楊雪梅，陳 英，熊每珠，梁 湘

1.廣西醫(yī)科大學(xué)，廣西 530021；2.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院

人口老齡化、癌癥以及各類慢性病患病人數(shù)逐年上升，醫(yī)療技術(shù)水平的不斷發(fā)展延長了病人生存時(shí)間，使安寧療護(hù)的需求增多[1]。安寧療護(hù)是指為疾病終末期或老年病人在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)的離世[2]。Muldrew等[3]研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士在安寧療護(hù)實(shí)施過程中陷入倫理困境而不知如何處理。Mehlis 等[4]研究結(jié)果顯示，照顧晚期癌癥病人的大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員在治療受限的情況下都會經(jīng)歷道德困境，護(hù)士的道德痛苦強(qiáng)度更高，可能與護(hù)士與病人接觸時(shí)間更多、同情臨終病人的需求未能滿足而經(jīng)歷道德痛苦，陷入倫理困境有關(guān)。臨終病人安寧療護(hù)實(shí)踐過程中的倫理困境制約了安寧療護(hù)的發(fā)展，對臨終病人臨終照護(hù)產(chǎn)生不利影響，同時(shí)對提供臨終照護(hù)的醫(yī)療工作者產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)。

1 安寧療護(hù)實(shí)踐倫理困境的概念

Wilkinson[5]將倫理困境定義為：違背個(gè)人意志采取的倫理決策時(shí)所經(jīng)歷的負(fù)性情緒。Varcoe 等[6]將倫理困境焦點(diǎn)從個(gè)人的規(guī)范轉(zhuǎn)移到更專業(yè)的規(guī)范，并將倫理困境描述為：在按照公認(rèn)的專業(yè)價(jià)值觀和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行實(shí)踐時(shí)作為道德代理人受到嚴(yán)重?fù)p害的經(jīng)歷。多年來，均有針對倫理困境的特征和影響因素進(jìn)行的研究，該概念適用于不同行動背景下的醫(yī)療體系專業(yè)人員。在倫理困境中，護(hù)士知道采取道德上正確的行動，但制度結(jié)構(gòu)和病人及其家屬與其他同事的分歧會阻礙護(hù)士采取道德上正確決策。面對阻礙時(shí)未能采取道德上正確行動的護(hù)士除了最初的痛苦外，還可能有反應(yīng)性痛苦[7]。目前關(guān)于倫理困境的概念尚未統(tǒng)一，但相同的是，安寧療護(hù)倫理困境是指醫(yī)療專業(yè)人員在給臨終病人實(shí)施安寧療護(hù)過程中因病人或者家屬及制度等因素采取違背個(gè)人意愿的決策，陷入兩難境地的情況。

2 安寧療護(hù)實(shí)踐倫理困境現(xiàn)狀

安寧療護(hù)實(shí)踐倫理困境的爭論主要圍繞在臨終期病人的治療以及搶救等方面，如是否應(yīng)該給臨終病人使用抗生素、停用心室輔助裝置、臨床輔助營養(yǎng)以及心搏驟停病人是否應(yīng)進(jìn)行心肺復(fù)蘇等。關(guān)于是否給臨終病人生命營養(yǎng)支持一直存在爭議，由于文化差異以及病人家庭認(rèn)知導(dǎo)致家屬認(rèn)為不給予營養(yǎng)支持會使病人缺乏營養(yǎng)而非疾病導(dǎo)致的死亡，但臨床營養(yǎng)支持已被證實(shí)會增加誤吸、壓力性損傷以及不適，風(fēng)險(xiǎn)和負(fù)擔(dān)超過潛在的益處[8]。Chargot 等[9]認(rèn)為，病人自愿停止飲食是一種和平舒適的死亡，如果能夠提供足夠的姑息治療，死于脫水或饑餓的絕癥病人并不會遭受痛苦。有學(xué)者認(rèn)為，由停止飲食引發(fā)的口渴相當(dāng)于干燥感，并非需要攝入液體，而這種干燥感可以通過口腔護(hù)理緩解[10]。傳統(tǒng)的醫(yī)療模式中秉承救死扶傷理念，盡全力救治病人，在疾病終末期病人出現(xiàn)感染時(shí)是否應(yīng)該放棄抗生素治療也備受爭議。Vaughan 等[11]認(rèn)為抗菌藥物的使用可能引發(fā)繼發(fā)感染，增加病人不適以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，延長死亡過程因而增加臨終病人痛苦。Barlam等[12]認(rèn)為疾病終末期病人使用抗生素會對醫(yī)保系統(tǒng)產(chǎn)生負(fù)面影響，因積極抗感染治療而錯(cuò)失了其他更為舒適的措施。Broom 等[13]認(rèn)為，臨終病人使用抗生素是非常主觀且徒勞的，臨床醫(yī)生應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注臨終病人臨終關(guān)懷質(zhì)量。有證據(jù)表明，臨床醫(yī)生面臨的挑戰(zhàn)是平衡癥狀緩解和潛在延長死亡過程[14]。心臟疾病的病人可以使用植入式心臟復(fù)律除顫器或心室輔助裝置維持心臟功能，同時(shí)這會導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，并且在生命末期遭受更多的痛苦。Steiner 等[15]認(rèn)為當(dāng)負(fù)擔(dān)大于收益的時(shí)候應(yīng)選擇停用裝備。而臨終病人是否該搶救存在爭議，家屬可能希望延長病人生命，而不遵從備受病痛折磨的臨終期病人的意愿而選擇搶救，但此時(shí)的搶救是無效的。在臨終關(guān)懷偏好的研究中，被研究者認(rèn)為如果得知自己即將死亡，不希望進(jìn)行心肺復(fù)蘇[16]。

