靳 艷,余可斐,凌 斐,張彩蝶,李婧雯,范玲麗

1 治療負擔定義

治療負擔是一個比較新穎的概念,其定義目前尚無統(tǒng)一界定。不同學者對其定義不同,其最早由美國學者Vijan等[1]提出,他將糖尿病病人遵守復雜的治療方案、改變生活習慣等自我管理過程中產生的一系列負擔定義為治療負擔。Tran等[2]將治療負擔定義為病人的“工作”(如就診、預約復查、服藥、健康監(jiān)測、功能鍛煉等)及其對病人生活質量的影響。Boyd等[3]認為治療負擔是指病人對其投入到醫(yī)療保健上的行動和資源的總重量的感知,包括困難、時間及自費醫(yī)療費用等,如堅持服藥、飲食建議及自我監(jiān)控等。當前使用最為廣泛的概念為:醫(yī)療保健的工作量和疾病對病人功能和生活質量的影響,其中工作量包括病人因接受治療(如預約復診、接受檢查、服藥)及自我管理(如健康觀察、飲食、運動)需要花費的時間和精力,影響包括治療工作量對病人造成的生理、心理、行為、認知等多方面的影響[4-6]。

2 腦卒中治療負擔研究現狀

2.1 國外腦卒中治療負擔研究現狀 國外對腦卒中治療負擔研究多采用質性訪談及文獻回顧法,探索治療負擔組成及概念。有學者采用系統(tǒng)評價方法對腦卒中病人的治療負擔進行探索[7],結果顯示腦卒中病人治療負擔由以下4部分組成:①理解腦卒中管理和規(guī)劃護理;②與他人互動,包括衛(wèi)生專業(yè)人員、家庭和其他腦卒中病人;③擬定管理策略,包括長久住院、管理社區(qū)腦卒中、重新融入社會以及適應腦卒中后生活;④對管理的反思。該作者在2018年對29名腦卒中病人進行質性訪談,總結出了腦卒中治療負擔和病人能力概念模型,該模型指出治療負擔是由醫(yī)療保健工作量和或護理缺陷的持久性引起的[8]。其中醫(yī)療保健的工作量包括在腦卒中管理過程中了解腦卒中護理計劃、與其他病人互動、制定腦卒中管理策略和反思管理的行為。護理缺陷是在衛(wèi)生或社會保健方面沒有滿足預期的需求或期望。Van Merode等[9]在比利時和荷蘭兩個國家對22名多病共存病人進行質性訪談,結果總結出治療負擔主題不僅僅限于醫(yī)療方面,還報告了他們在日常生活的各個領域經歷的許多方面的治療負擔,這些主題被歸類為4個日常生活負擔領域:護理組織、藥物、病人角色和對日常生活的影響(包括照顧者的參與)。國外腦卒中治療負擔概念模型及組成研究較深入完善,而我國在這一塊的研究還不夠,以后可借鑒國外理論框架來構建本土腦卒中治療負擔評估工具和干預策略。

2.2 國內腦卒中治療負擔研究現狀 治療負擔的研究在國內處于萌芽階段,僅少數關于慢性病或慢性病共病治療負擔的研究報告[10-14],目前國內尚未見腦卒中治療負擔水平及其影響因素的研究報告。張琪等[15]對腦卒中治療負擔進行了綜述,提出可借鑒國外研究策略構建我國腦卒中治療負擔干預策略。豆麗園等[16]漢化慢性病共病治療負擔問卷并對350名老年慢性病共病病人進行調查,結果85.4%慢性病共病病人處于中高度治療負擔水平。楊志鵬等[17]對1 472例慢性病病人進行問卷調查,結果顯示51.0%慢性病病人處于中高度治療負擔。以上研究說明我國老年慢性病治療負擔較重,老年慢性病共病問題較嚴重,需要得到社會的廣泛關注和支持。另有部分研究者通過質性訪談的方式探索我國治療負擔的組成,鄭琛等[18]對10名內科醫(yī)生就治療負擔的內涵進行質性訪談,結果總結出治療負擔的5個主題即經濟負擔、藥物負擔、時間負擔、獲得健康照護負擔以及心理負擔。楊直等[19]對21例老年慢性病共病病人進行質性訪談結果得出老年慢性病共病病人治療負擔由6個主題組成,分別為經濟負擔、藥物負擔、自我管理負擔、獲得醫(yī)療服務負擔、社交性負擔、心理負擔。以上研究分別從醫(yī)生和病人視角進行探討,結果不盡相同但大致都涵蓋了經濟負擔、時間負擔、藥物負擔、心理負擔等。腦卒中病人病程長,死亡率、復發(fā)率及致殘率高,且其已經成為我國居民死亡的首位原因,給病人、病人家庭及社會帶來巨大負擔。因此,腦卒中病人治療負擔及其影響因素亟待解決,以便給臨床治療提供干預新思路。

