張惠蓉，李麗娟，郭曉娟，王衛(wèi)華

山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院，山西 030001

支氣管哮喘是一種由多種炎癥細(xì)胞和細(xì)胞組分共同參與的以慢性氣道炎癥和氣道高反應(yīng)性為特征的異質(zhì)性疾病，其主要臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的喘息、咳嗽、氣促、胸悶等，常在夜間和（或）凌晨發(fā)作或加重[1]。近年來，兒童哮喘的發(fā)病率逐年升高，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國報(bào)道兒童哮喘的發(fā)病率為 0.17%～3.68%，全國哮喘患兒約1 000 萬例，其不但給患兒日常生活帶來了極大困擾，而且給家庭、社會(huì)均帶來了沉重的負(fù)擔(dān)［2］。臨床研究結(jié)果表明，哮喘的規(guī)范化診斷和治療，特別是實(shí)施有效的管理，對(duì)于提高哮喘的控制水平有重要作用[3]。護(hù)理目標(biāo)執(zhí)行理念是近年來提出的一種新型護(hù)理理念，即通過預(yù)先設(shè)定詳細(xì)的護(hù)理近期或遠(yuǎn)期目標(biāo)，且嚴(yán)格按照目標(biāo)實(shí)施；并對(duì)完成目標(biāo)給予激勵(lì)措施；倡導(dǎo)病人及其家屬共同參與其中，使更多的個(gè)體能夠彼此協(xié)作，共同完成既定的客觀目標(biāo)[4]。本研究是在該理論的基礎(chǔ)上為學(xué)齡期哮喘患兒構(gòu)建教育管理方案，并觀察實(shí)踐效果，為哮喘患兒的教育和管理提供理論基礎(chǔ)和相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2021 年10 月—2022 年10 月在兒科接受診療的60 例6～14 歲無基礎(chǔ)疾病的哮喘患兒，采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組和試驗(yàn)組，每組30 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒診斷符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 年版）》[5]；年齡6～14 歲，哮喘規(guī)范治療1 年以上；患兒學(xué)習(xí)能力、溝通交流能力正常；患兒家長自愿參與，具備閱讀理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并有其他急慢性嚴(yán)重精神、軀體疾病的患兒。兩組患兒性別、年齡、病程等方面差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒一般情況比較

1.2 研究方法

1.2.1 干預(yù)方法

1.2.1.1 對(duì)照組

患兒接受常規(guī)疾病護(hù)理和健康教育。1）健康教育：包括哮喘的本質(zhì)、誘發(fā)因素、治療方法以及急性發(fā)作時(shí)的處理。2）日常護(hù)理指導(dǎo)：包括居家環(huán)境、運(yùn)動(dòng)、飲食、用藥指導(dǎo)、自我監(jiān)測病情等。3）出院指導(dǎo)：發(fā)放《哮喘防治手冊》和《哮喘患兒家院聯(lián)系卡》，告知復(fù)診時(shí)間并強(qiáng)調(diào)堅(jiān)持治療的重要性和居家護(hù)理注意事項(xiàng)。4）隨訪：出院后1 個(gè)月、3 個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，以強(qiáng)化患兒及家長對(duì)疾病的認(rèn)知。

