謝嬋娟,熊靜,諶永毅,張京慧,李小燕,王澤友
(1.中南大學(xué)湘雅醫(yī)院a.臨床護理學(xué)教研室,b.口腔頜面外科,c.胸外科,湖南 長沙 410000;2.中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院/湖南省腫瘤醫(yī)院 護理部,湖南 長沙 410000;3.中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 檢驗醫(yī)學(xué)科,湖南 長沙 410000)
2015 年1 月,美國總統(tǒng)奧巴馬提出通過嘗試收集患者的基因組學(xué)和其他分子信息, 根據(jù)患者個人特質(zhì),量身定制個性化的醫(yī)療健康干預(yù)服務(wù)的“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”的倡議[1]。 該計劃是隨著個體化醫(yī)療保健服務(wù)的發(fā)展、人類基因測序技術(shù)的革新、生物醫(yī)學(xué)分析技術(shù)的進步及大數(shù)據(jù)收集和分析工具的出現(xiàn)而發(fā)展起來的一種新型醫(yī)學(xué)概念與醫(yī)療模式[2]。 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)模式將整合個人基因、 環(huán)境和生活方式等個體化差異的作用,使疾病的預(yù)防、治療和護理由群體化向個體化轉(zhuǎn)變,在促進人類健康和經(jīng)濟發(fā)展、減少醫(yī)療負(fù)擔(dān)方面作用顯著[3-4]。 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的背景下,精準(zhǔn)護理的核心是以患者需求為導(dǎo)向的護理, 通過建立患者個性化的健康數(shù)據(jù)庫, 形成更多可能會影響護理方法的電子化健康工具,有利于未來的護理研究;利用現(xiàn)有的大量數(shù)據(jù)庫,掌握數(shù)據(jù)分析的工具與方法,對數(shù)據(jù)進行分析, 進而為護士做出更有利于患者健康結(jié)局的決策服務(wù); 將傳統(tǒng)的護理方式轉(zhuǎn)變?yōu)楦鶕?jù)個人行為、生理、環(huán)境和病史等數(shù)據(jù)資料進行個性化精準(zhǔn)護理, 實現(xiàn)疾病人群為中心的臨床決策到患者個體為中心的臨床決策[5]。 作為精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中不可或缺的一個群體, 護士在健康促進和健康管理中起到至關(guān)重要的作用。 為了以最安全、經(jīng)濟、有效的醫(yī)療服務(wù)為患者提供健康管理[4],研究者已經(jīng)將精準(zhǔn)健康技術(shù)整合到臨床護理中,在癌癥護理、康復(fù)護理和慢性病管理和癥狀管理等領(lǐng)域進行了研究[6-8]。 筆者將從精準(zhǔn)護理的概念和內(nèi)涵、精準(zhǔn)護理理論體系、精準(zhǔn)護理護士的角色、精準(zhǔn)護理護士的準(zhǔn)入要求、精準(zhǔn)護理護士面臨的機遇與挑戰(zhàn)進行闡述, 為促進我國精準(zhǔn)護理??频慕ㄔO(shè)和高質(zhì)量精準(zhǔn)護理人才培養(yǎng)提供參考意義。
1.1 精準(zhǔn)護理的概念 精準(zhǔn)護理的提出至今發(fā)展不到十年時間, 隨著對精準(zhǔn)護理的精度和深度不斷深入了解和探討, 其概念也在不斷發(fā)展變化和完善中。 2015 年,Yuan[9]指出精準(zhǔn)護理是指一種以現(xiàn)實數(shù)據(jù)為重要依據(jù),發(fā)現(xiàn)患者護理問題出現(xiàn)規(guī)律,預(yù)測護理風(fēng)險因素,以循證為基礎(chǔ)采取針對性、個體化和準(zhǔn)確的護理措施, 進而預(yù)控和減少患者健康問題的一種現(xiàn)代化護理管理模式。 2017 年,F(xiàn)u 等[10]認(rèn)為精準(zhǔn)護理是依托于精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)健康理念, 護士對患者進行精確表型分析或表型深分析, 在適當(dāng)?shù)臅r間針對合適的患者進行準(zhǔn)確的護理實踐, 以達到治療效果的最大化。2018 年,劉鎖霞等[11]從人本底蘊的角度出發(fā), 指出精準(zhǔn)護理是一項全新護理科學(xué)發(fā)展的趨勢,需從個人的基因、疾病型態(tài)、性別、微生物反應(yīng)體質(zhì)、生活型態(tài)、家庭、種族、社會文化因素等個別差異,提供最適配的護理處置,在實施精準(zhǔn)護理時,除了依據(jù)相關(guān)研究文獻的證據(jù)等級、效度、影響程度等,還需了解研究對象的個別性差異、基因、生物、家庭、社會、文化等人文因素。 