孫媛媛

如何讓每個人有尊嚴地離世，不僅僅是一個單純的醫(yī)學問題，更是重要的政治、經濟、社會和文化問題。

今年9月23日《CACA安寧療護技術指南》正式發(fā)布，這是我國首個全面、系統(tǒng)闡述安寧療護整合照護技術的指南。該指南由中國抗癌協(xié)會安寧療護專委會主委、湖南省腫瘤醫(yī)院院長肖亞洲及該院諶永毅教授主編。

北京清華長庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護負責人路桂軍表示，安寧療護作為一個現(xiàn)代學科，越來越受到重視，各地都有自己的經驗和創(chuàng)新點，但這些經驗和創(chuàng)新點亟須整合，《CACA安寧療護技術指南》結合中國國情，從病情評估、疾病管理、疾痛舒緩、精神撫慰、患屬安寧等方面，對如何逐級展開安寧療護工作進行詳細梳理和整合，搭建框架共識，形成具有中國特色的安寧療護模式。

從生到死，是所有人都必須經歷的過程，如何讓每個人有尊嚴地離世，不僅僅是一個單純的醫(yī)學問題，更是重要的政治、經濟、社會和文化問題。安寧緩和醫(yī)療是健康服務的最后一公里，是實現(xiàn)生命尊嚴與保證生命質量的重要服務。當前，我國安寧療護面臨哪些發(fā)展困境？如何讓中國特色安寧療護服務更好地開展？《小康》雜志、中國小康網采訪了多位安寧療護行業(yè)從業(yè)人士及行業(yè)專家。

“向死而生”的安寧緩和醫(yī)療

安寧療護旨在為患有威脅生命的嚴重疾病患者或老年患者在生命終末期階段提供全面的照護。安寧療護采用最適用于病人的醫(yī)療和人文手段，量身定做、全方位地照顧患者。

由日本居家安寧療護協(xié)會會長小笠原文雄寫的《可喜可賀的臨終》一書近日在國內出版，書中為我們呈現(xiàn)了一組真實的、不太一樣的離世方式：人生最后一程，每個人都可以有自主權，可以早早準備，選擇自己想要的離世地點，選擇誰待在我們身邊，提前預立遺囑——想好我要什么、不要什么臨終搶救，可以選擇穿什么衣服，要不要或者選擇怎樣的墓地……等等。這一切都是全新的理念，刷新傳統(tǒng)認知。該書告訴我們：死亡是要在健康時就有準備的，是可以由“我”來做主的。

目前在我國，居家安寧療護尚未普及，但在全國各地曾推行“老年友善醫(yī)療機構”評選，其中安寧療護即為評審標準之一。

在北京多家開設安寧療護服務的醫(yī)院中，普仁醫(yī)院是首家來用“三級醫(yī)院-二級醫(yī)院-社區(qū)醫(yī)院——三級聯(lián)動模式”的醫(yī)院?！叭壜?lián)動模式”作為普仁醫(yī)院安寧療護服務的創(chuàng)新模式，使患者可以方便地按需求在三級醫(yī)院、二級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院中轉診，滿足不同患者的就診需要。

由于三級醫(yī)院存在門診需求量大、住院床位少的問題，三級聯(lián)動模式可以使患者在三級醫(yī)院就診，并在二級醫(yī)院住院治療。二級醫(yī)院出院后的病人可以由安寧療護網絡內的社區(qū)醫(yī)療機構承接，繼續(xù)進行居家照護。而在社區(qū)門診的患者，也可轉送至三級醫(yī)院和二級醫(yī)院門診就診、住院治療，形成“三級醫(yī)院-二級醫(yī)院-社區(qū)醫(yī)院”的聯(lián)動模式。

依托三級聯(lián)動模式，普仁醫(yī)院與北京協(xié)和醫(yī)院緊密配合，搭建安寧療護網絡，為腫瘤和慢病末期患者提供轉診、會診以及出院連續(xù)居家服務。同時，普仁醫(yī)院還聯(lián)合醫(yī)養(yǎng)結合養(yǎng)老驛站，以及龍?zhí)?、天壇、建國門、東花市等社區(qū)衛(wèi)生服務中心和轄區(qū)內的養(yǎng)老機構，積極探索和實踐居家安寧療護模式。

據統(tǒng)計，自2021年9月開診以來，普仁醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診接診末期患者700余例，為家屬提供哀傷輔導共83例，接診數(shù)在北京市各大醫(yī)院中位居前列。