1.2.1.2 試驗(yàn)組

在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上引入基于護(hù)理目標(biāo)執(zhí)行理念的干預(yù)策略。1）成立管理小組：護(hù)士長擔(dān)任組長，小組成員由3 名工作10 年以上的?？谱o(hù)士組成。組長負(fù)責(zé)組織培訓(xùn)、項(xiàng)目計(jì)劃制定、實(shí)施質(zhì)量監(jiān)控；專科護(hù)士負(fù)責(zé)實(shí)施干預(yù)措施、評(píng)價(jià)效果、收集資料及延續(xù)護(hù)理干預(yù)。2）護(hù)理目標(biāo)執(zhí)行理念培訓(xùn)：培訓(xùn)內(nèi)容包括目標(biāo)管理基本理念、管理程序、目標(biāo)執(zhí)行方案以及效果評(píng)定；兒童哮喘基礎(chǔ)知識(shí)、藥物吸入技術(shù)、呼吸功能訓(xùn)練、自我監(jiān)測方法、哮喘預(yù)防和應(yīng)急處理等。培訓(xùn)采取多媒體演示、視頻教學(xué)、現(xiàn)場演示以及情境教學(xué)等多種方式，培訓(xùn)結(jié)束后對(duì)小組成員進(jìn)行理論和實(shí)操考核，確保小組成員掌握目標(biāo)管理內(nèi)涵和執(zhí)行原則，強(qiáng)化哮喘護(hù)理和教育管理技能。3）制定目標(biāo)項(xiàng)目管理計(jì)劃：首先，入院時(shí)評(píng)估患兒及家長的具體情況，醫(yī)、護(hù)、患三方合作共同商討并依據(jù)目標(biāo)管理程序制定個(gè)性化管理計(jì)劃。主要目標(biāo)包括提高患兒及家長對(duì)哮喘相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度、強(qiáng)化正確用藥方法并提高用藥依從性、指導(dǎo)呼吸運(yùn)動(dòng)加強(qiáng)呼吸肌功能、學(xué)會(huì)自我監(jiān)測病情提高哮喘控制率、優(yōu)化家庭管理方案做好患兒生活照顧以降低哮喘復(fù)發(fā)率等。其次，小組成員依據(jù)患兒及家長的需求，分階段執(zhí)行主要目標(biāo)涉及的具體內(nèi)容。執(zhí)行方法包括口頭告知、發(fā)放宣教資料、視頻演示、現(xiàn)場演練等。為了保證執(zhí)行內(nèi)容的同質(zhì)化，小組成員需提前擬定方案并進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，同時(shí)將執(zhí)行內(nèi)容錄制成標(biāo)準(zhǔn)視頻通過微信平臺(tái)發(fā)給家長，有助于鞏固強(qiáng)化教育效果。具體見表2。4）效果評(píng)價(jià)及激勵(lì)：由護(hù)士長對(duì)實(shí)施效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)方法包括家長回授相關(guān)內(nèi)容，要求掌握程度達(dá)到80%以上；發(fā)放目標(biāo)執(zhí)行評(píng)價(jià)問卷，讓家長根據(jù)掌握情況進(jìn)行打勾，要求掌握程度達(dá)到90%以上；患兒及家長現(xiàn)場演示藥物吸入、峰流速儀使用方法正確；出院患兒通過微信、視頻溝通了解患兒居家遵醫(yī)行為。對(duì)于達(dá)到目標(biāo)的患兒給予貼畫、小玩具、文具、“智慧小勇士獎(jiǎng)狀”等獎(jiǎng)勵(lì)，以強(qiáng)化其對(duì)治療的依從性。如果未達(dá)到目標(biāo)，小組成員需要制定下一步改進(jìn)計(jì)劃，護(hù)士長持續(xù)評(píng)價(jià)執(zhí)行效果直至達(dá)到目標(biāo)要求。5）護(hù)理目標(biāo)管理計(jì)劃持續(xù)改進(jìn)：管理小組成員每個(gè)月針對(duì)目標(biāo)項(xiàng)目執(zhí)行情況、推進(jìn)程度和存在問題進(jìn)行討論，總結(jié)項(xiàng)目執(zhí)行中的難點(diǎn)、患兒及家長存在的問題分析原因并制定改進(jìn)措施，調(diào)整執(zhí)行方案，達(dá)到質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)。

表2 基于護(hù)理目標(biāo)執(zhí)行理念的哮喘患兒教育管理方案

1.2.2 研究工具

在實(shí)施干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月后使用C-ACT 量表、兒科生命質(zhì)量問卷（PAQLQ）和家庭管理測量（FaMM）-父母疾病管理能力分量表分別對(duì)兩組患兒進(jìn)行評(píng)估。

1.2.2.1 C-ACT

C-ACT 主要是用來評(píng)價(jià)4～11 歲兒童哮喘的控制狀況。滿分為 27 分，得分≤19 分表明哮喘未得到良好控制，＞19～22 分處于部分控制狀態(tài)，＞22 分表明哮喘完全控制。該量表被全球哮喘管理和預(yù)防策略（GINA）推薦用于評(píng)估哮喘兒童治療過程中及不同患兒之間哮喘控制狀況的評(píng)估比較[6]。

