徐瀅佳,黃 菲,汪 燃,謝松洪,盧 燕,趙 映

慢性腎臟病是由多種因素衍生或誘導(dǎo)的慢性不可逆性腎病[1],在全球范圍內(nèi)的患病率約為13.4%,我國患病率高達10.8%,疾病伴高死亡率、低知曉率及巨大的醫(yī)療開支,加重了社會負擔[2-3]。隨著病情逐步發(fā)展至終末期腎臟病,僅靠藥物無法滿足其治療要求,需采取替代治療,病人通常選擇血液透析作為其治療方式[4]。長期血液透析的并發(fā)癥引起的身體不適、社會角色適應(yīng)不良和巨大的醫(yī)療費用開銷,會引起病人內(nèi)心的無助感[5]。加之社會公眾對疾病相關(guān)知識存在盲區(qū),對其存在負面評價,易使病人以社交回避的方式減少他人對自己病情的知曉,減少日常社交,從而產(chǎn)生疏離感,這會加重病人的病情惡化,威脅其生命健康[6]。近年來,國外學(xué)者對維持性血液透析病人社會疏離研究不斷深入,國內(nèi)對血液透析病人社會疏離的研究較少?，F(xiàn)將維持性血液透析病人社會疏離感的研究現(xiàn)狀進行綜述,以期為今后我國開展相關(guān)研究提供參考。

1 社會疏離的概念

目前尚無統(tǒng)一定義,最早是由Biordi[7]提出,社會疏離是指個體主動或被動地脫離自己所在的集體后主觀體驗到的消極情緒感受,但忽略了造成社會疏離的客觀社會環(huán)境。隨后,Carpenito-Moyet[8]從群體角度出發(fā),將社會疏離定義為個體或群體的社交意愿得不到滿足,伴有孤獨、寂寞或無意義感等消極情緒狀態(tài),該定義強調(diào)疏離者的主觀感受而忽略了疏離者的客觀行為改變。也有研究表明社會疏離包括情感性疏離與社會性疏離兩方面[9]。情感疏離包括孤獨感等主觀感受,社會性疏離包括日常社交網(wǎng)絡(luò)范圍減小(如經(jīng)常聯(lián)系的親朋好友數(shù)量減少)和與社會接觸頻率降低(如經(jīng)常聯(lián)系親朋好友的頻率降低)等客觀指標。

綜上所述,關(guān)于社會疏離的定義還沒有統(tǒng)一的界定,不同學(xué)者的表述各有側(cè)重,但目前國內(nèi)常用的有關(guān)社會疏離感比較一致的觀點是,社會疏離是個體或群體在社會交往過程中遭到他人的消極對待,未能與外界進行良好互動,由此產(chǎn)生孤獨和無助等消極情緒狀態(tài),表現(xiàn)出冷漠或拒絕等消極行為的現(xiàn)象,既包含個體的主觀感受,也包含個體因各種原因而導(dǎo)致社會互動減少的客觀行為改變[10]。

2 社會疏離測評工具

2.1 一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS)

該量表由Jessor[11]于1977年采用自我報告的方式編制而成,包括4個維度,共15個條目,采用Likert 4級評分,各條目從“非常不同意”到“非常同意”計1～4 分,總分15～60分,分數(shù)越高社會疏離水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81[12]。吳霜等[13]將其漢化并用于中老年社會疏離感的測量,發(fā)現(xiàn)該量表信度較高,該量表是我國學(xué)者最常使用的量表。

2.2 社會規(guī)定量表(Social Provision Scale,SPS)

該量表是由Cutrona[14]于1984年編制而成,能夠衡量個體在情感上與他人聯(lián)系和疏離的程度,常被用于評估社會疏離的主觀體驗。包括6個子量表,共24個條目,采用Likert 4級評分法,得分與社會疏離感呈負相關(guān)。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.927[15]。由于此量表側(cè)重評估社會疏離者的主觀感受,未能反映客觀行為改變情況,具有一定局限性。

2.3 友誼量表(the Friendship Scale,FS)

