吳冰

（上海市長寧區(qū)程家橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心社工科，上海 201103）

敘事是一種不同于邏輯科學(xué)范式的思維模式，當醫(yī)療專業(yè)人員將普遍的生物學(xué)規(guī)律應(yīng)用到具有豐富特異性的患者個體時，就需要訴諸于敘事思維模式。2001年美國學(xué)者Rita Charon[1]提出敘事醫(yī)學(xué)新名詞，是用敘事能力來實踐的醫(yī)學(xué)，即對患者的故事進行吸收、闡釋、回應(yīng)并為之感知。這種能力有助于調(diào)整日益緊張的醫(yī)患關(guān)系，聆聽被科學(xué)話語所忽略的患者聲音，在醫(yī)療實踐中提高對患者的共情能力、提升醫(yī)護人員職業(yè)精神、增強可信賴程度和對醫(yī)療行為自身局限性的反思。癌癥是目前導(dǎo)致人類死亡的主要疾病之一，當疾病不可治愈時可導(dǎo)致患者出現(xiàn)無希望感、抑郁、攻擊，甚至是希望死亡，產(chǎn)生自殺的心理。發(fā)現(xiàn)生命意義使人知道生命的使命與存在的理由，有助于癌癥患者減輕絕望感、超越痛苦，并可使其達到善終[2]。敘事醫(yī)學(xué)可以通過傾聽晚期癌癥患者的聲音，引導(dǎo)找到其生命更深刻涵義的價值與目的，使其安適平靜、有尊嚴地走完人生最后歷程是安寧療護服務(wù)的最終目標。本文旨在探索敘事醫(yī)學(xué)融入臨終關(guān)懷服務(wù)對癌末患者生命意義的影響。

1 對象與方法

1.1 對象

選擇2021年1月至2022年9月入住上海長寧區(qū)程家橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧病房的58例晚期癌癥患者（生存期≤3個月，簡稱癌末患者）。為避免同病房患者相互影響及倫理問題，采用分層隨機方式分組。試驗組患者30例，對照組患者28例。即二個樓層分別以病房為單位進行編號形成隨機數(shù)字進行分組，其中四樓30例患者納入試驗組，一樓28例患者納入對照組。對照組6例患者因疾病惡化中途脫落，后期補充6例。

納入標準：（1）經(jīng)組織學(xué)或細胞學(xué)確診為肺癌、胃癌、大腸癌、乳腺癌；（2）預(yù)計生存期期≤3個月；（3）患者知曉疾病診斷；（4）自愿參與研究。排除標準：（1）有心理、精神疾病史或患有精神疾病者；（2）有認知或語言障礙。最終獲得有效資料患者58例，男性34例，女性24例，平均年齡（60.25±11.40）歲；臨床診斷為肺癌27例，腸癌15例，胃癌7例，卵巢癌6例，肝癌3例；文化程度：初中28例，高中及中專21例，大專及以上9例。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

對照組采用常規(guī)安寧療護服務(wù)，由多學(xué)科團隊合作開展無痛化和對癥治療，提供舒適護理、人文關(guān)懷、心理社會支持；幫助建立舒適、溫馨住院環(huán)境和良好的家庭、社會、醫(yī)患支持系統(tǒng)。