1.2.2.2 FaMM

FaMM 是用于評(píng)估慢性病患兒家庭對(duì)患兒疾病的反應(yīng)和照顧方法。此量表分為 6 個(gè)分量表、53 個(gè)條目。本研究選用父母疾病管理能力分量表評(píng)估父母對(duì)患兒疾病治療和自我管理能力，得分越高表明患兒父母疾病管理能力越強(qiáng)。經(jīng)研究證實(shí)，中文版 FaMM 有良好的信度和效度，可以用于我國慢性病患兒家庭的相關(guān)研究[6]。

1.2.2.3 PAQLQ

PAQLQ 量表針對(duì)7～17 歲患有哮喘的兒童專門設(shè)計(jì)，共有23 道問題，分為癥狀（10 題）、活動(dòng)（5 題）、情感（8 題）3 個(gè)方面。評(píng)分采用7 級(jí)評(píng)分法，1 分為最差，7 分為最好[7]。多項(xiàng)研究結(jié)果顯示，PAQLQ 中文版具有高信度，可準(zhǔn)確地反映病情變化，可用于國內(nèi)哮喘兒童生命質(zhì)量的評(píng)估[8-10]。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，定性資料采用例數(shù)表示，比較采用χ2檢驗(yàn)；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)前后C-ACT 得分比較（見表3）

表3 兩組患兒干預(yù)前后C-ACT 得分比較(±s) 單位：分

表3 兩組患兒干預(yù)前后C-ACT 得分比較(±s) 單位：分

組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P例數(shù)30 30干預(yù)前19.83±2.33 19.96±1.71-0.284干預(yù)3 個(gè)月后24.10±1.20 21.03±1.18 0.778 12.102＜0.001

2.2 兩組患兒干預(yù)前后FaMM 得分比較（見表4）

表4 兩組患兒干預(yù)前后FaMM得分比較(±s) 單位：分

表4 兩組患兒干預(yù)前后FaMM得分比較(±s) 單位：分

組別對(duì)照組試驗(yàn)組t 值P例數(shù)30 30干預(yù)前32.93±1.74 33.33±2.69-0.646干預(yù)3 個(gè)月后36.03±2.68 45.10±2.09-14.020 0.523＜0.001

2.3 兩組患兒干預(yù)前后PAQLQ 得分比較（見表5）

表5 兩組患兒PAQLQ 得分比較(±s) 單位：分

表5 兩組患兒PAQLQ 得分比較(±s) 單位：分

組別對(duì)照組試驗(yàn)組t 值P例數(shù)30 30干預(yù)前干預(yù)3 個(gè)月后癥狀42.30±1.62 42.96±2.65-1.289 0.208活動(dòng)21.73±1.74 21.70±1.25 0.064 0.950情感33.93±1.87 34.26±1.25-0.776 0.444癥狀49.66±3.08 60.40±2.72-13.526＜0.001活動(dòng)25.10±1.18 30.96±1.24-17.528＜0.001情感40.43±2.43 51.10±2.12-19.339＜0.001

3 討論

基于護(hù)理目標(biāo)執(zhí)行理念的教育方案可改善學(xué)齡期哮喘兒童的生命質(zhì)量。哮喘控制不理想會(huì)影響患兒的生命質(zhì)量，而生命質(zhì)量是衡量哮喘患兒身心健康的重要指標(biāo)[11]。本研究中試驗(yàn)組患兒干預(yù)3 個(gè)月后C-ACT得分高于對(duì)照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。此外，試驗(yàn)組患兒干預(yù)3 個(gè)月后PAQLQ 中的癥狀、活動(dòng)、情感3 個(gè)維度評(píng)分均明顯高于對(duì)照組（P＜0.05）,說明基于目標(biāo)執(zhí)行理念的教育方案對(duì)哮喘兒童的癥狀控制、活動(dòng)改善、情緒穩(wěn)定都有積極的影響。兒童哮喘反復(fù)發(fā)作除了與臨床醫(yī)生診療因素有關(guān)外，很重要的原因在于哮喘患兒及其家庭對(duì)疾病認(rèn)知水平不足，對(duì)治療的依從性差[12]。馬靜巖等[13-14]的調(diào)查顯示，基于目標(biāo)執(zhí)行理念的照顧策略可以提高病人對(duì)疾病的認(rèn)知、態(tài)度及行為水平。本研究在深入了解患兒及其家庭成員對(duì)疾病的認(rèn)知、在哮喘防治中存在的問題和遇到的困難以及對(duì)醫(yī)療服務(wù)的需求的基礎(chǔ)上[7]，依據(jù)患兒及其家庭的個(gè)體情況，按照目標(biāo)管理的原則與患兒、家長以及主管醫(yī)生共同制定不同階段的執(zhí)行目標(biāo)以及內(nèi)容，使管理教育循序漸進(jìn)，容易接受。在實(shí)施計(jì)劃的過程中，護(hù)理人員依據(jù)每個(gè)階段的目標(biāo)提出針對(duì)性的干預(yù)措施，健全個(gè)性化的管理方案[15]。同時(shí)，根據(jù)患兒及其家庭的認(rèn)知程度以及目標(biāo)完成情況進(jìn)行效果評(píng)價(jià)，逐項(xiàng)解決存在的問題，并通過激勵(lì)方式強(qiáng)化患兒及家長的正確認(rèn)知，完成知識(shí)內(nèi)化，從而增加患兒及家長對(duì)治療的依從性，保證了項(xiàng)目計(jì)劃順利開展，對(duì)改善哮喘患兒的生命質(zhì)量起到積極作用。

