鄒小翠,毛孝容,毛 琴,李 玥,王 旋,鄭 偉

乳腺癌嚴重威脅著女性的生命健康安全,據(jù)2020年全球癌癥統(tǒng)計結(jié)果顯示,乳腺癌已超過肺癌成為全球最常見(11.7%),死亡率居前5位(6.9%)的癌癥[1]。而乳腺癌病人的發(fā)病、診斷、治療和康復(fù)全過程都需要照顧者提供長期的全方位照護,當照護任務(wù)超過照顧者的承受能力,將產(chǎn)生照護負擔,影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量[2-4]。目前,國內(nèi)外學(xué)者對乳腺癌家庭照顧者照護負擔影響因素的研究增多,但研究結(jié)果間存在差異。因此,本研究通過系統(tǒng)評價國內(nèi)外乳腺癌家庭照顧者照護負擔影響因素,以期為減輕照護負擔制定針對性措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準

1.1.1 納入標準

1)研究類型為橫斷面研究、病例對照研究、隊列研究;2)研究對象為乳腺癌病人的家庭照顧者(包括病人的家庭成員、固定伴侶和朋友),年齡≥18歲;3)國內(nèi)外公開發(fā)表的關(guān)于乳腺癌家庭照顧者照護負擔影響因素的相關(guān)研究。

1.1.2 排除標準

1)只進行單因素分析的文獻;2)重復(fù)報道的研究;3)無法獲取完整數(shù)據(jù)或全文的文獻;4)質(zhì)量評價結(jié)果為低質(zhì)量文獻。

1.2 檢索策略

采用主題詞和自由詞結(jié)合的方式計算機檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)和中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library、CINAHL、APA PsycARTICLES和Academic Search Complete數(shù)據(jù)庫。中文檢索詞為乳腺腫瘤、乳腺癌、乳房腫瘤、照顧者、照料者、非正式照顧、配偶、照護負擔、照護壓力。英文檢索詞為breast neoplasms、breast cancer、mammary cancer、caregivers、informal carer、spouse、caregiver burden、caregiver stress等。檢索時間為建庫至2022年4月6日,文獻發(fā)表語種為中、英文,并檢索納入文獻的參考文獻以進一步補充。

1.3 文獻篩選及數(shù)據(jù)提取

使用NoteExpress文獻管理軟件進行查重后,由2名研究者獨立完成文獻的篩選和資料的提取。如遇分歧,由第三方評判。資料提取內(nèi)容有第一作者、發(fā)表年份、國家、研究對象、樣本量、測量工具、統(tǒng)計方法和影響因素。

1.4 文獻質(zhì)量評價

2名研究員采用美國衛(wèi)生保健質(zhì)量和研究機構(gòu)推薦的質(zhì)量評價標準[5]獨立完成質(zhì)量評價。總分11分,其中0～3、4～7、8～11分對應(yīng)低、中和高質(zhì)量。如遇分歧,交第三方評判。

1.5 分析方法

因納入的研究存在明顯異質(zhì)性,故本研究采用定性分析方法對結(jié)果進行歸納總結(jié)和描述。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索和篩選結(jié)果(見圖1)

圖1 文獻檢索和篩選流程圖

2.2 納入文獻基本信息和質(zhì)量評價

最終納入11篇橫斷面研究,共計樣本量1 564例。見表1。納入的文獻中有6篇高質(zhì)量,5篇中等質(zhì)量文獻。見表2。

表1 納入文獻基本特征

表2 文獻質(zhì)量評價結(jié)果

2.3 乳腺癌病人家庭照顧者照護負擔的影響因素

本研究基于家庭系統(tǒng)理論[17]和主-客體互倚模型[18]對照護負擔影響因素進行提取,通過定性描述將提取的信息歸納為病人、照顧者和家庭社會因素3個方面。

2.3.1 病人因素

1)病情:多項研究[6-8,11,13]結(jié)果顯示,癌癥病理分級越高照護負擔越重;1項研究[6]發(fā)現(xiàn),病人憂慮、悲傷和疲乏等癥狀導(dǎo)致照護負擔加重;病程越長[10]及每一次住院治療[16]都會加重照護負擔。2)個體因素:2項研究[14,16]發(fā)現(xiàn),ADL功能障礙的病人,照護負擔更重;Li等[15]研究表明,高水平復(fù)原力有利于減輕照護負擔;廉丹[10]研究指出,自費病人的照顧者照護負擔更高。

2.3.2 照顧者因素

1)人口學(xué)特征:研究顯示,年齡越大照護負擔越小[10];Vahidi等[14]研究發(fā)現(xiàn),男性、初中及以下學(xué)歷和失業(yè)的照顧者照護負擔更重,但張細梅[13]研究指出,在職反而加重照護負擔;睡眠時間小于每天6 h[6]、每天照顧時間越長[7]和長時間持續(xù)照護[13]導(dǎo)致照護負擔增加。2)生活應(yīng)激事件:2項研究[6,11]結(jié)果表明,生活應(yīng)激事件是造成照顧者身心健康損傷和照護負擔加重的主要原因。3)身心健康狀況:心理彈性低[11]、自我效能低[12]和患有慢性病[13]的照顧者,照顧負擔更重;多項研究[7,12-13,19]發(fā)現(xiàn),出現(xiàn)焦慮抑郁情緒的照顧者具有更高水平的照護負擔。

