張云江 葉慧美

善良、懵懂、純真、可愛有著天使般干凈的臉龐和安靜的笑容他們是來自星星的孩子更是與命運抗衡的“孤勇者”

2023年4月2日，是第16個“世界自閉癥關(guān)注日”。自 2008年起，每年的4月2日被定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

這是一個怎樣的群體？

自閉癥（孤獨癥）是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，典型表現(xiàn)為語言障礙、社交障礙、行為異常。其病因未明，目前治療缺乏特效藥，且伴隨終生，難以治愈，患兒需要照顧者長期陪伴，還需漫長的康復(fù)訓(xùn)練，來提高獨立生活和適應(yīng)社會的能力。

在我們身邊或多或少會見到一些沉默不語、目光躲閃或行為異常活躍的孩子，他們?nèi)狈φ＿m齡兒童該具有的語言溝通和社會交往能力。雖然他們的面容與常人無異，但是在行為舉止上和言語表達(dá)上都與普通孩子大相徑庭，這些就是“來自星星的孩子”——自閉癥患兒。

自閉癥，亦稱孤獨癥、孤獨性障礙等，是一種廣泛性的發(fā)育障礙，大部分發(fā)病于1-2歲左右的兒童中，但在3-4歲才會被診斷，其中多為男孩，發(fā)病幾率是女孩的四到五倍。自閉癥目前來講不會被治愈，并且會伴隨患者終身，需要從幼兒到老年的全階段治療幫扶。

去年，媒體報道的數(shù)據(jù)顯示，在我國，超1000萬自閉癥譜系障礙人群中，12歲以下的兒童占到五分之一。這是一個沉重的數(shù)字。

自閉癥患兒是一個很少被社會所廣泛關(guān)注、理解和缺乏社會普遍關(guān)愛的群體。在我國有許多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說不上治療，目前我國自閉癥兒童患者的治療矯正以及行業(yè)規(guī)范等方面都面臨著巨大的問題和挑戰(zhàn)。

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療是關(guān)鍵！

自閉癥兒童怎么治療？專家回答：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早確診、早治療，這是科學(xué)治療自閉癥的關(guān)鍵！

專家強(qiáng)調(diào)，干預(yù)越早越好，確診患兒立即干預(yù)毋庸置疑。由于兒童正處于發(fā)育發(fā)展的早期階段，對一些孩子，即使最專業(yè)的精神科、發(fā)育行為兒科學(xué)專家也無法進(jìn)行立即的確診，這時家長不要抱著“等一等”“再看一看”的想法，無論診斷或疑似診斷自閉癥，都應(yīng)該盡早干預(yù)。

目前，對自閉癥治療的方法有應(yīng)用行為分析法、結(jié)構(gòu)化教育、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)、地板時光、關(guān)鍵行為訓(xùn)練技術(shù)、早期丹佛干預(yù)模式等。專家表示，不同患兒需根據(jù)具體情況制定方案，建議家長選擇正規(guī)康復(fù)機(jī)構(gòu)，使用科學(xué)的干預(yù)方法。

據(jù)圣之愛康復(fù)中心負(fù)責(zé)人介紹，由于自閉癥治療過程的特殊性，導(dǎo)致了它是一個橫跨醫(yī)療與教育兩個領(lǐng)域的行業(yè)，因為自閉癥目前是不可治愈的，治療手段主要是以教育為主，醫(yī)療為輔，目的是達(dá)到能夠基本生活自理的標(biāo)準(zhǔn)線，有一技之長能夠融入社會是自閉癥治療的最終目標(biāo)。

師資短缺，男教師奇缺成為突出問題

在早期，我國的醫(yī)療和教育水平都相對落后的大環(huán)境下，我國自閉癥行業(yè)起步晚，在上世紀(jì)80年代才有了全國自閉癥的“首診”，90年代，在北京才有了全國第一家自閉癥相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。而且，據(jù)記者采訪業(yè)內(nèi)人士了解到，自閉癥教育行業(yè)真正發(fā)端于本世紀(jì)初，2010年開始發(fā)展迅猛，所以，實質(zhì)上只有20年左右的發(fā)展史，在此之前多為家長自費自組治療、教育自閉癥患兒。

從中國殘疾人聯(lián)合會公布的信息數(shù)據(jù)看，全國殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機(jī)構(gòu)已達(dá)八千余家，其中大部分為綜合類救助機(jī)構(gòu)，專職于自閉癥的機(jī)構(gòu)和教師并不多。根據(jù)教育部相關(guān)統(tǒng)計：截至2020年底，全國孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)教師數(shù)量只有6.62萬余人，且男女教師性別比例嚴(yán)重失衡：女性教師人數(shù)高達(dá)5.7萬人，占比86%，男性教師嚴(yán)重短缺，而且呈逐年下降趨勢。記者走訪觀察到，島城一些此類機(jī)構(gòu)的女老師占比達(dá)95%以上，男老師寥寥無幾。采訪中，記者也了解到，不少機(jī)構(gòu)、院校在特殊教育教師的培養(yǎng)上也是以綜合類的特教老師為主，專職于自閉癥行業(yè)的相對較少。

