陳付蓉,許湘華
1.南華大學護理學院,湖南410031;2.湖南省腫瘤醫(yī)院
隨著老年、失能、失智、終末期疾病人群的逐漸增多[1],其照護者負擔及身心壓力日益加重,越來越多的照護者開始嘗試使用喘息服務[2]。喘息服務(respite care)又稱短期照顧,指家庭或機構間歇性地為家庭照護者提供臨時性援助的一類服務,主要針對身心障礙兒童家庭、失能、老弱、臨終病人及其家庭照護者,可以有效緩解照護者的照護負擔及身心壓力,提高其生活質量[3]。近年來,國內(nèi)外學者已對喘息服務的影響因素及應用進行了初步探索,然而國內(nèi)外的研究熱點和前沿報道存在一定的差距,缺少對喘息服務研究領域的可視化分析和研究熱點挖掘。科學知識圖譜是目前使用廣泛的可視化分析方法,CiteSpace軟件能夠通過圖像的方式直觀展現(xiàn)某個領域的研究現(xiàn)狀及熱點,可以挖掘作者、機構、國家、關鍵詞等之間的關系[4]。本研究旨在通過CiteSpace軟件對喘息服務相關研究進行可視化分析,探索該領域研究熱點和發(fā)展趨勢,為我國學者的研究提供參考。
本研究通過檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、Web of Science (WoS)核心合集中與喘息服務相關的文獻,初步篩選后以文本格式導出以進一步處理。
1.1.1 CNKI
以“喘息服務”為主題詞在CNKI檢索建庫至2022年9月15日的文獻記錄,選擇中文學術期刊后得到159條相關記錄,手動去除專家共識、會議論文及新聞報道,并利用NoteExpress軟件剔除重復文獻,再由1名研究生進行獨立篩選,排除與主題不相符的文獻。最后以Refworks格式導出144條文獻信息,導入CiteSpace 6.1.R2 進行數(shù)據(jù)格式轉化后導出至output文件夾,最后復制到data文件夾中進行可視化分析。
1.1.2 WoS 核心合集
在WoS核心合集中,以“respite care”為主題詞檢索建庫至2022年9月15日的相關文獻記錄,排除會議論文、會議摘要、評述文章、信函、修訂、書籍章節(jié)及新聞等無關文獻后,共有1 357條有效檢索記錄。以純文本形式導出,保存為download_1-500、download_501-1000、download_1001-1357的.txt文本文件。經(jīng)CiteSpace 6.1.R2去重及篩查后,共納入771條記錄用于可視化分析。
本研究使用CiteSpace 6.1.R2軟件完成對喘息服務領域文獻記錄的可視化分析。參數(shù)設置:1)時間分區(qū)(timeslicing)為1999—2022年,分析的時間切割點為1年;2)閾值(thresholding)用于篩選每個時間切片中出現(xiàn)頻率最高的前n名作者(n=50);3)節(jié)點類型分別選擇作者(author)、機構(instruction)、關鍵詞(keyword);4)剪切方式(pruning):裁剪網(wǎng)絡功能區(qū)選擇尋徑網(wǎng)絡(pathfinder)和修剪切片網(wǎng)絡選項;其余參數(shù)使用系統(tǒng)默認值。
國內(nèi)外喘息服務發(fā)文量呈現(xiàn)逐漸增加的趨勢。國外近3年發(fā)文量一直保持在較高水平(>100篇),國內(nèi)有關喘息服務的發(fā)文量較少,學者從2005年開始關注該領域并發(fā)表文獻,2019年達最高發(fā)文量。國內(nèi)喘息服務的研究雖起步晚于國外,活躍度較低,但近10年國內(nèi)研究者對喘息服務的關注度不斷增加,未來極可能會成為研究熱點之一。見圖1。
