石雅楠,周曉云,懷其陽(yáng),杜中艷,韓 林,楊麗娟
1.濰坊醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,山東 261053;2.山東大學(xué);3.山東第一醫(yī)科大學(xué);4.山東省立醫(yī)院
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是指病人在意識(shí)清楚并具備行為能力時(shí),能夠決定未來(lái)醫(yī)療和護(hù)理的目標(biāo)和偏好,并與家人和醫(yī)護(hù)人員討論這些目標(biāo)和偏好,目的是在病人失去決策能力時(shí),未來(lái)接受的醫(yī)療和護(hù)理與病人的目標(biāo)和偏好保持一致[1-2]。ACP可以提高病人與臨床醫(yī)生溝通的質(zhì)量,減少意外住院,增加姑息治療的使用,提高病人的滿意度和生活質(zhì)量[3-4]。ACP已在國(guó)外廣泛應(yīng)用并取得一定效果[5-6]。但在我國(guó)仍處于起步階段,研究多集中在病人及家屬對(duì)ACP的接受度、影響因素、研究進(jìn)展等方面,研究較為局限[6]。在臨床實(shí)踐中,由于個(gè)人、社會(huì)、文化等因素,ACP的實(shí)施受到限制[7]。醫(yī)護(hù)人員是ACP的主要實(shí)踐者,了解醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)和態(tài)度可以為醫(yī)療系統(tǒng)構(gòu)建管理方案提供借鑒,推動(dòng)ACP在我國(guó)的推行。我國(guó)有關(guān)ACP的研究多集中于病人體驗(yàn)及接受度[8]、影響因素[9]等方面,有關(guān)醫(yī)護(hù)人員對(duì)待ACP的真實(shí)看法關(guān)注度不夠,且單一的研究結(jié)果不能全面、準(zhǔn)確地反映醫(yī)護(hù)人員對(duì)于實(shí)施ACP的認(rèn)識(shí)與態(tài)度,因此,本研究采用Meta整合的方法,對(duì)該領(lǐng)域中的質(zhì)性研究進(jìn)行分析,為ACP的推廣提供參考。
采用主題詞與自由詞相結(jié)合的檢索方式,全面檢索PubMed、EMbase、CINAHL、the Cochrane Library、PsycINFO、Web of Science、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)(WanFang Database)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)(VIP)和中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)中關(guān)于醫(yī)護(hù)人員對(duì)實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)與態(tài)度的相關(guān)質(zhì)性研究,檢索時(shí)限從建庫(kù)至2022年10月。中文檢索詞為:“醫(yī)生/護(hù)士/醫(yī)護(hù)人員”“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃/預(yù)立自主計(jì)劃/預(yù)先指示/預(yù)立指示/生前預(yù)囑”“認(rèn)識(shí)/經(jīng)歷/體驗(yàn)/感受/實(shí)施”“質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論/民族志”;英文檢索詞為:“doctor/physician/general practitioner/nurse/medical/nursing staff/professional”“advance care planning/advance directive*/ACP/advance care plan*”“implementation/barriers/perspective/experiences/feelings”“qualitative study/phenomenon*/narrative study/grounded theory”。以PubMed為例,檢索策略如下。
#1 "doctor"[Title/Abstract] OR "physician"[Title/Abstract] OR "general practitioner"[Title/Abstract] OR "nurse"[Title/Abstract] OR "medical"[Title/Abstract] OR "nursing staff"[Title/Abstract] OR "Professional"[Title/Abstract]
#2 "advance care planning"[MeSH Terms] OR "advance directive*"[Title/Abstract] OR "ACP"[Title/Abstract] OR "advance care plan*"[Title/Abstract]