該量表于2006年由Hawthorne[16]制定,用以綜合測評老年人在社會與情感方面的疏離情況。包括與他人交往簡單與否、被孤立的感覺、有能情感交流的人、與他人融洽和諧相處的能力、與他人相處有隔絕感、孤獨無助6個條目,每個條目分為 5個等級,得分0～24分,分值越高社會疏離程度越低。結(jié)構(gòu)方程模型評估該量表內(nèi)部結(jié)構(gòu)相對完善,Cronbach′s α系數(shù)為0.83。

2.4 社交回避及苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)

該量表是由Watson等[17]編制,包含28個條目,包括社會回避及社會苦惱兩個維度。本研究采用汪向東等[18]漢化的中文量表,采用“是或否”方式計分,回答“是”得1分,“否”得2分,量表得分28～56分,分數(shù)與社會疏離感呈正相關(guān)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.907[19]。

3 維持性血液透析病人社會疏離現(xiàn)狀

隨著透析齡增加,血液透析病人需要花費更多的時間在醫(yī)院進行治療,這會減少其與親人、朋友的聯(lián)系[20]。又因經(jīng)歷長期穿刺帶來的疼痛及并發(fā)癥帶來的不適、心理上承受著疾病及預(yù)后的不確定帶來的擔心、經(jīng)濟上承擔著高昂的醫(yī)療費用帶來的壓力,內(nèi)心會產(chǎn)生焦慮與抑郁情緒[21-23]。病人對以往的愛好提不起興趣也不愿與他人主動交往,使其陷入社會疏離狀態(tài),加重病情惡化,威脅其生命健康[24-25]。有研究表明,社會疏離作為一種消極的應(yīng)對方式不僅能夠誘發(fā)病人不良情緒,還可進一步降低其社交功能[26]。社交功能障礙對病人的社會參與起著負面影響,而社會參與是病人康復(fù)與回歸社會的重要指標,與病人生命質(zhì)量密切相關(guān)[27]。

4 維持性血液透析病人社會疏離的影響因素

4.1 人口社會學(xué)因素

申紅霞[28]研究指出,血液透析病人隨著年齡的增長,機體退行性改變、易損性增加,會造成病人社會功能障礙,產(chǎn)生社會疏離感。Kobayashi等[29]的研究表明,文化程度較高的病人通常具有較好的認知水平,可能會通過各種渠道學(xué)習(xí)疾病相關(guān)的知識,了解自身病情,治療的積極性較高,更愿意與朋友、親人進行溝通交流,因此社會疏離程度低。秦金雪等[27]的研究表明由于終末期腎臟病治療的費用較高,會讓家庭收入低的病人經(jīng)濟負擔更重,病人容易出現(xiàn)自我放棄、無助感等消極情緒,導(dǎo)致其依從性不強,危害身體健康。社會疏離程度可能與其年齡的增長,身體機能降低、器官功能衰退,出現(xiàn)軀體功能障礙而產(chǎn)生社交不自信有關(guān)。同時,文化水平高的病人對疾病認知度和接受度均處于較高水平,有充分戰(zhàn)勝疾病的信心和積極樂觀的心態(tài),能積極與外界溝通聯(lián)系。除此之外,家庭收入較高病人自我調(diào)節(jié)的能力更強,能通過不同的途徑有效地排解內(nèi)心的壓力,避免不良情緒的積累。

