細致地做著每一件事，母子關系變得更加“親密無間”。后來，只要媽媽一個眼神，他就能心領神會，知道該干什么。

怕病情影響呼吸道、消化道功能，楊志洋每天變著花樣做些媽媽喜歡吃的比較軟的面食，以喚起她的食欲。然后，他一口一口耐心地喂著，生怕把媽媽嗆到，通常，媽媽吃一頓飯要花上一小時才能吃完。

日常訓練有助于緩解病情，楊志洋就拉起媽媽的手陪她一起鍛煉。為了增強訓練的趣味性，他還經(jīng)常一邊陪練，一邊唱歌給媽媽聽。

日復一日地照料雖然很辛苦，但在楊志洋看來，這段時光寶貴又美好，細心的他還總結(jié)出了哄媽媽開心的三件法寶：“只要我做好洗澡、出門散步、干家務這三件事，媽媽就會很開心?！?/p>

此外，學體育出身的楊志洋還自學了化妝、修眉、扎頭發(fā)、搭配衣服，把媽媽打扮得漂漂亮亮的。盡管出門不便，他還是用抱或背的姿勢經(jīng)常帶媽媽買菜、逛街、去商場吃美食，用煙火氣撫慰媽媽心頭的寂寥。干家務更是每天的必修課，三室一廳被楊志洋打掃得干干凈凈，連物品都擺放得整整齊齊，家里充滿了溫馨的氛圍。

漸凍癥雖然奪走了蘇靜的五彩人生，但楊志洋的孝心點亮了原本無光的日子，她的眼里有了光彩，也更加積極地做鍛煉。有時候，楊志洋還會配合媽媽，穿上親子裝一起出門。周圍的鄰居看到后，直夸：“把你媽媽打扮得這么漂亮啊，這水平可一點都不輸給專業(yè)化妝師喲！”

鄰居的贊美，把楊志洋的記憶拉回到自己還是個化妝“小白”時。生病前，蘇靜總是化精致的妝，可生病后她卻連眉筆都捏不住了。有一回，楊志洋看到媽媽對著眉筆嘆氣，突然靈機一動：“如果我能幫媽媽化妝，她會不會更開心？”

愿望是好的，可楊志洋一個學體育的男生哪里懂化妝技術呀？但他還是覺得辦法總比困難多，就厚著臉皮向女同學請教怎么化妝，還在同學的推薦下，關注了一些美妝博主，看她們示范如何上粉底、畫眉、涂口紅，把要領都熟記于心。

然而看著容易做著難，楊志洋第一次給媽媽畫眉毛時，還是把她化成了“蠟筆小新”，第二次總算有了眉峰……在屢敗屢戰(zhàn)后，他才化出了讓媽媽滿意的妝容。

回想起這些，楊志洋不由得撲哧笑出了聲，他靦腆地對鄰居說：“我是花了大把的時間一點點學起來的。媽媽那么愛漂亮，怎么能接受邋遢的形象呢？”伏在背上的蘇靜聽了不由得嘴角上揚。

把媽媽“寵”成少女，用視頻記錄生活

在楊志洋的悉心呵護下，蘇靜從發(fā)型到穿著無不干凈整潔。每天化著淡妝，扎著青春洋溢的發(fā)型，她的身體肌肉雖然在萎縮，精神狀態(tài)卻越來越好，完全不像病人。

2021年初，楊志洋把和媽媽相處的日常用短視頻記錄下來，見證媽媽的“成長”。沒想到，發(fā)了幾個視頻后，竟收獲了很多網(wǎng)友的關注和支持，他們或私信或留言，贊揚楊志洋的孝心和媽媽積極樂觀的生活態(tài)度。

互動間，楊志洋和一些素未謀面的網(wǎng)友成了好朋友。他們中有些也是漸凍癥患者的家屬，看到楊志洋把媽媽照顧得這么好，都留言請教：“我家人得漸凍癥一年，狀態(tài)都沒你媽媽好，你平常是怎么護理的？”“我爸爸是漸凍癥患者，很自暴自棄，該怎么開導他呢？”

一條條咨詢，讓楊志洋感到肩上有了責任，不能再像以前那樣隨便了。他開始認真學習短視頻創(chuàng)作，分享自己的照護經(jīng)驗，比如在飲食上要盡量選擇軟食或者流食，盡可能將患者的食物處理得細碎些，從而減輕患者的吞咽負擔。

“一段幾分鐘的短視頻，往往要花一兩個小時才能剪輯完成?！睏钪狙蟊揪兔β?，短視頻創(chuàng)作又增加了工作量，他也曾動過放棄的念頭，但一想到自己的視頻能給那些同樣身處泥濘的家庭和個人帶去力量，便又有了堅持下去的勇氣。漸漸地，拍攝短視頻成了他生活的一部分，媽媽蘇靜也配合兒子幫忙擦臉洗腳、穿衣喂飯、散步鍛煉等，一家三口和睦地相處著。

兩年多來，楊志洋共發(fā)布了六百多條視頻，收獲了四十多萬粉絲、五百多萬贊，被網(wǎng)友稱為“全網(wǎng)最孝順的孩子?！泵鎸W(wǎng)友的稱贊，他反復強調(diào)：“她養(yǎng)我長大，我對她盡孝，只是做了每個子女都應該做的事而已?！?/p>

在眾多粉絲中，最令楊志洋驚喜的是，原京東副總裁、漸凍癥患者蔡磊也關注到了他，并留言鼓勵道：“照顧好媽媽，一起等待藥物早日上線。”陌生人的善意激勵著楊志洋陪伴媽媽堅強地走下去。同時，他也在努力把這份善意傳播出去，每天直播一會兒，耐心解答漸凍癥患者家屬的疑問，和有類似遭遇的人抱團取暖，共同期待“解凍”的那一天。他說：“愛讓我們堅不可摧！”

楊志洋用孝心點亮了媽媽的人生，也點亮了很多人心中的希望，他悉心照顧漸凍癥媽媽的事跡在網(wǎng)上傳為佳話。2023年9月5日，陜西寶雞市委文明辦組織了第三季度“寶雞好人”評選，00后小伙楊志洋光榮地登上公示榜。介紹詞里這樣寫道：他幫媽媽刷牙洗臉，喂飯喂水，幫她上廁所、洗澡翻身，像照顧嬰兒一樣無微不至地照顧著媽媽，他和爸爸相信病魔不敵這世間的真情和愛！

十二年如一日照顧的背后，必定有很多辛苦，但楊志楊一直堅守著，用孝心陪伴媽媽越活越年輕。最近的一場直播里，蘇靜穿著一件白T恤，一條花色休閑褲，戴著閃閃發(fā)光的發(fā)箍，用眼神向大家問好。楊志洋則拉著她的手，哼唱著他最喜歡的一首歌——《陪伴》：“在我小的時候，媽媽拉著我的手，翻過那座山頭，看山外的城……”

編輯|饒春垚