#3 "qualitative study"[Title/Abstract] OR "phenomenon*"[Title/Abstract] OR "narrative study"[Title/Abstract] OR "grounded theory"[Title/Abstract]
#4 #1 AND#2 AND#3
根據(jù)PICOS(研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情境、研究設(shè)計(jì))設(shè)定研究文獻(xiàn)的納入標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):1)研究對(duì)象(population,P)為醫(yī)院或社區(qū)提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員;2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I)為醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)、態(tài)度、感受及體驗(yàn)等;3)情景(context,Co)為社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院病房;4)研究設(shè)計(jì)(study design,S)為質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、民族志、描述性質(zhì)性研究等。排除標(biāo)準(zhǔn):1)非中英文文獻(xiàn);2)重復(fù)發(fā)表或無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn);3)數(shù)據(jù)不完整的文獻(xiàn)。
將文獻(xiàn)導(dǎo)入NoteExpress軟件后去除重復(fù)文獻(xiàn),由2名研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn),閱讀標(biāo)題和摘要初篩文獻(xiàn),然后閱讀全文進(jìn)行2次篩選。追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)。如遇分歧,與第3名研究者討論決定。提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。
采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(2020版)[10]。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10個(gè)條目,每個(gè)條目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”評(píng)價(jià),分為A、B、C 3個(gè)等級(jí),完全滿足為A級(jí),部分滿足為B級(jí),完全不滿足為C級(jí)。2名研究者交叉核對(duì)評(píng)價(jià)結(jié)果,評(píng)價(jià)過(guò)程如遇分歧,與第3名研究者討論決定。最終納入質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A級(jí)或B級(jí)的文獻(xiàn)。
采用澳大利亞JBI提出的匯集性整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合[11],研究者通過(guò)對(duì)納入的質(zhì)性研究進(jìn)行反復(fù)閱讀、理解每個(gè)主題的含義,對(duì)原始研究結(jié)果進(jìn)行歸納總結(jié),形成新的類別,最后將類別歸納為整合結(jié)果。
初步檢索共獲得相關(guān)文獻(xiàn)845篇,最終納入12篇文獻(xiàn)[12-23]。篩選流程及結(jié)果見(jiàn)圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果
本研究共納入12項(xiàng)研究,1項(xiàng)研究質(zhì)量為A級(jí),其余11項(xiàng)研究質(zhì)量為B級(jí)。納入研究的基本特征及資料提取結(jié)果見(jiàn)表1,方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。
表1 納入研究的基本特征
表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果
共提取43個(gè)原始研究結(jié)果,歸納成11個(gè)類別,最終形成3個(gè)整合結(jié)果,見(jiàn)圖2。
圖2 Meta整合結(jié)果
2.3.1 整合結(jié)果1:醫(yī)護(hù)人員對(duì)實(shí)施ACP的態(tài)度
2.3.1.1 類別1:醫(yī)護(hù)人員對(duì)實(shí)施ACP持積極態(tài)度
