凌晨 張云芳 黃麗秋

廣州市花都區(qū)人民醫(yī)院 南方醫(yī)科大學附屬花都醫(yī)院腎病學科，廣州 510800

終末期腎病，俗稱尿毒癥，已成為威脅人類健康的公共問題，血液透析和腹膜透析是主要治療手段［1］。目前，接受腎臟替代治療的人數(shù)已超過250萬，預(yù)計到2030年將增加一倍，達到540萬［2］。腹膜透析是一種居家透析方法，在新型冠狀病毒大流行的情況下，被認為是透析替代治療的一種首選方案［3］。初置管的腹膜透析患者，面對生活方式的極大改變，在生理、心理、社交、工作等方面受到了不同程度的影響［4］。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學方法，基于馬斯洛需求層次理論，探討初置管腹膜透析患者對透析后的生活顧慮，以期獲得上述患者對透析后生活的深層次需求，提出更具針對性的降低患者憂慮的有效措施，提高該類患者對透析后生活的適應(yīng)能力，從而提升生命質(zhì)量。

資料與方法

1.研究對象

采用目的抽樣法，選取2019年10月至2020年2月于廣州市花都區(qū)人民醫(yī)院腎內(nèi)科初置管的腹膜透析患者為研究對象。⑴納入標準：初置入腹膜透析管開始腹膜透析住院的患者；年齡＞18歲；自愿參加該項研究并簽署知情同意書。⑵排除標準：溝通交流障礙；嚴重的認知障礙或有精神病史。本研究共訪談10位初置管腹透患者，受訪者均采用醫(yī)保付費。受訪腹膜透析患者一般資料，見表1。

本研究經(jīng)廣州市花都區(qū)人民醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審批通過（2020091），研究對象均簽署知情同意書。

2.研究方法

2.1.確定訪談提綱 本研究采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學方法。根據(jù)研究目的，搜閱國內(nèi)外文獻，征求專家意見，初步制訂訪談提綱。對2位初置管腹透患者進行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談效果調(diào)整訪談提綱，最后確定訪談提綱主要內(nèi)容為以下幾點。⑴基于生理需求的生活顧慮：您剛開始進行腹膜透析治療，有哪些生活上的顧慮？⑵基于安全需求的生活顧慮：您目前最擔心的是什么，對疾病的預(yù)后是怎么看的？⑶基于愛與歸屬需求的生活顧慮：你的愛人、子女對你做腹膜透析治療持什么態(tài)度？⑷基于尊重需求的生活顧慮：您擔心做了腹膜透析后，人家會改變對你的看法嗎？⑸基于自我實現(xiàn)需求的生活顧慮：您之后對工作和理想有什么打算？

2.2.資料收集方法 訪談地點為安靜、獨立的辦公室。采用面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談方式。訪談前向受訪者詳細說明本次研究的目的、意義，并告知受訪對象有隨時退出的權(quán)利，簽署《知情同意書》。訪談過程中注意傾聽并采用重復、確認、追問、引導等溝通技巧深入交流，避免誘導性的暗示。使用紐曼錄音筆全程錄音，記錄受訪對象語音的停頓以及表情變化等。如遇受訪者情緒激動的情況，立即停止或暫停訪談。當受訪者不再出現(xiàn)新的主題時結(jié)束訪談。每次訪談由1名具有豐富腹膜透析臨床經(jīng)驗的護士完成，時間為30 min左右。本研究樣本量以受訪者的資料重復出現(xiàn)，未獲取新的信息，資料達到飽和為標準。

2.3.資料整理、分析方法 ⑴資料整理：數(shù)據(jù)采集后，及時將訪談錄音運用“迅捷文字語音轉(zhuǎn)換器”程序進行轉(zhuǎn)錄，人工再次核對軟件轉(zhuǎn)錄信息是否正確。轉(zhuǎn)錄結(jié)束后，將資料返還受訪者進行核對，確保訪談內(nèi)容的準確性和真實性。運用Colaizzi七步分析法進行資料的整理和分析。反復閱讀所有資料，歸納及整理分析最終提煉相關(guān)主題。⑵分析方法：仔細閱讀所有訪談資料；摘錄有意義的陳述；對反復出現(xiàn)的、有意義的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯總，尋找共同的概念或特性形成主題；將主題聯(lián)系到研究對象進行詳細描述；辨別相似的觀點，升華主題概念；返回受訪者處核實求證。

