孫晉潔,王銀梅,何伯圣

炎癥性腸病(IBD)包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD),是慢性遷延、進行性疾病,該病在我國發(fā)病趨勢上升明顯,2001—2010年較前10年增長了248.1%,已居我國慢性病發(fā)病率第2位,預計2015—2025年還將在此基礎上繼續(xù)上升4.29倍[1-2]。IBD高發(fā)于18～49歲的青壯年人群,UC預期壽命與一般人群無顯著差異,CD則稍短于一般人群,意味著病人將長期受到疾病困擾。IBD治療費用高昂,僅美國的直接成本就超過60億美元/年,CD的醫(yī)療費用高達每人每年8 265～11 129美元[3],該病導致病人的生活質(zhì)量下降,對生理、心理、家庭、社會功能均造成負性影響。IBD主要累及腸道,也侵犯腸外組織如關節(jié)、眼等組織器官,反復疾病活動、腸道損害累加、以及腸外并發(fā)癥等因素均可導致殘疾。我國一項針對連續(xù)回訪的IBD病人的調(diào)查結(jié)果顯示,IBD病人中75.29%合并不同程度的殘疾,其中中、重度殘疾達到44.12%[4]。反復遷延的病程對病人學業(yè)、工作、家庭生活產(chǎn)生嚴重干擾,加之高焦慮、抑郁、殘疾并發(fā)率,使病人的社會功能嚴重損害。

IBD病人是社會人,不能擺脫社會屬性,親屬既是其社會支持體系的重要組成部分,也是其主要的照護者。慢性病照護在疾病管理中有積極作用,2018年國家重點研發(fā)計劃(2018YFC1311405)、中國健康管理協(xié)會在慢性病健康管理規(guī)范(T/CHAA 007-2019)均強調(diào)了照護的重要作用[5]。親屬是IBD照護的主要來源,其照護質(zhì)量關系病人的依從性及生活質(zhì)量,但長期、反復的照護、高昂的費用等因素使親屬特別是親屬照護者面臨巨大的壓力。目前我國對IBD親屬照顧者研究極少,從親屬照護者的真實體驗出發(fā),探究其照護經(jīng)歷,分析存在問題及應對措施,可以從獨特視角了解病人、家庭、社會需求,為建設以病人為中心的支持體系,改善病人的生理、社會功能提供依據(jù),有益于慢性病的長程管理。

1 對象與方法

1.1 研究人員

由江蘇省南通市某三級甲等醫(yī)院消化病學護理組人員組建研究小組,研究前對參與人員進行質(zhì)性研究課程的系統(tǒng)培訓,使研究人員掌握質(zhì)性研究的方法、步驟、訪談技巧、資料分析等方法。

1.2 研究對象

研究采用志愿者招募,結(jié)合差異最大化選擇江蘇省南通市某三級甲等醫(yī)院的住院IBD病人的親屬照護者為研究對象。納入標準:年齡≥18歲;照護對象確診為炎癥性腸病[6],除IBD的腸外表現(xiàn)外,不合并其他慢性病如高血壓、糖尿病,疾病確診時間≥2年,住院≥3次;病人的主要親屬照護者;有較好的理解及表達能力;自愿參加研究。排除標準:非親屬照護者;非主要照護者;收取報酬的照護者;中途退出者。樣本量以資料信息飽和,資料分析不再呈現(xiàn)新的主題為標準。本研究于2020年3月—2020年9月對10例照顧者進行了訪談,其性別、年齡、職業(yè)、文化程度見表1。

表1 研究對象一般資料(n=10)

1.3 研究場所與訪談時間

經(jīng)受訪者所在科室醫(yī)務人員介紹見面,先聊一些輕松的話題,初步熟悉后,開展面對面訪談,選擇受訪對象方便交談的時間段進行,訪談地點要求安靜、私密、不受干擾,一般選擇病區(qū)教室進行,提供受訪者飲料,每次訪談時間為30～45 min。

