張衛(wèi)國(guó) 李海忠 呂廣有 崔勇

在我國(guó),嚴(yán)重精神障礙主要是指精神分裂癥、雙相情感障礙、妄想性障礙、分裂情感性障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙六類疾病?！丁敖】抵袊?guó)2030”規(guī)劃綱要》[1]指出:“加強(qiáng)嚴(yán)重精神障礙患者報(bào)告登記和救治救助管理。全面推進(jìn)精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)”,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)頒發(fā)的《嚴(yán)重精神障礙管理治療工作規(guī)范(2018年版)》[2]要求,初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)即基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)《國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范》[3]中嚴(yán)重精神障礙患者管理服務(wù)。如何恰當(dāng)?shù)貪M足居住在社區(qū)中的嚴(yán)重精神障礙患者的服務(wù)需求,給初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)帶來(lái)較大的挑戰(zhàn),北京市朝陽(yáng)區(qū)作為全國(guó)嚴(yán)重精神障礙管理示范區(qū),自2017年6月開(kāi)展同伴支持項(xiàng)目[4]。同伴支持是《精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)工作規(guī)范》[5]推薦的社區(qū)康復(fù)服務(wù)之一,該項(xiàng)目為具有嚴(yán)重精神障礙經(jīng)歷的同伴提供機(jī)會(huì),向其他精神障礙患者提供情感、評(píng)估和信息幫助,并正在成為精神障礙患者初級(jí)衛(wèi)生保健中以復(fù)元為導(dǎo)向的重要方法[6,7]。本研究旨在探討同伴支持對(duì)在初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者社會(huì)功能的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 篩選并收集2020至2021年北京市朝陽(yáng)區(qū)16個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心招募符合入組標(biāo)準(zhǔn)的282名嚴(yán)重精神障礙患者。入組標(biāo)準(zhǔn):(1)按照國(guó)際疾病分類第10版(ICD-10)診斷為精神分裂癥、雙相情感障礙、妄想性障礙、分裂情感性障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙的患者;(2)年齡18～65歲;(3)目前處于臨床穩(wěn)定期,至少3個(gè)月以上沒(méi)有嚴(yán)重的精神病性癥狀和暴力行為;(4)最近6個(gè)月內(nèi)沒(méi)有藥物濫用/依賴;(5)能夠自我料理并自愿參與活動(dòng)。

1.2 方法

1.2.1 同伴支持輔導(dǎo)員招募標(biāo)準(zhǔn):①根據(jù)國(guó)際疾病分類第10版(ICD-10)診斷為精神分裂癥、雙相情感障礙、妄想性障礙、分裂情感性障礙的患者;②年齡18～60歲;③住院次數(shù)≥1次;④目前處于疾病的臨床穩(wěn)定期>6個(gè)月;⑤從無(wú)藥物濫用/依賴問(wèn)題;⑥有幫助他人的意識(shí)與參加群體活動(dòng)的意愿。

1.2.2 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心同伴支持團(tuán)隊(duì)組建和培訓(xùn):推薦多學(xué)科背景的工作人員合作形成團(tuán)隊(duì)開(kāi)展培訓(xùn),制定《北京市朝陽(yáng)區(qū)精神殘疾人康復(fù)服務(wù)評(píng)估督導(dǎo)項(xiàng)目同伴支持培訓(xùn)教材》,培訓(xùn)團(tuán)隊(duì)包括精神科醫(yī)生、心理治療師或心理咨詢師、社會(huì)工作者、有經(jīng)驗(yàn)的社區(qū)醫(yī)生和輔導(dǎo)員等。培訓(xùn)目標(biāo):①掌握同伴支持服務(wù)的基本理念、工作原則與要求;②了解優(yōu)勢(shì)和復(fù)元的概念,并將其運(yùn)用到日后提供同伴服務(wù)的過(guò)程中;③學(xué)習(xí)并掌握提供同伴支持服務(wù)所需的相關(guān)知識(shí)與專業(yè)工作技能,包括精神疾病相關(guān)知識(shí)、小組活動(dòng)的設(shè)計(jì)與組織、溝通技巧、壓力管理、情緒表達(dá)、辦公技能等。