4.2 疾病相關(guān)因素

終末期腎病早期無明顯不適癥狀,但是隨著腎功能進行性下降,會出現(xiàn)皮膚瘙癢、水腫、脫皮、色素沉著和肌少癥等一系列并發(fā)癥[30],因透析時間的延長和精神心理的變化導(dǎo)致其產(chǎn)生衰弱現(xiàn)象,使其處于脆弱的生理狀態(tài)[31]。研究顯示,由于血液透析不能完全代償,長期單純進行血液透析對血液中的毒素標志物的清除效果不佳,會引發(fā)各種透析相關(guān)并發(fā)癥,如礦物質(zhì)代謝紊亂、不寧腿綜合征及繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進等,對病人的生存質(zhì)量和壽命造成嚴重影響[32]。也有研究顯示,腎臟損壞的進一步加重,病人每周需定期返院進行治療,且在透析期間需嚴格控制飲食,長期透析帶來的并發(fā)癥會增加病人營養(yǎng)不良現(xiàn)象,蛋白質(zhì)的攝入不足又將導(dǎo)致病人病情惡化,不利于疾病康復(fù)[33-34]。每周2～4次反復(fù)在同一區(qū)域進行穿刺,會使該區(qū)域皮膚變薄,容易造成血管內(nèi)皮的損傷,會導(dǎo)致病人因穿刺手臂的欠美觀、疼痛及可能引發(fā)的血管狹窄、堵塞和血管瘤等并發(fā)癥,產(chǎn)生焦慮情緒,回避正常社交[35]。長期的生活空間的局限化與個體獨立性和身體功能的降低,會使病人因恐懼病情的進展而通過自我保護的方式將自己隔離起來,逐步減少與昔日好友的溝通、放棄曾經(jīng)的愛好,會引起病人內(nèi)心的孤獨與無助,引發(fā)內(nèi)心的社會疏離感。

4.3 社會支持因素

社會支持較好的血液透析病人會在透析期間與家人及時溝通,且得到家屬的理解與支持,真切感受到家庭給予的溫暖,及時獲取來自家庭的生活照顧、情感支持與經(jīng)濟幫助,從而有效降低病人的自卑、羞愧等負性情緒[36]。良好的社會支持能在病人面對生活中的應(yīng)激事件時能為病人提供各類支持,使病人在最短時間內(nèi)適應(yīng)疾病狀態(tài),降低其負性情緒[37]。與此同時,家庭成員的陪伴與交流,在一定程度上拓寬了病人的社交網(wǎng)絡(luò),減輕了病人的社會疏離程度[38]。社會支持是病人生存的關(guān)鍵因素,對病人治療的全周期起著深刻作用[39]。提示社會支持正向影響病人的社會疏離程度,需要重視社會支持在減少血液透析病人社會疏離感中的作用,尤其是家庭支持的重要性,家庭的關(guān)懷使病人充分感受到幸福與溫暖,進而減少各種負性情緒。

5 干預(yù)措施

5.1 認知行為療法

認知行為療法指通過改變或影響個體已有的認知思維模式來影響個體行為水平的各種主動措施。李金秀等[40]通過知識認知、認知重構(gòu)、表情交流和社交行為訓(xùn)練4個階段,對維持性血液透析病人現(xiàn)存的社交回避問題進行為期8周的護理干預(yù),與未進行干預(yù)之前相比,病人的社交回避與苦惱明顯下降。干預(yù)首先對病人進行相關(guān)疾病的介紹,提升病人對疾病的認知程度,然后分析病人在日常生活中的問題,通過積極主動的情感表達和語言表達方法,鼓勵其主動與人交往,最后分析需要糾正的交往行為方式,重建正確的交往行為,增強自信。啟示應(yīng)分階段、有針對性和計劃性地干預(yù),給予心理疏導(dǎo)和幫助其建立正確的交往方式,能有效降低其社會疏離程度,提升社會支持和依從性,提高治療效果。

5.2 正念減壓干預(yù)

正念減壓干預(yù)是情緒管理、壓力疏散的系統(tǒng)干預(yù)方法,以降低病人內(nèi)心壓力為目標,以正念冥想為訓(xùn)練方式。馬倩[41]對維持性血液透析病人通過8周的正念干預(yù),干預(yù)組的焦慮、抑郁及病恥感等負性情緒降低更明顯,且社交關(guān)系有明顯改善。提示漸進式地讓病人從自我掃描中擺脫負性情緒包袱,鼓勵其放松身心并將正念思維融入生活中,可進一步通過食物、自我意識等將當下感受范圍逐漸擴大,使其關(guān)注點更趨于外界自然環(huán)境,從而有效減輕其負性情緒,幫助其擴大社交范圍,提高生活質(zhì)量。正念減壓這項干預(yù)措施是我國目前較成熟和使用廣泛的積極心理學(xué)干預(yù)手段,對改善病人的負性情緒起積極作用。

5.3 中醫(yī)養(yǎng)生干預(yù)