1.4 倫理控制

本研究已通過南通大學第二附屬醫(yī)院倫理委員會審核批準,倫理審核號2019KW015。訪談前,先向被訪者說明研究目的、意義、方法、流程,資料數(shù)據(jù)的處理、保管、呈現(xiàn)方式,取得受訪者同意。訪談過程中研究者不對受訪者進行誘導和干預,盡量讓受訪者以自己的方式發(fā)表感受,不做評價,避免涉及醫(yī)療問題。研究者承諾對所有數(shù)據(jù)進行匿名處理,資料僅為研究所用,妥善慎重保管,防止泄露。如受訪者有意愿,可以于任意時間段選擇退出研究。

1.5 訪談提綱的設計

以質(zhì)性研究的現(xiàn)象學理論為基礎,根據(jù)研究目的、文獻檢索結(jié)果設計初步訪談問題,選擇2例IBD親屬照護者進行預訪談,針對訪談中出現(xiàn)的問題適當修改,然后結(jié)合專家意見,調(diào)整完善后形成半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。最終訪談提綱如下:1)病人患病至今,您的照護經(jīng)歷是怎樣的?2)照護經(jīng)歷對您的生活有什么影響?3)您覺得自己在照護過程中都遇上了哪些困難?您是如何應對解決的?4)在照護病人過程中您感覺您在哪些地方做得最好?5)您有和其他人交流過您的照護感受嗎?6)您希望得到哪些方面的幫助呢?

1.6 資料收集方法

本研究采用面對面的深度訪談法了解IBD親屬照護者的真實感受,深度訪談是質(zhì)性研究的核心方法,通過該方法,研究者得以詳細探索他人的體驗、觀點,行為動機,并可從自己以外的視角看待世界,同時面對面訪談法有助于實現(xiàn)對話的靈活性,使受訪者可以自由全面地對問題做出回應。對訪談內(nèi)容進行全程錄音,注意觀察受訪者的肢體動作、神態(tài)表情、語氣等非語言信息。對于存疑的問題,采用重復、追問等方法予以澄清。

1.7 資料分析方法

訪談結(jié)束后48 h內(nèi),將訪談內(nèi)容逐字轉(zhuǎn)錄為word文檔,結(jié)合田野筆記對文檔內(nèi)容進行整理,然后用NVivo 12.0軟件處理數(shù)據(jù)。運用Colaizzi 7步法開展主題分析:首先反復閱讀全部資料,析取有重要意義的陳述,研究者分析、編碼后提取主題內(nèi)容,對于有爭議的內(nèi)容,以小組討論方式予以確定,材料最終返回到受訪者處予以求證。

2 結(jié)果

本研究共提煉出3個主題,9個亞主題,3個主題為:IBD親屬照護者面臨多種不確定感;照護經(jīng)歷使照護者成長;照護經(jīng)歷引發(fā)對醫(yī)療現(xiàn)況的思考。

2.1 主題1:IBD親屬照護者面臨多種不確定感

2.1.1 對疾病缺乏認知

調(diào)查結(jié)果顯示,作為IBD病人的長期、主要的照護者,親屬仍然對該病缺乏認知。N1:“我們一開始在縣醫(yī)院就診,說是腸炎,也沒住院,一直吃藥,間斷治療了兩個月,又大便出血了,又到市里醫(yī)院,做了腸鏡才確定是炎癥性腸病的,我們家里人都不知道這是什么病,以前都沒聽說過?，F(xiàn)在生這個病已經(jīng)3年多了,每年都發(fā),但我還是搞不懂這是什么病?醫(yī)生說的有好多外國詞,我又不太懂”。N5:“醫(yī)生第1次告訴我們診斷時,我們都沒有聽說過,醫(yī)生說這個毛病很麻煩,我們還不太信。這幾年住了好幾次醫(yī)院了,發(fā)現(xiàn)有好多人跟我們一樣的毛病,大家說起來,以前好像都沒聽說過,現(xiàn)在怎么這么多?我們說是腸子上的毛病,怎么這次又說有關節(jié)炎,也是這個毛病引起的,怎么會跑到腿上去的呢?”