3 安寧療護(hù)實(shí)踐倫理困境的影響因素

3.1 傳統(tǒng)醫(yī)療模式與安寧療護(hù)理念的沖突

傳統(tǒng)的醫(yī)療理念下醫(yī)生更習(xí)慣于延長病人生命，而對病人臨終期生存質(zhì)量考慮較少。Chen-Scarabelli等[17]研究結(jié)果顯示，醫(yī)生面臨著撤回維持生命治療措施的道德倫理困境，有些病人家屬會錯(cuò)誤地認(rèn)為停用設(shè)備視為醫(yī)生治療不盡力，盡管已知不進(jìn)行復(fù)蘇的預(yù)先指示，但在病人發(fā)生心室纖顫時(shí)醫(yī)生仍進(jìn)行復(fù)蘇。McIlvennan 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者在停用維持心臟功能的左心室輔助裝置之后有焦慮、恐懼、困惑和對生命終結(jié)的遺棄感，認(rèn)為關(guān)掉臨終期病人左心室輔助裝置不合適，而且醫(yī)護(hù)人員在停用左心室輔助裝置上同樣存在分歧與困惑。而Dorji 等[19]認(rèn)為，當(dāng)病人接近生命終結(jié)時(shí)，沒有必要通過過多干預(yù)過度補(bǔ)償，對于臨終者而言，無條件的慈愛和關(guān)懷態(tài)度是最重要的。

3.2 傳統(tǒng)觀念的制約以及對安寧療護(hù)認(rèn)識不足

傳統(tǒng)生死觀重視生命的留存時(shí)間而忽略質(zhì)量，這與安寧療護(hù)的理念不一致。而因?qū)Π矊幆熥o(hù)認(rèn)知的局限性會導(dǎo)致部分人認(rèn)為姑息治療等同于安樂死。安樂死和輔助自殺和輔助死亡有著密切關(guān)系，但理解上，與姑息治療又有著模糊的關(guān)系，而且很少會被認(rèn)為是姑息治療的一部分[20]。但在安樂死非法的國家被視為是互相對立的[21]。鄭欣瑜等[22]對969 名廣州市居民的調(diào)查顯示，居民對安寧療護(hù)認(rèn)知不足，對死亡比較恐懼。許麗杰等[23]對 279 名社區(qū)居民的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，社區(qū)居民對談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題有逃避傾向。

3.3 資源不足

Chih 等[24]對9 個(gè)有代表性的姑息照護(hù)單位醫(yī)護(hù)人員研究發(fā)現(xiàn)，最突出的倫理困境是人口老齡化導(dǎo)致安寧療護(hù)需求增大而醫(yī)療資源不足的現(xiàn)狀。即使在最好的情況下，姑息治療服務(wù)也資源不足，提供安全有效的姑息治療變得尤為重要和困難[25-27]。安寧療護(hù)缺少單獨(dú)的收費(fèi)項(xiàng)目，部分收費(fèi)項(xiàng)目價(jià)格與成本存在較大差距，與醫(yī)護(hù)人員勞動付出不成比例，從業(yè)者待遇低，工作量大，導(dǎo)致從業(yè)意愿不強(qiáng)[28]。同時(shí)，資金不足也是制約安寧療護(hù)發(fā)展的一個(gè)因素[29]。