結(jié)果

1.基于生理需求的生活顧慮—生活方式改變

1.1.人身自由受到限制 80%的受訪者表示對行腹膜透析后人身自由受到限制，不能隨時隨地出門、旅游感到顧慮與低落。A6：“哎，有什么擔心，就是擔心老是待在家里不能出去玩一下，開心一下?！盇5：“以前喜歡旅旅游啊，現(xiàn)在搞這個腹透，隔幾個小時就要做水，出不去了，沒自由?！盇2：“去邊度都唔方便呀（粵語，表示去哪里都不方便）。”A8：“出去旅游都不能像正常人一樣。”

1.2.性生活質(zhì)量及性魅力下降 未絕經(jīng)女性擔心不能滿足丈夫的性需求，影響夫妻感情。A6：“做了腹透以后是不是能正常地生活？我老公還沒50歲啊?！盇3：“我聽有些做腹透的說，年輕的夫妻，這樣久了，老公要離婚啊?！辈糠峙曰颊邠鷳n因腹透管道及留腹液致軀體形象變化，魅力下降。A10：“聽外面的傳聞?wù)f不能行房事，怕男人看到我的肚子?！盇1：“我以前對我的腰身最滿意，又細又滑，現(xiàn)在做腹透，肚子里好多水，還帶個管，好難看?！?/p>

2.基于安全需求的生活顧慮—疾病不確定感，擔心并發(fā)癥發(fā)生

疾病不確定感是指個體缺乏判斷與疾病有關(guān)信息的能力［5］。本研究中，大多數(shù)新置管腹透患者對腹透相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生感到顧慮。另外，該類患者對并發(fā)癥的認識主要來源于腹透病友，缺乏對并發(fā)癥的危機識別和處理能力。A6：“我就是怕腹膜炎那些并發(fā)癥?！盇5：“我比較怕那些并發(fā)癥什么的，聽說這個感染啦、那個腹透管移位了、心衰啦，一出一出的?！盇1：“聽說有人洗澡時把那個管（腹膜透析管）拉出來，我就聽見有點害怕?！盇2：“運動我都不敢搞，等下搞到那個腹透管卷起來怎么辦？”小部分年齡較大、視力模糊、手指不靈活的患者擔心自己完成不了操作而導致并發(fā)癥發(fā)生。A7：“我怕我做不好這個操作，我記性不好，怕又忘記這個要求，那個要求，然后搞上腹膜炎。”

3.基于愛與歸屬需求的生活顧慮—自我感受負擔

自我感受負擔是指患者因為對其照顧者的長期依賴而產(chǎn)生的負性情感，如內(nèi)疚、挫敗感等；主要由身體因素、經(jīng)濟因素及情感因素組成［6］。因腹膜透析治療的長期性和無法治愈性，大多數(shù)初置管腹透患者擔心成為家庭的累贅。A2：“我覺得時間長了，家里人啊、小孩啊，就覺得你是個負擔了。他不說出口，他心里其實有想的?！盇8：“這個病又治不好，我還這么年輕，怕成為家里人的負擔。”部分患者對得不到家庭的支持表示無奈。A1：“自己有這病還能怎么樣。我們家那邊，你們也看到啦，沒人來，都是我娘家這邊的人。我聽人家做腹透的說，她老公嫌她賺不到錢，還要花錢?！比欢?，家庭支持度高的患者對愛與歸屬需求的憂慮相對較低。A4：“我的家里人不會不支持的，這個病又不傳染。我還要幫我弟弟帶小孩呢。”

4.基于尊重需求的生活顧慮—病恥感，自尊水平較低

病恥感是指患者因自身存在明顯的疾病特征或身體缺陷，使得個體自己或他人對疾病產(chǎn)生的消極的認知和偏見［4］。本研究中，大部分腹透患者有病恥心理，自尊水平較低，容易否定自己。A7：“不知道別人看不看得起我，我就怕人家看不起，我怕我這樣子又沒朋友了”。A8：“感覺自己不像正常人了，我現(xiàn)在才23歲，擔心這個病人的身份，找女朋友都找不到?！辈糠殖踔霉芨雇富颊邠淖约翰荒軡M足人情世故的基本需求。A6：“我擔心我這個情況，去不了武漢參加我外甥女的婚禮，一是不方便，二是我這得尿毒癥的去有些晦氣?！?/p>