1.2.3 編寫(xiě)《北京市朝陽(yáng)區(qū)社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者同伴關(guān)系支持服務(wù)操作手冊(cè)》:該手冊(cè)包括:同伴支持相關(guān)理論知識(shí),對(duì)項(xiàng)目管理者、同伴成員培訓(xùn)、項(xiàng)目督導(dǎo)、社區(qū)醫(yī)生、同伴輔導(dǎo)員、項(xiàng)目評(píng)估人員的要求。

1.3 研究工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、目前診斷、病程、近三年住院治療次數(shù)、目前治療方案、服藥情況、家庭經(jīng)濟(jì)收人等。

1.3.2 生活滿意度指數(shù)(LSIA):生活滿意度指數(shù)是生活滿意度量表中的一個(gè)自評(píng)量表,簡(jiǎn)稱LSIA。LSIA分值范圍0～25分;LSIA由與生活滿意度評(píng)定量表的內(nèi)容呈高度相關(guān)的20個(gè)項(xiàng)目組成,回答分為同意、不同意和無(wú)法肯定三種,總分從0(滿意度最低)～20(滿意度最高)分布。

1.3.3 自尊量表(SES):該量表由Rosenberg于1965年編制,目前是我國(guó)心理學(xué)界使用最多的自尊測(cè)量工具。該量表由5個(gè)正向計(jì)分和5個(gè)反向計(jì)分的條目組成?？偡址秶?0～40分,分值越高,自尊程度越高。

1.3.4 個(gè)人與社會(huì)功能量表(PSP):該量表通過(guò)4個(gè)不同維度進(jìn)行評(píng)估,包括對(duì)社會(huì)有益的活動(dòng);工作和學(xué)習(xí);個(gè)人和社會(huì)關(guān)系;自我照料;擾亂及攻擊行為。全面了解患者的社會(huì)功能現(xiàn)狀,評(píng)定過(guò)去1個(gè)月內(nèi)的功能水平?？偡址秶?～100分,分值越高代表患者個(gè)人社會(huì)功能越高。

1.3.5 簡(jiǎn)明精神病評(píng)定量表(BPRS):該量表是一個(gè)評(píng)定精神病性癥狀嚴(yán)重程度的量表,適用于具有精神病性癥狀的大多數(shù)重性精神病患者,共有18項(xiàng)。按焦慮憂郁、缺乏活力、思維障礙、激活性、敵對(duì)性5類因子進(jìn)行記分,并將量表協(xié)作組增添的兩個(gè)項(xiàng)目(工作和自知力)也包括在內(nèi)。

1.3.6 滿意度調(diào)查問(wèn)卷:項(xiàng)目結(jié)束后,對(duì)入組對(duì)象使用自制滿意度調(diào)查問(wèn)卷開(kāi)展針對(duì)該同伴支持服務(wù)項(xiàng)目的滿意度調(diào)查,內(nèi)容包括:服務(wù)態(tài)度、準(zhǔn)備工作、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)質(zhì)量和實(shí)際效果,每項(xiàng)6級(jí)評(píng)分,不滿意0分,個(gè)別情況滿意1分,基本滿意2分,大部分滿3分,滿意4分,非常滿意5分。

1.4 同伴支持服務(wù)的實(shí)施

1.4.1 按照《北京市朝陽(yáng)區(qū)社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者同伴關(guān)系支持服務(wù)操作手冊(cè)》開(kāi)展同伴支持服務(wù)

1.4.1.1 基于社區(qū)的重性精神疾病同伴支持服務(wù)由北京大學(xué)第六醫(yī)院公共衛(wèi)生事業(yè)部馬寧主任帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)率先引入中國(guó),并編寫(xiě)《北京市朝陽(yáng)區(qū)社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者同伴關(guān)系支持服務(wù)操作手冊(cè)》。

1.4.1.2 本研究按照《北京市朝陽(yáng)區(qū)社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者同伴關(guān)系支持服務(wù)操作手冊(cè)》開(kāi)展工作,該手冊(cè)包括:理論篇、管理者篇、培訓(xùn)者篇、督導(dǎo)者篇、社區(qū)醫(yī)生篇、輔導(dǎo)員篇等六部分內(nèi)容。

