宮軒禹，張善紅，李菲菲，何月媛，劉彩玲

大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，遼寧 116000

國際癌癥研究機構(gòu)報告顯示，2020 年全球約有1 930 萬例癌癥新發(fā)病人，預(yù)計到2040 年癌癥新發(fā)病人將達到2 840 萬例，其中中青年癌癥病人逐年增加，呈明顯年輕化趨勢[1-3]。中青年癌癥病人具有惡性程度高、疾病進展快等特點，一旦檢出即處于疾病中晚期，將喪失最佳救治機會[4]。中青年癌癥病人是社會和家庭的重要支柱，往往面臨工作、家庭、經(jīng)濟等多方面的壓力，存在更為嚴重的過度醫(yī)療和死亡準備不足的問題[3]。安寧療護是指采取措施控制疾病終末期病人不適癥狀，提高病人及照護者生活質(zhì)量，避免過度醫(yī)療，使病人平靜、有尊嚴地離世[5-7]。但是全球僅有14%的臨終病人享受過安寧療護服務(wù)，發(fā)展中國家享受比例更低[8]。盡管我國《“健康中國2023”規(guī)劃綱要》指出要大力發(fā)展安寧療護服務(wù)，但目前安寧療護相關(guān)研究多集中于老年病人[9-10]，較少關(guān)注中青年病人的安寧療護需求，導(dǎo)致病人身心痛苦，生活質(zhì)量下降。本研究旨在調(diào)查晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度現(xiàn)狀和影響因素，為進一步提高晚期中青年癌癥病人安寧療護接受度、實現(xiàn)病人身心靈全方位照護提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法，選擇2022 年2 月—9 月大連市某三級甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的晚期中青年癌癥病人為研究對象。納入標準：經(jīng)組織病理學(xué)診斷確診為癌癥；年齡18～59 歲；知曉自身病情；無認知障礙，具有理解及語言表達能力；自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標準：處于疾病急性期，病情危重者。根據(jù)Kendall的樣本粗略估計方法，樣本量取變量數(shù)目的6 倍并考慮失訪及不合作情況，在原有基礎(chǔ)上再擴大10%，確定最終樣本量為204 例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者基于文獻回顧分析結(jié)果自行設(shè)計，主要包括病人人口社會學(xué)資料（如年齡、性別、有無宗教信仰、居住地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療支付方式、家庭月收入等）、疾病資料（如癌癥分期、有無疼痛、有無焦慮及抑郁、患病時間）等。

1.2.2 安寧療護態(tài)度量表（Palliative Care Attitudes Scale，PCAS-9）

該量表由劉凱莉等[11]于2022 年根據(jù)Perry 等編制的安寧療護態(tài)度量表翻譯修訂而成，用于測量癌癥病人對安寧療護的態(tài)度。包括情緒、認知、行為3 個維度，共9 個條目，情緒維度每個條目均采用Likert 6 級評分法，認知和行為維度每個條目均采用Likert 7 級評分法，量表總分為9～60 分，總分9～29 分表示病人對安寧療護持有反對態(tài)度，30～43 分表示病人對安寧療護持有質(zhì)疑態(tài)度，44～52 分表示病人對安寧療護持有積極樂觀的態(tài)度，53～60 分表示病人對安寧療護持有支持態(tài)度，得分越高代表病人對安寧療護的態(tài)度越積極。中文版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.863，信效度良好。

1.2.3 簡體中文版醫(yī)療社會支持量表(Chinese Mandarin version of the Medical Outcomes Study Social Support Survey,MOS-SSS-CM)

該量表由黎歡[12]漢化修訂，用來測量婦科癌癥病人社會支持情況，包括實際性支持、訊息情緒性支持、情感支持、社會互動性合作4 個維度，共19 個條目，采用Likert 5 級評分法，總分為19～95 分，得分越高，說明個體所接受的社會支持越高。各維度Cronbach's α系數(shù)依次為0.77，0.79，0.82，0.91。

1.2.4 癌癥病人生命意義感量表（Chinese version of Meaning in Life Scale,C-MiLS）

該量表由我國夏浩志等[13]依據(jù)訪談提煉的自我調(diào)適、人際關(guān)系、自我實現(xiàn)癌癥病人生命意義感內(nèi)涵結(jié)構(gòu)編制，用于測量我國癌癥病人生命意義感水平。包括接受與適應(yīng)、生活態(tài)度、自我控制、人際關(guān)系、生活目標5 個維度，共25 個條目，采用Likert 5 級評分法，總分為25～125 分，得分越高代表癌癥病人生命意義感水平越高。該量表具有良好的信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.881。