3 治療負擔理論基礎

3.1 標準化過程理論 標準化過程理論[20](Normalisation Process Theory,NPT)是一種社會學理論,主要用于闡述成功實施干預措施并將其納入日常工作(正?；?所需的因素。NPT有4個主要組成部分即連貫性(或創(chuàng)造意義);認知參與(或參與);集體行動(為使干預得以發(fā)生所做的工作);以及反身性監(jiān)測(對干預的益處和成本的正式和非正式評估)。NPT涉及3個核心問題。①實施:指將一項或多項實踐付諸實施的社會組織;②嵌入:指的是一項或多項實踐成為(或沒有成為)個人和團體日常工作的過程;③整合:指的是一個或多個實踐在組織或機構的社會矩陣中復制和維持的過程。此理論可以解釋治療負擔,即病人在治療過程中將產生的治療負擔嵌入日常生活,并在日常治療保健過程中維持。治療負擔的組成相當于NPT的4個主要組成部分。該理論已經用于治療負擔的研究中[8,21]。

3.2 累積復雜模型 累積復雜模型(the Cumulative Complexity Model, CuCoM)由Shippee等[22]于2012年提出,該模型以病人為中心,將病人環(huán)境定義為工作量和容量之間的平衡。病人工作量指作為病人的所有工作,包括了解和計劃疾病護理、爭取外界(家庭和社會)支持、預約登記、服藥等;病人能力指病人可以動員來開展此項工作資源的質量和可用性,包括身心健康、經濟狀況、環(huán)境資產、社會資源。此模型是一個以病人為中心的通過優(yōu)化實踐適用性來解決問題的復雜性模型。模型核心是病人醫(yī)療、社會、個人方面轉化而成的病人工作量和病人能力的平衡,必須優(yōu)化這種平衡,以確保護理的有效性和改善結果。此模型指出當病人工作量和病人能力失衡時,會導致病人應對方式改變,如較低的生活質量、依從性差、低自我護理或其他一些問題,從而引起病人健康狀況差,不良健康狀況將會導致臨床醫(yī)生增加或改變治療方案,這又會增加病人工作量,加重病人治療負擔。因此,當腦卒中病人在生病時其負荷和能力失衡影響病人獲得信息、利用護理、自我照顧,從而影響病人的治療效果,增加病人治療負擔,隨著負擔的累積其后果可能就是治療效果不佳,病人依從性低,病人照顧者負擔重,醫(yī)療服務的需求和成本上升,造成惡性循環(huán)。該模型指出在提供護理方面應從以疾病為中心轉向以病人為中心的需要。同時病人工作量和病人能力也可以直接影響治療負擔,這些影響又會通過反饋影響病人工作量和能力,從而形成反饋回路,病人復雜性也通過反饋體現。

4 治療負擔影響因素

4.1 人口學因素 研究表明隨著年齡增長,治療負擔較輕[23-24],可能原因是年齡較大,對疾病接受度較高,認為生老病死是自然規(guī)律,當自己生病后坦然接受,會按部就班遵醫(yī)囑行事,不會產生治療負擔。而年輕病人他們除了要工作和照顧家庭之外還要兼顧預約或遵守復雜的藥物治療方案。其次,年輕病人對如何照顧自己的健康會影響他們的生活有不同的期望,因此會承受更大的治療負擔。研究發(fā)現女性相對于男性治療負擔更重,可能原因為傳統(tǒng)思想里女主內男主外,女性應以家庭為主,在整個家庭生活中女性付出較多,當她們生病時優(yōu)先考慮的是家庭而不是自己,從而導致治療依從性降低[23]。