1.4.1.3 理論篇主要介紹同伴支持服務(wù)基本理念。管理者篇主要是為了加強(qiáng)項(xiàng)目的統(tǒng)合管理,明確項(xiàng)目中輔導(dǎo)員、患者、社區(qū)醫(yī)生、培訓(xùn)者與督導(dǎo)者、評(píng)估者等多種身份的人員的職責(zé),根據(jù)服務(wù)和活動(dòng)內(nèi)容的要求,協(xié)調(diào)分配每次活動(dòng)的場(chǎng)地設(shè)備與經(jīng)費(fèi)資金等資源,管理者的工作也貫穿于服務(wù)的各個(gè)環(huán)節(jié)中。建立和開(kāi)展服務(wù)的流程及每個(gè)流程的注意事項(xiàng)。培訓(xùn)者篇包括:培訓(xùn)者要求、培訓(xùn)對(duì)象、培訓(xùn)目標(biāo)、培訓(xùn)頻率與日程安排、培訓(xùn)形式和培訓(xùn)內(nèi)容。督導(dǎo)者篇主要分為:督導(dǎo)者要求、督導(dǎo)對(duì)象、督導(dǎo)目標(biāo)、督導(dǎo)頻率與持續(xù)時(shí)間、督導(dǎo)形式(集體督導(dǎo)、一對(duì)一督導(dǎo)和網(wǎng)絡(luò)督導(dǎo))、督導(dǎo)內(nèi)容、督導(dǎo)者的自我心理調(diào)整和自我保護(hù)、督導(dǎo)方案示例等。社區(qū)醫(yī)生篇:社區(qū)醫(yī)生連接著專科醫(yī)生與患者,連接著服務(wù)部門(mén)與患者,是輔導(dǎo)員與會(huì)員之間的溝通者,是患者與家屬之間的溝通者。該部分內(nèi)容包括:服務(wù)前準(zhǔn)備階段的主要職責(zé)與技術(shù)要點(diǎn)、開(kāi)展服務(wù)過(guò)程中的主要職責(zé)與技術(shù)要點(diǎn)、活動(dòng)后的主要職責(zé)與技術(shù)要點(diǎn)等。輔導(dǎo)員篇的內(nèi)容主要為《同伴支持輔導(dǎo)員操作手冊(cè)》的使用,該手冊(cè)主要包括:工作準(zhǔn)備、活動(dòng)開(kāi)展、溫馨提示、心理情感、感受分享等方面。

1.4.2 觀察指標(biāo)的評(píng)定:于入組時(shí)、半年后和1年后分別進(jìn)行生活滿意度指數(shù)(LSIA)、自尊量表(SES)、個(gè)人與社會(huì)功能量表(PSP)、簡(jiǎn)明精神病量表(BPRS)評(píng)定,項(xiàng)目結(jié)束后(1年后)使用自制滿意度調(diào)查問(wèn)卷對(duì)入組對(duì)象開(kāi)展對(duì)該同伴支持服務(wù)項(xiàng)目的滿意度調(diào)查,內(nèi)容包括:服務(wù)態(tài)度、準(zhǔn)備工作、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)質(zhì)量和實(shí)際效果等。

2 結(jié)果

2.1 一般資料分析 共招募北京市朝陽(yáng)區(qū)16個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心符合入組標(biāo)準(zhǔn)的嚴(yán)重精神障礙患者282名,男性:146例占51.8%,女性:136例占48.2%;年齡(歲):45.73±10.34;患病時(shí)間(21.24±11.60)年;近三年住院次數(shù)(0.17±0.56)次;按醫(yī)囑規(guī)律服藥的患者100例(35.5%),不按醫(yī)囑(1個(gè)月有>20 d出現(xiàn)減量或漏服)規(guī)律服藥的患者167例(59.2%),間斷服藥或不服藥(1個(gè)月服藥次數(shù)≤10 d)的患者15例(5.3%)。見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

2.2 同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP評(píng)分比較 LISA評(píng)分在參與同伴支持入組時(shí)、半年后和1年后進(jìn)行比較,評(píng)分增高,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(半年后與入組時(shí)P<0.05;1年后與半年后及入組時(shí)P<0.01)。SES評(píng)分在參與同伴支持入組時(shí)、半年后和1年后進(jìn)行比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。PSP的評(píng)分在入組時(shí)、半年后及1年后進(jìn)行比較,評(píng)分增高,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。見(jiàn)表2。