1.3 調(diào)查方法

取得本院倫理委員會同意后，在病人病情平穩(wěn)且護理操作不集中時調(diào)查。研究者使用統(tǒng)一性的指導(dǎo)語介紹研究的目的和意義，在取得病人同意并簽署知情同意書后匿名發(fā)放調(diào)查問卷，如調(diào)查對象在填寫問卷過程中產(chǎn)生疑問，則使用統(tǒng)一指導(dǎo)語進行解釋。問卷填寫完畢后，當(dāng)場收回并進行檢查，如有漏項和明顯的邏輯錯誤，請調(diào)查對象修改或填寫完整，再次核查無誤后收回。本研究共發(fā)放問卷204 份，回收有效問卷189份，問卷有效回收率為92.6%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)雙人錄入進行統(tǒng)計分析，確保數(shù)據(jù)的準確性，應(yīng)用SPSS 25.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)處理。定性資料采用頻數(shù)、百分比(%)進行描述，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（±s）表示，非正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）表示。符合正態(tài)分布且方差齊使用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用方差分析，不符合正態(tài)分布或方差不齊時使用非參數(shù)秩和檢驗。采用Pearson 相關(guān)分析探索晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度與醫(yī)療社會支持、生命意義感之間的相關(guān)性。采用多元線性逐步回歸分析晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度、醫(yī)療社會支持和癌癥病人生命意義感得分情況

晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分為（41.87±4.05）分，其中情緒維度得分為（9.67±2.18）分，認知維度得分為（15.03±2.04）分，行為維度得分為（17.17±1.42）分。MOS-SSS-CM 得分為（74.82±8.95）分，其中訊息情緒性支持維度得分為（29.05±5.07）分，實際性支持維度得分為（18.43±1.75）分，社會互動性合作維度得分為（14.63±2.61）分，情感支持維度得分為（12.68±1.76）分。C-MiLS 得分為（72.15±11.89）分，其中接受與適應(yīng)維度得分為（15.68±2.84）分，生活態(tài)度維度得分為（16.88±3.20）分，自我控制維度得分為（15.29±2.91）分，人際關(guān)系維度得分為（15.83±3.23）分，生活目標維度得分為（8.46±2.29）分。

2.2 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度影響因素的單因素分析(見表1)

表1 不同特征的晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分比較（±s，n=189） 單位：分

表1 不同特征的晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分比較（±s，n=189） 單位：分

項目 分類 例數(shù) PCAS-9 得分 統(tǒng)計值 P年齡18～35 歲36～45 歲46～59 歲F=5.120 0.007性別男女t=0.250 0.971文化程度小學(xué)及以下初中高中/中專?？?本科碩士及以上F=18.410＜0.001宗教信仰t=0.940 0.348婚姻狀況有無未婚40 57 92 105 84 26 61 50 48 4 15 174 22 152 F=2.779 0.043家庭居住地873 F=3.364 0.020職業(yè)狀態(tài)F=10.282＜0.001家庭人均月收入F=12.167＜0.001醫(yī)療付費方式已婚離異其他省會城市地級市縣城或鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村在職退休無業(yè)＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～5 000 元＞5 000 元省市醫(yī)保城鎮(zhèn)醫(yī)保新農(nóng)合F=8.719＜0.001治療相關(guān)財務(wù)壓力t=-2.952 0.004主要照護者有無配偶F=2.036 0.110癌癥類型父母子女其他消化系統(tǒng)腫瘤婦科及泌尿系統(tǒng)腫瘤乳腺癌頭頸部腫瘤淋巴及造血系統(tǒng)腫瘤肺癌102 53 31 87 63 39 37 87 46 19 90 69 30 139 50 136 24 19 10 59 28 26 10 16 50 44.51±5.44 41.83±4.61 41.18±5.73 41.97±5.48 41.67±6.05 36.39±5.47 41.18±5.10 42.44±3.94 45.52±4.89 49.75±8.05 43.26±5.86 41.78±5.87 42.19±5.50 43.50±7.37 36.87±3.64 41.42±3.77 46.00±3.60 42.80±5.75 42.05±4.66 39.41±6.68 43.44±5.44 42.31±5.54 38.69±5.38 37.56±4.99 42.70±5.30 41.02±4.86 44.84±4.59 43.46±5.07 41.78±5.30 38.66±7.03 41.36±5.62 44.10±5.57 42.11±5.44 44.12±6.93 40.47±6.55 39.90±3.28 41.08±4.85 42.14±6.60 43.00±5.62 43.60±7.36 41.30±6.57 42.52±5.59 F=0.994 0.422