5.基于自我實現(xiàn)需求的生活顧慮—對工作和理想的無奈

自我實現(xiàn)是指人們追求自我理想的實現(xiàn)，充分發(fā)揮自己的能力或者潛能的心理需要［7］。常規(guī)腹透患者每天需按時、按次數(shù)做腹膜透析換液操作。治療的屬性、終末期腎臟病及其并發(fā)癥導致的系列癥狀，意味著患者像患病前一樣工作幾乎不太可能。因此，大部分初置管腹透患者對于個人工作和實現(xiàn)自我理想持悲觀、無奈態(tài)度。但筆者發(fā)現(xiàn)，患者的無奈分為兩種態(tài)度。（1）消極的無奈：患者沉浸在負性情緒中，不尋求積極的解決方案。A1：“上班，像我們這種人，你想去上個四五個鐘的班都上不了，找不到合適的班來上。那做手工藝呢，賺那兩三塊錢還做得腰酸背痛，那你還不如不做，還能干嘛呢。”A5：“覺得自己好沒意思哦，變廢人一個，不能干自己想干的事情了。我才50歲阿，覺得自己還年輕”。（2）積極的無奈：患者雖然覺得對未來的生活和個人理想感到憂慮和無可奈何，但并未放棄尋找解決辦法的可能性。A1：“哎，得了這病真是沒辦法，但我還是不甘心，我小孩還這么小，我要出院的時候再找點事情做，賺點錢?！?/p>

討論

1.夯實健康宣教，提供多樣解決途徑

本研究中，初置管腹透患者最大的生活顧慮是生活方式的改變，這與鐘亞麗等［8］研究結(jié)果一致。人身自由受到限制的原因與常規(guī)腹膜透析治療的時限性有關(guān)，使患者社會參與能力降低。因此，護士可做好健康宣教，提供多樣化的解決途徑，使患者盡早適應(yīng)“與管共存”的生活狀態(tài)。比如，可指導患者在2次腹透的間隔期出去活動。除此之外，可使用相關(guān)腹透產(chǎn)品滿足自己外出需求。如目前已上市的可隨身攜帶的腹透加熱消毒一體包、腹透換液無菌倉或清潔屋，可滿足患者在不同地點的腹透換液操作無菌需求。另外，對于雙手操作不靈活、視力稍模糊的腹透患者，目前已有輔助該類患者實施腹透換液操作的實用新型專利發(fā)表并轉(zhuǎn)化中。最后，對于仍在工作的腹透患者，可推薦患者做自動化腹膜透析（APD：Automatic Peritoneal Dialysis）機治療。該種療法只需每天夜間使用機器進行腹透，白天生活不受影響。醫(yī)務(wù)人員針對患者顧慮提供多種選擇方案，患者的個人掌控感更強，對腹透治療的顧慮越低，依從性和自信心越高［9］。

本研究發(fā)現(xiàn)，初置管腹透患者對基本生理需求中的性需求感到顧慮，擔心滿足不了配偶的需求及自身形象紊亂，這與李琳等［10］、龐建紅等［11］的研究結(jié)果一致。性生活水平是生活質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)，受中國傳統(tǒng)文化思想影響，該話題因患者對性問題羞于啟齒而被醫(yī)護忽視，患者缺乏相應(yīng)的科學指導［11］?；诖?，首先，醫(yī)護應(yīng)提高對該問題的關(guān)注度，提升腹透患者性知識儲備。其次，可基于循證的方法及咨詢專家制定腹透患者性知識宣教手冊。最后，在對成年患者進行健康宣教時，以真誠、平靜的眼神對患者或其家屬做科學的性生活指導，打消其顧慮，從而最終達到促進患者生活質(zhì)量水平提高的目的。目前，對于腹透患者及其家屬性生活方面的質(zhì)性、量性研究較少，醫(yī)護可關(guān)注此話題并做相應(yīng)的研究。

