徐娜飛 徐 敏

腦卒中是一種以發(fā)病率高、死亡率高、致殘率高、復(fù)發(fā)率高為特點(diǎn)的急性血管性疾病[1]。腦卒中患者往往在疾病后承受瞬時(shí)致殘、功能損傷和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等身心壓力，給個(gè)人情緒造成不同程度的影響。約20.7%的首發(fā)卒中患者在入院4天內(nèi)經(jīng)歷恐懼體驗(yàn)，而卒中3個(gè)月后仍有21.7%的患者伴有不同程度的恐懼情緒[2]。本文采用描述性質(zhì)性研究的方法，從卒中患者自身視角出發(fā)，探究患者患病后恐懼情緒的真實(shí)體驗(yàn)和感受，為制定健全的心理復(fù)原策略提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法選取2020年6—12月浙江省兩所三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科18例腦卒中患者作為研究對(duì)象，樣本量以資料達(dá)到飽和為原則。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 疾病診斷均經(jīng)頭顱CT或MRI證實(shí)；② 意識(shí)清楚無(wú)溝通障礙；④ 自愿參加并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 診斷為蛛網(wǎng)膜下腔出血；② 伴有嚴(yán)重心、肺、肝、腎功能改變；③ 既往有焦慮病史；④ 6個(gè)月內(nèi)參與其他醫(yī)學(xué)研究。對(duì)18例腦卒中患者進(jìn)行編號(hào)S1～S18，男14例，女4例；年齡30～79歲；婚姻狀況：已婚16例，未婚、喪偶各1例；文化程度：初中及以下11例，高中2例，大專(zhuān)及本科5例；主要照護(hù)者：伴侶12名，護(hù)工5名，子女1名；工作狀況：退休9例，在職7例，無(wú)業(yè)2例；醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)：部分醫(yī)保14例，全部醫(yī)保、自費(fèi)各2例；卒中類(lèi)型：缺血15例，出血2例，缺血+出血1例；卒中次數(shù)：1次12例，2次4例，＞2次2例；日常生活活動(dòng)能力采用巴氏指數(shù)（BI）評(píng)分：60～100分14例，≤50分4例；焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分：＜30分1例，30～50分15例，＞50～57.5分2例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用描述性質(zhì)性研究作為研究方法，采用半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談法進(jìn)行資料收集。研究者基于對(duì)研究問(wèn)題的理解和相關(guān)文獻(xiàn)的查閱擬定訪(fǎng)談提綱初稿，經(jīng)預(yù)訪(fǎng)談1例調(diào)整后形成終稿，內(nèi)容包括：① 您能跟我談?wù)劦貌〉倪^(guò)程嗎？② 得病后有發(fā)生什么樣的改變嗎？您內(nèi)心的感受是怎樣的？③ 得病后，您有什么樣的害怕情緒？④ 這些害怕情緒給您帶來(lái)怎樣的影響？⑤ 您自己是如何調(diào)節(jié)情緒的？⑥ 針對(duì)調(diào)節(jié)情緒，您獲得過(guò)來(lái)自他人的哪些幫助？⑦ 在調(diào)節(jié)情緒中，您希望獲得什么樣的幫助？正式訪(fǎng)談前，告知受訪(fǎng)者錄音及保密原則，獲其許可后簽署知情同意書(shū)。訪(fǎng)談時(shí)間選擇受訪(fǎng)者方便且精力充沛的時(shí)間段，訪(fǎng)談地點(diǎn)保證環(huán)境安靜、私密。本研究訪(fǎng)談總時(shí)長(zhǎng)約682分鐘，平均每例37.8分鐘。訪(fǎng)談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)由研究者將訪(fǎng)談錄音轉(zhuǎn)錄為文本，共收集文本資料14萬(wàn)余字。

1.2.2 資料分析方法

采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法對(duì)文本資料進(jìn)行分析，具體步驟如下：① 反復(fù)閱讀，獲得整體感；② 開(kāi)放性編碼；③ 歸類(lèi)相似編碼，形成主題、亞主題；④ 定義主題、亞主題，找出相似摘錄。