2.1.2 對病人未來的不確定感

不確定感屬于認知范疇,除對疾病缺乏認知外,對疾病的發(fā)展、預后的未知,使照護者充滿不確定感。N2:“我家從生這個病起,醫(yī)生就說這個病看不好的,只能控制。我想好好配合醫(yī)生,總是會好的。就是去年夜里突然肚子痛得厲害,說是穿孔了,必須緊急手術,只好做了手術。手術后醫(yī)生又推薦我們?nèi)チ四暇?所大醫(yī)院,南京醫(yī)生說,以后還有可能發(fā)作,在南京病房里我也留了心,好幾個人都是這個病2次、3次手術的,年齡還都不大。我就擔心呀,他年紀還這么輕,本來也剛找了工作,現(xiàn)在也上不了班,要是他也這樣,你說將來怎么辦?”N6:“我家一開始是肛瘺手術的,第2次又肛瘺手術,才確定炎癥性腸病?，F(xiàn)在越來越厲害了,已經(jīng)1年多不能吃飯了,全部靠插一根營養(yǎng)管給營養(yǎng),現(xiàn)在孩子初三,一米七幾就三十幾公斤,每個月到醫(yī)院住院打針控制。他還能上學嗎?上學怕他身體吃不消,不上學又怎么辦?我總要老的,愁都愁死了。”

2.1.3 對家庭未來方向的不確定感

N7:“我們家以前生活還可以,兩個人都上班的,現(xiàn)在他生病好幾年了,還好有醫(yī)保,不過收入肯定是低了。我就不行了,我本來在私人那里做(工作)的,老請假照顧他,老板就不要我了?，F(xiàn)在錢也很緊張,我不曉得還能支持多久?”

2.1.4 對病人精神情緒壓力把控的無力感

N8:“生這個病也好幾年了,開始還好,我覺得她也蠻要配合醫(yī)生的,現(xiàn)在時間長了,人都變了,也不要說話,也不笑,怎么說呢,有點喜怒無常,平時都是我陪著她的,就老是和我發(fā)脾氣。事情過了又和我哭,說不是故意的,控制不住?？床≡匐y,我們都堅持過來了,這個我就不曉得我怎么就受不住?！盢10:“我就覺得他生病以后,沉默寡言,我想也正常。他情緒一直不好,我們也都讓著他。這次看病,醫(yī)院里的研究生讓他填表,后來就告訴我他有抑郁癥,我還不信。醫(yī)生讓心理科的醫(yī)生來會診,確定了有焦慮癥、抑郁癥。經(jīng)常聽人家說,看網(wǎng)上說抑郁癥病人一些不好的事情,我感到他也老壓抑的,我怕呀!又不知道怎么幫他,只能看著他,這樣我就更沒有自己的時間了。”

2.2 主題2:照護經(jīng)歷使照護者成長

2.2.1 提高自身健康意識

N3:“陪他在醫(yī)院里進進出出,看了好多事情,身體好真的是最重要的,我以前從來不體檢,現(xiàn)在也每年體檢。醫(yī)生說他要適當鍛煉,越不動人越不好?，F(xiàn)在晚上陪他散步,不下雨就去,堅持了2個月了,覺得他比以前有點精力了,我現(xiàn)在自己也注意,我再生病,就沒得人照顧他了,我們家就糟了?！?/p>