表2 同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP評(píng)分比較 n=282,分,

2.3 按醫(yī)囑服藥組與不按醫(yī)囑服藥組同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP評(píng)分比較 282名符合入組標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象中按醫(yī)囑規(guī)律服藥的患者100例(35.5%),不按醫(yī)囑(1個(gè)月有>20 d出現(xiàn)減量或漏服)規(guī)律服藥的患者167例(59.2%),間斷服藥或不服藥(1個(gè)月服藥次數(shù)≤10 d)的患者15例(5.3%),由于例數(shù)較少這部分研究對(duì)象未納入統(tǒng)計(jì)范圍。將按醫(yī)囑服藥組(n=100)與不按醫(yī)囑服藥組(n=167)同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP、BPRS評(píng)分進(jìn)行比較。按醫(yī)囑服藥組與不按醫(yī)囑服藥組在SES和BPRS評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);而2組LSIA、PSP比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表3。

表3 同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP、BPRS評(píng)分比較 分,

2.4 自主服藥組與家人督促服藥組同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP評(píng)分比較 282名符合入組標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象其中自主服藥的患者188例占66.7%,家人督促服藥的患者94例占33.3%,按自主服藥組與家人督促服藥組同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP、BPRS評(píng)分進(jìn)行比較。自主服藥組與家人督促服藥組的同伴支持小組的嚴(yán)重精神障礙患者個(gè)人與PSP的評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。而2組LSIA、SES和BPRS評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表4。

表4 同伴支持活動(dòng)前后LSIA、SES、PSP、BPRS評(píng)分比較 分,

2.5 滿意度調(diào)查 為期1年同伴支持項(xiàng)目結(jié)束后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷,由評(píng)定人員進(jìn)行無(wú)記名調(diào)查,共發(fā)放滿意度問(wèn)卷282份,回收282份,有效問(wèn)卷282份,問(wèn)卷有效率100%,問(wèn)卷?xiàng)l目包括5項(xiàng),服務(wù)態(tài)度、準(zhǔn)備工作、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)質(zhì)量和實(shí)際效果。見(jiàn)表5。

表5 研究對(duì)象對(duì)同伴支持項(xiàng)目的滿意度調(diào)查

3 討論

嚴(yán)重精神障礙患者存在不同程度的和社會(huì)隔離,從而進(jìn)一步加重了他們的社會(huì)功能和自我效能的減退,嚴(yán)重影響了嚴(yán)重精神障礙患者的康復(fù),而這些問(wèn)題單純依靠藥物是難以徹底解決的[8]。20 世紀(jì)60 年代起,WHO積極倡導(dǎo)在初級(jí)衛(wèi)生保健體系下,建立提供連續(xù)性的社區(qū)服務(wù),積極推動(dòng)社區(qū)康復(fù)的不斷發(fā)展,最終達(dá)到有效減輕家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)目的[9]。

3.1 在初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)開(kāi)展同伴支持,能夠改善嚴(yán)重精神障礙患者的生活滿意度指數(shù)。本研究結(jié)果顯示,LISA評(píng)分在參與同伴支持項(xiàng)目入組時(shí)、半年后和1年后差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(半年后與入組時(shí)P<0.05;1年后與半年后及入組時(shí)P<0.01)。同伴支持在嚴(yán)重精神障礙康復(fù)服務(wù)中的重要性已得到很多研究的驗(yàn)證,同伴支持可以提供一種健康和能力的文化,而不是一種“疾病”和殘疾的文化。在這種相互支持,彼此促進(jìn)的環(huán)境中,嚴(yán)重精神障礙患者的生活滿意度能夠得到提高。在實(shí)施同伴支持的過(guò)程中通過(guò)同情和接納傳遞來(lái)實(shí)現(xiàn)對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者的影響[10,11],這樣,患者會(huì)真切地感受到有人能夠真正從他們的角度考慮,這些同伴在傳授他們自己獲得的知識(shí)經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)也和他們建立了深厚的友誼。同伴支持服務(wù)比主要由醫(yī)療工作者主導(dǎo)的康復(fù)活動(dòng)更理解患者,患者也更喜歡接受同伴的支持服務(wù)[12,13]。