1.2.3 質(zhì)量控制

質(zhì)性研究的嚴(yán)謹(jǐn)性主要體現(xiàn)在研究過(guò)程嚴(yán)謹(jǐn)和研究結(jié)果真實(shí)兩方面。本研究主要通過(guò)以下策略提高嚴(yán)謹(jǐn)性：① 研究者通過(guò)為受訪(fǎng)者進(jìn)行疾病答疑及理療操作等方式，與之建立接納信任關(guān)系；② 研究者在研究過(guò)程中不斷反思；③ 與導(dǎo)師及導(dǎo)師組成員定期展開(kāi)同行討論，討論內(nèi)容主要是編碼是否合理、主題是否匹配；④ 資料分析完成后，邀請(qǐng)受訪(fǎng)者參與研究結(jié)果核實(shí)，本研究3位受訪(fǎng)者（S7、S14、S16）均表示研究結(jié)果基本符合他們?cè)谧渲泻蟮目謶智榫w。

2 結(jié)果

2.1 主題一：恐懼的情境

2.1.1 與疾病預(yù)后不良相關(guān)的恐懼

2.1.1.1 對(duì)無(wú)法痊愈的恐懼

卒中患者在突如其來(lái)的肢體功能障礙或收效甚微的康復(fù)效果影響下，生活失去原本的支點(diǎn)，易產(chǎn)生害怕疾病或肢體無(wú)法恢復(fù)的情緒。這種體驗(yàn)貫穿患者整個(gè)病程，無(wú)論是急性期或恢復(fù)期。S12：“我怕自己治不好，這種恐懼感一直存在?！盨15：“我害怕這手會(huì)不會(huì)永遠(yuǎn)活動(dòng)不自如，能不能好起來(lái)?！?/p>

2.1.1.2 對(duì)卒中復(fù)發(fā)的恐懼

卒中患者害怕卒中再次發(fā)生或害怕復(fù)發(fā)后導(dǎo)致病情加重。S1：“害怕再來(lái)一次要更嚴(yán)重，最好不要再犯?！盨6：“肯定害怕復(fù)發(fā)，有了第一次，難免會(huì)有第二次、第三次（復(fù)發(fā)）?！盨9：“將來(lái)復(fù)發(fā)大概沒(méi)有今天這個(gè)樣子了，生活能不能自理都不知道了。”

2.1.2 與行為能力受損相關(guān)的恐懼

2.1.2.1 對(duì)摔倒的恐懼

卒中患者因疾病導(dǎo)致步態(tài)及平衡功能的減退，從而害怕發(fā)生跌落摔倒事件及造成的嚴(yán)重后果。S1：“現(xiàn)在就是走路步態(tài)不穩(wěn)，就怕跌倒了?！盨7：“我怕一摔倒病情就會(huì)加重，導(dǎo)致自己站不起來(lái)。”

2.1.2.2 對(duì)癱瘓的恐懼

卒中患者對(duì)癱瘓后失去自理能力的生活感到恐懼。S8：“生活質(zhì)量就完全失去了，在床上大小便都不自知，這種事很麻煩的，就怕這個(gè)。”S14：“我對(duì)于中風(fēng)一旦癱到床上，內(nèi)心很恐懼?！?/p>

2.1.3 與家庭負(fù)荷增加相關(guān)的恐懼

2.1.3.1 對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的恐懼

卒中患者通常需要長(zhǎng)期支付康復(fù)、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)等多方面的醫(yī)療費(fèi)用，高昂的醫(yī)療支出使患者對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)狀況感到擔(dān)憂(yōu)并害怕增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。S8：“鼻飼的東西很貴，需要牛奶或其他營(yíng)養(yǎng)品打進(jìn)去，300塊錢(qián)一天。一般家庭承受不了?！?/p>

2.1.3.2 對(duì)家庭失責(zé)的恐懼

對(duì)家庭失責(zé)的恐懼主要指卒中患者害怕因疾病而被迫失去為家庭服務(wù)的能力。對(duì)于“本該盡責(zé)”的青中年卒中患者，其家庭失責(zé)的恐懼體驗(yàn)尤為明顯。S7：“本身該盡責(zé)的時(shí)候，不是因?yàn)椴幌氡M責(zé)，而是因?yàn)檫@個(gè)病導(dǎo)致無(wú)法盡責(zé)，我是不情愿的?！盨18：“我怕的是自己本來(lái)是家庭主婦，可以給家里做點(diǎn)家務(wù)、帶小孩。我得了這個(gè)病，家里的責(zé)任肯定擔(dān)不起來(lái)了。”