2.2.2 因幫助其他病人獲得自我價值

N6:“我家1年多前開始用腸內(nèi)營養(yǎng)的,開始我也不能接受,插一根管子,不吃飯,怎么辦,這個管子要定期換的,光插管,就嚇死人了。后來慢慢看出效果了,情況也穩(wěn)定了,我們也很接受這個治療方案。現(xiàn)在我也幫病房里醫(yī)生、護士教教剛來的要用腸內(nèi)營養(yǎng)的人,也奇怪,我們說的話病人愿意聽。我們用了一年多了么,也有一點經(jīng)驗,我會介紹給其他人,什么時候用腸內(nèi)營養(yǎng)呀,怎么穿衣打扮,戴個好看的口罩,外人看不出你插了管子,背個電腦包呀,營養(yǎng)泵就在包里,安安靜靜的,營養(yǎng)好了,他們也能上班上學。他們還加了我微信,有問題我們交流交流,我也覺得幫到了別人,交到了朋友,心里還蠻高興的?！盢9:“也是這個造口嘛,開始是我弄,后來他自己弄,真的弄得挺好,出去不說沒人知道他有造口。現(xiàn)在到造口門診只需要開點造口袋子就可以了。那天去造口門診,護士長說有造口病人活動,邀請我們?nèi)⒓釉炜诼?lián)誼會,介紹經(jīng)驗。我家那位可上心了,回去準備了好幾天,參加了活動,講了自己的經(jīng)驗,醫(yī)院里還送了小禮物,說下次還請我們來。現(xiàn)在我們再到醫(yī)院,造口門診的人員都跟我們很好,他也愿意教教別的新病人,人的情緒也變好了。”

2.3 主題3:照護經(jīng)歷引發(fā)對醫(yī)療現(xiàn)況的思考

2.3.1 尋求醫(yī)護人員的專業(yè)指導

N9:“最難就是肚子上有個造口吧,你也曉得,造口排的是大便嘛。在醫(yī)院手術期間,有護士幫忙換袋子,也沒有覺得有多難,也不想學。你知道,不能接受呀,但也沒有辦法,出院就我?guī)退＿@個袋子一開始就老是漏,衣服被子全部臟了,人也沒辦法出去,難呀。后來還是內(nèi)科的人幫忙聯(lián)系了造口門診,看了造口護理門診,情況才變好的?！盢4:“我就是特別希望醫(yī)生護士能教教我們到底怎么弄,我現(xiàn)在主要就是照顧他嘛,我不懂怎么還照顧他?就特別希望醫(yī)生能教教我們到底怎么生活。每次門診醫(yī)生都忙得要命,只能簡單回答一些問題,講的也是不詳細,病房里問護士,也是講的模模糊糊的。子女也會上網(wǎng)查怎么照顧病人,就是要么看不懂,要么就跳出來好多廣告,不知道該信,還是不信,我還是希望能夠聽到醫(yī)生護士的解釋?！?/p>

2.3.2 對醫(yī)療結(jié)構(gòu)醫(yī)療資源整合的期望

N4:“就是看病吧,我覺得各家醫(yī)院之間應該可以通用的呀,這個檢查在這家醫(yī)院做了,到那家醫(yī)院又要做,又花錢,人又吃苦,還要等?！盢5:“就是這個生病時間也比較長了,看了好幾家醫(yī)院,要是有什么辦法能把這些看病的資料都整理好就好了。特別是到外地看病,要出院1個月才能復印資料,我們又不方便再去,回來復診,又說那邊的資料很重要,我們手上就只有一個出院小結(jié),要是醫(yī)院之間能夠互通就好了?！?/p>

2.3.3 新冠肺炎背景下IBD病人就醫(yī)困難

N6:“我們病情現(xiàn)在就是定期要到醫(yī)院進行生物治療,要住院,而且用了這個藥物,免疫力也降低的,醫(yī)生讓我們進出醫(yī)院都戴口罩。最近我就發(fā)現(xiàn)現(xiàn)在住院比以前困難了,住院要查核酸,老是和我們講醫(yī)院有疫情風險,我也怕他在醫(yī)院再感染啥毛病。原來從入院到出院兩天,現(xiàn)在就是要先去查核酸,結(jié)果陰性才能進去(住院),至少要3 d,還要多來醫(yī)院一趟。我們是本市人還好,有些農(nóng)村來的就更難了?！盢4:“疫情期間到醫(yī)院看病,本來病人抵抗力就低,人就沒有力氣,還要多做好多檢查,做胃腸鏡也要做核酸檢測,這樣等的時間更長了。”