由于國內(nèi)喘息服務納入文獻中作者間合作較少,呈現(xiàn)的核心作者知識圖譜較為散亂,故以CNKI可視化分析結果為準,我國學者發(fā)文量居前3位分別為曾莉(2篇)、陳瑛(2篇)、焦麗竹(2篇),發(fā)文量1篇的作者占96%[5]。圖2顯示,國外作者發(fā)文量排名第1位的是瑞典學者Zarit S,其發(fā)文數(shù)量為16篇,并與Gaugler J、Greene R形成合作網(wǎng)絡。我國發(fā)文量排名前2位的機構分別為西南交通大學(24篇),江西財經(jīng)大學(4篇)。共127個節(jié)點(N)、38條連線(E),網(wǎng)絡密度(Density)為0.004 7,如圖3所示。與國外相比,總體發(fā)文數(shù)量較少,各研究機構較為分散,整體合作密度和頻率較低,尤其缺乏跨地區(qū)的協(xié)作。在圖4國外作者合作關系上,共形成525個節(jié)點(N)、532條連線(E),網(wǎng)絡密度(Density)為0.003 9。各研究機構間合作較為緊密,根據(jù)合作網(wǎng)絡大小及緊密程度排序,前5個作者合作網(wǎng)絡分別來自法國、美國、澳大利亞、英國和加拿大。
圖2 國外作者發(fā)文量及合作關系
圖3 國內(nèi)發(fā)文機構
圖4 國外發(fā)文機構
將關鍵詞中的同義詞、縮略詞、單復數(shù)形式等進行合并,并將無意義、不相關的關鍵詞刪除后進行共現(xiàn)分析。關鍵詞出現(xiàn)的頻次體現(xiàn)該研究領域中的熱點,出現(xiàn)次數(shù)越多的關鍵詞在圖譜中的字體顯示越大,節(jié)點也越大[6]。通過關鍵詞共現(xiàn)展示高頻關鍵詞,其中中介中心性≥0.1代表關鍵詞在該領域有一定的影響力,中心性越高代表關鍵詞影響力越大,可衡量其在關鍵節(jié)點文獻中的過渡作用。表1列出國內(nèi)喘息服務領域前10位的高頻次和高中心性的關鍵詞,分別是喘息服務、社會支持、失能老人、居家養(yǎng)老、照護者、老年人、養(yǎng)老服務、長期照護、家庭養(yǎng)老、綜述文獻。表2列出國外喘息服務領域前10位的高頻次和高中心性的關鍵詞,分別是respite care(喘息服務)、people(人群)、care(照護)、health(健康)、dementia(癡呆)、caregiver(照護者)、family(家庭)、Alzheimer disease(阿爾茨海默病)、support(支持)、burden(負擔)。國內(nèi)外喘息服務關鍵詞共現(xiàn)圖譜分別見圖5、圖6。
表1 國內(nèi)喘息服務前10位關鍵詞共現(xiàn)頻次及中心性
表2 國外喘息服務前10位關鍵詞共現(xiàn)頻次及中心性
圖5 國內(nèi)喘息服務關鍵詞共現(xiàn)圖譜
圖6 國外喘息服務關鍵詞共現(xiàn)圖譜
高頻關鍵詞是文獻主題的高度凝練,常被視為確定該領域關注的焦點問題,利用CiteSpace 6.1.R2軟件繪制而成的關鍵詞聚類圖譜能夠充分反映該學科領域的研究熱點[4]。使用聚類模塊性指數(shù)Q值(modularity,Q)和聚類輪廓性指數(shù)S值(mean silhouett,S)評價聚類圖譜,Q>0.3代表劃分結構顯著,S>0.5代表聚類合理,S>0.7代表聚類結果令人信服[7]。本研究國內(nèi)文獻關鍵詞聚類如圖7所示,該圖共生成204個節(jié)點、431條連線,得到11個自然聚類。其中Q=0.679 1(>0.3),S=0.933 3(>0.7),說明該聚類結果結構清晰,令人信服。國外文獻關鍵詞聚類如圖8所示,498個節(jié)點,962條連線,得到13個自然聚類。Q=0.724 0(>0.3),S=0.883 9(>0.7),說明該聚類結果合理,可信度高。結合聚類信息及圖譜可知國內(nèi)外喘息服務領域的研究熱點主要集中在喘息服務人群,如失能失智、老年人、兒童,以及喘息服務形式,如居家照護、安寧療護等,詳見表3。
表3 國內(nèi)外喘息服務關鍵詞聚類熱點分析
圖7 國內(nèi)喘息服務關鍵詞聚類圖譜
