李智英,李素萍,楊 薇,張婷婷

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,廣東510080

據(jù)報道,兒童癌癥發(fā)病率逐年上升,每年有超過38萬例兒童被診斷為癌癥,發(fā)病率以每年0.6%的速度增長,亞洲癌癥兒童占全球的50%左右[1]。醫(yī)學(xué)的進步使癌癥兒童存活率逐年提高,2017年資料顯示,兒童淋巴細胞白血病5年存活率比過去5年提升16.7%;兒童實體瘤5年存活率比過去10年提高12.37%,癌癥兒童大部分可以轉(zhuǎn)為慢性病長期生存[2]。在我國,孩子是一個家庭的核心組成部分,孩子患病對家庭的影響深遠。患兒癌癥綜合治療對照顧者帶來的后期效應(yīng),如生理功能障礙與損傷、心理問題和社會適應(yīng)障礙等,已引起學(xué)者的關(guān)注[3]。癌癥患兒父母的身心健康嚴重創(chuàng)傷,焦慮和抑郁等心理危機癥狀發(fā)病率逐漸升高;癌癥患兒父母創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、抑郁和焦慮的綜合患病率分別為26%、28%和21%,明顯高于非癌癥兒童的父母[4-6]。相對于長期經(jīng)受心理困擾的照顧者來說,如何識別不同時期的心理狀況,幫助他們提升危機管理能力,盡可能滿足孩子的康復(fù)需求,為照顧者提供心理支持,顯得尤為重要。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣方法,選取2020年7月—2022年3月廣州某三級甲等醫(yī)院兒科收治的確診為惡性腫瘤(包括急性淋巴細胞白血病、急性髓性白血病、神經(jīng)母細胞瘤)的患兒。根據(jù)照顧者性別、年齡、職業(yè)、患兒疾病診斷等信息采用最大差異抽樣策略[7]。樣本量以資料飽和,無法析出新的主題為原則。納入標(biāo)準:1)患兒年齡3～14歲;2)從確診、化療、化療結(jié)束全程在同一醫(yī)療機構(gòu)的患兒;3)主要照顧者為直接照顧患兒時間達到治療時長的80%以上者。排除標(biāo)準:1)存在精神障礙或溝通困難者;2)合并其他嚴重器質(zhì)性疾病者。本研究已通過中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院臨床科研和實驗動物倫理委員會批準,批件號為倫審〔2022〕506號;本研究已在國家醫(yī)學(xué)研究登記備案信息系統(tǒng)備案,研究編號為IIT-2022-194;復(fù)旦大學(xué)循證項目注冊號為ES20220473。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,以面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談、深度訪談的方式收集資料。訪談前向研究對象詳細說明本研究的目的、內(nèi)容和方法,獲得其理解和同意,簽署知情同意書,并承諾用編碼代替姓名,絕對保護隱私。訪談時機:分別在疾病確診初期、治療中期、治療結(jié)束3個階段。參照心理危機量表[8]的3個維度內(nèi)容作為訪談的指引。訪談提綱如下:1)您知道孩子的診斷后最初的心情是怎樣?現(xiàn)在的心情怎樣?2)您對醫(yī)生提出的治療方案同意嗎?3)您現(xiàn)在最擔(dān)心的是什么?4)您最想對孩子說什么?5)您對孩子的治療有信心嗎?6)您經(jīng)常感到疲勞嗎?7)您家里親戚及朋友關(guān)心孩子及家長嗎?8)您希望得到哪些指導(dǎo)和幫助?9)您目前最想做的是什么?每人訪談時間為30～40 min,全程錄音,仔細傾聽并觀察受訪者的言談舉止及情緒變化,做好記錄。

1.2.2 資料整理與分析

每次訪談結(jié)束后,在24 h內(nèi)將所有的對話內(nèi)容都完整地記錄、整理出來進行人工分析。本研究采用Nvivo 7.0質(zhì)性資料分析統(tǒng)計軟件進行資料整理;資料分析過程采用Colaizzi7步分析法,具體步驟如下:1)訪談結(jié)束當(dāng)天1名研究者將錄音轉(zhuǎn)錄成文字,另1名研究者進行核對;2)捕捉有意義的片段進行歸納;3)對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的文字提取編碼;4)編碼匯總;5)寫出詳細的描述;6)辨別類似觀點,升華主題概念;7)向研究對象確認主題[9]。

1.2.3 質(zhì)量控制

為確保訪談結(jié)果的準確性,2名研究人員均接受過質(zhì)性研究的培訓(xùn)。大部分訪談是研究人員與患兒父母情緒穩(wěn)定時,在安靜環(huán)境中進行,減輕被訪談?wù)咭蛎鎸δ吧说木o張情緒,影響訪談的真實性。研究人員向被訪談?wù)吣托恼f明問題的含義,并重復(fù)、澄清被訪談?wù)叩幕卮?避免誘導(dǎo)、暗示性提問。訪談錄音或結(jié)果有歧義的,由第3方確認后采納。