4 改善安寧療護(hù)實(shí)踐倫理困境的對策

4.1 完善安寧療護(hù)服務(wù)體系及相關(guān)法規(guī)

安寧療護(hù)發(fā)展緩慢，我國相關(guān)法律法規(guī)尚不完善，安寧療護(hù)從業(yè)者水平也不甚相同。立法機(jī)關(guān)應(yīng)盡快出臺姑息治療相關(guān)的法律法規(guī)，同時(shí)設(shè)立專門的管理機(jī)構(gòu)，組織協(xié)調(diào)醫(yī)療、人事、財(cái)政等相關(guān)部門[30]。加強(qiáng)安寧療護(hù)專業(yè)人員相關(guān)知識培訓(xùn)，提高安寧療護(hù)服務(wù)水平，以期更好地服務(wù)病人。完善姑息治療的政策支持，對姑息治療積極推廣宣傳，針對不同人群靈活選擇宣傳方式[31]。

4.2 開展死亡教育，樹立科學(xué)生死觀

受傳統(tǒng)文化理念的影響，我國死亡教育認(rèn)知水平較低，開展相關(guān)教育較少。針對老齡化日趨嚴(yán)峻的社會現(xiàn)實(shí)，相關(guān)機(jī)構(gòu)、社會團(tuán)體組織開展有針對性的死亡教育，使居民逐步接受死亡，建立客觀、正向的死亡觀，從而積極從容應(yīng)對死亡[23]。應(yīng)開展多渠道的生死教育，利用網(wǎng)絡(luò)平臺根據(jù)不同人群特征針對性宣傳相關(guān)科普知識，從而使臨終病人從容面對死亡并提高死亡質(zhì)量。幫助病人保持樂觀的心態(tài)，積極配合治療，對他們所患疾病進(jìn)行相關(guān)知識的講解，還要對臨終關(guān)懷的理念、患病后的心理變化、死亡的相關(guān)知識進(jìn)行普及[32]。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)能夠減少安寧療護(hù)實(shí)踐中的倫理困境，使醫(yī)護(hù)人員在活動中感到更舒適[33]。

4.3 加大安寧療護(hù)支持力度

安寧療護(hù)提供的是全人照護(hù)，安寧療護(hù)從業(yè)者要承擔(dān)比平時(shí)更繁重的工作量。Herbst 等[34]針對兒科醫(yī)生及實(shí)習(xí)醫(yī)生的研究結(jié)果顯示，提供倫理相關(guān)課程的學(xué)習(xí)，能夠提高學(xué)員對臨終關(guān)懷和道德沖突的舒適度，對自我評分有所提高，可以提高安寧療護(hù)從業(yè)者心理韌性。目前，我國尚未有安寧療護(hù)統(tǒng)一的收費(fèi)項(xiàng)目，相關(guān)部門應(yīng)落實(shí)安寧療護(hù)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，使安寧療護(hù)從業(yè)者勞有所得，調(diào)配人員填補(bǔ)安寧療護(hù)從業(yè)人員不足的現(xiàn)狀，減輕人力緊張的局面。但僅靠政府財(cái)政撥款不足以支撐安寧療護(hù)的發(fā)展，應(yīng)發(fā)起社會籌款及發(fā)動更多志愿者加入，為安寧療護(hù)提供更多資金以及人力支持。

5 小結(jié)

安寧療護(hù)實(shí)踐過程中倫理困境普遍存在，它會嚴(yán)重影響從業(yè)者的身心健康，使從業(yè)者對工作滿意度下降，離職意愿增強(qiáng)。因此，安寧療護(hù)倫理困境應(yīng)引起醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理者的充分重視，應(yīng)正確認(rèn)識、應(yīng)對安寧療護(hù)倫理困境。目前，我國針對安寧療護(hù)倫理困境的研究還在起步階段，針對安寧療護(hù)倫理困境的評估工具較少。未來應(yīng)制定針對安寧療護(hù)倫理困境的相關(guān)教育計(jì)劃，將其作為預(yù)防和減少安寧療護(hù)倫理困境的有效措施。