據介紹，普仁醫(yī)院于2021年成立安寧緩和醫(yī)療組，旨在在醫(yī)院內推廣安寧療護理念與服務。在此之前，主要是老年科在做相關事情。北京市衛(wèi)健委自2018年開始啟動建設老年友善醫(yī)院，評審條目中，有一項是必須具備安寧療護服務。那時，普仁醫(yī)院還沒有啟動安寧療護工作，只是有一些相關理念在老年科推廣。接受《小康》、中國小康網采訪時，老年科主任邢玉靜表示：“隨著做的工作的增多，就發(fā)現(xiàn)其實死亡不是只在一個科，不是一個節(jié)點的問題，它和死亡教育相關。于是想成立一個組織，讓大家一起去學習?！?/p>

由于老年科的醫(yī)生本身就關注老年人的疾病、功能、情緒心理問題以及社會家庭的結構等問題，當科室的醫(yī)護人員學習了安寧理念以后，便能很自然地對病人進行“全人全家”式的照顧，因此安寧療護得以在科室里順利運行。

邢玉靜介紹，緩和醫(yī)療的理念實際上跟安寧的理念是不同階段，末期病人可能處于各個疾病的末期，需要醫(yī)護具備更強綜合分析能力，因為涉及的系統(tǒng)很多，末期病人可能會有心衰、感染、腎功能不全等多種癥狀，這些都要通過分析，才能把癥狀控制到舒適程度。而老年科的團隊成員大都內科基礎比較扎實，“全科人都具有安寧理念，能顧及病人的心理、需求，并給家屬提供及時的哀傷輔導。這樣當病人離世后，就能做到生死兩相安”。

現(xiàn)在，普仁醫(yī)院每周組織案例討論，針對一個復雜的案例，會借助協(xié)和醫(yī)院的力量，如果協(xié)和醫(yī)院在這塊仍覺困難，還會借助國際上一些專家的力量共同分析病人的情況，以獲取最佳解決方案?！叭夅t(yī)院實際上作為技術指導，以及行業(yè)方向的引領，教給我們如何分享案例、如何總結、如何傳播安寧療護的知識等。有復雜病例，需要更長時間在病房進行更詳盡的觀察，這種情況下，病人就會轉介來普仁醫(yī)院，但是現(xiàn)在床位特別少，不可能滿足那么多病人的需求，有些病人也想回家，這時就需要更多的社區(qū)服務中心，上門提供幫助?！?/p>

不久前，老年科來了一位病人，在家已經吐了一個月。來到病房后，接觸到病房的醫(yī)護，當晚他的癥狀就緩解許多，并感慨：“今天晚上吃的飯，是我在家一個月吃的量?！碑敳∪讼藢λ劳龅目謶?，知道有人會幫助他，愿意幫助他，他心理上的恐懼解除后，很多癥狀也得以緩解。

“病人及早接觸安寧療護團隊，知道能對他有什么樣的幫助，他才會更好地從安寧療護理念以及團隊中獲益?！毙嫌耢o對于安寧療護的醫(yī)護在舒適護理和癥狀控制方面有獨到之處極具信心，“很多病人覺得以前難以改善的癥狀，實際上在安寧病房里是能夠得到改善的?！?/p>

生命的光輝

41歲的王寧被確診為胰腺癌，對于上有老下有小、壯年的他來說，不啻是滅頂之災。人生有四大不幸，對于王寧來說，這個打擊就包含了三樣：他的父母“老年喪子”、他的妻子“中年喪偶”、他的孩子“幼年喪父”。而且，一想到胰腺癌到最后會特別疼，他尤為恐懼，四處求醫(yī)。他找到北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科主任醫(yī)師、緩和醫(yī)學中心主任寧曉紅醫(yī)生，寧曉紅告訴他：“人可以得病，但最后真的可以不痛苦。”

后來，王寧轉到普仁醫(yī)院，他認為自己已經對死亡做好準備了，當安寧療護醫(yī)生問及他怎么跟孩子去談自己即將死亡的事情，這時他才發(fā)現(xiàn)自己是不懂的。甚至夫妻之間，探討的話題也停留在：“為什么我這么年輕就得了這個??？”“你看都是你作息習慣不好，飲食習慣不好……”

邢玉靜說：“對于臨終的人，可能更需要表達值得留戀的情感、曾經度過的美好。可以理解年輕人處于這種巨大的哀傷時，他無力去做這些事。”醫(yī)院的醫(yī)護人員看到這樣的情形，就隨時去引導并幫助王寧，怎樣和10歲的孩子談死亡，引導他和家人，共同去回顧人生，體會家人之間相處的美好，后續(xù)再厘清其他擔心的事，諸如孩子的成長、父母將來的養(yǎng)老等。