3.2 同伴支持能夠改善嚴(yán)重精神障礙患者的社會(huì)功能。本研究結(jié)果顯示,PSP的評(píng)分在入組時(shí)、半年后及1年后差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。與Yanos等[14]研究結(jié)果一致,同伴支持能夠改善嚴(yán)重精神障礙患者的社會(huì)功能,幫助患者參與建立一種新的社交關(guān)系,在這個(gè)關(guān)系中他們的身份不同于醫(yī)療關(guān)系中的患者與治療者,而是平等互助的朋友關(guān)系[15]。一個(gè)重要原因就是同伴支持服務(wù)給嚴(yán)重精神障礙患者提供了更多的交流機(jī)會(huì),讓其他們感受到更多的不同觀點(diǎn),分享他們中成功人士解決處理問(wèn)題的方法,從而幫助其提升社會(huì)功能[16]。

3.3 同伴支持小組中嚴(yán)重精神障礙患者的服藥規(guī)律性和主動(dòng)性與社會(huì)功能、自尊、癥狀的嚴(yán)重程度具有一定的內(nèi)在聯(lián)系。本研究結(jié)果顯示,按醫(yī)囑服藥組與不按醫(yī)囑服藥組在SES和BPRS評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),提示我們同伴支持小組中的嚴(yán)重精神障礙患者服藥依從性能夠影響患者的自尊和癥狀的嚴(yán)重程度,也就是說(shuō),藥物依從性是同伴支持活動(dòng)中的重要內(nèi)容。本研究結(jié)果顯示,自主服藥組與家人督促服藥組的同伴支持小組的嚴(yán)重精神障礙患者PSP評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),提示我們同伴支持小組自主服藥的患者社會(huì)功能保持良好,反過(guò)來(lái),社會(huì)功能良好的患者能夠自主服藥,兩者相互促進(jìn)。

3.4 嚴(yán)重精神障礙患者對(duì)同伴支持有較高的滿意度和認(rèn)可度,值得進(jìn)一步推廣。從1年后自制滿意度調(diào)查問(wèn)卷的調(diào)查結(jié)果來(lái)看,嚴(yán)重精神障礙患者對(duì)朝陽(yáng)區(qū)初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)開(kāi)展同伴支持服務(wù)是認(rèn)可的,在服務(wù)態(tài)度、準(zhǔn)備工作、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)質(zhì)量和實(shí)際效果等方面滿意度都很高,為我們持續(xù)開(kāi)展這項(xiàng)服務(wù)提供了依據(jù)。社會(huì)支持是社會(huì)生活中的一種人際交往過(guò)程,通過(guò)這種社會(huì)行為能夠促進(jìn)資源互換與共享,同時(shí)在此過(guò)程中接受支持者有被關(guān)心、被接納的感受,支持者也能體會(huì)到自我價(jià)值的存在[17,18]。社會(huì)隔離感是嚴(yán)重精神障礙患者面臨的一個(gè)重大的挑戰(zhàn),大多數(shù)患者幾乎沒(méi)有正常的社會(huì)交往[19],同伴支持服務(wù)能夠?yàn)樗麄儎?chuàng)造一種安全和支持性的環(huán)境。

3.5 本研究提示同伴支持對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者的SES評(píng)分在入組時(shí)、半年后和1年后差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具體影響因素有待進(jìn)一步研究。

有研究表明,同伴支持服務(wù)能顯著提高嚴(yán)重精神障礙患者和同伴的自我效能感和自尊。在嚴(yán)重精神障礙患者的同伴支持服務(wù)中,“服務(wù)提供者”是我們的“同伴”,他們?cè)谕橹С种兴袚?dān)的社會(huì)角色大大提升了他們的自我效能感,使其感到自身的成就感和價(jià)值[20]。此外,在提供服務(wù)和幫助患者的過(guò)程中,同伴可逐漸積累自身的成功經(jīng)驗(yàn),來(lái)自專業(yè)人員的支持和鼓勵(lì)也會(huì)極大地提升其自我效能感[21,22]。本研究顯示出的結(jié)果可能影響因素較多,需要設(shè)置對(duì)照組進(jìn)一步開(kāi)展研究。

初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)針對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者開(kāi)展同伴支持服務(wù),能加強(qiáng)伙伴的自我成就感和價(jià)值感,提高患者的生活滿意度,進(jìn)一步改善患者的社會(huì)功能。另外,同伴支持還能為部分患者提供工作的機(jī)會(huì),減輕家庭負(fù)擔(dān)更加有效的利用精神衛(wèi)生資源和醫(yī)學(xué)服務(wù),提高成本效益。

同伴支持服務(wù)的服務(wù)模式如能在初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)推廣,對(duì)加強(qiáng)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)將起到較大的推動(dòng)作用。