李 佳,胡繼紅

全面發(fā)育遲緩(GDD)是一種常見(jiàn)的發(fā)育障礙性疾病,主要是指患兒在語(yǔ)言、行為、認(rèn)知、社交等多個(gè)方面的發(fā)育程度低于同齡兒童[1-2]。研究發(fā)現(xiàn),若不及時(shí)對(duì)全面發(fā)育遲緩患兒采取積極的治療措施,患兒在5歲以后被診斷為智力障礙,將對(duì)患兒的生活、學(xué)習(xí)等多個(gè)方面造成影響,同時(shí)也會(huì)給患兒的家庭、社會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān)[3]。研究顯示全面發(fā)育遲緩患兒家屬在照顧患兒的過(guò)程中會(huì)出照顧負(fù)擔(dān),同時(shí)大眾對(duì)全面發(fā)育遲緩患兒方面的知識(shí)比較匱乏,多用異樣的眼光看待患兒及家屬,加上患兒長(zhǎng)期的治療,使患兒家屬的照顧負(fù)擔(dān)、心理壓力加大,并將自身的羞愧感內(nèi)化,從而產(chǎn)生了社會(huì)疏離感和病恥感[4-5]。因此,全面關(guān)注發(fā)育遲緩患兒家屬的社會(huì)疏離感對(duì)促進(jìn)患兒家屬與外界的交流互動(dòng),提高患兒家屬的身心健康、降低患兒家屬的照顧負(fù)擔(dān)具有重要的作用[6]。社會(huì)疏離感是由美國(guó)學(xué)者Biordi提出來(lái)的,主要指?jìng)€(gè)體對(duì)自身、周?chē)娜思吧鐣?huì)產(chǎn)生疏遠(yuǎn)的狀態(tài)和行為表現(xiàn)[7]。國(guó)內(nèi)對(duì)社會(huì)疏離感的研究主要集中于癌癥病人、慢性病病人[8-9],較少對(duì)全面發(fā)育遲緩患兒家屬的研究,因此本研究著力探討全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感現(xiàn)狀,分析影響患兒家屬社會(huì)疏離感的影響因素,能夠?yàn)闇p輕患兒家屬的社會(huì)疏離感提供參考價(jià)值。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究選取2021年5月—2022年6月住院的全面發(fā)育遲緩患兒家屬103人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):患兒父母;患兒家屬每天照顧患兒6 h以上;初中以上文化程度;患兒家屬同意參加本次研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):有精神病史;存在言語(yǔ)溝通障礙,無(wú)法正常交流溝通;近期有發(fā)生影響個(gè)人情緒的重大事件。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)的審批。根據(jù)Kendall提出的樣本含量粗略估計(jì)法,樣本量為自變量個(gè)數(shù)5～10倍確定。本研究涉及一般資料7個(gè)變量及社會(huì)疏離感4個(gè)、連帶病恥感3個(gè)變量,共14個(gè)變量,考慮20%的遺失量,最終選取了103個(gè)樣本量。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 患兒家屬一般資料調(diào)查量表

一般資料包含患兒家屬的性別、年齡、婚姻狀況、人均月收入、文化程度、照顧時(shí)間、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。

1.2.1.2 社會(huì)疏離量表

采用由吳霜等[10]漢化的中文版社會(huì)疏離感量表,該量表主要評(píng)價(jià)個(gè)體孤立感、對(duì)參與活動(dòng)的不確定感。量表主要包括4個(gè)維度,共15個(gè)條目,即他人疏離感(5個(gè)條目)、自我疏離感(3個(gè)條目)、無(wú)力感(4個(gè)條目)、無(wú)意義感(3個(gè)條目)。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,非常不同意/非常同意分別計(jì)1～4分,總得分范圍15～60分,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明病人的社會(huì)疏離感越高,該量表的 Cronbach′s α系數(shù)為0.820,具有較好的信效度。

1.2.1.3 連帶病恥感量表

本研究采用尹群明等[11]修訂的連帶病恥感量表對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,主要包括涉及行為維度(8個(gè)條目),認(rèn)知維度(7個(gè)條目),情感維度(7個(gè)維度),采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,總分22～88分,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明研究對(duì)象的連帶病恥感越嚴(yán)重,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.931。

1.2.2 調(diào)查方法

本研究進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷,由符合本研究納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象認(rèn)真填寫(xiě)后當(dāng)場(chǎng)收回。由負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)收集的調(diào)查人員,研究人員進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)檢查,保證調(diào)查問(wèn)卷的填寫(xiě)質(zhì)量,后期對(duì)問(wèn)卷的真實(shí)性和有效性進(jìn)行整理分析,本研究共發(fā)放110份問(wèn)卷,回收有效問(wèn)卷103份,有7份為無(wú)效問(wèn)卷,問(wèn)卷有效回收率為93.64%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感和連帶病恥感得分(見(jiàn)表1)

表1 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感和連帶病恥感得分 單位:分

2.2 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的單因素分析(見(jiàn)表2)

表2 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的單因素分析 單位:分

2.3 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感與連帶病恥感的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn),全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感與連帶病恥感呈正相關(guān)(r=0.215,P<0.05)。

2.4 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的多元線性回歸分析

本研究以全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感為因變量,以單因素中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。研究結(jié)果顯示,年齡(t=2.715,P=0.003)、照顧患兒時(shí)長(zhǎng)(t=3.390,P=0.001)、連帶病恥感(t=4.363,P=0.001)是影響全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的主要因素。見(jiàn)表3、表4。