3 討論

親屬是IBD照護的主要來源,是與其關系最密切的人群,也最關心、關護病人的人群,是社會支持體系的重要組成。本研究從親屬的疾病照護角度出發(fā),探索了照護者的體驗,了解照護行為中的社會需求,可以為優(yōu)化疾病管理、完善支持體系提供依據(jù),應引起重視。

3.1 提升醫(yī)護人員的專病管理能力

本訪談結(jié)果顯示,醫(yī)務人員是我國IBD病人需求信息的主要來源,但病人及家屬仍然較難從醫(yī)務人員處獲得確切可靠的疾病管理知識,該研究結(jié)果也與多個其他學者的研究結(jié)果類似[7-8]。一項針對北京市某三級甲等醫(yī)院全科醫(yī)學教學基地的調(diào)查項目顯示,參與研究的55名醫(yī)生IBD試卷及格率為30.9%(17/55),總得分(52.2±12.0)分,均處于較低水平。全科醫(yī)師對IBD的治療和臨床表現(xiàn)相關知識的培訓需求很高,需求最高的內(nèi)容是IBD的藥物、外科及營養(yǎng)支持治療[9]。一項針對湖北省三級甲等醫(yī)院消化內(nèi)科護士對炎癥性腸病的認知現(xiàn)狀的調(diào)查結(jié)果顯示,護士對該病存在缺乏認識、缺乏學習能力、缺少知識培訓、忽視疾病風險的問題[10]。以上調(diào)查均針對三級甲等醫(yī)院的醫(yī)護人員,三甲醫(yī)院是目前我國等級最高的醫(yī)院,如將調(diào)查對象拓展到基層單位醫(yī)護人員,結(jié)果可能更加不盡人意,因此提升醫(yī)務人員的專病管理能力很重要。炎癥性腸病病情復雜,需要多學科合作進行診治,建設標準化的IBD診療中心、落實質(zhì)量控制,對IBD的診治及管理、改變疾病預后和結(jié)局,具有重要的意義。除通過多種形式的培訓提高護士對疾病的認知度以外,?？谱o士模式、消化專病護理門診也是值得推廣的模式。?？谱o士有系統(tǒng)、規(guī)范、統(tǒng)一的培養(yǎng)和評價方法,有資質(zhì)認證體系,通過專業(yè)能力的訓練,專業(yè)知識應用能力、專業(yè)發(fā)展能力等核心能力得到提升,對提升專病管理質(zhì)量意義重大[11-12]。