參與研究的大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員都支持實(shí)施ACP,并認(rèn)為實(shí)施ACP是很重要的(“我強(qiáng)烈地覺(jué)得和他們討論這個(gè)問(wèn)題很重要……你會(huì)了解他們想要得到多少治療,想做什么”[15])。ACP的實(shí)施確保了病人的高質(zhì)量護(hù)理(一旦人們的預(yù)后有限,我認(rèn)為這是非常有幫助的,以避免在生命結(jié)束時(shí)進(jìn)行不必要的、不適當(dāng)?shù)?、昂貴的干預(yù)[17]),尊重了病人的自主意愿(“接觸到ACP這方面的知識(shí)以后,以我的想法……我覺(jué)得是有很大幫助的一件事情”[21])。
2.3.1.2 類別2:ACP具體實(shí)施較困難
ACP在實(shí)施過(guò)程中由于文化差異、溝通等問(wèn)題,付諸實(shí)踐有較大的困難。訪談?wù)邠?dān)憂對(duì)病人或醫(yī)護(hù)人員的價(jià)值和有用性,對(duì)于癡呆癥專家來(lái)說(shuō),ACP的價(jià)值受到了質(zhì)疑(“它被視為重復(fù)了現(xiàn)有的方法,以人為本的護(hù)理和最佳利益決策的概念。隨著ACP成為姑息治療的正式要求,它可能僅僅成為一種勾框練習(xí),而不是根據(jù)病人的需求量身定制”[12])。ACP在實(shí)施過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)許多問(wèn)題(“對(duì)于尊重病人的醫(yī)療自主權(quán),我其實(shí)是贊同的,但是實(shí)際操作過(guò)程中會(huì)有許多問(wèn)題……并不是說(shuō)我們現(xiàn)在很多治療方案、手段都能夠按照病人的意愿去做的”[23])。
2.3.2 整合結(jié)果2:醫(yī)護(hù)人員及病人對(duì)實(shí)施ACP的積極認(rèn)知
2.3.2.1 類別3:提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)
醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的概念混淆不清(“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃,我們對(duì)這個(gè)應(yīng)該是不太了解,是生前預(yù)囑”[21])。醫(yī)護(hù)人員豐富的經(jīng)驗(yàn)?zāi)軌虼龠M(jìn)ACP(“剛開(kāi)始當(dāng)全科醫(yī)生的時(shí)候,我們也沒(méi)有接受過(guò)預(yù)立照護(hù)計(jì)劃這方面的專門培訓(xùn),隨著時(shí)間的推移以及專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)的積累,預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施會(huì)更順利”[15]),相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)對(duì)實(shí)施ACP很有幫助(“即使我們有相關(guān)的書(shū)面資料,但對(duì)我有實(shí)際幫助的是一門尊重選擇的課程,其中角色扮演對(duì)我很有幫助”[18])。
2.3.2.2 類別4:滿足病人需求,幫助病人和家屬認(rèn)識(shí)ACP
組織滿足病人需求所需的專業(yè)護(hù)理(“我為我的很多老年病人做好了準(zhǔn)備,因?yàn)橛幸惶焖麄兛赡懿坏貌粡乃麄兊募野岬金B(yǎng)老院……這是我有時(shí)試圖討論的問(wèn)題”[16]),了解病人及其家屬更容易判斷何時(shí)提高ACP(“將ACP作為正在進(jìn)行討論的一部分的重要性,廣泛支持提高公眾對(duì)ACP的認(rèn)識(shí),如何討論ACP更標(biāo)準(zhǔn)化,將會(huì)有幫助”[15])。
2.3.3 整合結(jié)果3:醫(yī)護(hù)人員視角下實(shí)施ACP面臨的多重困境
2.3.3.1 類別5:醫(yī)護(hù)人員、病人及家屬的態(tài)度
護(hù)士的知識(shí)底蘊(yùn)及對(duì)待ACP的態(tài)度影響ACP的實(shí)施(“我要是生病了自己都不敢想這個(gè)話題,病人會(huì)覺(jué)得我在暗示他快死了”[20]),病人或家屬的消極態(tài)度以及面臨死亡的恐懼阻礙ACP的實(shí)施(“病人對(duì)死亡的恐懼以及因此避免做死亡準(zhǔn)備往往是病人頭腦中最重要的,并導(dǎo)致不愿進(jìn)行ACP對(duì)話,大多數(shù)時(shí)候,這是非常困難的”[18])。
2.3.3.2 類別6:病人的意愿得不到尊重