當王寧把以上事宜都跟妻子、孩子、父母聊開以后，他說：“我以前認為寫完遺體捐獻協(xié)議就做好了準備，現(xiàn)在我才知道，怎樣是真正做好了準備。以前我的就醫(yī)體驗沒那么好，來到這兒之后，醫(yī)護人員就像家人一樣，能走進你的內心。”最后他是在普仁醫(yī)院的安寧病房離世的。由于安寧療護對疼痛的控制是有專業(yè)性策略的，醫(yī)護人員會付出更多的時間去觀察病人身上疼痛的變化，讓他走的時候沒有疼痛。王寧的媽媽在給醫(yī)院的表揚信中寫道：“我兒子走的時候沒有一點痛苦，而且走得心滿意足，沒有留下任何遺憾。送一個人走好，和救活一個人一樣偉大。”

送走王寧之后，老年科受到的沖擊也很大，面對年輕人的離去，大家都在不同程度上受到觸動，也感到不舍。后來，醫(yī)院做了一次團建，讓每個人說出照顧他的日子里的感受，以及作為醫(yī)護工作者，當看到病人媽媽的反饋后，所感受到的成就感?！懊總€人都說得很動情，這個病人對我們來說影響挺大，也是我們后續(xù)在工作中去克服那么多困難的動力所在。每當回想起他媽媽的那句話，我們都覺得義無反顧地投身做這件事情是值得的。”邢玉靜說。

在后續(xù)追訪中，看到王寧家的孩子生活安好，醫(yī)護人員也深感安慰。在死亡面前，往往最容易忽略的就是孩子對死亡的發(fā)言權，但是未經表達的哀悼會長久地留在心里，對一個人影響是持久的。邢玉靜在出診時常常會遇到一些成年人，他的創(chuàng)傷就源于幼年時接觸過的死亡，但在當時沒有得到成年人對他合理的引導。所以，死亡的意義不僅僅對離世的人很重要，更重要的是能讓活著的人更早地恢復正常的生活，恢復他們對生活的活力。

安寧病房的醫(yī)護人員，不僅關注病人，也關注家屬?！叭魏我粋€人的死亡都不是孤立的，所以每一個病人到來以后，我們都會對家庭進行整體評估，包括對本專業(yè)的了解程度、誰和他的關系緊密……因為他們都需要跟他有一個告別，只有充分告別了這些跟他關系緊密的人，最后才能走出死亡的陰影?！?/p>

很多家屬因為親人離世的方式平靜安好，認為這個方式對死者的幫助是最大的，后來有很多人都加入到安寧療護的志愿服務中來。邢玉靜表示：“這是對我們工作最大的肯定，我們自己也會覺得所做的工作是特別有意義的，這種意義感也是‘安寧人’最在意的——我生命的意義到底是什么？那就是我真的幫助到了每一個來到我身邊的人。”

讓生命有尊嚴地“謝幕”

目前我國安寧療護工作依然處于起步階段。國家衛(wèi)生健康委衛(wèi)生發(fā)展研究中心部主任、研究員郝曉寧介紹，一是過度醫(yī)療現(xiàn)象仍然存在，無效治療致使醫(yī)療支出增加，耗費了大量醫(yī)療資源。二是我國安寧療護服務供給不足，且地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間發(fā)展很不平衡。由于基層安寧療護設施和人力資源不足、運行成本高、服務籌資與收費政策不完善等困境，導致我國目前的安寧療護服務能力嚴重不足。三是受傳統(tǒng)文化的影響，國人一直對死亡諱莫如深，死亡教育一直處于缺位狀態(tài)。醫(yī)護人員在面對不可治愈乃至臨終的病人時，選擇合適的話語和恰當緩解疼痛的醫(yī)護服務對病人及家屬至關重要。

一直在一線從事安寧療護工作的邢玉靜說：“安寧療護付出的最大成本是人的成本、生命的理念、溝通的方式，與家屬建立信任關系的能力等，每一項治療都需要溝通，過程中需要特別多的時間，面對家屬的情緒、病人的情緒等，都是巨大的付出。但國家醫(yī)療沒有這些細節(jié)方面的考核標準，也就意味著沒有付費標準，按照以往的考評標準，這些事情不足以體現(xiàn)醫(yī)護人員所付出的價值。而從事這些工作的人員，收入在行業(yè)內是最低的。事實上，收入也是調動科室積極性的杠桿。沒有的話，只能靠情懷影響大家，這是目前的現(xiàn)實困境?！?/p>