2020 年,廣東省精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會對精準(zhǔn)護理給出了更全面、 更規(guī)范的定義, 在其他學(xué)者的基礎(chǔ)上增加了人工智能和全生命周期整合醫(yī)療的范疇, 指出精準(zhǔn)護理是在護理學(xué)發(fā)展進程中,通過多學(xué)科合作,應(yīng)用包括基因組學(xué)技術(shù)在內(nèi)的生物組學(xué)技術(shù)、互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、大數(shù)據(jù)技術(shù)及人工智能技術(shù)等先進技術(shù), 對個體至群體層面的表型特征(如癥狀、體征和疾病等)的生物組學(xué)層面、環(huán)境暴露層面和生活方式層面的因素進行分析, 為護理對象提供全生命周期的精確、準(zhǔn)時、個體化的整體護理服務(wù),以期以最安全、最有效、最經(jīng)濟的方式促進個體和群體的舒適和健康[12]。 目前我國一直延用廣東省精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會提出的精準(zhǔn)護理體系, 暫未形成新的理論體系。
1.2 精準(zhǔn)護理的內(nèi)涵 精準(zhǔn)護理理論上的內(nèi)涵可以依照護理學(xué)的內(nèi)涵從人、環(huán)境、健康、護理4 個層面進行分析。在精準(zhǔn)護理中,對護理對象的“人”的認(rèn)識應(yīng)從個體層面精細(xì)至基因?qū)用妫?延伸至家庭和家族層面、拓展至同一表型的社會群體層面。精準(zhǔn)護理對“環(huán)境”的認(rèn)識不僅重視內(nèi)在的生理、心理環(huán)境因素的評估, 更重視影響表型的外在自然和社會環(huán)境因素的評估, 強調(diào)環(huán)境對人現(xiàn)存及前瞻性的影響作用。 精準(zhǔn)護理對“健康”的認(rèn)識表現(xiàn)為更全面審視潛在的健康風(fēng)險,關(guān)注到個體和群體身、心、社、靈健康需求。 精準(zhǔn)護理對“護理”的認(rèn)識為最大化為生命全過程涉及的個人、家庭、家族及社會群體創(chuàng)造促進健康的條件,實現(xiàn)個體和社會健康效益的最優(yōu)化[12]。
精準(zhǔn)護理學(xué)術(shù)上的內(nèi)涵可以概括為以下4 個方面[13]:(1)精準(zhǔn)識別標(biāo)志的應(yīng)用。 護理研究者探求個體基因、環(huán)境和行為的機制,可為患者疾病和治療應(yīng)對提供基因方面精準(zhǔn)的照護。(2)精準(zhǔn)確定護理干預(yù)目標(biāo)。 精準(zhǔn)護理通過準(zhǔn)確構(gòu)建疾病或癥狀的預(yù)測模型,有效評估疾病風(fēng)險,便于給予患者個性化精準(zhǔn)管理。 (3)精準(zhǔn)設(shè)計護理干預(yù)內(nèi)容。 精準(zhǔn)護理從個性化需求方面挖掘患者疾患的解決突破口, 通過精準(zhǔn)設(shè)計,使干預(yù)更具科學(xué)性、實用性與針對性。(4)信息助力護理干預(yù)精準(zhǔn)實施。 精準(zhǔn)護理基于循證臨床實踐指南的科學(xué)指導(dǎo),以患者為中心,精確識別概念之間的關(guān)系,采用規(guī)范的信息系統(tǒng)框架,提高信息精準(zhǔn),支持精準(zhǔn)健康。 明確精準(zhǔn)護理的內(nèi)涵對培養(yǎng)精準(zhǔn)護理專科護士、 開展精準(zhǔn)護理科研和教學(xué)培訓(xùn)奠定了基礎(chǔ)。
1.3 精準(zhǔn)護理的體系框架 隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的研究和推廣的逐步深入,精準(zhǔn)護理體系構(gòu)建也逐漸完善。精準(zhǔn)護理通過整體護理模式[12],應(yīng)用在以恢復(fù)健康和健康促進為目的的全生命周期照護,個人、家庭、群體、社會照護和身、心、社、靈照護中。 通過精準(zhǔn)護理程序并融合了護理學(xué)、基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)工程、計算機科學(xué)等學(xué)科的知識與技術(shù),依托相應(yīng)學(xué)科的發(fā)展而發(fā)展。該體系框架涵蓋學(xué)科廣,將精準(zhǔn)護理的內(nèi)涵與精準(zhǔn)護理程序進行融合,根據(jù)評價效果,不斷調(diào)整護理方案, 建立人-環(huán)境-健康-護理的評估、計劃、診斷、實施和評價生態(tài)閉環(huán)系統(tǒng),滿足身、心、社、靈的健康和健康促進需求,建立全生命周期的整體護理管理流程。
