安 冉，王詩源，尹永田*，吳雅晶，王鑫源，韓 榕，張瀚丹

1.山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東250014；2.山東中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院

《2021 年度癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告》顯示，全球結(jié)直腸癌發(fā)病率上升迅速，新發(fā)病例約193 萬例，死亡例數(shù)高達(dá)92 萬例，并呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)[1]。腸造口術(shù)是目前醫(yī)學(xué)領(lǐng)域內(nèi)公認(rèn)的治療結(jié)直腸癌的有效手段[2]。研究顯示，2019 年我國每年新增腸造口病人已達(dá)近10 萬例[3]。隨著結(jié)直腸癌的患病率不斷上升，我國每年的腸造口病例數(shù)也日趨增長。造口的存在對(duì)病人是一種高強(qiáng)度的心理應(yīng)激事件，改變了病人身體形象和軀體功能，導(dǎo)致部分病人因此出現(xiàn)自我厭惡和病恥感等負(fù)性情緒，難以順利接觸社會(huì)、融入社交活動(dòng)，不同程度上影響了病人的生活質(zhì)量[4-5]。社會(huì)疏離被概括為個(gè)體因各種主動(dòng)或被動(dòng)的社會(huì)脫軌狀態(tài)，產(chǎn)生的一種自我隔離和退縮的心理及行為表現(xiàn)[6]。研究顯示，社會(huì)疏離會(huì)降低腸造口病人治療依從性，影響病人對(duì)造口的護(hù)理積極性，甚至引發(fā)病人家庭或社會(huì)功能障礙[7-8]。文獻(xiàn)梳理發(fā)現(xiàn)，目前國內(nèi)外有關(guān)癌癥病人社會(huì)疏離的研究多聚焦于乳腺癌[9]、肺癌[10]、頭頸部惡性腫瘤[11]病人，但對(duì)于結(jié)直腸癌造口病人社會(huì)疏離的關(guān)注較為缺乏?，F(xiàn)著重從腸造口病人社會(huì)疏離的概念、評(píng)估工具、發(fā)生狀況、影響因素4 個(gè)方面進(jìn)行綜述，并提出相關(guān)建議，旨在提升研究者對(duì)腸造口病人社會(huì)疏離的重視，為今后醫(yī)護(hù)人員開展針對(duì)性的干預(yù)提供參考。

1 社會(huì)疏離的相關(guān)概念

社會(huì)疏離的概念由美國護(hù)理學(xué)家Biordi[12]于2005年首次提出，指?jìng)€(gè)體因脫離周圍的人、環(huán)境或社會(huì)等激發(fā)的一種伴有孤獨(dú)、無意義感的消極情緒與狀態(tài)。鑒于這一定義只考慮了個(gè)體主觀感受，忽略了社交回避、社交障礙等客觀情況，有學(xué)者指出針對(duì)社會(huì)疏離的評(píng)估還應(yīng)將個(gè)體客觀行為的改變納入考量[13]，即包括情緒性疏離和社會(huì)性疏離2 個(gè)層面。隨著社會(huì)疏離的研究領(lǐng)域不斷延伸，各國學(xué)者對(duì)社會(huì)疏離提出了不同觀點(diǎn)，但目前在國際上關(guān)于社會(huì)疏離的定義仍未形成統(tǒng)一界定?，F(xiàn)眾多研究中普遍認(rèn)同的觀點(diǎn)是社會(huì)疏離不僅包含個(gè)體內(nèi)部孤獨(dú)、無助感等主觀情緒體驗(yàn)，還涵蓋個(gè)體與社會(huì)接觸頻率、范圍、行為等客觀指標(biāo)的改變，如社交冷漠、社交退縮等[14]。