2.1.3.3 對(duì)拖累家人的恐懼

卒中患者認(rèn)為子女或伴侶在照護(hù)方面沒(méi)時(shí)間、沒(méi)精力、沒(méi)能力，害怕因疾病長(zhǎng)期照顧而打亂家人的生活秩序或拖垮家人的身體。S3：“要小孩來(lái)照顧是最害怕的，畢竟他（她）們有自己的工作，也沒(méi)有時(shí)間，還要他（她）們照顧?！盨12：“害怕拖累她（伴侶），她本身是癌癥患者，目前還在吃中藥，我怕拖累她。”

2.1.4 與失去社會(huì)自我相關(guān)的恐懼

2.1.4.1 對(duì)人際互動(dòng)的恐懼

卒中患者因疾病遺留的后遺癥而自尊心受挫，認(rèn)為自己“已非正常人”，甚至產(chǎn)生自卑心理，進(jìn)而在社會(huì)交往中對(duì)正常的人際互動(dòng)產(chǎn)生恐懼。S16：“害怕與人接觸，別人說(shuō)你結(jié)巴之類(lèi)的，感覺(jué)很丟人。”

2.1.4.2 對(duì)事業(yè)終止的恐懼

卒中患者害怕因疾病或能力受損而被迫放棄自己苦心經(jīng)營(yíng)的事業(yè)或熱衷的職業(yè)。S6：“害怕以后不能自理，無(wú)法工作，那我的事業(yè)就沒(méi)了?！盨11：“我是私營(yíng)，開(kāi)店都是我親自打理的，現(xiàn)在我生病了，怕店生存不了?！?/p>

2.2 主題二：恐懼的影響

2.2.1 情緒體驗(yàn)的改變

卒中患者在多情境恐懼情緒的影響下，衍生出其他多種負(fù)性情緒，如低落、焦慮、煩躁等，最終導(dǎo)致多重情緒體驗(yàn)共存。S12：“到現(xiàn)在還走不穩(wěn)怕摔倒，我就很焦慮了。”S17：“有些東西越想越怕，怕了之后情緒就低落了?！?/p>

2.2.2 健康行為的轉(zhuǎn)變

卒中患者受疾病預(yù)后相關(guān)恐懼情緒的影響，在維持身體健康或促進(jìn)疾病康復(fù)方面會(huì)做出一定轉(zhuǎn)變。S2：“我想這次治療結(jié)束后，要改變自己的不良生活習(xí)慣?！盨15：“像我這么害怕復(fù)發(fā)，今后對(duì)健康肯定會(huì)更加重視?！盨16：“自己得了這個(gè)病，就怕以后復(fù)發(fā)，所以就更想向醫(yī)生了解一些病情相關(guān)的知識(shí)，提前預(yù)防一下。”

2.2.3 出行方式的變更

卒中患者受行為能力受損相關(guān)恐懼情緒的影響，日常外出活動(dòng)受限或在交通工具選擇等方面發(fā)生了一定變化。S8：“現(xiàn)在出行要么打車(chē)，要么坐公交車(chē)，車(chē)開(kāi)不了也賣(mài)了?！盨11：“我怕單獨(dú)出去，主要是怕自己在外面出現(xiàn)意外時(shí)無(wú)人發(fā)現(xiàn)?！?/p>

2.2.4 社會(huì)行為的退縮

卒中患者受失去社會(huì)自我相關(guān)恐懼情緒的影響，在人際互動(dòng)方面刻意減少交流，弱化關(guān)系，甚至?xí)?duì)外隱瞞病情。S8：“我現(xiàn)在和朋友交流比以前少了很多，頂多客氣問(wèn)候一下，盡量減少交流?！盨11：“我腦出血后找到的工作是司機(jī)，但也是隱瞞自己得過(guò)這個(gè)病的，因?yàn)閾?dān)心別人知道就會(huì)被辭退?！?/p>

2.3 主題三：克服恐懼的支持需求

2.3.1 醫(yī)護(hù)支持需求

卒中患者在經(jīng)歷恐懼情緒過(guò)程中迫切需要來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)支持、健康指導(dǎo)及心理輔導(dǎo)。S1：“希望醫(yī)生多跟（我們）聊聊，知道這個(gè)病的性質(zhì)就安心一點(diǎn)，不那么害怕了。”S12：“老年人有時(shí)候想東想西，心理輔導(dǎo)能幫助我們調(diào)節(jié)情緒。道理我們都懂，但心理醫(yī)生從專(zhuān)業(yè)角度說(shuō)的對(duì)我們有好處。”

