黎林富 阮靜瑩

嚴(yán)重精神障礙是指疾病癥狀嚴(yán)重，導(dǎo)致患者社會(huì)適應(yīng)等功能嚴(yán)重?fù)p害、對自身健康狀況或客觀現(xiàn)實(shí)不能完整認(rèn)識，或不能處理自身事務(wù)的精神障礙[1]，包括精神分裂癥、妄想性障礙、分裂情感障礙、雙相障礙、癲癇所致精神障礙及精神發(fā)育遲緩伴精神障礙。這類患者在精神病性癥狀影響下容易發(fā)生縱火、傷人、毀物、自傷自殺等行為，擾亂公共秩序，破壞社會(huì)穩(wěn)定，危害患者自身及加重家庭負(fù)擔(dān)[2]。由于嚴(yán)重精神障礙的特殊性，尤其是發(fā)生肇事肇禍，主要照顧者需付出很多時(shí)間和精力，還要承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用等，一定程度上嚴(yán)重影響正常生活和工作。本研究著力探討嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)，以提示醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)照顧負(fù)擔(dān)的評估，更好地促進(jìn)其身心健康的同時(shí)，為后續(xù)縱向研究及制定、實(shí)施有效的針對性干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象與分組

采取目的抽樣法，選取昆明市某縣2021年8—10月登記在冊在管農(nóng)村嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者的主要照顧者12人作為觀察對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 受訪者為嚴(yán)重精神障礙患者的主要照顧者；② 患者發(fā)生過肇事肇禍行為，農(nóng)村戶籍且長期居住在農(nóng)村；③ 主要照顧者對本研究知情并簽同意書，能有效交流。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 有精神病病史；② 溝通交流困難；③ 拒絕參加本研究；④ 非患者主要照顧者。本研究實(shí)施前通過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的審查。遵循樣本量飽和性原則，收集資料直至受訪者資料出現(xiàn)重復(fù)。為保護(hù)受訪者的隱私，以M1～M12進(jìn)行編碼。主要照顧者及患者情況見表1。

表1 主要照顧者及患者情況

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法為指導(dǎo)，采用一對一半結(jié)構(gòu)式深入訪談收集資料。根據(jù)研究目的查閱有關(guān)照顧體驗(yàn)的文獻(xiàn)[3-4]，結(jié)合嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者管理工作，經(jīng)過課題組成員討論后初步擬定訪談提綱。選擇5名患者家屬進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)過與4名護(hù)理專家討論修改后確定最終訪談提綱，主要包括：① 您還記得患者什么時(shí)候生病的？② 患者到外面惹禍幾次了？③ 從患者患病至今，您的照顧經(jīng)歷是怎么樣的？④ 自從照顧患者以來，您和您的家庭發(fā)生了哪些變化？⑤ 您在照顧過程中有哪些困難？您是怎么應(yīng)對的？⑥ 您希望得到醫(yī)院或政府哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談地點(diǎn)為當(dāng)?shù)卮逦瘯?huì)的會(huì)議室。兩名研究者臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，且負(fù)責(zé)當(dāng)?shù)貒?yán)重精神障礙患者的管理工作。兩人溝通協(xié)調(diào)，建立良好的合作關(guān)系，確保收集到的資料真實(shí)可靠。訪談前向研究對象解釋說明本次訪談的目的、意義及主要內(nèi)容。訪談過程中，研究者營造輕松的氛圍，并應(yīng)用提問、傾聽、回應(yīng)、追問、重復(fù)等訪談技巧，鼓勵(lì)受訪者表達(dá)自己的真實(shí)情況。為了方便后續(xù)資料的整理，取得同意后對訪談過程進(jìn)行錄音，并根據(jù)受訪者當(dāng)時(shí)的語氣、肢體動(dòng)作等非語言信息，做好筆錄。每次訪談1人，時(shí)間為30～50分鐘。當(dāng)資料分析不再出現(xiàn)新主題時(shí)，認(rèn)為資料達(dá)到飽和，結(jié)束訪談。

1.2.3 資料整理和分析

在訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)由課題組兩名成員共同將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文檔。采用Colaizzi七步分析法對訪談資料進(jìn)行分析，具體步驟如下：① 轉(zhuǎn)錄訪談資料；② 歸納有重要意義的陳述；③ 對反復(fù)出現(xiàn)有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④ 匯集編碼后的觀點(diǎn)；⑤ 寫出詳細(xì)的描述；⑥ 辨別類似的觀點(diǎn)，升華主題概念；⑦ 反饋給受訪者核實(shí)。最后，由兩名研究者分別對同一份文字資料反復(fù)仔細(xì)地閱讀、分析、編碼，將結(jié)果與原始資料不斷進(jìn)行比較，最終得出本次研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 疾病相關(guān)知識缺乏