中醫(yī)養(yǎng)生干預(yù)是在身體某些特定穴位上施灸,能夠達到和氣血、通經(jīng)絡(luò)、保健、益壽延年的目的。艾灸療法可很好地防病保健,通過中醫(yī)正確的辨證、診療辨明疾病的性質(zhì)、病因病機,并在相應(yīng)的穴位上采取正確的補或瀉法,使用正確的灸療方法,就能達到祛除病因的效果。何流[42]對維持性血液透析病人進行為期3個療程,共計12周的針灸療法。干預(yù)組虛弱綜合征各項指標、中醫(yī)癥狀分級量化評分及腎病生存質(zhì)量評分等評價指標均低于對照組,說明針灸治療法可以改善血液透析虛弱綜合征病人的步速、體力活動水平、疲乏評分及癥狀與不適,提升病人社交質(zhì)量、睡眠及總體健康評估領(lǐng)域的生存質(zhì)量,一定程度上可以降低病人的社會疏離水平。研究顯示通過辨證施灸方案對維持性血液透析病人社會疏離感有一定的改善作用。可能這與中醫(yī)有助于提升病人的體能改善其虛弱水平、降低其疲乏度有關(guān),從而提升其社交信心和能力,讓其敢于社交,對改善社交質(zhì)量起著一定的作用。

5.4 家庭社會支持干預(yù)

家庭社會支持干預(yù)是指在依靠社會網(wǎng)絡(luò)支持的基礎(chǔ)上應(yīng)用一定的物質(zhì)和精神手段,幫助個體走出生活的逆境。包曉燕等[43]對維持性血液透析病人進行為期3個月的干預(yù),干預(yù)組的認知功能、社會支持、睡眠、社交質(zhì)量、工作狀況、性功能、疾病滿意度及總體健康水平均高于對照組,強大的社會支持系統(tǒng)能幫助病人有效提升治療及依從性?？梢酝ㄟ^主要照顧者參與病人的治療管理全過程的護理方式,引導(dǎo)主要照顧者加入病人的各項計劃的制訂,并嘗試從病人的角度看待病人的不良情緒,給予其充分的理解與支持,從而可以使病人意識到自己在家庭中的地位,提升其治療信心,能使病人感受到自己存在的意義和價值,有利于使其打開心扉,充分感受到社會支持,提升其主觀幸福感,對其融入社會生活產(chǎn)生正向影響。

5.5 其他干預(yù)

精細化管理、互聯(lián)網(wǎng)+等的干預(yù)方式均能一定程度提升病人的治療積極性,促進其更好地重返社會、融入社會,降低社會疏離程度。周麗麗[44]對血液透析病人實施精細化護理,有效改善了病人的生活質(zhì)量,提升了其心理健康狀態(tài),進而幫助病人更好地回歸社會。陳恬恬等[45]通過微信訪視的方式對血液透析病人進行為期3個月的干預(yù),能有效改善病人的焦慮情緒,提高病人對疾病知識的認知,幫助病人回歸社會,減少并發(fā)癥發(fā)生。

6 小結(jié)

維持性血液透析病人作為特殊且龐大的群體普遍存在社會疏離狀況,現(xiàn)階段的研究以橫斷面研究為主,缺少該人群社會疏離感的動態(tài)檢測研究?，F(xiàn)有量表只能測評病人主觀或客觀一方面的社會疏離感,缺乏成熟、特定的測評工具。因此,需要結(jié)合我國維持性血液透析病人社會疏離的實際情況,來漢化或編制適用于血液透析病人的測評工具。此外,缺少對病人全生命周期的護理干預(yù),對其社會疏離系統(tǒng)化、體系化的干預(yù)方案依舊在探索和不斷改善階段。未來可開展質(zhì)性研究和縱向研究來進一步豐富現(xiàn)有體系的不足,了解不同時間節(jié)點病人的社會疏離感水平及影響因素,使醫(yī)護人員能夠及早識別高危人群,減少社會疏離感對病人的影響,并給病人帶來更好的醫(yī)療服務(wù)與社會支持,以期更好地融入社會,提升其生存質(zhì)量。