2.3.3 家庭社會因素

1)家庭因素:多項研究[6-7,11,13-14]表明,家庭經(jīng)濟狀況越好照護負擔越輕;1項研究[11]結(jié)果顯示,在照護乳腺癌病人的同時還需要照顧其他家庭成員是加重照護負擔的因素;Li等[15]研究指出,家庭復(fù)原力水平較高有利于減輕照護負擔。2)社會支持:2項研究[6,9]結(jié)果顯示,社會支持和照護負擔呈負相關(guān),其中主觀社會支持與照護負擔顯著負相關(guān),但客觀社會支持對照護負擔的影響并無統(tǒng)計學(xué)意義。

3 討論

3.1 導(dǎo)致乳腺癌病人家庭照顧者照護負擔加重的病人因素

癌癥病理分期是影響照顧者照護負擔的因素之一。病理分級預(yù)示著疾病進展的嚴重程度,分級越高病情越重,照護需求也隨之增加,從而加重照護負擔。而且終末期癌癥病人照顧者的健康狀況隨著病人病情的惡化而呈惡化趨勢[20],導(dǎo)致照護能力下降,進一步加重照護負擔。病人ADL功能障礙加重照顧者的照護負擔。隨著癥狀群和疾病并發(fā)癥的出現(xiàn),病人體質(zhì)變差,尤其是晚期乳腺癌病人,易出現(xiàn)ADL功能障礙[21]。需要照顧者花費更多的時間和精力提供部分或全部的照護,增加照護負擔[22]。同時,病人因為生活自理缺陷或照護需求未得到滿足可能出現(xiàn)憤怒、悲傷和絕望等負面情緒,并不受控制地向照顧者宣泄,引起照顧者的情緒也大幅度波動,導(dǎo)致其身心疲憊,加重照護負擔[23-24]。因此,應(yīng)及時滿足病人的照護需求,教會病人正確發(fā)泄情緒的方式,鼓勵照顧者“授權(quán)”,讓其他家庭成員共同承擔照護任務(wù),必要時雇用專業(yè)的陪護人員進行照護。

3.2 導(dǎo)致乳腺癌病人家庭照顧者照護負擔加重的照顧者因素

長時間的照護是加重照護負擔的因素。長時間的照護使照顧者社會角色和家庭角色發(fā)生沖突,休息時間也減少,導(dǎo)致照顧者長期處于精神緊張、睡眠不足和社交活動缺乏等狀態(tài)[25],嚴重影響生活質(zhì)量,加重照護負擔。生活應(yīng)激事件的發(fā)生加重照護負擔。乳腺癌的發(fā)病、失業(yè)和子女升學(xué)等都是主要的生活應(yīng)激事件[6],應(yīng)激事件的發(fā)生導(dǎo)致照顧者壓力增加,照護負擔也隨之加重。焦慮抑郁情緒狀態(tài)增加照護負擔。照顧者在照護過程中常出現(xiàn)焦慮抑郁等負面情緒[10,26-27],李秋萍等[28]研究發(fā)現(xiàn),焦慮抑郁對照護負擔預(yù)測力最高。因此,需重視照顧者的心理健康狀況,提供心理咨詢幫助,建立本土化的“喘息服務(wù)”“替代照顧”等模式,以減輕照護負擔,必要時提出終止照護更換照顧者的意見。

職業(yè)狀態(tài)對照護負擔的影響存在爭議。收入低且不能滿足日常開銷的家庭,面對乳腺癌治療的巨額花銷,照顧者失業(yè)使得經(jīng)濟問題變得尤為突出。當照顧者自身健康狀況較差,因同時兼顧照護任務(wù)和工作導(dǎo)致其休息不足,出現(xiàn)精力耗竭,體力透支[27],因而在職的照顧者會感到更重的照護負擔。職業(yè)狀態(tài)對不同情況照顧者的影響存在差異,需未來更多研究進行探究。

3.3 導(dǎo)致乳腺癌病人家庭照顧者照護負擔減輕的家庭社會因素

較好的家庭月收入能減輕照顧者的照護負擔。癌癥的治療花費是造成家庭持續(xù)經(jīng)濟負擔的主要來源,也是導(dǎo)致晚期癌癥病人照顧者照護負擔的主要原因[22,29],較好的收入能很好地緩解因經(jīng)濟負擔帶來的照護負擔。良好的社會支持尤其是主觀社會支持是照護負擔的保護因素。可能是因為乳腺癌病人多為女性,照顧者多是其配偶,男性在面對困境時更偏向于選擇容忍和獨自承受,不愿意傾訴自己的真實情感。而社會支持是緩解照護負擔的關(guān)鍵點,良好的社會支持有利于提高生活質(zhì)量和應(yīng)對困境的能力[30-31]。因此,在治療和康復(fù)的整個周期里,要重視對病人家庭經(jīng)濟狀況的評估,以提供最佳的治療方案,鼓勵照顧者主動傾訴自己內(nèi)心感受,并給予其更多的尊重、理解和情感支持。

綜上所述,乳腺癌病人家庭照顧者普遍存在照護負擔,導(dǎo)致照護負擔的因素復(fù)雜多樣,在制定針對性干預(yù)措施時,需將病人和照顧者視為一個相互關(guān)聯(lián)的整體,以減輕照護負擔,提高生活質(zhì)量。本研究中其他的病人因素(癥狀嚴重程度、病程、既往住院治療、復(fù)原力、醫(yī)療支付方式)、照顧者因素(年齡、性別、文化程度、每日睡眠時間、每日照顧時間、持續(xù)照顧時間、心理彈性、自我效能、慢性病)和家庭社會因素(多重照護任務(wù)、家庭復(fù)原力)因文獻數(shù)目少,尚不能得出可靠結(jié)論,需未來進一步研究。