表3 自變量賦值情況

表4 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感處于中等水平

本研究通過(guò)對(duì)103例全面發(fā)育遲緩患兒家屬進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),全面發(fā)育遲緩患兒家屬的社會(huì)疏離感得分為(43.17±7.91)分,處于中等水平,本研究結(jié)果與國(guó)內(nèi)研究結(jié)果相一致[12],這可能是因?yàn)槿姘l(fā)育遲緩患兒需要長(zhǎng)時(shí)間的住院治療及康復(fù)訓(xùn)練,會(huì)給患兒家屬較大的經(jīng)濟(jì)壓力。研究發(fā)現(xiàn),全面發(fā)育遲緩患兒缺乏相應(yīng)的社會(huì)保障體系,容易受到他人的歧視,給患兒家屬的心理、社交活動(dòng)帶來(lái)較大的負(fù)面影響,從而引起患兒家屬的社會(huì)疏離感[13-14]。全面發(fā)育遲緩患兒出院后,容易受到他人的排斥,患兒家屬會(huì)產(chǎn)生自我疏離感。本研究還發(fā)現(xiàn),患兒家屬的連帶病恥感得分為(48.17±7.91)分,得分較高說(shuō)明疾病會(huì)給患兒家屬帶來(lái)病恥感,因此臨床護(hù)理人員在工作中不僅關(guān)注患兒的身體狀況,更應(yīng)該關(guān)注患兒家屬的心理狀況,采取積極的干預(yù)措施,減輕患兒家屬的連帶病恥感,進(jìn)而更好地照顧患兒,提高患兒的康復(fù)效果。

3.2 全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的影響因素

3.2.1 年齡

本研究發(fā)現(xiàn),年齡是影響全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的因素,說(shuō)明年齡較大的患兒家屬,其社會(huì)疏離感高于年齡較小者,可能是因?yàn)殡S著年齡的增長(zhǎng),年長(zhǎng)的患兒家屬機(jī)體功能降低,認(rèn)知功能下降,增加了患兒家屬的社會(huì)疏離感[15]。同時(shí)年長(zhǎng)的患兒家屬,特別是50歲以上的患兒家屬更容易出現(xiàn)孤獨(dú)、情感空虛,容易導(dǎo)致年長(zhǎng)的患兒家屬出現(xiàn)社會(huì)疏離感。本研究結(jié)果與國(guó)內(nèi)研究者的結(jié)果相一致[16]。今后,作為臨床護(hù)理人員應(yīng)該關(guān)注50歲以上的患兒家屬,在患兒住院期間給予患兒家屬更多的心理安慰、積極的心理護(hù)理,減輕患兒家屬的社會(huì)疏離感,鼓勵(lì)患兒家屬積極溝通交流,做好延續(xù)性護(hù)理的服務(wù)。

3.2.2 連帶病恥感

本研究發(fā)現(xiàn),連帶病恥感是影響全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的主要因素,全面發(fā)育遲緩患兒家屬的病恥感越強(qiáng),社會(huì)疏離感就越高,本研究結(jié)果與國(guó)內(nèi)研究者相一致[17]。全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感與連帶病恥感呈正相關(guān)(r=0.215,P<0.05)。病恥感是一種心理應(yīng)激體驗(yàn),會(huì)使病人產(chǎn)生社會(huì)適應(yīng)不良,使其心理壓力加大[18]。本研究全面發(fā)育遲緩患兒的家屬存在病恥感,可能是因?yàn)橹車(chē)娜硕嘤卯悩拥难酃饪创純杭凹覍?加上患兒長(zhǎng)期的治療,使患兒家屬的照顧負(fù)擔(dān)、心理壓力加大,并將自身的羞愧感內(nèi)化,從而產(chǎn)生了社會(huì)脫離感[19]。臨床護(hù)理人員應(yīng)該主動(dòng)傾聽(tīng)患兒家屬的需求,幫助患兒家屬建立良好的疾病認(rèn)知,其次加強(qiáng)對(duì)患兒家屬的團(tuán)體輔導(dǎo),增強(qiáng)患兒家屬的心理韌性,減輕病恥感,降低患兒家屬的社會(huì)疏離感。

3.2.3 照顧患兒時(shí)長(zhǎng)

照顧患兒時(shí)長(zhǎng)是影響全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的主要因素。說(shuō)明患兒家屬照顧患兒的時(shí)間越長(zhǎng),越能引起患兒家屬的社會(huì)疏離感。可能是因?yàn)榛純杭覍僬疹櫥純旱臅r(shí)間越長(zhǎng),患兒家屬的心理照顧負(fù)擔(dān)會(huì)加重,社會(huì)疏離感水平較高[20-21]。臨床護(hù)理人員在工作過(guò)程中應(yīng)該關(guān)注照顧患兒時(shí)長(zhǎng)較長(zhǎng)的患兒家屬,給予針對(duì)性的心理干預(yù),降低患兒家屬的社會(huì)疏離感。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)全面發(fā)育遲緩患兒家屬的社會(huì)疏離感進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),全面發(fā)育遲緩患兒家屬的社會(huì)疏離感較高,且受多個(gè)因素的影響,因此臨床護(hù)理人員應(yīng)該重視患兒家屬的心理狀況,采取有效的護(hù)理措施降低患兒家屬的社會(huì)疏離感水平。本研究?jī)H選取了1所醫(yī)院的患兒家屬作為研究對(duì)象,樣本量較小,今后應(yīng)該擴(kuò)大研究的樣本量,深入探討全面發(fā)育遲緩患兒家屬社會(huì)疏離感的影響因素,針對(duì)影響因素,采取針對(duì)性的干預(yù)措施,降低患兒家屬的社會(huì)疏離感水平。