2.優(yōu)化培訓內(nèi)容及方式，改善疾病不確定感帶來的適應(yīng)問題

本研究中，大多數(shù)腹透初置管患者有疾病不確定感，擔心并發(fā)癥發(fā)生，這與徐海莉等［12］、肖美玲等［13］的量性、質(zhì)性研究結(jié)果一致。吳洪等［14］的研究結(jié)果表明，血液透析患者的疾病不確定感程度越高，其自我感受負擔水平越高，患者的治療依從性越低，進而影響患者身體機能恢復和生活質(zhì)量［15-16］。一項關(guān)于改善疾病不確定感措施的系統(tǒng)綜述表明，健康教育和信息支持可以提高患者對疾病治療、預(yù)后的認識，減輕患者壓力，從而有效的降低疾病不確定感［17］。2016年，國際腹膜透析協(xié)會（ISPD）發(fā)布了一項每天3 h，持續(xù)5 d的腹透培訓教學大綱［18］。但該大綱只推薦了教學內(nèi)容，未提及教學方法。2016年之后關(guān)于腹透患者教育的研究較少，其培訓方法、內(nèi)容、時長、頻率各異，教學內(nèi)容上均未涉及腹透患者康復運動、性生活方面的內(nèi)容［19］。因此，腹透醫(yī)護可設(shè)置一套基于循證、專家意見及患者需求的以腹透患者必備能力為核心的健康教育課程和知識技能清單。培訓形式上，除了傳統(tǒng)的現(xiàn)場授課、模型演練、宣傳冊發(fā)放以外，可運用自媒體（如抖音）及微信公眾號等融媒體形式錄制腹透知識小視頻。以輕松、貼近實際的內(nèi)容向患者宣傳腹透自我管理的各方面內(nèi)容，提高患者對腹膜透析的知識、信念、行為水平，進而降低初置管腹透患者的疾病不確定感，提高治療依從性和生活質(zhì)量。

3.建立多重社會關(guān)系支持，減輕患者負性情緒

本研究中，初置管腹透患者在愛與歸屬、尊重及自我實現(xiàn)需求上表現(xiàn)出如自我感受負擔、病恥感等負性情緒體驗，上述負性情感可表現(xiàn)為焦慮、抑郁、自尊感低下等癥狀，這與周雪麗等［20］、陳國偉等［21］研究結(jié)論一致。自我感受負擔、病恥感會影響患者的自我決策，延長住院時間，使患者的治療依從性、生活質(zhì)量及生存欲望降低［22］。然而，患者的心理狀態(tài)及負性情緒常常被醫(yī)務(wù)人員及照顧者忽視。醫(yī)務(wù)人員可開展相關(guān)心理篩查，及早干預(yù)；對自我感受負擔、病恥感較重的腹透患者可實施正念療法、認知行為療法來改善患者的負性認知，減輕壓力，調(diào)整患者積極心態(tài)［23-24］；借助腎友會、微信腎友群等形式關(guān)心、關(guān)愛腹透患者，發(fā)揮同伴支持作用，傳播腹透自我管理積極案例，增強患者對腹透治療及今后可能面臨問題的信心［25-27］。家庭照顧者常因知識和技能缺乏及照顧時間長、照顧負擔重而引發(fā)不良情緒狀態(tài)，進而影響腹透患者的生活、腹透治療質(zhì)量［28-30］。因此，醫(yī)護可關(guān)注腹透照顧者的負擔，提供相應(yīng)的技術(shù)和心理支持，積極調(diào)動家庭支持系統(tǒng)的參與。

綜上所述，本研究基于馬斯洛需求層次理論深入探討了初置管腹透患者對透析后生活的顧慮，包括5個主題：生活方式改變；疾病不確定感，擔心并發(fā)癥發(fā)生；自我感受負擔；病恥感，自尊水平較低；對工作和理想的無奈。挖掘了臨床工作中相對忽視的患者性生活擔憂及負性情緒問題，討論了相應(yīng)的解決措施。指引醫(yī)護應(yīng)關(guān)注腹透患者不同層次的需求，從而有的放矢的實施健康宣教和培訓，幫助患者盡早適應(yīng)“與管共存”的生活方式。

本研究的研究對象70%是中年患者，對青年和老年初置管腹透患者的需求了解較少。另外，本研究對象均無宗教信仰，尚不清楚有宗教信仰的透析患者對疾病的認知和態(tài)度如何。因此，未來的研究方向可聚焦于上述人群，比較不同年齡層次、宗教信仰患者需求的異同，從而實施更具個體化的培訓及宣教。最后，基于質(zhì)性研究的特點，本研究得出初置管腹透患者有疾病不確定感、自我感受負擔及病恥感的定性結(jié)果。今后可進行多中心、大樣本的量性研究，進一步探討初置管腹透患者疾病不確定感、自我感受負擔及病恥感的影響因素。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻聲明凌晨：撰寫論文、研究設(shè)計、收集并分析數(shù)據(jù)；張云芳：課題指導、對文章的知識性內(nèi)容做批評性審核；黃麗秋：收集數(shù)據(jù)、工作支持性貢獻