胡 婧,童宇平,杜 娟,段雪怡
1.山西醫(yī)科大學護理學院,山西 030001;2.山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院
創(chuàng)傷性顱腦損傷(traumatic brain injury,TBI)是一種常見的外傷性疾病,由于外部機械力造成腦部組織損傷和神經(jīng)功能破壞,可表現(xiàn)為不同程度的認知障礙和神經(jīng)功能缺損,具有起病急、高致殘率、高致死率的特點[1]。雖然隨著醫(yī)療技術水平的提高,創(chuàng)傷性顱腦損傷病人救治成功率得以提升,但仍有部分創(chuàng)傷性顱腦損傷病人,尤其是中重型病人會遺留有不同程度的認知障礙、肢體功能障礙、言語障礙等后遺癥,從而導致病人疾病恢復時間延長[2]。當前,受醫(yī)療資源及經(jīng)濟條件限制,大部分創(chuàng)傷性顱腦損傷病人經(jīng)治療后仍以居家康復為主,并由病人家屬擔任照護工作,家庭照顧準備度直接影響病人疾病康復進程、生活質(zhì)量和再入院率[3]。程鈺婷等[4]研究發(fā)現(xiàn),創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者照顧準備度較低,不能滿足病人的照護需求。因此,提高創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者照顧準備度勢在必行。目前,臨床上醫(yī)護人員對病人家屬的健康教育主要集中于技術性指導,忽視了病人家屬面臨的適應性挑戰(zhàn)。適應性領導理論將技術性挑戰(zhàn)與適應性挑戰(zhàn)相融合,為臨床護理實踐提供了新視角與新思路適應性領導理論將個人面臨的挑戰(zhàn)分為技術性挑戰(zhàn)和適應性挑戰(zhàn),技術性挑戰(zhàn)可憑借專業(yè)知識與技能得以解決,而適應性挑戰(zhàn)需個人做出態(tài)度與行為改變才能得以解決[5]。目前,適應性領導理論已用于慢性病自我管理[6-7]、喪親者應對策略分析[8]、臨終關懷[9]、護士培訓[10]中,在照顧者照顧準備度中的應用較少。本研究將適應性領導理論應用于提高中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者照顧準備度,并探討其應用效果,現(xiàn)報道如下。
采用便利抽樣法,選取2022 年2 月—11 月山西省某三級甲等綜合醫(yī)院急診醫(yī)療中心的86 例中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人的主要照顧者為研究對象。采用兩樣本均數(shù)比較所需樣本量公式n1=n2=2[(μα+μβ)σ/δ]2,α=0.05,μα=1.96,β=0.10,μβ=1.282,以照顧者準備度為主要結(jié)局指標,參考相關文獻[11],σ=21,δ=7.9,考慮15%的失訪率,最終納入86 名主要照顧者。納入標準:1)有明確創(chuàng)傷史,符合創(chuàng)傷性顱腦損傷診斷標準,經(jīng)頭顱CT 或磁共振成像(MRI)檢查確診為創(chuàng)傷性顱腦損傷;2)符合中重度顱腦損傷分型標準,格拉斯哥昏迷評分(GCS)3~12 分;3)經(jīng)治療后病人病情穩(wěn)定;4)年齡≥18 歲;5)有家庭照顧者;6)出院后以家庭為康復場所。排除標準:1)合并其他系統(tǒng)嚴重器質(zhì)性疾??;2)合并其他重要臟器創(chuàng)傷;3)妊娠期或哺乳期婦女。主要照顧者納入標準:1)為病人家屬,包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹等;2)在病人住院期間擔任主要照顧工作(每天照顧時間≥4 h),出院仍承擔主要照顧工作;3)年齡≥18 歲;4)意識清楚,具有良好的閱讀理解能力和溝通表達能力;5)知情同意,自愿參與研究;6)有智能手機。主要照顧者排除標準:1)參加過相關培訓;2)領取報酬的照顧者;3)有精神疾病者;4)伴有器質(zhì)性疾病者。按病人入院先后順序進行分組,2022 年2 月—6 月入院病人的43 名主要照顧者為對照組,2022 年7 月—11 月入院病人的43 名主要照顧者為試驗組。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查,編號:NO.KYLL-2023-024,所有研究對象均簽署知情同意書。
1.2.1 對照組
給予常規(guī)護理。責任護士在病人住院期間通過口頭宣教和發(fā)放健康宣教手冊的方式對照顧者進行健康教育,主要包括疾病相關知識宣教、基礎護理技能指導、飲食護理、康復鍛煉、用藥指導及常規(guī)出院指導。
1.2.2 試驗組
在對照組的基礎上給予以適應性領導理論為基礎的干預方案,具體如下。
1.2.2.1 組建適應性領導小組