突現(xiàn)詞是指短時間內(nèi)使用高頻關鍵詞或專業(yè)術語,代表某個科學研究領域研究前沿的熱點詞匯,突現(xiàn)詞分析有助于判斷科學發(fā)展趨勢以及未來的研究方向。起點代表關鍵詞突現(xiàn)興起時間,末端代表關鍵詞突現(xiàn)結束時間。紅色線條越長,關鍵詞突現(xiàn)持續(xù)的時間則越長。本研究應用CiteSpace分析文獻探測到國內(nèi)17個、國外19個突現(xiàn)的關鍵詞,見圖9、圖10。
圖9 國內(nèi)喘息服務關鍵詞突現(xiàn)圖譜
圖10 國外喘息服務關鍵詞突現(xiàn)圖譜
研究結果顯示,國內(nèi)外喘息服務領域的發(fā)文量總體呈上升趨勢,分別于2019年、2021年達最高發(fā)文量。我國喘息服務雖起步較晚,但近年來相關領域文獻逐漸增加,已取得較多研究成果,但作者及各機構間的合作有待提升,尚未形成核心科研團體,探討喘息服務效果及長期影響。國外發(fā)文作者與機構具有較強的合作網(wǎng)絡,在喘息服務領域交流較為密切,可作為發(fā)展我國喘息服務的參考。
由關鍵詞共現(xiàn)頻次、中心性及關鍵詞聚類熱點可知,目前國內(nèi)喘息服務研究熱點人群為老年人照護者,尤以失能失智老年人照顧者最多,服務形式的熱點為居家養(yǎng)老。隨著我國人口老齡化程度日漸加深,老年人的照護問題愈加突出[8]。在強調居家養(yǎng)老主體地位的背景下,喘息服務以其獨特的優(yōu)越性為居家養(yǎng)老的被照料者和照料提供者提供了喘息機會,我國發(fā)展喘息服務與居家養(yǎng)老勢在必行。杭州部分地區(qū)[9]、南京市[10]等已相繼開展了喘息服務試點工作,以社區(qū)家政和生活照料為主,并取得了可觀效果及較高的資源利用率。另外,相較于傳統(tǒng)形式的喘息服務,基于共享服務模式下的新興應用軟件,在用戶需求與使用體驗上都得到了針對性優(yōu)化,有助于提升喘息服務在我國推廣及發(fā)展的可行性[11]。目前,國內(nèi)喘息服務領域相關文獻以綜述、質性研究為主,未來可探索照護者喘息服務的橫斷面調查及特異性評估工具的研發(fā),注重拓展數(shù)據(jù)時代背景下喘息服務的發(fā)展空間。國外喘息服務開展較早,在服務對象方面,以兒童、癡呆、失能人群照護者為主,并將其作為安寧療護重要組成部分[2]。在喘息服務提供方面,國外多數(shù)國家已有成熟的立法及規(guī)范,如美國政府為推行喘息服務已頒布相關法案并設立專用網(wǎng)站[11],整合社會支持資源并成立非營利性組織。澳大利亞則以社區(qū)和家庭養(yǎng)老為主要喘息服務框架,要求提供喘息服務的專業(yè)人士取得規(guī)范的專業(yè)資質[12]。近年來,有學者研發(fā)移動醫(yī)療應用程序,由專業(yè)護士為終末期癌癥病人提供靈活、可靠的居家喘息服務[13]。另外,也有學者開始探索居家喘息服務應用現(xiàn)狀及影響因素,結果提示喘息服務受照護者性別、年齡、地域等影響,應充分考慮地域的政策完善及針對性醫(yī)療保健服務,以滿足家庭照護需求[14]。提示未來可制定相關制度,規(guī)范喘息服務提供鏈的供應,建立并促進喘息服務與居家安寧療護的有效結合。研究熱點的關鍵詞聚類中,國內(nèi)外喘息服務均涉及了安寧療護方面,表明目前國內(nèi)外喘息服務對象已逐漸開始向終末期老年人群的照護者過渡。田敏敏[15]針對臨終病人家庭照護者的需求給予了喘息服務支持,結果顯示喘息服務能夠減輕居家安寧療護病人家庭照護者的照顧負擔,增強他們的社會支持網(wǎng)絡,重建社會功能,提高生活質量。Rao等[2]對喘息服務的模式干預措施等進行系統(tǒng)評價與分析,建議可將喘息服務更好地融入安寧療護服務中。表明隨著國家對安寧療護事業(yè)的重視及推廣,安寧療護理念逐漸深入人心,未來逐漸將喘息服務運用于安寧療護人群家庭照護者中或可成為臨終人群照護相關研究的熱門方向,進而促進居家喘息服務及安寧療護的共同發(fā)展。