基于目標(biāo)執(zhí)行理念的教育方案能夠提高哮喘患兒家長的疾病管理能力。哮喘反復(fù)發(fā)作、遷延不愈、需要長期用藥，迫使患兒家長需要耗費(fèi)更多的時(shí)間和精力用于照顧患兒[16]，而對(duì)疾病認(rèn)知程度的不足，會(huì)導(dǎo)致家長在面對(duì)病情變化時(shí)茫然無措，甚至疏忽對(duì)患兒疾病的管理，進(jìn)而影響疾病的控制[17]。全球哮喘防治創(chuàng)議及我國兒童支氣管哮喘診斷與防治相關(guān)指南中都強(qiáng)調(diào)了實(shí)施有效的管理和病人教育，對(duì)正確認(rèn)知疾病、提高哮喘控制水平、改善病人生命質(zhì)量和預(yù)后具有重要作用[18-19]。但是,臨床上部分醫(yī)護(hù)人員對(duì)哮喘患兒及其家庭的防治教育只是流于形式不夠深入，對(duì)家庭參與管理的目的和意義還沒有深層次的思考，缺少應(yīng)有的指導(dǎo)[20]。對(duì)教育和管理目標(biāo)不清晰、對(duì)教育時(shí)間、內(nèi)容以及形式都缺乏系統(tǒng)化、個(gè)性化和延續(xù)性，對(duì)教育效果缺乏有效的評(píng)價(jià)體系。而多數(shù)家長因?qū)ο狈φ_的認(rèn)知不能正確督導(dǎo)患兒，影響對(duì)治療的依從性，導(dǎo)致哮喘反復(fù)發(fā)作。郭曉莉等[21-22]將目標(biāo)執(zhí)行理念引入疾病的教育和管理，對(duì)病人的健康認(rèn)知度、自我護(hù)理能力以及心理彈性均產(chǎn)生積極的影響。本研究結(jié)果顯示，試驗(yàn)組干預(yù)3 個(gè)月后家長FaMM 得分明顯高于對(duì)照組（P＜0.05），說明基于目標(biāo)執(zhí)行理念的教育方案，能夠提高哮喘兒童及家庭對(duì)疾病的認(rèn)知水平，幫助家長認(rèn)識(shí)規(guī)范治療的重要性，強(qiáng)化疾病應(yīng)對(duì)的能力，提高心理應(yīng)激能力，從而減輕照顧過程中的負(fù)擔(dān)[16]，使其積極參與哮喘患兒的日常預(yù)防和疾病管理，增強(qiáng)對(duì)患兒疾病的治療信心。

4 小結(jié)

綜上所述，基于護(hù)理目標(biāo)執(zhí)行理念的教育方案有助于哮喘兒童控制癥狀、改善生命質(zhì)量并能夠提升患兒父母的疾病管理能力。依據(jù)目標(biāo)管理的基本程序建立規(guī)范化的管理體系，改變了傳統(tǒng)的集中灌輸?shù)慕逃芾砟Ｊ?，充分考慮了哮喘患兒及家長的個(gè)體需求和可接受程度，并對(duì)教育管理結(jié)果進(jìn)行有效評(píng)價(jià)和持續(xù)改進(jìn)，從而保證管理目標(biāo)的落實(shí)。但是本研究仍有一定的局限，如觀察指標(biāo)有限，仍有待下一步研究進(jìn)一步補(bǔ)充。