2.1 護士是實施精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的合作者 精準(zhǔn)護理是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的一個分支,在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的實施過程中,對護士的要求也越來越高, 護士除了具備過硬的基本護理操作技能外, 必須還要具備在臨床實踐中正確地使用基因組信息指導(dǎo)診斷、治療和護理的能力。隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展, 護士對精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的貢獻越來越顯著,主要表現(xiàn)在以下4 方面:(1)支持以基因組學(xué)為重點的高級臨床注冊護士的實踐、 研究和教育工作;(2)獲得關(guān)于疾病生物學(xué)知識、風(fēng)險評估、治療效果、藥物安全和自我管理新的方法;(3)改進與其他醫(yī)療數(shù)據(jù)相結(jié)合的基因組信息的資源和系統(tǒng);(4)倡導(dǎo)患者和家庭利益,公平地獲得基因組保健資源[14]。護士作為跨學(xué)科衛(wèi)生保健團隊中一個最基本的角色,是保證精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)實施的重要組成成員,在多學(xué)科合作、科研團隊合作、健康照護合作中起到至關(guān)重要的作用[5]。
2.2 護士是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)??祁I(lǐng)域的傳播者 長期以來,患者健康教育一直是護理工作的重要組成部分[15]。護士是連接患者和醫(yī)生的橋梁和紐帶, 患者的健康促進和醫(yī)療衛(wèi)生保健政策的實施都需要護士共同參與落實[16-17]護士作為精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中傳播者的角色,主要有2 層含義。護士作為精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的專業(yè)技術(shù)人員,有責(zé)任和義務(wù)向患者及其家屬做好“精準(zhǔn)護理”和“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”的解釋工作。 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)處于起步階段,精準(zhǔn)護理是基于精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)衍生出來的一項全新的護理學(xué)科,在我國發(fā)展還不成熟,護士應(yīng)及時采取有效行動進行基因譜學(xué)相關(guān)知識的健康教育, 保障患者及其家屬公平享有精準(zhǔn)護理的權(quán)利并接受精準(zhǔn)護理,使精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)造福大眾; 護士有能力對護理同行起到模范和教育的作用。 美國護士認(rèn)證中心(American Nurses Credentialing Center)提供的高級遺傳學(xué)護理認(rèn)證為廣大護理人員積極學(xué)習(xí)精準(zhǔn)護理和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的知識提供了無限的動力。 我國已成立了廣東省精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會, 并已逐步開展精準(zhǔn)護理??谱o士培訓(xùn), 因此我國有望通過繼續(xù)教育或?qū)W歷教育在高等院校培養(yǎng)精準(zhǔn)護理方向的臨床護士, 使精準(zhǔn)護理從臨床進入社區(qū)與家庭。