2.3.2 家庭支持需求

家庭是卒中患者情感休憩的避風(fēng)港，多數(shù)卒中患者認(rèn)為來(lái)自家人的支持能幫助自己克服恐懼情緒，減輕自己的心理負(fù)擔(dān)。家庭支持需求主要指家人的安慰鼓勵(lì)，康復(fù)的監(jiān)督幫助及對(duì)家人陪伴的需求。S6：“我愛(ài)人懂這方面的知識(shí)，特別是對(duì)我生活的日常規(guī)律或飲食這方面，能（幫助）改善監(jiān)督控制一下?！盨18：“他（伴侶）說(shuō)不要緊，我的病情不嚴(yán)重，兒子也很好，叫我不要怕，會(huì)好的，不會(huì)不管我?！?/p>

2.3.3 社會(huì)支持需求

有力的社會(huì)支持能更好地幫助患者緩解恐懼情緒。卒中患者的社會(huì)支持，主要包括病友的陪伴與鼓勵(lì)和國(guó)家醫(yī)保政策的基礎(chǔ)性經(jīng)濟(jì)援助。S4：“我們沒(méi)什么要求，老年人生了這種‘沒(méi)辦法的病’，（社區(qū)）是不是能夠關(guān)心、幫助我們?！盨12：“有幾個(gè)（病友）說(shuō)我的情況會(huì)好的，都是鼓勵(lì)我的。有時(shí)候我能走幾步，他們就說(shuō)比昨天好了?！盨14：“我們現(xiàn)在有醫(yī)保，錢(qián)不用擔(dān)心?！?/p>

3 討論

3.1 卒中患者恐懼的情境呈現(xiàn)多元化

基于卒中疾病高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，患者在罹患此疾病時(shí)易產(chǎn)生明顯的恐懼情緒[3]。本文結(jié)果發(fā)現(xiàn)，卒中患者普遍存在不同情境的恐懼情緒。其中，與疾病預(yù)后不良和行為能力受損相關(guān)的恐懼體驗(yàn)最為飽和，如害怕無(wú)法痊愈、害怕摔倒等。這可能與卒中及并發(fā)癥對(duì)患者生命安全和生存質(zhì)量具備長(zhǎng)期威脅有關(guān)。也有部分患者經(jīng)歷了與失去社會(huì)自我相關(guān)的恐懼，如害怕人際互動(dòng)、害怕事業(yè)終止等，這可能與疾病導(dǎo)致的身體缺陷有關(guān)。疾病給家庭帶來(lái)的創(chuàng)傷和失序，使卒中患者普遍經(jīng)歷了害怕拖累家人的體驗(yàn)，而中青年卒中患者則以害怕家庭失責(zé)為特點(diǎn)。值得注意的是，恐懼并不能被劃分為完全獨(dú)立的領(lǐng)域，恐懼情境實(shí)則相互交織（圖1）。如害怕事業(yè)終止與失去社會(huì)自我的恐懼直接相關(guān)，同時(shí)也暗示了與家庭負(fù)荷相關(guān)的恐懼。因此，應(yīng)當(dāng)以整體觀(guān)念看待卒中患者恐懼情境的多元化。