小組成員共9 人,包括2 名主治醫(yī)師,3 名責任護士,1 名康復治療師,1 名心理咨詢師,1 名營養(yǎng)師,2 名護理研究生。主治醫(yī)師負責疾病知識介紹;責任護士主要負責健康宣教;康復治療師負責康復鍛煉指導;心理咨詢師負責心理疏導;營養(yǎng)師負責營養(yǎng)支持指導;研究生負責數(shù)據(jù)收集與整理分析。小組成員共同學習適應性領導理論,并參與方案的制定與修訂。
1.2.2.2 基于適應性領導理論干預方案的制定
本研究以適應性領導理論為指導框架,在廣泛查閱國內(nèi)外相關文獻和臨床經(jīng)驗的基礎上,制定了干預方案初稿,通過咨詢本科室主任醫(yī)師、副主任護師、營養(yǎng)科主任醫(yī)師、康復科主任醫(yī)師、心理咨詢專家意見,結(jié)合預試驗研究結(jié)果,確定了干預方案終稿,具體干預方案見表1。
表1 基于適應性領導理論的護理干預方案
1.2.2.3 基于適應性領導理論干預方案的實施
干預時間為病人入院至出院。小組成員采用多元化健康宣教方式(線下聯(lián)合線上混合式教學)進行健康教育。線下干預:小組成員與照顧者建立相互信任的關系,通過面對面交流深入了解照顧者的基本情況及其所面臨的照護問題與挑戰(zhàn),將照護問題分為技術性問題與適應性問題,并進行一對一針對性干預,干預結(jié)束后,小組成員及時了解照顧者所掌握的適應性領導力技能,并及時給予糾正與強化。小組成員可根據(jù)照顧者的需求及掌握情況,動態(tài)調(diào)整干預方案內(nèi)容、權重及干預時間。1)微信公眾號:研究者定期在微信公眾號上推送疾病相關知識的推文與圖片,并督促照顧者進行學習。2)基于微信平臺的同伴交流:責任護士邀請照顧者加入微信交流群,每周三、周六19:00 召開線上同伴交流會,鼓勵照顧者分享照護經(jīng)驗與心得體會,增強照顧者社會支持。3)微視頻:研究小組成員在口頭宣教結(jié)束后,讓照顧者掃碼觀看微視頻,增強照顧者對疾病相關知識的感知。
1.3.1 照顧者準備度
采用照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)評價兩組照顧者準備度,該量表由Archbold 等[12]于1990 年編制而成,隨后,我國學者劉延錦等[13]于2016 年對該量表進行了翻譯。該量表只包含1 個維度,由生理需求方面準備、情感需求方面準備、照顧壓力方面準備、服務計劃方面準備、舒適照顧方面準備、應對和管理緊急情況方面準備、獲取醫(yī)療信息資源方面準備及整體照顧準備度8 個條目組成,每個條目采用Likert 5 級計分法,“非常不符合”計0 分,“非常符合”計4 分,總分0~32 分,得分越高,提示照顧者準備情況越好。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.925,重測信度為0.807。
1.3.2 家庭照顧者照顧能力
采用家庭照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory,F(xiàn)CTI)評價兩組照顧者照顧能力,該量表由Clark 和Rakowski 等編制,Lee 等[14]修訂形成中文版家庭照顧能力量表。該量表包括適應照顧角色、評估家人及社區(qū)資源、應變及提供協(xié)助、調(diào)整個人生活與照顧需求、處理個人情緒需要5 個維度,共25 個條目,采用Likert 3 級計分法,“不困難”計0 分,“困難”計1 分,“極困難”計2 分,總分0~50 分,得分越高,提示照顧者照顧能力越差。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.867,重測信度為0.921。
干預前(病人入院后24 h 內(nèi)),由研究者向照顧者發(fā)放一般資料調(diào)查表、照顧準備度量表及家庭照顧者照顧能力量表,并使用統(tǒng)一指導語告知照顧者問卷填寫方法,在填寫過程中對于主要照顧者存在的疑惑,進行一致性且無暗示性的解釋。干預后(出院當天),研究者再次向照顧者發(fā)放照顧準備度量表和家庭照顧者照顧能力量表,填寫完畢后當場收回,如有遺漏、答案歧義等情況及時核實、更正,以確保數(shù)據(jù)的完整性、真實性和有效性。
采用SPSS 26.0 軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差(±s)表示,組間比較采用獨立樣本t檢驗;不符合正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)(四分位數(shù))[M(P25,P75)]表示,組間比較采用Mann-Whitney 秩和檢驗;定性資料用例數(shù)和百分比(%)表示,組間比較采用χ2檢驗或Fisher 確切概率法。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
在本研究實施過程中,6 名照顧者退出研究,試驗組退出3 名,其中2 名因病人轉(zhuǎn)院退出,1 名因主要照顧者主動要求退出,最終納入40 人。對照組退出3 名,其中2 名因病人轉(zhuǎn)院退出,1 名因病人轉(zhuǎn)科治療退出,最終納入40 人。兩組病人及照顧者性別、年齡等一般資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性,見表2。