通過突現(xiàn)詞年限結合相關文獻內(nèi)容可知,喘息服務的許多熱點問題一直在不斷地深入探索,并未隨著時間的延長而中斷,未來研究趨勢的可挖掘度較高。國內(nèi)喘息服務研究趨勢主要集中在服務設計、共享模式、居家養(yǎng)老等方面,國外主要集中在disability(失能人群)、scale(量表)、perception(感知)等方面。結合突現(xiàn)的關鍵詞圖譜及文獻發(fā)表時間,喘息服務研究趨勢可總結為喘息服務形式的轉變、服務對象的選擇、服務技術信息化3個方面。
3.3.1 喘息服務形式
目前,居家喘息服務仍是熱門的服務方式。此外,社區(qū)、日托病房、醫(yī)院等逐漸成為非居家喘息服務的主要依托機構,日益發(fā)揮著較強的補充支撐作用。國內(nèi)居家喘息服務主要針對失能老人照護者,目前正處于試點階段,其學術研究領域主要局限于對試點地區(qū)開展的情況調查[16]。喘息服務提供者包括專業(yè)人員和非專業(yè)人員。非專業(yè)人員的加入,一方面能夠拓寬喘息服務的人員隊伍;另一方面因其缺乏專業(yè)系統(tǒng)的培訓,會對喘息服務的質量造成一定影響[17]。未來研究可探索多元化喘息服務方式,加強喘息服務的理念推廣,構建喘息服務提供人員專業(yè)化培訓體系,推動喘息服務供給從“碎片化運作”邁向“整體性治理”,從而提升照護者及被照護者整體身心健康。
3.3.2 服務對象選擇
截至2021年底,我國60歲以上老年人口超2.67億人,失能失智人數(shù)約為4 500萬人,喘息服務人群未來或將仍以老年人群為主[18]。2022年國務院印發(fā)“十四五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃,提出營造老年友好型社會環(huán)境,探索開展失能老年人家庭照護者“喘息服務”[19]。表明未來可積極順應國家政策,圍繞老年、失能失智人群特點形成其照護者的完整喘息服務體系。國內(nèi)外近年來的喘息服務對象也由兒童、老年人群逐漸過渡到安寧療護人群,是安寧療護重要組成部分[2]。面對終末期人群繁重的照護任務、無法治愈的事實和即將面臨的死亡,照護者常常表示自己身心準備不足,存在多方面喘息服務需求[20]。79.61%的晚期癌癥病人選擇在家中度過人生最后的階段[21],可見喘息服務對于居家安寧療護照護者也至關重要。未來研究可積極探索如何為居家安寧療護照護者制定個性化喘息服務方案,減緩其照護壓力,進而提升照護質量。
3.3.3 服務技術信息化
目前,有研究開發(fā)相關程序及應用軟件探索共享模式下的喘息服務設計,但技術尚未成熟且運用范圍較窄。伴隨大數(shù)據(jù)信息時代的快速發(fā)展,喘息服務技術層次優(yōu)化或成為未來研究的重點,可注重研制基于互聯(lián)網(wǎng)的喘息服務線上評估量表,根據(jù)老年、失能失智及安寧療護等人群照護者喘息服務的不同需求,構建喘息服務照護者與被照護者的雙方信息共享平臺,依據(jù)現(xiàn)有研究中喘息服務的影響因素及照護者基本資料等進行一對一智能篩選匹配,從而提供高效喘息服務。另外,可搭建多中心喘息服務數(shù)據(jù)共享網(wǎng)絡,促進不同機構、不同學者間的合作,加強照護者之間的經(jīng)驗分享與交流,減輕照護者負擔,提高照護者及被照護者的身心健康,也可通過研發(fā)照護者心理干預軟件延伸喘息服務,為照護者提供全面的社會及個人心理支持,從而提高照護效率,以解決老年、失能失智、終末期等人群照護者未滿足的喘息需求。
本研究基于CiteSpace對國內(nèi)外有關喘息服務的研究現(xiàn)狀、熱點和趨勢進行了可視化分析,梳理了國內(nèi)外喘息服務的研究現(xiàn)狀、熱點及趨勢,為我國喘息服務研究重點和未來研究方向提供了參考。未來可結合我國文化背景進一步優(yōu)化、改進喘息服務方案,拓展喘息服務人群,探索適合我國喘息服務的干預策略,緩解照護者負性情緒及機能狀態(tài),以提高照護效果,改善照護者及被照護者的生活質量。加強國際、國內(nèi)機構和作者之間的合作,從多方面完善喘息服務的研究體系。