圖1 恐懼的情境

3.2 卒中患者恐懼的影響具有復(fù)雜性

長(zhǎng)期感知恐懼情緒會(huì)造成患者負(fù)性情緒增加、活動(dòng)受限及社交互動(dòng)減少等問(wèn)題[4]，在本文結(jié)果中也得到相應(yīng)證實(shí)。不同情景的恐懼體驗(yàn)給卒中患者的身心健康和生活質(zhì)量帶來(lái)諸多影響。其中，受疾病預(yù)后相關(guān)恐懼的影響而發(fā)生健康行為的轉(zhuǎn)變對(duì)患者產(chǎn)生了積極影響，如通過(guò)控制飲食、戒煙戒酒、調(diào)整作息等多方面進(jìn)行生活方式管理。然而，從行為科學(xué)角度看，恐懼的實(shí)質(zhì)是焦慮[5]。在恐懼情緒的影響下，大部分卒中患者經(jīng)歷了多種負(fù)性情緒，在人際交往中刻意地減少交流與互動(dòng)，有意隱瞞病情，表現(xiàn)出人際回避、社交敏感等社會(huì)退縮行為，可能與疾病導(dǎo)致的身體缺陷一定程度打擊了患者的自尊心有關(guān)。而行為能力受損導(dǎo)致的出行方式變更、外出活動(dòng)受限等可進(jìn)一步加劇卒中患者的社會(huì)退縮行為。由此可見(jiàn)，我國(guó)卒中患者具有恐懼情緒內(nèi)化的傾向，一定程度上加劇了恐懼影響的復(fù)雜性和隱匿性，給醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中識(shí)別患者的恐懼情緒帶來(lái)難度。因此，全面看待卒中患者的恐懼情境，重視卒中患者的恐懼情緒及其影響，以提高對(duì)卒中患者恐懼情緒的識(shí)別能力，是今后臨床護(hù)理工作和護(hù)理研究的探索方向之一。

3.3 卒中患者克服恐懼需要全面支持

卒中患者經(jīng)歷了多種恐懼體驗(yàn)并產(chǎn)生了復(fù)雜的影響，而幫助卒中患者克服恐懼則需要來(lái)自醫(yī)護(hù)、家庭及社會(huì)的全面支持。RISING等[6]研究表明，對(duì)疾病癥狀或預(yù)期的持續(xù)不確定最終會(huì)導(dǎo)致恐懼發(fā)生。因此，醫(yī)護(hù)人員提供全面的疾病知識(shí)和健康教育是降低卒中患者疾病不確定感、緩解卒中患者恐懼情緒的基本策略。鑒于卒中患者疾病知識(shí)信息跨度大，涵蓋疾病性質(zhì)、復(fù)發(fā)預(yù)防、康復(fù)護(hù)理、藥物、飲食等各方面，建議醫(yī)護(hù)人員在提供信息支持時(shí)，可從內(nèi)容針對(duì)性、內(nèi)容簡(jiǎn)單性及途徑多樣性等方面進(jìn)行考慮。同時(shí)，本研究結(jié)果顯示卒中患者存在較明顯的自我感受負(fù)擔(dān)，主要體現(xiàn)在與家庭負(fù)荷增加相關(guān)的恐懼。REN等[7]也發(fā)現(xiàn)卒中后3個(gè)月內(nèi)患者經(jīng)歷了中度水平的自我感受負(fù)擔(dān)，而營(yíng)造和諧友愛(ài)的家庭環(huán)境、提倡家務(wù)勞動(dòng)“共同參與”、鼓勵(lì)患者在力所能及范圍下參與家庭活動(dòng)等家庭支持氛圍能有效緩解卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)。此外，完善社會(huì)支持系統(tǒng)則有助于減輕卒中患者失去社會(huì)自我相關(guān)的恐懼。首先，政府應(yīng)充分發(fā)揮“組織者”作用，大力推進(jìn)城鄉(xiāng)無(wú)障礙電梯、無(wú)障礙坡道等配套設(shè)施建設(shè)，從根本上先解決卒中患者的出行問(wèn)題。其次，社會(huì)主流媒體應(yīng)合理利用“宣傳者”身份，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)或報(bào)紙雜志等多種方式向社會(huì)公眾科普卒中相關(guān)知識(shí)，糾正公眾對(duì)卒中的刻板印象，提高對(duì)卒中殘疾患者的接納度。此外，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)主動(dòng)承擔(dān)“教育者”角色，通過(guò)健康教育重建卒中患者的疾病觀(guān)，實(shí)現(xiàn)自我身份認(rèn)同的正向轉(zhuǎn)化，以有效減輕卒中患者的恐懼情緒，全面提高患者生活質(zhì)量和疾病預(yù)后。

本文通過(guò)訪(fǎng)談了解卒中患者患病后的恐懼真實(shí)體驗(yàn)，結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員要全面看待卒中患者的恐懼情境，重視恐懼情緒及其影響，通過(guò)提供信息支持、調(diào)動(dòng)家庭關(guān)懷、完善社會(huì)幫扶等方式幫助患者克服疾病恐懼，促進(jìn)病后的情感復(fù)原。