試驗組在常規(guī)安寧療護服務(wù)基礎(chǔ)上實施敘事醫(yī)學(xué)視角下生命意義研究。（1）在準備階段，選取醫(yī)師、護士、社工等共5人組成實施小組，負責(zé)實施敘事療法。研究開始前參加敘事醫(yī)學(xué)專業(yè)培訓(xùn)，掌握具體的干預(yù)流程（時間、地點等）和基本的溝通技巧，并進行針對問卷及量表填寫的培訓(xùn)。對入選的癌末患者進行前期調(diào)查，填寫問卷前介紹本研究目的、意義，采用匿名形式要求調(diào)查者在不受干擾時獨立進行填寫，15～20 min后立即收回，共發(fā)放問卷 58份。（2）在干預(yù)階段采取質(zhì)性研究法進行面對面3次及以上基于敘事醫(yī)學(xué)訪談的醫(yī)患溝通，避開護理和治療時間，訪談地點選擇在患者病房床前或其他便于私下溝通場所，注意保護人格隱私，防止患者產(chǎn)生身心負擔(dān)。訪談前，首先列出訪談提綱，并進行生命意義量表、心理痛苦量表、醫(yī)患關(guān)系量表的測量。訪談中，運用敘事醫(yī)學(xué)的策略[3]，認真傾聽患者的故事，感受患者的境遇，理解他們的痛苦，并從故事中學(xué)習(xí)。訪談后要求進行反思性寫作，書寫患者的敘事醫(yī)學(xué)病歷，借此總結(jié)制定后期醫(yī)療方案。平行病歷沒有絕對的標準，可以用日常話語去書寫，思考患者患病過程的體驗，反思并感悟自身在照顧患者中的具體經(jīng)歷。每次訪談時間30 min左右，根據(jù)實際情況延長時間或增加訪談次數(shù)。對訪談內(nèi)容適時錄音，同時記錄當時的環(huán)境、氣候，患者的非語言性表達，如語氣、語調(diào)、神情、動作等。完成3次以上訪談后指導(dǎo)患者完成問卷的填寫。訪談內(nèi)容見表1。

表1 訪談內(nèi)容及目的

1.2.2 訪談分析

采用敘事分析反復(fù)仔細閱讀原始材料，不斷反思 與詮釋，從時間、互動、情景等方面分別考察故事的過去、現(xiàn)在和未來，個人經(jīng)驗與社會經(jīng)驗的關(guān)系以及故事發(fā)生的具體場景，找出那些對研究參與者的信念、態(tài)度、行為有重要影響的要素，不僅揭示現(xiàn)象的顯性意義，而且要深入到事件與行為背后挖掘潛藏的深意。

1.3 評價指標

（1）采用由武永勝[6]于2008年編制的《晚期癌癥患者生命意義量表》測量晚期癌癥患者生命意義。包括6個維度，共28題。采取Likert 5級評分，分數(shù)越高，生命意義感越高。（2）采用由Przgoda[7]編制的單維度的測量工具-心理痛苦溫度計測量心理痛苦，從0～10分有11個尺度（0代表無痛苦，10代表極度痛苦），指導(dǎo)患者在近1周所經(jīng)歷的平均痛苦水平的數(shù)字上做出標記。（3）采用荷蘭學(xué)者2004年設(shè)計[8]，國內(nèi)學(xué)者楊慧等[9]2011年修訂而成醫(yī)患關(guān)系量表測量醫(yī)患關(guān)系，包括患者對醫(yī)師的滿意度（6個條目）、醫(yī)師的平易近人（7個條目）2個維度13個條目。每個條目用“相當不同意”到“相當同意”5級評分?？偡譃?3～65分，分數(shù)越高表示個體感知的醫(yī)患關(guān)系越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

將有效調(diào)研數(shù)據(jù)錄入Excel，采用SPSS 26.0統(tǒng)計軟件包，計量資料±s描述，比較采用t檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者生命意義感比較

干預(yù)前兩組的生命意義感評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），3次訪談后，試驗組生命意義感平均評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（t=1.781，P＜0.05，表2）。

表2 兩組患者生命意義感總分比較 （±s，分）

表2 兩組患者生命意義感總分比較 （±s，分）

組別例數(shù)干預(yù)前干預(yù)后t值P值試驗組3099.28±13.97106.47±10.382.7010.015對照組28101.37±12.60101.75±13.150.003＞0.05

2.2 兩組患者心理痛苦程度比較

干預(yù)前兩組的心理痛苦評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），3次訪談后，試驗組心理痛苦評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（t=2.591，P＜0.05，表3）。

表3 兩組患者心理痛苦程度得分比較 （±s，分）

表3 兩組患者心理痛苦程度得分比較 （±s，分）

組別例數(shù)干預(yù)前干預(yù)后t值P值試驗組306.10±2.823.17±2.162.7090.015對照組286.28±2.645.52±2.720.067＞0.05

2.3 兩組患者醫(yī)患關(guān)系評分比較

干預(yù)前兩組的醫(yī)患關(guān)系評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），3次訪談后，試驗組醫(yī)患關(guān)系評分明顯高于均對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（t=2.562，P＜0.05，表4）。