作為國內較早涉足安寧療護領域的社會組織，近年來，北京榮德利生慈善基金會（以下簡稱榮基金）持續(xù)加大在安寧項目方面的投入，并不斷加強安寧療護宣傳倡導，推動對基層醫(yī)護人員的安寧療護知識教育和能力建設，推動面向社會大眾的安寧理念宣傳，為我國安寧療護事業(yè)的發(fā)展貢獻了一份民間力量。

榮基金理事、秘書長任蕾接受采訪時表示，目前大眾對安寧療護理念的了解較少，大家普遍不知道臨終時還可以這樣選擇，因為能關注到安寧療護的人大部分是自己曾經經歷過家人離世，內心留下很多內疚或遺憾，還有一部分人是想探索生命的終極意義到底是什么。其余的人則不愿意涉及和“死亡”有關的話題，全社會對安寧療護的認知需要進一步提升。

胡嘉梅女士是不多見的幾乎“全職”從事安寧志愿服務的人，一周有5天時間奔波于各大醫(yī)院，而這項工作是沒有收入的。她說：“不是沒有生存憂慮，而是可以把對生活的物質要求和期待降低以后，過普普通通的生活，愿意把更多的時間和精力放在這件事上，做自己喜歡的事情?！?/p>

邢玉靜進一步表示，安寧療護領域缺人但同時對人的綜合素質要求比較高，面對病人不僅需要正向的情緒，還要有正向的引導，讓他從消極變?yōu)榉e極地應對每一天。從事這項工作的人，需要對生命意義有特別深的理解，還能將這種理解轉變成語言與眼前可能只有初中文化水平、也可能是大學教授等不同層次的人進行交流?！拔覀冇檬裁礃拥恼Z言、姿態(tài)去跟病人交流非常重要。具備一顆善良的、想要幫助人的心不可少，同時還要有耐心，哪怕對面的人很長時間沒有洗澡，他身上有味道，我們仍然愛他，想幫助他，沒有任何嫌棄，因為躺在那兒的人會特別敏感。此外，還需要有團隊精神，因為志愿者是一個松散的結構，跟我們不認識，又不給他們發(fā)獎金，也沒有績效卡，所以一定是有團隊精神，做任何事、說任何話都要以團隊利益、病人利益為最優(yōu)，才會有這么多人聚集在一起，做這一件事，這也是‘安寧’的魅力吧?！?/p>

探索與推動

2018年，由愛心人士發(fā)起設立榮基金后，理事們認為安寧療護關系到幾乎每一個人的死亡質量，在現(xiàn)在老齡化加劇的環(huán)境下尤為重要，需要有更多更專業(yè)的社會力量去做這件事。2019年，安寧療護項目立項。任蕾介紹：“安寧療護是我們投入精力與資金較大的項目，運營模式以四大方向來引領：一是支持三甲醫(yī)院、科研院校里安寧療護的領軍人物，支持他們的行業(yè)引領作用；二是支持社區(qū)居家安寧療護的能力建設；三是大眾宣教，提升公眾的認知；四是專業(yè)志愿者的培養(yǎng)?！?/p>

安寧療護遵循“四全”照顧理念：全人、全家、全隊、全程。在安寧療護理念推開之前，有醫(yī)生把病人當成“一種病”或“一個器官”來對待，而“全人”的概念則代表著人是有“身心社靈”的整體——身體、心理、社會和靈性，靈性有時也解釋為精神。“全家”則指安寧療護不僅照顧到病人，還要照顧到他的家屬，往往生病的時候，家屬是更焦慮和更無助的。而整個的安寧療護實施者由多角色的社會分工團隊組成，有醫(yī)生護士、心理咨詢師、社工、營養(yǎng)師、志愿者……所以是“全隊”的照顧?！叭獭笔菑倪@個人一進入安寧療護的服務開始，一直到最后，是完整的鏈條，還包括他去世以后，對家屬的哀傷撫慰。

在榮基金安寧療護項目中，安寧療護志愿者培養(yǎng)是一項重要的工作。“因為在‘全隊’的角色里，志愿者占比較大的分量。我們從2020年開始跟協(xié)和醫(yī)院合作建立了一個專業(yè)的安寧志愿者培訓體系平臺，后來我們繼續(xù)在志愿者培育方面努力，不斷地完善培訓內容，包括生命教育的內容、安寧療護的專業(yè)知識、關于陪伴的實踐，還有線下活動，同時也會給志愿者進行心理情緒的疏導，比如哀傷的療愈等，培訓內容比較配套，也一直在持續(xù)豐富中?！比卫俦硎尽?/p>

（文中王寧系化名）