（續(xù)表）

表1 不同特征的晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分比較（±s，n=189） 單位：分

項目 分類 例數(shù) PCAS-9 得分 統(tǒng)計值 P確診時長F=1.116 0.351臨床分期＜3 個月3～6 個月7～12 個月13～24 個月＞24 個月Ⅲ期Ⅳ期t=5.554＜0.001有無癌痛t=-6.305＜0.001是否自理受限t=-4.825＜0.001是否感到焦慮、抑郁t=-10.767＜0.001是否預(yù)立遺囑有無是否是否是否32 30 36 43 48 112 77 109 80 56 133 83 106 54 135 41.50±5.89 43.60±6.47 41.55±5.58 42.83±6.24 41.20±4.61 43.80±5.30 39.52±5.34 40.01±4.98 44.85±5.51 39.10±5.51 43.32±5.74 38.00±4.60 45.21±4.43 44.40±5.63 41.10±5.51 t=3.603＜0.001

2.3 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度與醫(yī)療社會 支持、生命意義感的相關(guān)性（見表2）

表2 晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分與MOS-SSS-CM 得分及C-MiLS 得分的相關(guān)性（r 值）

2.4 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度影響因素的多因素分析

以PCAS-9 總分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量、MOS-SSS-CM 得分及C-MiLS 得分作為自變量進行多元線性回歸分析，自變量賦值情況見表3。結(jié)果顯示，文化程度、存在焦慮及抑郁、有預(yù)立遺囑是影響晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度的主要因素，可解釋總變異的53.4%，見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度影響因素的多元線性逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度現(xiàn)狀

目前，安寧療護的相關(guān)研究多集中于老年病人[14-15]、兒童[16-17]、護士[18-19]、護生[20]等人群。孫佳樂等[9]調(diào)查了北京市老年人安寧療護態(tài)度現(xiàn)狀，結(jié)果顯示75.11% 的病人對安寧療護持支持態(tài)度。Pritchard等[21]調(diào)查晚期青少年癌癥病人發(fā)現(xiàn)，86%的病人希望得到安寧療護。Kim 等[22]調(diào)查102 名護士發(fā)現(xiàn)，護士安寧療護態(tài)度得分處于中等水平。郭奕嬙等[23]研究結(jié)果顯示，護生對安寧療護缺乏積極態(tài)度。本研究結(jié)果顯示，晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分為（41.87±4.05）分，說明病人對安寧療護態(tài)度持有質(zhì)疑態(tài)度，與Perry 等[24]調(diào)查癌癥病人對安寧療護持有積極樂觀態(tài)度結(jié)果不一致，可能與文化背景、家庭觀念、宗教信仰等不同有關(guān)。我國傳統(tǒng)思想認為，臨終意味著未知和失去，病人確診癌癥晚期后醫(yī)生往往將病人知情權(quán)轉(zhuǎn)交給家屬，大多數(shù)病人和家屬會因無法正視生命的價值和緩解即將失去親人的悲痛，逃避討論有關(guān)死亡、臨終的話題。西方發(fā)達國家較早開展死亡教育，安寧療護發(fā)展較成熟；成立慈悲社區(qū)、療養(yǎng)院等安寧療護團隊，幫助病人提高死亡質(zhì)量，實現(xiàn)優(yōu)逝目標。PCAS-9中行為維度得分較高，表明晚期中青年癌癥病人對安寧療護有迫切的需求。提示醫(yī)護人員應(yīng)秉持對病人全程照護的理念，緩解生理痛苦，維護生命尊嚴，通過評估病情、溝通等方式動態(tài)評估病人安寧療護需求。醫(yī)護人員應(yīng)重視針對病人的死亡教育，同時通過書籍、網(wǎng)絡(luò)等方式加大安寧療護的宣傳力度，糾正守舊觀念，樹立正確生死觀。醫(yī)護人員還應(yīng)重視病人的癥狀管理，提供精準護理、安全護理等，指導(dǎo)家屬基本生活照護，減輕病人心理負擔(dān)。

3.2 晚期中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度的影響因素

3.2.1 文化程度

本研究結(jié)果顯示，相較于文化程度較低的病人，文化程度較高的晚期中青年癌癥病人對安寧療護持有更積極樂觀的態(tài)度，與孫佳樂等[9,25]研究結(jié)果一致。文化程度較低的病人，常缺乏廣泛的信息搜集途徑和社會支持系統(tǒng)，對安寧療護的認識不足，擔(dān)心安寧療護會造成額外經(jīng)濟負擔(dān)。其次，文化程度較低的病人對追求內(nèi)心安寧的需求較低[26]，對安寧療護持有質(zhì)疑態(tài)度。而文化程度較高病人可能有較強的接受新事物、新觀念的能力，因而擁有更為豁達的生死觀，對安寧療護的態(tài)度更為積極。因此，建議醫(yī)護人員采用通俗易懂的語言，并結(jié)合視頻、圖畫等多種形式加強健康宣教，幫助病人了解安寧療護知識；同時開展同伴教育，鼓勵病人與有相似經(jīng)歷的病人進行交流，幫助病人尋求情感、信息支持，提高對安寧療護的接受度。