表2 兩組一般資料比較
干預前,兩組主要照顧者CPS 得分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,試驗組主要照顧者CPS 得分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。詳見表3。
表3 干預前后兩組主要照顧者CPS得分比較(±s)單位:分
表3 干預前后兩組主要照顧者CPS得分比較(±s)單位:分
組別對照組試驗組t 值P人數(shù)40 40干預前14.73±2.08 15.38±2.16-1.37 0.17干預后19.30±2.47 25.00±2.59-10.06<0.001
干預前,兩組主要照顧者照顧能力得分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,試驗組主要照顧者照顧能力得分低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表4。
表4 干預前后兩組主要照顧者照顧能力得分比較[M(P25,P75)]單位:分
照顧者照顧準備越充分,病人疾病預后越好[15],再入院風險越低[16]。因此,提高照顧者照顧準備度至關重要。在本研究中兩組照顧者干預前照顧準備度均處于較低水平,這是因為創(chuàng)傷性顱腦損傷是突發(fā)性事件,照顧者在短時間內(nèi)無法適應照顧者角色,加之信息支持不足,照顧者容易出現(xiàn)焦慮抑郁情緒,從而影響照顧者照顧準備感知。實施適應性領導理論干預方案后,試驗組CPS 得分為(25.00±2.59)分,說明照顧者CPS較高,且試驗組CPS 得分高于對照組,提示適應性領導干預策略可提高照顧者照顧準備度,這與林密群[17]的研究結(jié)果一致。常規(guī)的健康宣教主要側(cè)重于專業(yè)知識與技能講解,而本研究基于適應性領導理論的干預方案,一方面對照顧者進行疾病知識與照護技能指導,增強了照顧者的疾病感知和照護經(jīng)驗,使其能有效應對照護挑戰(zhàn),從而為提升照顧準備度奠定了堅實基礎;另一方面通過多種方式協(xié)助照顧者適應照護角色、疏導負性情緒、給予情感支持,減輕了照顧者的心理壓力,使其能積極應對照護挑戰(zhàn),繼而有助于提升照顧準備度。耿欣欣等[18]研究也表明,充足的社會支持和健康的心理狀態(tài)是提高照顧者照顧準備度的有利因素,與本研究結(jié)果一致。因此,建議臨床醫(yī)護人員在提高照顧者技術性工作的同時,也不能忽視適應性工作,兩者互為補充,才能更好地幫助照顧者做好照顧準備。
照顧者照顧能力對病人疾病恢復具有重要意義[19]。本研究結(jié)果顯示,試驗組照顧者照顧能力得分低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),說明基于適應性領導理論的干預方案可提高中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者的照顧能力,與劉運娟[20]的研究結(jié)果類似。掌握系統(tǒng)的疾病知識與照護技能是提高照顧者照顧能力的關鍵。本研究采用混合式教學方法,將傳統(tǒng)教學與線上教學相結(jié)合,充分發(fā)揮了兩者的優(yōu)勢作用。傳統(tǒng)式健康宣教通過溝通的方式進行信息傳遞,加強了醫(yī)護人員與照顧者的聯(lián)系,便于照顧者咨詢相關照護問題,實現(xiàn)其照護功能;線上教學借助微視頻等信息化平臺,使得宣教內(nèi)容的呈現(xiàn)方式更為直觀生動,有助于增強照顧者對疾病相關知識與照護技能的理解度,進而提升其照顧能力。同時,在干預過程中,小組成員會及時了解照顧者疾病知識和照顧技能的掌握情況,對尚未掌握和理解偏差的內(nèi)容及時給予強化與糾正,在鞏固所學知識的同時,也糾正了其錯誤認知,進一步提高了照顧者照顧能力。此外,較高的自我效能感對提升照顧者照顧能力具有積極影響[21],本研究通過實施“典型案例介紹”“同伴交流”“記錄照護日記”“制定階段性目標”等措施,增強了照顧者自我效能,使其能積極主動地學習疾病相關知識與照顧技能,繼而有助于提高照顧者照顧能力。因此,建議醫(yī)護人員不僅要注重臨床健康宣教,還要激發(fā)照顧者的內(nèi)在學習動機,以提升其照顧能力。
基于適應性領導理論的干預方案在識別照顧者照護挑戰(zhàn)的基礎上進行針對性干預,可提高中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人照顧者照顧準備度和照顧能力,對病人疾病恢復具有重要意義。本研究僅在1 所三級甲等醫(yī)院進行干預,且研究對象樣本量較少,評價指標僅局限于照顧準備度及照顧能力,并未進行遠期評價,后續(xù)還有待于進一步開展多中心、大樣本研究,探究干預方案的遠期效果。