2.1.1 疾病知識缺乏

農(nóng)村居民文化教育水平偏低，訪談中發(fā)現(xiàn)大部分受訪者對嚴(yán)重精神障礙認(rèn)知不足。一方面，對嚴(yán)重精神障礙本身了解不夠，重視不足，缺乏健康意識；另一方面，對嚴(yán)重精神障礙導(dǎo)致的肇事肇禍行為認(rèn)知不足，缺乏疾病風(fēng)險(xiǎn)意識。M3：“我兒子這種病天生的，沒辦法了，醫(yī)不好的，作為他的父親，我也不知道要怎么辦了?！盡9：“自從他生病以來，出去惹了多少禍，對方都知道他是瘋子，也沒來討說法，我們也習(xí)慣了。”

2.1.2 照顧知識的缺乏

部分照顧者嚴(yán)重缺乏照護(hù)知識，面對患者的各種癥狀行為手足無措。M1：“他一發(fā)病不睡覺，砸東西，罵人，有時(shí)候動(dòng)手打，我也不知道怎么辦?！盡11：“他生病兩年了，往后的日子還長，不知道今后要怎么照顧?！?/p>

2.1.3 就醫(yī)知識缺乏

部分照顧者缺乏就醫(yī)知識，當(dāng)患者發(fā)病時(shí)，不知道如何就醫(yī)。M5：“我沒讀過書，不識字，去城里醫(yī)院的路也不知道怎么走，掛什么科，怎么看都不知道?！盡7：“現(xiàn)在政策好了，看病有醫(yī)保，但不知道去什么醫(yī)院看病？”

2.2 承受著多種心理負(fù)擔(dān)

2.2.1 負(fù)性心理情緒

所有照顧者都存在不同程度的焦慮、擔(dān)心、無奈等心理問題。M4：“知道他這種病醫(yī)不好了，我一夜一夜睡不著?！盡6：“他一發(fā)病，就管不住了，我擔(dān)心他打到別人。”M3：“我兒子生這種病，只能硬著頭皮面對，沒辦法，日子還要過?！?/p>

2.2.2 嚴(yán)重的病恥感

農(nóng)村地區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者及主要照顧者普遍存在病恥感，感到羞愧、怕歧視、受欺負(fù)，進(jìn)而采取了否認(rèn)、逃避和隱藏疾病，減少對外界的接觸。M8：“他得了這種怪病，我挺自卑的，就覺得低人一等，不愿意出門，也不太跟鄰居來往?！盡12：“自從她生病，我們覺得沒面子，怕其他人發(fā)現(xiàn)，一直就把她關(guān)在家里，不讓她出門，人越少知道越好?！?/p>

2.2.3 對患者未來的擔(dān)憂

大部分受訪者表示非常擔(dān)憂患者的未來。M3：“我現(xiàn)在還活著，我眼前可以照顧他，等哪天我死了，他該怎么辦？”M7：“像他這種病，一輩子都有，出去找不到工作，媳婦也娶不到，以后不知道他要怎么過?！?/p>

2.3 照顧負(fù)擔(dān)重

2.3.1 神疲體倦

由于嚴(yán)重精神障礙患者受精神癥狀的支配，自知力缺乏，會(huì)出現(xiàn)沖動(dòng)暴力、自傷自殺等行為，照顧者在照護(hù)過程中面臨巨大的體力挑戰(zhàn)。M10：“他發(fā)病時(shí)，亂砸東西，有時(shí)候還打我，我要么逃跑，要么使出最大力氣控制他，太吃力了。”M9：“自從她生病以來，我除了要干家務(wù)活，還要花很多時(shí)間來看著她，太累了?！?/p>

2.3.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重

目前，國家對嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者看病醫(yī)療報(bào)銷力度非常大，但是農(nóng)村地區(qū)家庭經(jīng)濟(jì)收入低，看一次病的成本就可能占家庭總收入的很大比例，加之患者出現(xiàn)肇事肇禍時(shí)需要賠償，造成家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增大。M4：“我們這里到處都是山，一年四季就靠種玉米、洋芋維持生活，沒有多少收入，即使有醫(yī)保報(bào)銷，看一次病就要支出我們家庭收入的好大開銷?！盡7：“醫(yī)生啊，說了不怕你笑話，我家的勞動(dòng)力只有我和老伴，年紀(jì)大了，還要管著他，沒有什么經(jīng)濟(jì)來源，去看病要花錢，嚴(yán)重影響基本生活。”