3.2 提升對IBD的社會認知度

本訪談結(jié)果顯示,IBD的社會認知度低,其長期照護者已在長期診療過程中,對疾病積累了一定的認識,但對疾病的發(fā)生發(fā)展狀況仍然存在無力感,普通大眾及初發(fā)病人將面臨更大的困惑。知識的缺乏與恐懼的產(chǎn)生有關,較好的知識水平是提高疾病管理效能的重要基礎。多項調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn),我國IBD病人疾病認知水平較低。有學者采用中文版克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎知識問卷對IBD病人進行問卷調(diào)查,在參與研究的106例病人中,對飲食知識、藥物知識、一般知識與并發(fā)癥知識的掌握度僅為20%～39%,顯著低于西方發(fā)達國家,病人在藥物、非藥物治療知識和并發(fā)癥方面知識有較高需求。本研究為針對IBD親屬照護者的質(zhì)性研究,研究性質(zhì)雖不同于既往量性研究,但同樣提示IBD親屬對提高疾病知識有著強烈需求。提高疾病的公眾認知度,有助于構(gòu)建對病人更友好的社會環(huán)境,也有助于提高照護質(zhì)量。一項針對炎癥性腸病自我管理體驗的質(zhì)性研究結(jié)果提示,IBD病人在自我管理過程中傾向于尋求家庭、親屬、?？漆t(yī)護人員、病友的支持,渴望獲得專科健康教育。我國 IBD患病率近年來顯著上升,與高血壓、腫瘤等常見慢性疾病相比較,公眾需求仍在不斷升級,尚未得到合理的重視。2019年,中國健康促進基金會、中華醫(yī)學會消化學分會炎癥性腸病學組及中國炎癥性腸病診療質(zhì)控評估中心通過了全國首批炎癥性腸病診療中心資格認證,共39所單位通過認證。這一信息既是我國IBD規(guī)范化診療進步的表現(xiàn),也從某種程度上說明我國的IBD規(guī)范化管理仍在初始階段。針對IBD病人信息支持帶來疾病行為改變、自我效能的提高需要較長的時間才能顯現(xiàn),有必要建立針對公眾的宣教體系,利用傳統(tǒng)媒體及新興的媒體介紹疾病知識,逐漸提高IBD的社會認知度,從而建立對病人更友好,更具關懷、認同的社會支持體系,長期改善病人的生存環(huán)境。

3.3 建設IBD的服務管理平臺

IBD的疾病管理知識需求高,在藥物治療、緩解期維持、并發(fā)癥防治、營養(yǎng)管理方面需求突出,歐洲克羅恩與潰瘍性結(jié)腸炎組織(European Crohn′s Colitis Organization,ECCO)提出,IBD病人的照護質(zhì)量依賴于病人所獲得的疾病信息質(zhì)量[13]。除向醫(yī)務人員謀求幫助外,網(wǎng)絡也是病人及家屬常見的知識獲得途徑。遠程信息支持是新興的、重要的信息支持途徑,較傳統(tǒng)方式更為便利、經(jīng)濟,針對IBD病人的信息教育多數(shù)指向正性結(jié)果,得到廣泛的認可。但也有部分國外研究指向陰性結(jié)果,如好的知識教育水平會帶來更高程度的焦慮[14],也有多個研究結(jié)果顯示,健康教育未帶來生活質(zhì)量的改善。目前我國IBD官方疾病教育平臺數(shù)量有限,IBD相關信息的質(zhì)量并不高,低質(zhì)量的信息會給病人帶來困惑與誤導,甚至導致錯誤的結(jié)果。IBD是慢性遷延性疾病,疾病信息本身即是負性消息,缺乏針對性的信息支持,會加重病人的焦慮,使生活質(zhì)量下降,而且也會造成公共資源的浪費。蘇州大學在質(zhì)性研究、量性調(diào)查基礎上建設信息平臺提供有針對性的、經(jīng)過審核的IBD相關知識,使病人的生活質(zhì)量、照護質(zhì)量、自我效能均得到改善[15]。因此,除積極建設可靠的官方信息平臺,注重病人需求,發(fā)布有針對性的、基于循證理念的正性IBD管理信息,仍然任重道遠。