4.2 疾病相關因素 多病共存病人在管理自身疾病過程中,需要咨詢多個相關科室,無形中加重病人負擔,且指南沒有多病共存病人用藥及治療標準,病人需要服用多種藥物來治療現有疾病,導致病人藥物負擔較重[25]。多病病人致殘率及生活質量較低,治療負擔相較于單發(fā)疾病高[26]。疾病類型與治療負擔的關系,不同研究結果不盡相同,有研究表明,患有心力衰竭的病人治療負擔較重,原因為心力衰竭病人必須同時進行嚴格的治療方案和自我護理,這會增加病人工作量,從而導致病人治療負擔加重[27]。Ting等[28]通過對20例肺結核病人進行訪談,結果表明肺結核病人治療負擔較重,肺結核病人藥物管理方案較復雜,病人服藥時間較長,給病人造成很高的治療負擔。Gallacher等[29]的一項橫斷面研究表明診斷為腦卒中的病人比沒有腦卒中的病人治療負擔較高,原因為腦卒中病人更容易并發(fā)其他疾病及藥物管理方案較復雜,而多藥連用可以直接衡量病人治療負擔的高低。

4.3 社會支持 良好的社會支持可以減輕腦卒中病人心理負擔及經濟壓力,使病人更愿意和他人溝通交流,提高治療積極性,進而鍛煉大腦功能,促進受損的腦組織恢復,改善病人身心健康,提高病人依從性。研究表明缺乏社會支持的病人,其社交網變窄、社交參與度低,人際關系往往受到限制,更易發(fā)生焦慮、抑郁、衰弱等影響身心健康的問題[30]。在我國隨著年齡的增長腦卒中發(fā)病率逐步升高[31],且由于腦卒中容易并發(fā)卒中疲勞、記憶減退、身體功能障礙等問題,因此老年腦卒中病人不能完成社會或文化標準下的自我照顧,導致個人健康、安全及公共安全受到威脅[32]。良好的家庭支持和親朋好友的幫助可使老年人得到更周到的照顧,提高病人生活質量,從而減輕老年人自我忽視的發(fā)生。因此,社會支持作為重要的外部環(huán)境因素,可通過社交互動關系減輕病人的心理應激反應,提高適應能力,從而保持其身心健康和健康的生活行為模式,進而提高病人治療依從性,減輕治療負擔。

4.4 健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)是指個人獲得、 處理和理解基本健康信息并做出正確的與健康相關的決策和能力,其目的是促進個人保持健康[33]。研究表明,健康素養(yǎng)能在一定程度上抑制不健康行為,腦卒中后不健康行為如不遵醫(yī)囑服藥、體力活動不足、吸煙飲酒等會加重病人治療負擔[34]。研究表明,健康素養(yǎng)與健康行為呈正相關,腦卒中病人健康素養(yǎng)越高其健康行為就越好,越有利于其康復治療[35]。研究證實,病人的健康素養(yǎng)越低越容易導致其不良的生活習慣、用藥錯誤、較高的門診就診率和醫(yī)療費用進而增加病人治療負擔[36]。良好的健康素養(yǎng)可以提高病人自我效能,能促進病人及時應對疾病并保持健康狀態(tài)。腦卒中是一種?？菩詷O強的且可引起嚴重并發(fā)癥的急性疾病,治療后大部分病人會遺留身體功能障礙,隨著疾病及并發(fā)癥的發(fā)生,嚴重影響病人的社會角色和生命質量,給家庭及社會帶來沉重的負擔,而低健康素養(yǎng)的病人其應對及理解疾病信息能力較困難進而不能遵從復雜的治療方案導致依從性差,增加病人治療負擔[37]。因此,醫(yī)護人員應加大對社區(qū)腦卒中人群健康素養(yǎng)的培訓,提高其對腦卒中的預防及應對能力。