面對記者的采訪，島城某機(jī)構(gòu)內(nèi)唯一的男特教說：“絕大部分男老師堅持不了這份工作，長則兩三年，短則幾個月就離職甚至轉(zhuǎn)行了，女老師也不容易，有些剛來的女老師經(jīng)常會被我們這種工作環(huán)境嚇哭，能堅持下來的也不是很多?！庇纱丝梢?，自閉癥行業(yè)教師的缺口還是比較大的，此外，自閉癥教師的培養(yǎng)、考核以及職業(yè)發(fā)展等系統(tǒng)性問題都急需社會層面的極大關(guān)注。

自閉癥救助行業(yè)舉步維艱也不僅僅存在上述問題，做為核心的家長群體也是一個重要原因，首先大部分家長難以承認(rèn)和接受自己的孩子患有精神疾病，因為患兒表面上與常人無異，且肢體也無殘疾，有些患兒甚至非常漂亮可愛。其次，大部分家長在長期與患兒生活后，也會患上各種各樣的心理疾病，觀望、等待、病急亂投醫(yī)……許多家長在迷茫和焦慮中耽誤了孩子早期搶救性救助干預(yù)的黃金時間。

急需加大對18歲之后自閉癥患者的社會支持

近年來，隨著自閉癥患兒這一特殊人群受到越來越多的關(guān)注，相關(guān)政策也有所完善，但是同時也讓一些投機(jī)者有機(jī)可乘。自閉癥是一種不可被治愈只能進(jìn)行干預(yù)治療的精神疾病，政府將其劃入精神類殘疾，一直到18歲成年前，每年都有優(yōu)惠政策和補(bǔ)貼，正因為如此，被許多不良資本盯上。

記者了解到，正常情況下，一個患兒每月所有支出不會超過4500元，殘疾政策補(bǔ)貼金和醫(yī)療保險足以承擔(dān)大部分自閉癥家庭的支出，但醫(yī)保資金是交予醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用，因此部分不良資本便盯上了這塊“肥肉”：他們不貪圖家長上繳的費用，真正的目標(biāo)是政府的補(bǔ)貼和保險，還是由于自閉癥的不可治愈性，導(dǎo)致了沒有嚴(yán)格的評析考核標(biāo)準(zhǔn)，于是部分不良機(jī)構(gòu)紛紛冒出，它們快速注冊成立，招攬家長和患兒，表面光鮮亮麗但卻在實際的治療和教育效果上渾水摸魚，大打折扣，有些甚至圈錢跑路。

孩子們18歲之后怎么辦？是呀！超過18歲，政府的殘疾補(bǔ)貼就會停止，而且在18歲后社會對自閉癥患者的各種支持會出現(xiàn)斷崖式下降，很顯然年滿18歲的自閉癥患者對不良資本來說已無利用價值，立場分明之后，只留下孩子與家長們的茫然無措。大齡自閉癥兒童在義務(wù)教育結(jié)束后重回家庭生活已成為他們的群體特征和別無選擇，有大約72%的家長不得不選擇“長期與患者待在家中”，難以走出家門。

讓每一位“星星”的孩子散發(fā)屬于自己的光芒

對自閉癥群體缺乏系統(tǒng)性、全齡段、深層次的救治是我們當(dāng)前面臨的難題。目前我國自閉癥行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)幾乎是完全照搬國外的經(jīng)驗，確實國外自閉癥救助行業(yè)發(fā)展時間長，相對完善，但社會性質(zhì)和發(fā)展水平都與我國存在較大差異，我們需要走一條適合自身的、獨立自主的自閉癥發(fā)展道路。每一個孩子都是獨一無二的個體，不是一個體系就可以簡單衡量的，需要針對每一個孩子的特點制定相應(yīng)的治療和教育方式。因此，行業(yè)發(fā)展應(yīng)該結(jié)合實際情況，走自己的路。

自閉癥群體需要政策、立法、教育、民政、殘聯(lián)、醫(yī)療、傳媒、公益等多方面的支持。首先要普及家長正確認(rèn)識和看待自閉癥，科學(xué)診斷，及時救治；然后要對自閉癥行業(yè)亂象進(jìn)行整治，相關(guān)部門加強(qiáng)監(jiān)察懲處力度；最后全社會要加強(qiáng)對自閉癥患者，尤其是大齡自閉癥患者的理解和包容，讓每一位“來自星星的孩子”都能散發(fā)那份屬于自己的光芒。