2 腸造口病人社會(huì)疏離的評(píng)估工具

隨著社會(huì)疏離概念的發(fā)展，其測(cè)評(píng)工具也由單一維度的測(cè)量增加到2 個(gè)維度、多個(gè)維度的評(píng)估，同時(shí)伴隨研究群體由最初的老年人群向病人轉(zhuǎn)變，不同人群社會(huì)疏離的特異性測(cè)評(píng)工具也日漸豐富[11]。研究發(fā)現(xiàn)，目前已有針對(duì)結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的測(cè)評(píng)量表，但關(guān)于腸造口病人社會(huì)疏離的評(píng)估工具尚缺乏，研究者多采用直接測(cè)量社會(huì)疏離的普適性量表對(duì)腸造口病人進(jìn)行調(diào)查。應(yīng)用較為廣泛的有一般疏離感量表（General Alienation Scale, GAS）、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)簡化版量表（Lubben Social Network Scale, LSNS-6)、友誼量表（the Friendship Scale, FS）、社會(huì)隔離量表(the Social Isolation Scale, SIS)、社會(huì)規(guī)定量表（Social Provisions Scale, SPS）。詳見表1。

表1 社會(huì)疏離的測(cè)量工具

除上述量表外，也有學(xué)者參考社會(huì)疏離的內(nèi)涵、行為表現(xiàn)及研究對(duì)象特征選擇一些其他測(cè)量工具實(shí)施評(píng)估。根據(jù)罹患癌癥者內(nèi)部明顯的心理應(yīng)激反應(yīng)，存在焦慮、自我封閉的表現(xiàn)，何春燕等[9]聯(lián)合社交焦慮量表（Liebowitz Social Anxiety Scale，LSAS）、社交回避與苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale，SADS）和孤獨(dú)感量表（University of California at Los Angeles Loneliness Scale，UCLA-LS）多維度評(píng)估乳腺癌病人社會(huì)疏離的發(fā)生情況。針對(duì)精神分裂癥病人社會(huì)參與行為的減少。Lindner 等[27]采用多維孤獨(dú)感問卷(Multidimensionaler Einsamkeits Fragebogen，MEF）從社會(huì)孤獨(dú)、情感孤獨(dú)和無法獨(dú)處3 個(gè)方面測(cè)量了精神分裂癥病人的社會(huì)疏離情況，但該量表僅從孤獨(dú)感單一、側(cè)面反映社會(huì)疏離的主觀和客觀表現(xiàn)，高度增加了信息偏倚。

因此，未來研究要重視對(duì)不同群體社會(huì)疏離的評(píng)估與識(shí)別，積極開發(fā)簡易、綜合、特異的主客觀測(cè)評(píng)工具，增加群體間的可比性及研究結(jié)果的準(zhǔn)確性。

3 腸造口病人社會(huì)疏離的發(fā)生狀況

目前，國外文獻(xiàn)中尚未發(fā)現(xiàn)直接測(cè)評(píng)腸造口病人社會(huì)疏離的研究，多數(shù)研究通過評(píng)估腸造口病人心理社會(huì)適應(yīng)力和社會(huì)生活經(jīng)歷等方面間接反映其社會(huì)疏離狀況。Sun 等[28]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有造口的結(jié)直腸癌幸存者心理社會(huì)適應(yīng)力水平較低，病人日常生活困難，無法正常參與工作。還有研究于2015—2016 年招募了27例至少有6 個(gè)月腸造口生活經(jīng)歷的病人進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談，結(jié)果顯示外界對(duì)造口術(shù)的陌生給腸造口病人的社會(huì)生活帶來了挑戰(zhàn)，家庭和社會(huì)對(duì)腸造口病人的排斥感使其喪失社交生活的信心[29]。Kenderian 等[30]發(fā)現(xiàn)在結(jié)直腸癌治療期間，做過造口手術(shù)的病人社會(huì)功能更差，社會(huì)疏離較為嚴(yán)重。Alenezi 等[31]通過一項(xiàng)混合研究指出，腸造口病人的社會(huì)、心理、精神方面的問題最為明顯，存在社會(huì)疏離的腸造口病人總體生活質(zhì)量較差，與配偶關(guān)系不佳，且具有高度的焦慮和抑郁傾向。另有研究報(bào)告，58%的病人認(rèn)為腸造口手術(shù)對(duì)社交生活產(chǎn)生了長期影響[32]。綜上所述，腸造口病人社會(huì)疏離問題較為嚴(yán)重，值得重點(diǎn)關(guān)注。