4.5 心理因素 患有抑郁癥和癡呆癥的心理健康狀況的病人治療負擔較重[24]。腦卒中后及康復過程中由于殘疾、自我形象紊亂等原因,病人會產生焦慮、抑郁等心理困擾現象,此種心理會嚴重影響病人的身體功能和生活質量,增加卒中復發(fā)甚至死亡的風險。研究發(fā)現,慢性病病人在疾病治療及康復期間出現緊張、焦慮、抑郁等負面情緒會降低病人自信心,增加治療難度,從而加重治療負擔[26]。由此可見負面情緒會加重病人治療負擔,因此在患病期間應關注病人心理健康及時評估心理困擾程度,醫(yī)護人員采用語言和非語言的方式誘導病人放松情緒,增加人際交往能力,減少心理困擾問題,進而減輕治療負擔。

4.6 經濟相關因素 研究表明自費病人比可醫(yī)保報銷病人治療負擔較重,原因可能為自費病人家庭收入與醫(yī)療支出失衡導致病人經濟負擔較重[10,19]。收入較低的病人由于優(yōu)先考慮滿足基本生存需求,會降低對疾病管理的關注,從而造成病人依從性較差。經濟壓力較大的病人治療負擔較重[38],病人必須為承擔交通費用、錯失工作、家庭生活等方面做出更大努力,從而疏忽本身疾病管理。

5 腦卒中病人治療負擔干預策略

目前我國對腦卒中病人治療負擔的研究處于萌芽階段,尚未出現有效的干預手段。本研究分別從國家、社會、家庭3個方面進行分析。

5.1 國家層面 2021年國家衛(wèi)生健康委員會等機構聯合制定的《加強腦卒中防治工作減少百萬新發(fā)殘疾工程綜合方案》[39],方案指出腦血管病防治是我國的重大國民健康干預工程。因此,合理分配、設置醫(yī)療資源,建立適合我國情況、上下聯動的分級診療制度將會進一步提升腦卒中防治效果、增強人民群眾獲得感。此外,隨著國家對慢性病的重視,慢性病病人的健康結局得到很大改善,但看病貴、求醫(yī)難等現象仍然存在,因此國家在政策導向上,應進一步惠民利民,加大醫(yī)療財政支持,擴大慢性病醫(yī)保報銷比例。

5.2 社會層面 互聯網技術迅猛發(fā)展,互聯網+平臺嵌入醫(yī)療平臺,互聯網+模式下由醫(yī)院機構提供專業(yè)康復治療師指導病人居家康復,不僅減少醫(yī)療預約時間還可以節(jié)約往返醫(yī)療機構路程費用,減輕病人時間負擔。且由專業(yè)人員提供在線指導,糾正病人錯誤的康復模式,可以提高病人管理疾病的積極性。此外,社區(qū)衛(wèi)生服務機構聯合醫(yī)院、家庭構建“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”聯動管理方案,為居家康復的腦卒中病人提供專業(yè)的延續(xù)護理方案。社區(qū)還可以建立病友交流會,促進病友相互鼓勵,增加病人康復信心,建立正確的疾病觀,減輕心理、經濟壓力。

5.3 家庭層面 受我國傳統(tǒng)文化影響,腦卒中病人結束急性期治療后,大多數會選擇居家康復護理[40],因此來自家庭成員的關心理解、支持尤其重要。良好的家庭氛圍可以幫助腦卒中病人抵御疾病的沖擊,有利于病人康復和參與疾病管理的信心,從而提高治療的依從性。家庭成員相互關心,互相理解,建立起親密無間的家庭關系,病人可以消除顧慮,積極面對疾病,從而減輕心理負擔。

6 小結

治療負擔嚴重影響病人治療依從性及疾病轉歸。當前國內對治療負擔研究處于起步階段,研究病種大多集中在慢性病或慢性病共病病人。研究內容多集中在現狀調查、漢化量表等方面,對治療負擔干預措施尚不清晰。另外尚未見腦卒中病人治療負擔現狀及影響因素分析研究報告。此外,腦卒中治療負擔測評工具多應用慢性病治療負擔普適性量表[41],此量表缺乏特異性。今后可結合腦卒中疾病特點,編制出符合腦卒中病人治療負擔特異性量表。再次,以后可開展多種心大樣本的橫斷面調查,分析我國治療負擔現狀及影響因素,為制定切實可行的干預策略提供參考依據。