2 結(jié)果

2.1 受訪者一般資料

共訪談了18名家長,有2例患兒中途轉(zhuǎn)院,終止研究;有1例患兒在治療中期死亡,終止研究。根據(jù)信息飽和原則,最終完成了15例癌癥患兒的主要照顧者的訪談,14例患兒母親、1例患兒父親。受訪者的一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

2.2 患兒不同疾病階段主要照顧者的心理危機表現(xiàn)

2.2.1 疾病確診初期主要照顧者的心理危機表現(xiàn)

2.2.1.1 情感方面

以憤怒、敵對的表現(xiàn)形式為主。主要表現(xiàn):對周圍的人及事物的不滿,對現(xiàn)實的憤慨及懷疑。P2:“我的孩子一直在他奶奶家生活,肯定是吃了不健康的食物造成的,害死我們了?！盤5:“為什么那么多小孩,偏偏就我們家孩子得了這個病?我想不明白。”P6:“醫(yī)生說化療有很多副作用,感染后要花很多錢,是否不想負責(zé)任?！?/p>

2.2.1.2 認知方面

以威脅感為主。主要表現(xiàn):對生命的威脅感,害怕失去或應(yīng)對失敗。P1:“雖然醫(yī)生說我的孩子有85%的成功率,但是我們還是擔(dān)心孩子能不能挺過來?！盤8:“聽病房病人的媽媽說上次她的孩子高熱都休克了,挺嚇人的,我不知道我的孩子會不會發(fā)生休克?！盤9:“我聽我的醫(yī)生說治療過程會發(fā)生骨髓抑制,很危險,沒有信心”。

2.2.1.3 行為方面

以接近行為為主要表現(xiàn),甚至出現(xiàn)攻擊行為等極端情況。主要表現(xiàn):想了解更多的信息,但當(dāng)無法得到滿足時,容易情緒波動,出現(xiàn)沖動行為。P4:“我希望醫(yī)生能耐心給我講清楚一點治療及后果情況,但是醫(yī)生說治療過程要一步一步講,我們還是不知道怎么做?！盤12:“我和孩子的爸爸意見不統(tǒng)一,孩子爸爸說不要治療了,要花很多錢,但是我想搏一下,看看有沒有希望,我們吵架了?！盤15:“醫(yī)生說得太復(fù)雜了,聽得不明白,直接告訴我有沒有辦法治就行了”。

2.2.2 治療中期主要照顧者的心理危機表現(xiàn)

2.2.2.1 情感方面

以焦慮、恐懼為主。主要表現(xiàn):面對出現(xiàn)各種事件的發(fā)生,應(yīng)對能力不足,害怕處理方法不當(dāng)引起不良后果。P7:“我的孩子骨髓抑制很嚴重,近2 d開始發(fā)熱了,我很擔(dān)心?！盤8:“孩子昨天用藥后嘔吐很厲害,醫(yī)生說用藥后會減輕,但是今天還是吐了2次。”P10:“孩子的口腔爛了,很疼,吃不了飯,我很擔(dān)心這樣下去孩子的營養(yǎng)跟不上,同時看著小孩這樣我很心疼,很想替孩子把這些病痛都轉(zhuǎn)移到我的身上”。

2.2.2.2 認知方面

以喪失感為主。主要表現(xiàn):對社會、對事物的反應(yīng)速度減慢,但害怕失去。P11:“孩子總是無力,精神不好,都不愛說話了。我都不知道孩子為啥會出現(xiàn)這種情況,我都害怕孩子能否過這一關(guān)。”P13:“治療了2個療程了,孩子出現(xiàn)多次的感染性休克,我都麻木了”。

2.2.2.3 行為方面

以回避行為為主。主要表現(xiàn):不愿主動面對問題,放棄處理問題的機會,采取消極的態(tài)度。P3:“醫(yī)生跟我說過,要注意不要給孩子蓋太多,會出汗,容易感染。但我總是害怕孩子冷,感染了也沒有辦法。”P11:“孩子沒有胃口吃東西,我們試著換了很多菜,都不行,我也不管了,能吃多少是多少吧”。

2.2.3 治療結(jié)束階段主要照顧者的心理危機表現(xiàn)

2.2.3.1 情感方面

以抑郁為主。主要表現(xiàn):對后期復(fù)發(fā)的擔(dān)憂及對孩子自理能力、生存質(zhì)量的擔(dān)憂。P5:“我害怕我的孩子什么時候會復(fù)發(fā)?！盤10:“雖然化療結(jié)束了,我擔(dān)心孩子以后還能不能結(jié)婚、生孩子”。