國內(nèi)研究使用統(tǒng)一的測(cè)量工具評(píng)估腸造口病人社會(huì)疏離，結(jié)果均表明，我國腸造口病人社會(huì)疏離處于較高水平[7,33-34]。王芬等[7]采用一般疏離感量表對(duì)277 例腸造口病人進(jìn)行問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，腸造口病人社會(huì)疏離總均分為（2.98±0.82）分，各維度中懷疑感得分最高。端木艷麗等[34]調(diào)查顯示，老年腸造口病人社會(huì)疏離總均分為（2.92±0.78）分，其中自我疏離和他人疏離是最常見的社會(huì)疏離問題，可能與老年病人心思敏感、表達(dá)功能下降有關(guān)。此外，我國學(xué)者通過質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，腸造口病人自我接納度低，社會(huì)參與度不高，存在嚴(yán)重的社會(huì)疏離[35]。目前，國內(nèi)尚未檢索到關(guān)于腸造口病人社會(huì)疏離的縱向研究和干預(yù)性研究，未來還需進(jìn)一步豐富研究類型，優(yōu)化研究結(jié)果。

4 腸造口病人社會(huì)疏離的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

年齡、文化水平、主要照顧者是影響腸造口病人社會(huì)疏離的重要因素，但性別對(duì)腸造口病人社會(huì)疏離的影響存在不確定性，目前尚未發(fā)現(xiàn)明確證據(jù)。1）年齡。邵李姣等[33]研究發(fā)現(xiàn)，年齡越小，腸造口病人社會(huì)疏離越嚴(yán)重，而Moore 等[36]則認(rèn)為隨著年齡增加，病人的社會(huì)疏離水平反而呈上升趨勢(shì)。2）文化水平。研究顯示，初中及以下文化水平的腸造口病人社會(huì)疏離總分顯著高于?？萍耙陨衔幕降牟∪?，可能與文化程度高的病人社會(huì)資源利用度高有關(guān)，其更愿意參與社會(huì)活動(dòng)獲取有益資源[34]，這與土耳其相關(guān)的研究結(jié)果[37]類似。3）主要照顧者。有研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者為父母的腸造口病人社會(huì)疏離感得分最高，配偶次之，最后是子女[7]。4）性別。有研究提出，女性老年腸造口病人社會(huì)疏離感更高，可能因?yàn)榕韵啾扔谀行运季S偏于感性、敏感，易產(chǎn)生意志消沉、自卑羞恥等負(fù)性心理，而拒絕或逃避社交[34]，這與美國老年癌癥病人的研究結(jié)果[38]一致，但這在一項(xiàng)Meta 分析[39]中并未得到證實(shí)。此外，職業(yè)和性格類型也是部分腸造口病人社會(huì)疏離的潛在影響因素[33]。

4.2 疾病相關(guān)因素

造口類型、住院次數(shù)、造口自我護(hù)理能力和術(shù)后時(shí)間是影響腸造口病人社會(huì)疏離的疾病相關(guān)因素。王芬等[7]研究表明，臨時(shí)性腸造口病人社會(huì)疏離得分高于永久性腸造口病人，可能因?yàn)榕R時(shí)性腸造口病人等待還納時(shí)期，對(duì)造口接受度低，拒絕攜帶造口外出，而產(chǎn)生了自我封閉心理。該研究還發(fā)現(xiàn)，住院次數(shù)是腸造口病人社會(huì)疏離的重要影響因素，住院次數(shù)越多，病人的社會(huì)疏離越嚴(yán)重，這與Nagarajan 等[40]對(duì)老年人開展的前瞻性隊(duì)列研究結(jié)果類似，老年人多次住院后出現(xiàn)社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)較高。也有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，病人的造口自我護(hù)理能力與社會(huì)疏離存在相關(guān)性，造口自護(hù)能力越強(qiáng)，病人的社會(huì)疏離越低，這可能與病人對(duì)造口的接納水平有關(guān)[33]。另一項(xiàng)對(duì)老年腸造口病人的研究顯示，病人的社會(huì)疏離水平與術(shù)后時(shí)間呈負(fù)相關(guān)，術(shù)后時(shí)間越久，病人獲得社會(huì)支持越多，社會(huì)適應(yīng)能力越強(qiáng)，對(duì)造口排斥感降低，更愿意參與社會(huì)活動(dòng)[34]。