3.2.2 焦慮、抑郁

本研究結(jié)果顯示，存在焦慮、抑郁的晚期中青年癌癥病人易對安寧療護持質(zhì)疑態(tài)度，與Coelho 等[27]研究結(jié)果一致。焦慮、抑郁的病人通常死亡恐懼和死亡焦慮并存，表現(xiàn)為病人常否認生命即將終結(jié)的事實和流露對生命眷戀的悲傷、不舍等情緒，病人認為安寧療護就是無效、放棄、瀕死等，對安寧療護持有質(zhì)疑態(tài)度。存在焦慮、抑郁的病人存在更多的未滿足需求，這些病人通常對軀體癥狀、家庭生活、人生價值、靈性等方面需求不高，而更多的是需要情感表述[28]。也有研究表明，焦慮、抑郁的病人神經(jīng)遞質(zhì)活動水平較高，對軀體不適的感覺和疾病相關(guān)信息更加敏感[29]。而安寧療護可以改善病人生理癥狀，提高病人認知功能，提高其生活質(zhì)量[30]。提示醫(yī)護人員應(yīng)重視對病人心理狀態(tài)的評估，早期識別焦慮、抑郁情緒；還應(yīng)給予病人正念減壓療法、意義療法、敘事護理等護理干預(yù)，幫助病人探索生命的意義，在自我、疾病和治療之間找到平衡，緩解病人焦慮、抑郁情緒，提高生活質(zhì)量。

3.2.3 預(yù)立遺囑

預(yù)立遺囑作為預(yù)立醫(yī)療照護計劃的組成部分，也是安寧療護的重要內(nèi)容，包括疾病終末期病人基于自身價值觀以口頭或文書等形式表達心愿、財產(chǎn)分配、治療意愿等。本研究顯示，預(yù)立遺囑的病人易對安寧療護持積極樂觀的態(tài)度，與王麗英等[31]研究結(jié)果一致。主動參與預(yù)立遺囑話題的病人通常更容易表達自身醫(yī)療意愿，分享個人價值觀，有較強的決策信心與能力，當(dāng)任何治療都無法達到預(yù)期健康狀態(tài)時，更傾向于從延長生存時間向提高生活質(zhì)量、維護生命尊嚴轉(zhuǎn)變。此外，預(yù)立遺囑的病人更容易以平和、安定的心態(tài)接受死亡，在內(nèi)心平靜和生命尊嚴間尋找快樂，跟隨心靈指引探索人生的意義。提示醫(yī)護人員應(yīng)該推廣以家庭為中心的溝通模式，鼓勵病人與家屬共同制定遺囑，減輕病人心理壓力；醫(yī)護人員還應(yīng)該采用折紙游戲、棋牌游戲等病人易接受形式提高病人預(yù)立遺囑的參與度，緩解病人及家屬擔(dān)憂、恐懼的情緒。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)晚期中青年癌癥病人對安寧療護持有質(zhì)疑態(tài)度，文化水平、焦慮及抑郁、預(yù)立遺囑是影響中青年癌癥病人安寧療護態(tài)度的主要因素。因此，醫(yī)護人員應(yīng)制定適合的護理干預(yù)措施，如安心卡、電子學(xué)習(xí)游戲等游戲化的干預(yù)方式，使病人在輕松的氛圍下表達臨終問題，探討生命的價值；此外，醫(yī)護人員還應(yīng)結(jié)合多媒體方式如宣傳視頻、公益廣告等對病人開展死亡教育，使病人積極面對死亡，提高病人對安寧療護的接受度。但本研究僅在大連市1 所三級甲等醫(yī)院進行調(diào)查，樣本量較小，其安寧療護態(tài)度得分不能代表晚期中青年癌癥病人這一群體。建議未來研究者開展大樣本、多中心的橫斷面調(diào)查研究，進一步驗證本研究的結(jié)果，并以此為依據(jù)設(shè)計提高晚期中青年癌癥病人安寧療護參與度的干預(yù)方案，緩解病人軀體癥狀和面對死亡的恐懼情緒，改善病人生活質(zhì)量。