2.2.3.2 認知方面

以侵犯感為主。主要表現(xiàn):感覺虧欠孩子太多了,希望能在以后的日子給予更多關(guān)注。 P1:“我覺得我以前沒有照看好孩子,以后要好好帶孩子了?！盤7:“孩子受苦了,我要回去給他好好補一下營養(yǎng)”。

2.2.3.3 行為方面

以失去能動感為主。主要表現(xiàn):不敢嘗試改變,糾結(jié)于維持現(xiàn)狀與改變的風(fēng)險。P3:“孩子雖然結(jié)束化療了,還是不想讓他上學(xué),我怕他適應(yīng)不了學(xué)校生活?！盤13:“我都不敢去上班了,孩子交給其他人,不放心”。

3 討論

隨著醫(yī)學(xué)的進步,癌癥兒童的長期生存率有一定的提高,但其照顧者的心理危機仍然成為影響患兒生存質(zhì)量的主要因素。照顧者的心理危機貫穿于孩子患病的全過程,甚至存在于治療結(jié)束后的較長時間內(nèi),他們在不同階段的心理狀態(tài)及特點值得醫(yī)護人員關(guān)注。

3.1 重視癌癥兒童照顧者的心理應(yīng)激狀況

癌癥對于個人與家庭均屬于一種嚴重的負性事件。負性事件給兒童的照顧者造成不同程度的心理創(chuàng)傷,容易引發(fā)一系列的創(chuàng)傷后應(yīng)激狀態(tài),甚至出現(xiàn)心理危機[10]。加強情感支持有利于緩解患兒家長的不良情緒,幫助他們重新建立新的心理平衡狀態(tài)[11]。鼓勵患兒家屬說出自己的真實需求及感受,認同他們的情感需求,給予心理支持;幫助他們認識事件帶來的負性及正性影響,協(xié)助他們采用正確的方法應(yīng)對壓力。照顧者的心理應(yīng)激狀況受諸多因素的影響,包括孩子的治療狀況、社會支持等[12-13]。因此,可以通過與家長討論患兒病情特點、治療經(jīng)過及疾病預(yù)后,科學(xué)講解疾病相關(guān)知識,從而改變患兒家長錯誤的疾病認知和消極的內(nèi)心感受,減輕患兒家長內(nèi)疚、自責(zé)心理,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。通過了解其就醫(yī)途徑及家庭社會支持狀況,協(xié)助他們尋求更多的社會支持資源。

3.2 不同治療階段照顧者的心理狀況表現(xiàn)特點不同

不同治療階段,照顧者面對的困境不一樣,情緒表達不同,恰當(dāng)?shù)?、系統(tǒng)的干預(yù)措施有助于緩解家庭事件造成的沖擊,安然渡過危機[14]。因此,針對不同照顧者的表現(xiàn),采取針對性的干預(yù)措施,才能做到精準干預(yù)。在疾病診斷初期,可以采用心理暗示、正面引導(dǎo)等方法,鼓勵患兒家長直面困難,敢于表達自己內(nèi)心的真實感受。治療中期,在了解患兒家長真實情感需求的基礎(chǔ)上,針對治療中可能出現(xiàn)的問題,鼓勵家長共同參與孩子的治療、護理工作,幫助孩子平安渡過治療階段。在疾病后期,可以鼓勵照顧者調(diào)整自己的情緒,重新適應(yīng)社會,回歸正常的工作與生活,進入正常的角色,盡快帶領(lǐng)孩子回歸社會,避免與社會脫離分化。

3.3 加強醫(yī)務(wù)人員的心理危機干預(yù)能力

作為患兒護理的直接提供者,照顧者的心理韌性,有助于緩解心理應(yīng)激及創(chuàng)傷的程度,早期介入合理的心理支持,可以更好地降低事件中相關(guān)人員創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生[5,15]。及時準確評估照顧者心理、行為表現(xiàn),有助于早期識別心理危機的癥狀,為心理干預(yù)提供依據(jù)。醫(yī)務(wù)人員通過識別患兒家長的心理反應(yīng),早期系統(tǒng)地介入心理干預(yù),可以盡早引導(dǎo)患兒家長理性思考,克服負性情緒,協(xié)助患兒家長建立積極應(yīng)對的方式,盡快進入創(chuàng)傷后成長期,提高家長的心理彈性,促進患兒的康復(fù),提高患兒及照顧者的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

癌癥幸存兒童主要照顧者在孩子疾病的不同階段心理狀況不一致,醫(yī)務(wù)人員要充分考慮主要照顧者的特殊性,改變傳統(tǒng)的心理干預(yù)方式,分階段制定針對性的心理干預(yù)策略,提供精準化醫(yī)療服務(wù),提高照顧者的心理彈性,改善癌癥兒童及家庭的生活質(zhì)量。