記錄和愿望得不到尊重(“即使病人參與了ACP的討論,他們也不想正式記錄這些內(nèi)容。人們實(shí)際上很想交談,但他們并不一定想把它寫下來(lái)……它可能是一個(gè)絆腳石”[12]),病人的知情權(quán)、決策權(quán)得不到尊重(“如果這個(gè)病人查出來(lái)有這樣的病,一般是要先征求家屬的意見(jiàn),看他要不要我們跟病人本人講”[22])。
2.3.3.3 類別7:ACP的責(zé)任、權(quán)限不明確,缺乏實(shí)施ACP的關(guān)鍵時(shí)刻
醫(yī)護(hù)人員對(duì)由誰(shuí)發(fā)起、何時(shí)發(fā)起ACP表示不確定(“沒(méi)有人知道該做什么,誰(shuí)應(yīng)該負(fù)責(zé)ACP,使用什么文件,何時(shí)發(fā)起ACP”[12]),關(guān)于哪個(gè)專業(yè)團(tuán)體應(yīng)該承擔(dān)總體責(zé)任仍存在一些爭(zhēng)論(“并不是所有的醫(yī)生都覺(jué)得有責(zé)任對(duì)他們的病人進(jìn)行ACP;許多人認(rèn)為這是別人的工作”[19])。
2.3.3.4 類別8:缺乏溝通技巧
圍繞ACP缺乏積極的協(xié)作和溝通(“醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有這個(gè)精力來(lái)做這個(gè)工作,因?yàn)樾枰磸?fù)溝通”[23])。
2.3.3.5 類別9:醫(yī)療支持系統(tǒng)不完善
醫(yī)療成本投入不足會(huì)影響ACP實(shí)踐的有效開(kāi)展(“實(shí)施ACP需要花費(fèi)額外的時(shí)間和精力……需要考慮當(dāng)前人力資源缺乏或醫(yī)療服務(wù)收費(fèi)的問(wèn)題”[21]),護(hù)士開(kāi)展ACP的支持系統(tǒng)不足(“需要一個(gè)安靜的空間來(lái)與病人聊……上班那么忙哪有時(shí)間”[20])。ACP是一個(gè)復(fù)雜多變的過(guò)程,醫(yī)護(hù)人員人力不足(“你說(shuō)的這個(gè)ACP好像需要花很多耐心,很長(zhǎng)時(shí)間來(lái)做的,以我們目前的情況,臨床上不太能做得到,人手不夠,而且也沒(méi)經(jīng)過(guò)專業(yè)的培訓(xùn)”[23])。
2.3.3.6 類別10:文化背景的差異
文化背景差異阻礙ACP的實(shí)施(“很多國(guó)人禁忌談?wù)撍劳?很多情況下我們中國(guó)人喜歡說(shuō)好,不好也會(huì)說(shuō)好起來(lái)的,要鼓勵(lì)病人好起來(lái)……我覺(jué)得在中國(guó)這樣的大背景下,實(shí)施ACP是有障礙的”[23]),病人個(gè)人特征、宗教信仰、價(jià)值觀、生活經(jīng)歷等多方面影響病人對(duì)待ACP的意愿(“我不怕死,我信耶穌,死后升入天堂反而是一種解脫”[20])。
2.3.3.7 類別11:政策法律的缺失
沒(méi)有完善的政策以保障ACP實(shí)施(“ACP 本身在國(guó)內(nèi)是沒(méi)有法律支持的,所以這個(gè)東西就算病人有這個(gè)意愿,他把意愿表達(dá)出來(lái)了,可能不一定能達(dá)到這種效果”[21]),醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP政策法律效力存在質(zhì)疑(“如果把他制成白紙黑字的法律,那可能會(huì)好一點(diǎn),如果只是這種文件的話,我覺(jué)得可能很多醫(yī)生還不敢接受”[23])。
醫(yī)護(hù)人員對(duì)實(shí)施ACP持積極態(tài)度,但缺乏對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)。姜旭等[24]對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理人員實(shí)施ACP的知識(shí)、態(tài)度現(xiàn)狀調(diào)查顯示,護(hù)理人員缺乏ACP的知識(shí),參與率較低??赡芘cACP引入我國(guó)的時(shí)間較短,尚處于探索階段,在臨床上未得到廣泛推廣有關(guān)[21]。有研究顯示醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP均有一定認(rèn)知[25],但對(duì)相關(guān)概念、實(shí)施方法、溝通技巧等缺乏相關(guān)知識(shí)和培訓(xùn)。由整合結(jié)果2可見(jiàn),醫(yī)護(hù)人員希望得到ACP相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn),角色扮演和定期練習(xí)可以提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)[18]。