4.3 病恥感和心理脆弱

病恥感可正向預(yù)測(cè)腸造口病人的社會(huì)疏離水平，可能是病恥感高的病人深陷于腸造口帶來的排便適應(yīng)困難、身體形象紊亂等負(fù)性事件無法自拔，或因擔(dān)心外界異樣眼光，逃避與他人交往和參加社交活動(dòng)，導(dǎo)致人際關(guān)系缺失，出現(xiàn)嚴(yán)重的社會(huì)疏離，這與前列腺癌病人的相關(guān)研究結(jié)果[41]一致。也有研究得出，高度心理脆弱是腸造口病人社會(huì)疏離的重要危險(xiǎn)因素[33]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)早期識(shí)別心理脆弱的腸造口病人，給予重點(diǎn)關(guān)注和切實(shí)的心理指導(dǎo)，提高其心理應(yīng)激強(qiáng)度，改善社會(huì)疏離情況。

4.4 社會(huì)因素

國內(nèi)外多項(xiàng)研究表明社會(huì)支持是影響病人社會(huì)疏離的主要因素[33,42-43]。腸造口病人擁有越健全的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，對(duì)社會(huì)資源的利用度越高，其護(hù)理造口的能力及自主性就越強(qiáng)，可幫助提高自我管理的希望水平，降低被歧視感，增加與外界接觸的信念。此外，在老年腸造口病人的研究中得出，社會(huì)參與、社會(huì)關(guān)系質(zhì)量均與病人的社會(huì)疏離水平呈負(fù)相關(guān)，積極主動(dòng)的社會(huì)參與和高質(zhì)量的社會(huì)關(guān)系能降低病人的社會(huì)疏離水平[34]，可能因?yàn)椴∪嗽谏鐣?huì)交往過程中獲得了相對(duì)滿意的社會(huì)資源、信息和情感支持，促使其更傾向于回歸社會(huì)[10]。

綜上所述，腸造口病人社會(huì)疏離與人口學(xué)、疾病、心理和社會(huì)等多種因素相關(guān)，未來仍需更多大樣本、多中心的調(diào)查研究和干預(yù)研究，進(jìn)一步剖析腸造口病人社會(huì)疏離的其他影響因素，如自我感受負(fù)擔(dān)和家庭環(huán)境等。

5 建議

目前，國內(nèi)外關(guān)于腸造口病人社會(huì)疏離的干預(yù)性研究較為缺乏，本研究建議從心理干預(yù)、社會(huì)支持和健康教育3 個(gè)方面入手預(yù)防和降低腸造口病人的社會(huì)疏離。

5.1 心理干預(yù)

病恥感、心理脆弱是影響腸造口病人社會(huì)疏離的重要心理因素。漸進(jìn)式聚焦訪談是從病人的日常生活和行為入手開展的心理干預(yù)，訪談?wù)呖上扰c病人建立親密關(guān)系，根據(jù)病人的表現(xiàn)以循序漸進(jìn)的方式延伸至目標(biāo)訪談?lì)I(lǐng)域，深入病人內(nèi)心，促使病人激發(fā)自我潛能，增強(qiáng)心理靈活性[44]。已有研究顯示，對(duì)腸造口病人開展?jié)u進(jìn)式聚焦訪談，明確病人心理問題，并給予正向疏導(dǎo)，可降低病人病恥感，改變應(yīng)對(duì)方式，使其更好地回歸家庭和社會(huì)[44]。院內(nèi)可以開展正念減壓療法，包括正念冥想、身體掃描、正念散步、正念瑜伽等放松技巧喚醒腸造口病人內(nèi)心專注力，提高身心調(diào)節(jié)能力，幫助病人以良好的心態(tài)融入社會(huì)[45]。智謀理論心理療法是指醫(yī)務(wù)工作者與病人之間建立具有咨詢功能的融洽關(guān)系，可基于該療法引導(dǎo)腸造口病人參加團(tuán)體活動(dòng)并給予團(tuán)體輔導(dǎo)，提升病人術(shù)后的社會(huì)適應(yīng)力和人際交往力，引導(dǎo)病人正視自己、正視疾病，形成一種開放和接受的態(tài)度擴(kuò)大社會(huì)交往范圍[46]。因此，建議醫(yī)護(hù)工作者采取漸進(jìn)式聚焦訪談、正念減壓療法和基于智謀理論的心理干預(yù)改善病人因造口帶來的負(fù)性情緒，減輕其與外界交往的思想顧慮，增強(qiáng)自我信念感，進(jìn)一步降低社會(huì)疏離水平。