表4 兩組患者醫(yī)患關(guān)系評分比較 （±s，分）

表4 兩組患者醫(yī)患關(guān)系評分比較 （±s，分）

組別例數(shù)干預(yù)前干預(yù)后t值P值試驗組3043.03±10.6158.38±8.052.2120.01對照組2842.26±12.0145.05±10.210.112＞0.05

3 討論

醫(yī)患雙方在醫(yī)療過程中的視角不同。醫(yī)師通常更關(guān)注疾病本身和診療過程，患者則更關(guān)注自身感受。癌末患者的痛苦和困擾不僅局限在生理，更涵蓋了面對死亡的恐懼及分離等帶來的心理痛苦及對生命價值、存在意義的困惑。本研究的結(jié)果顯示，第一次訪談了解并感受到癌末患者承受的痛苦及對待生命的消極態(tài)度；3次及以上訪談結(jié)束后，通過關(guān)注癌末患者疾病背后的故事，傾聽、思考情緒背后的痛苦、擔(dān)憂和顧慮，并及時給予同情、回應(yīng)、引導(dǎo)，幫助患者重新認識自我生命存在的意義與價值，有效緩解心理痛苦程度，從而改善與家人、醫(yī)護人員互動關(guān)系。有研究顯示，在診療過程中開展實施敘事醫(yī)學(xué)，對患者焦慮抑郁等不良情緒有改善作用，并能提高依從性、降低疼痛感受，提升生活能力和生存質(zhì)量，對社會支持水平亦有幫助[10-11]。一旦敘述中包含了創(chuàng)造和新的領(lǐng)悟，新的意義便隨之誕生，并成為人心靈的一部分。從此，它將滲入到人的意識中，也影響個體建構(gòu)生命意義以及未來生活，甚至有可能成為個體的重要信念[12]。

當醫(yī)患雙方共同面對疾病時，醫(yī)師視患者為“自我講述的身體”，不僅能夠診斷出患者器質(zhì)方面的問題，還能洞察到患者的內(nèi)心世界[13]。通過敘事寫作、平行病歷、口述等形式，以“共情、反思”為核心，努力感受他人病痛，思考如何去解除的敘事醫(yī)學(xué)是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式下真正推崇“以患者為中心”的理論，它能夠使人文精神在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域得以回歸，為醫(yī)患溝通及信任關(guān)系的建立開辟了新的路徑[14]。而“平行病歷”是由醫(yī)師書寫病患的故事及自己的人文觀察與反應(yīng)[15]。本研究結(jié)果顯示，醫(yī)師和患者雙方在述說生活故事、疾病故事和醫(yī)療故事的過程中，也審視了自己。這種反思或?qū)徱暿且环N內(nèi)源性的干預(yù)，能讓醫(yī)者更多地聽取疾病背后的故事，感知與疾病苦痛共存的矛盾、顧慮及困擾，產(chǎn)生醫(yī)患共情，從而反思自我、提升思想，繼而對職業(yè)決策、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷等方面進行多維度思考，最后改變認知，并映射、反饋、落實到實際工作中。

追求生命意義是人一生中重要的課題。在具有相同癥狀的癌癥患者中，生命意義感的水平較高者更快樂，生活質(zhì)量更高[16]。生命意義會隨著一個人所處的空間、時間不同而改變，特別是癌末患者面對疾病帶來的痛苦以及因癌癥已無法治愈，遭遇尋求生命意義的挫折。本研究結(jié)果提示，通過定性與定量相結(jié)合實證研究來檢驗敘事醫(yī)學(xué)對癌末患者生命意義有積極作用。敘事醫(yī)學(xué)訪談涉及的話題多元化，內(nèi)容更通俗化、生活化、個體化、私密化，因而所獲得的關(guān)于患者對疾病折磨的體驗與訴求更加真實，為制定針對性治療及護理提供最直觀的依據(jù)[17]。通過傾聽痛苦、見證痛苦、探索患者疾病和軀體真相之外的心靈映像，對過往的學(xué)習(xí)和工作經(jīng)歷重新整合并評價，肯定患者個人努力與成就，有助于患者發(fā)現(xiàn)生命的意義與價值。