我國(guó)對(duì)ACP的相關(guān)培訓(xùn)較少且培訓(xùn)方法單一,現(xiàn)有的培訓(xùn)計(jì)劃主要集中于溝通能力的培訓(xùn)[25],國(guó)外已有基于不同文化背景下的文化勝任力培訓(xùn)[26]、教學(xué)模型[27]、多學(xué)科協(xié)作[28]等方式促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員及相關(guān)專業(yè)人員對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)和實(shí)踐能力。李子芬等[29]提出結(jié)合我國(guó)的文化背景制定以家庭為中心的ACP干預(yù),進(jìn)一步探索干預(yù)效果并作出改進(jìn)。醫(yī)護(hù)人員缺乏正式的培訓(xùn)以及多學(xué)科協(xié)作,阻礙了ACP的實(shí)施。有待于進(jìn)一步探索適合我國(guó)文化的溝通技巧、培訓(xùn)方式,提高醫(yī)護(hù)人員的自我效能以推進(jìn)ACP的開(kāi)展。
本研究結(jié)果顯示,醫(yī)護(hù)人員對(duì)由誰(shuí)實(shí)施ACP,何時(shí)實(shí)施表示不明確。由于不清楚哪些專業(yè)人員應(yīng)該或應(yīng)該對(duì)ACP負(fù)責(zé),可能導(dǎo)致啟動(dòng)ACP的延遲[12]。一些癡呆癥護(hù)理專業(yè)人員認(rèn)為,ACP是一個(gè)新的專家角色的一部分[12]。Dixon等[30]通過(guò)對(duì)不同專業(yè)人員參與提供ACP支持和障礙的質(zhì)性研究表明,涉及醫(yī)生和護(hù)士或相關(guān)專業(yè)人員的團(tuán)隊(duì)模式是有效的和高質(zhì)量的。多學(xué)科合作可以提高病人的護(hù)理質(zhì)量,優(yōu)化專業(yè)資源[31]。因此,明確實(shí)施ACP的專業(yè)團(tuán)隊(duì)及專業(yè)人員的角色定位,促進(jìn)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作。
受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響,很多中國(guó)家庭禁忌談?wù)撍劳鯷21],認(rèn)為在病人面前談?wù)撍劳鍪遣焕?。有研究顯示,護(hù)士也存在不愿意談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題[20],成為ACP在臨床實(shí)施的較大阻礙。鄧仁麗等[32]提出構(gòu)建適合中國(guó)文化的以家庭為導(dǎo)向、以病人為中心的ACP溝通模式,因人而異進(jìn)行個(gè)性化溝通,這與Lee等[33]的觀點(diǎn)相似。建議實(shí)施ACP以家庭為中心,開(kāi)展共同決策,觀察實(shí)施效果,為我國(guó)在實(shí)施ACP模式上提供借鑒。同時(shí),要重視我國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)醫(yī)護(hù)人員的影響,注重醫(yī)護(hù)人員的心理調(diào)適,通過(guò)加強(qiáng)死亡教育及相關(guān)培訓(xùn)等方式改善醫(yī)護(hù)人員的心理不適感[32]。另外,醫(yī)療支持系統(tǒng)和政策體系不完善是我國(guó)推廣ACP的主要障礙之一,大多數(shù)訪談對(duì)象表示國(guó)家法律文件的支持是實(shí)施ACP的重要前提[23]。國(guó)內(nèi)醫(yī)療體系中尚未嵌入ACP是導(dǎo)致醫(yī)療支持系統(tǒng)不完善的主要原因,醫(yī)護(hù)人員面臨缺乏時(shí)間進(jìn)行有效的討論、病房人力不足、成本投入不足等[15,18]問(wèn)題,有待相關(guān)法律政策的完善以促進(jìn)ACP實(shí)踐。
本研究通過(guò)對(duì)現(xiàn)有醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)與態(tài)度的質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合,深入了解醫(yī)護(hù)人員對(duì)實(shí)施ACP的看法、實(shí)施過(guò)程中存在的問(wèn)題。本研究納入的研究來(lái)自多個(gè)國(guó)家,在一定程度上能夠真實(shí)地反映醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度和看法。未來(lái)ACP推廣需要政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持,結(jié)合我國(guó)文化背景建立正式的ACP培訓(xùn)方式,減少醫(yī)護(hù)人員實(shí)施過(guò)程中的障礙,促進(jìn)ACP在我國(guó)的發(fā)展。本研究存在一定的局限性:文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)中僅有1篇為A級(jí),其余均為B級(jí),未提及研究者的社會(huì)文化背景,整合結(jié)果可能存在偏倚。