2.4 渴望得到理解和支持

2.4.1 渴望得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)

由于農(nóng)村經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)，居民文化水平相對較低，獲取信息知識的渠道少，缺乏疾病及照護(hù)知識，面對繁重的疾病照護(hù)問題，照顧者渴望得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。M7：“自從他生病，我心不安，很希望有個(gè)醫(yī)生來指導(dǎo)我怎么照顧他?！盡11：“那次帶他去醫(yī)院開了一些藥回來，怎么哄他都不吃，真希望自己家有個(gè)醫(yī)生就好了?！?/p>

2.4.2 渴望得到親戚朋友及社會(huì)的理解支持

由于嚴(yán)重精神障礙的特殊性，社會(huì)對患者及照顧者存在偏見歧視。照顧者非?？释玫脚笥?、親戚和社會(huì)的理解。訪談發(fā)現(xiàn)，大部分照顧者表示受到過朋友和親戚的歧視，甚至斷絕來往，渴望得到尊重與理解。M6：“自從知道他生這種病以后，有些親戚和朋友嘲笑我們家有個(gè)瘋子，會(huì)打人?！?/p>

2.4.3 渴望得到政府的政策支持

所有照顧者面對患者帶來的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，都希望得到政策支持。M2：“現(xiàn)在國家政策好了，但是我們身處農(nóng)村，家庭收入低，看病開藥還是很困難的?！?/p>

3 討論

3.1 重視主要照顧者的心理健康并加強(qiáng)心理支持

嚴(yán)重精神障礙病情多變，主要照顧者在照護(hù)過程中難免出現(xiàn)負(fù)性情緒。所有照顧者存在不同程度的焦慮、擔(dān)心、無奈等心理問題，同時(shí)存在嚴(yán)重的病恥感和對患者的未來擔(dān)憂。因此，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)部門為患者提供幫助的同時(shí)，關(guān)注照顧者的心理健康。一方面，及時(shí)了解照顧者的心理問題，給予針對性的心理疏導(dǎo)；另一方面，鼓勵(lì)社會(huì)及患者親戚朋友主動(dòng)對照顧者進(jìn)行關(guān)心支持，使其感受到社會(huì)的溫暖，減輕不良情緒，提高生活質(zhì)量，從而更好地照顧患者。

3.2 加大疾病相關(guān)知識宣教以提高主要照顧者的認(rèn)識

所有照顧者對疾病的認(rèn)識還是傳統(tǒng)思想，認(rèn)為這種病是“天生的、醫(yī)不好的、生這種病很恥辱”，此時(shí)需要專業(yè)人員的宣教與指導(dǎo)。建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)和政府相關(guān)部門加大疾病的相關(guān)知識宣教。一方面，制定標(biāo)準(zhǔn)化的健康教育指南，通過電視、微信公眾號、抖音、宣傳欄、健康教育宣傳手冊等渠道進(jìn)行宣教，改變照顧者及社會(huì)對嚴(yán)重精神障礙的認(rèn)識；另一面，各級精神病?？漆t(yī)院通過開展嚴(yán)重精神障礙相關(guān)知識講座對鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)，提高宣教能力，從而提高此類疾病知識普及率，使患者主要照顧者提高重視，做到及時(shí)就醫(yī)，得到規(guī)范化治療，以減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.3 為患者家庭提供多元化的支持

本研究了解到，農(nóng)村嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者主要照顧者存在疾病照護(hù)知識缺乏、心理負(fù)擔(dān)重、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大等問題，導(dǎo)致生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，進(jìn)而不能很好地照顧患者，渴望得到理解和支持。建議充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，整合多方資源，最大限度為此類患者及家庭提供多元化的幫助。衛(wèi)生行政部門制定相關(guān)政策解決患者的醫(yī)療費(fèi)用，減輕照顧者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；醫(yī)療機(jī)構(gòu)積極探索和完善“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化服務(wù)模式，為患者及照顧者提供連續(xù)性的幫助，并及時(shí)給予照顧者提供專業(yè)的心理支持，以緩解其心理壓力；完善農(nóng)村嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者相關(guān)社會(huì)保障制度，解決照顧者的后顧之憂。讓此類患者得到科學(xué)規(guī)范的治療與管理，減輕家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高照顧者生活質(zhì)量。

本研究不足之處在于，受訪者局限在一個(gè)農(nóng)村地區(qū)，研究結(jié)果可能不具有普遍性。未來通過擴(kuò)大研究范圍，開展多中心研究，以更加全面了解嚴(yán)重精神障礙肇事肇禍患者主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)。