5.2 社會(huì)支持

社會(huì)因素是影響腸造口病人社會(huì)疏離的主要原因之一。建立慈悲小組、同伴支持、家庭紐帶等社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)可幫助腸造口病人更好地融入社會(huì)生活，降低社會(huì)疏離。建議社區(qū)組建慈悲小組[47]，匯聚醫(yī)護(hù)人員、鄰居、朋友在社區(qū)中形成支持網(wǎng)絡(luò)，為腸造口病人開展必要的支持與幫助。另定期舉辦以病人為中心的團(tuán)體活動(dòng)，為腸造口病人提供同伴間交流的機(jī)會(huì)，通過病友之間互相交流造口護(hù)理情況，給予同伴支持鼓勵(lì)，提高病人的社交積極性，增加社會(huì)存在感。醫(yī)院可考慮開展以家庭為中心的干預(yù)措施，如夫妻二元應(yīng)對(duì)、家屬賦能、家庭會(huì)議組織等，幫助腸造口病人建立良好的家庭紐帶，疏導(dǎo)病人與家屬的溝通隔閡，消除病人內(nèi)心對(duì)造口手術(shù)加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的顧慮和擔(dān)憂，提升家庭關(guān)懷度，給予病人更多來自家庭成員的情感支持和價(jià)值肯定，降低社會(huì)疏離的發(fā)生[46]。此外，正確利用社交媒體建立腸造口病人社會(huì)聯(lián)系的結(jié)構(gòu)和功能，醫(yī)院可依托社交網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)組織病人參與造口在線論壇，向病人共享信息或開展延續(xù)性護(hù)理，向病人推薦可用的社會(huì)支持資源，鼓勵(lì)其主動(dòng)擴(kuò)大社會(huì)交往[48]。

5.3 健康教育

病人對(duì)造口的認(rèn)知接納水平和自我護(hù)理能力是影響社會(huì)疏離的可控因素[33]。完善的健康教育體系可改善腸造口病人的健康認(rèn)知行為，提升病人對(duì)造口的自我接受度和自我護(hù)理能力，促進(jìn)健康交流積極性。建議社區(qū)舉辦造口知識(shí)講座以及分享腸造口病人回歸社會(huì)的成功案例，向大眾傳遞造口的信息、價(jià)值和不可替代的作用，引導(dǎo)外界對(duì)腸造口病人予以共情，釋放病人內(nèi)心壓力，加速其更好地回歸社會(huì)。醫(yī)院可利用信息通信技術(shù)開展家庭遠(yuǎn)程輔助醫(yī)療，對(duì)腸造口病人進(jìn)行規(guī)范化模擬示范教學(xué)或制作造口宣教視頻，指導(dǎo)病人造口自我護(hù)理方法，提高自我效能感，使其從被動(dòng)接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與[49-50]。醫(yī)護(hù)人員可開展線上認(rèn)知行為療法，調(diào)節(jié)腸造口病人既往的不良情緒、認(rèn)知與行為，治療病人社交焦慮和恐懼，增強(qiáng)其心理彈性，提高社交能動(dòng)性[51]。此外，可參考格林模式健康教育對(duì)腸造口病人實(shí)施干預(yù)，從傾向、促進(jìn)和強(qiáng)化3 個(gè)方面引導(dǎo)病人成為健康行動(dòng)者，減少社交回避，進(jìn)一步改善社會(huì)疏離情況[52]。

6 小結(jié)

腸造口病人的社會(huì)疏離已成為社會(huì)重點(diǎn)問題，但目前尚缺乏腸造口病人社會(huì)疏離的特異性評(píng)估工具，且其影響因素結(jié)論不一，今后需進(jìn)一步探究。腸造口病人社會(huì)疏離的橫斷面研究較多，未來在擴(kuò)大研究中心和樣本量的基礎(chǔ)上，可參照已有的調(diào)查結(jié)果和上述建議擴(kuò)充腸造口病人社會(huì)疏離的縱向研究和干預(yù)性研究，挖掘其社會(huì)疏離的變化特點(diǎn)，進(jìn)一步降低腸造口病人社會(huì)疏離水平，為我國醫(yī)護(hù)人員制定相關(guān)干預(yù)方案提供新思考。