3.4 實現(xiàn)醫(yī)療資源的整合,緩解IBD病人就醫(yī)困境

IBD病人需要頻繁地接受門診/住院治療,甚至在多家醫(yī)院之間輾轉(zhuǎn),還要定期進行內(nèi)鏡、CT等多種檢查,加之多數(shù)病人及照護者缺乏醫(yī)學知識,無法應對疾病資料收集和整理工作,導致疾病數(shù)據(jù)來源散亂、缺失。IBD是慢性自身免疫性炎性疾病,可能與新型冠狀病毒肺炎在發(fā)病機制上存在相關性,加之部分IBD病人定期使用生物制劑而致免疫力進一步下降,疫情期間IBD病人的管理特殊而重要[16],但更嚴格入院篩查等因素,使病人的診察、流動又面臨新的困難。管理層應通過實現(xiàn)不同醫(yī)院之間的檢查結(jié)果互相認證共享,減少病人不必要的重復檢查,降低社會負擔。護理人員除指導病人/照護者使用疾病筆記、飲食筆記、云信息平臺等工具實現(xiàn)合理收集、整理檢查、檢驗等就診資料外,還應指導病人做好疾病期間自我防護管理,指導病人合理安排檢查,減少等待時間,提高公共醫(yī)療資源的使用效率。

3.5 改善病人的情緒壓力

本研究顯示,IBD的精神情緒問題給病人及照護者均帶來壓力,這與多個研究結(jié)果契合。IBD病人中焦慮、抑郁發(fā)生率顯著高于常模,且與生命質(zhì)量呈負相關,對IBD病人進行精神、心理疾病的篩查和干預非常重要,是疾病診療的重要一環(huán)。疫情期間使用廣泛性焦慮障礙量表、抑郁癥篩查量表在IBD確診病人中調(diào)查,發(fā)現(xiàn)疫情期間其診療情況及心理狀態(tài)均受到不同程度影響,提醒臨床醫(yī)師、護理人員在疫情期間為該病人提供連續(xù)有效治療的同時,應給予及時恰當?shù)男睦?、疏?必要時應尋求專業(yè)心理醫(yī)生的幫助,以期改善病人心理狀況,改善生活質(zhì)量,降低家庭負擔[17]。

3.6 發(fā)揮內(nèi)行病人及家屬的作用

患病對病人/照護者而言是負性體驗,疾病遷延反復是負性體驗的累積,部分病人/親屬在長期診療過程中,對自身疾病狀況積累了良好的知識、經(jīng)驗,有效改善了疾病管理效能,還能幫助其他病友,并在此過程中獲得自我價值和個人成長,是IBD疾病管理中罕見且重要的正性體驗,應得到重視及推廣。本調(diào)查結(jié)果顯示,IBD病人/照護者在腸內(nèi)營養(yǎng)管理、造口管理中向同種病病人講解自己的患病經(jīng)驗,與醫(yī)護宣教相比,有更好的認同度、接受度,能更好地幫助他人提高疾病管理效能,這部分病人被稱為“內(nèi)行病人”或“病人專家”。2008年,英國衛(wèi)生服務體系全面推出病人專家項目(the expert patient programme,EPP),以自我效能為理論框架,由受過訓練的非醫(yī)學專業(yè)人員進行6周的授課,以幫助慢性病病人學會并提高自我管理的技能,可以降低就診率及住院天數(shù),減輕醫(yī)療及社會負擔[18]。EPP項目超越了傳統(tǒng)的健康教育方法,且更加有效,使慢性病病人獲益明顯,本研究結(jié)果也驗證了該結(jié)論。我國慢性病病人的經(jīng)驗知識一直未被充分認識、開發(fā)、利用,可充分借鑒國外經(jīng)驗,結(jié)合我國的醫(yī)療背景,促進醫(yī)務人員與病人專家的合作,以改善慢性病病人的心理適應能力,強化正性體驗,形成良性調(diào)適,最終提高生活質(zhì)量。

本研究從IBD病人的親屬照護體驗出發(fā),對IBD的疾病管理、社會支持體系的不足之處進行了探索,研究還存在一些局限性,質(zhì)性研究中主題飽和度是相對的,本研究的參與者有一定的代表性,但不能代表全部的IBD親屬照護體驗,研究結(jié)果可能會隨著時間的推移而變化。今后還將在本研究的基礎上,結(jié)合量性研究,為建立對病人及家庭更加友好,可優(yōu)化照護質(zhì)量、改善病人結(jié)局的社會支持體系提供依據(jù),最終提高病人的生活質(zhì)量。