2.3 護士是促使精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)壯大的改革者 為了給患者提供更優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù), 護理領(lǐng)導(dǎo)力是每個護士必備專業(yè)技能之一[18]。 有學(xué)者曾對領(lǐng)導(dǎo)與管理進行過明確區(qū)分, 二者的區(qū)別主要在于: 管理重視現(xiàn)在,強調(diào)決策、指揮、治理及控制,通過層級和系統(tǒng)發(fā)揮作用,具有一定的強制性;領(lǐng)導(dǎo)面向未來,強調(diào)為下屬提供方向并進行引導(dǎo), 通過個人和文化發(fā)揮作用,以此來推動變革[19]。 我國目前正通過科技創(chuàng)新推動精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展,護士在其中的作用不容忽視[20],隨著規(guī)范化培訓(xùn)和資格認(rèn)證, 精準(zhǔn)護理執(zhí)業(yè)護士也是未來發(fā)展趨勢,為我國實現(xiàn)“健康中國2030”規(guī)劃綱要,保障人民健康,提高健康水平,改善健康公平產(chǎn)生積極影響。
2.4 護士是推動精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展的研究者 隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的到來,護士也需要付出努力學(xué)習(xí)相關(guān)知識,并與醫(yī)生合作,使患者處于最佳健康狀態(tài),以最大限度地發(fā)揮精準(zhǔn)醫(yī)療的潛力[21]。 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的研究自然離不開護理團隊,護理科研可以聯(lián)合多學(xué)科(例如:臨床醫(yī)學(xué)、基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、公共衛(wèi)生學(xué)、衛(wèi)生管理學(xué)等學(xué)科),用新的研究方法或數(shù)據(jù)分析方式配合精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)開展精準(zhǔn)護理科研, 采集大數(shù)據(jù), 開展社會調(diào)查、家譜調(diào)查,以及基因治療的社會研究,拓展腫瘤護理、患者用藥安全護理、健康教育、癥狀控制等研究領(lǐng)域,并采用質(zhì)性研究方法開展護士法、護理倫理等課題研究, 為提高護理服務(wù)質(zhì)量提供有力的循證依據(jù),也為臨床共同決策提供支持[11]。 國外精準(zhǔn)護理護士在疼痛、淋巴水腫、睡眠障礙和認(rèn)知障礙等癥狀管理實踐方面已有大量研究, 我國目前還處于初步發(fā)展階段。
根據(jù)國外遺傳咨詢師的培訓(xùn)、認(rèn)證評估系統(tǒng),結(jié)合我國國情[22],精準(zhǔn)護理??谱o理人員應(yīng)具備基本的知識和能力包括但不限于以下要求[12]:取得護士執(zhí)業(yè)資格證書;能與多學(xué)科團隊合作,提供或幫助護理對象獲得遺傳與基因組學(xué)的相關(guān)資源、 服務(wù)和支持的能力; 有將特定的遺傳與基因組學(xué)知識融入到護理實踐的理念和能力;提供咨詢,能根據(jù)不同特點或不同的護理對象選擇合適的溝通方式進行信息告知和健康教育, 具有幫助護理對象進行護理決策的能力; 能在健康記錄中識別相關(guān)的基因和生物標(biāo)志物、 環(huán)境和生活方式方面的信息; 能繪制家庭系圖譜,進行個人和家庭健康史風(fēng)險評估;具備實踐循證護理、 發(fā)展精準(zhǔn)護理研究和推進精準(zhǔn)護理研究進行成果轉(zhuǎn)化的能力;能與多學(xué)科團隊合作,提升運用生物信息學(xué)、大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能等先進技術(shù)實施精準(zhǔn)護理的能力;能保護護理對象的合法權(quán)益,推動精準(zhǔn)護理相關(guān)法律法規(guī)、規(guī)章制度、倫理規(guī)范的形成。 相對于傳統(tǒng)護理,精準(zhǔn)護理更注重護理方式、方法、細(xì)節(jié)、質(zhì)量和效果,且精準(zhǔn)護理專科護士對理論知識和實操能力要求高。
4.1 精準(zhǔn)護理護士面臨的機遇 在精準(zhǔn)護理層面,精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的創(chuàng)新之處是對患者長期護理結(jié)果的定位。隨著大數(shù)據(jù)和醫(yī)學(xué)信息網(wǎng)絡(luò)平臺的建立,護理人員可以從患者的遺傳構(gòu)成、 行為方式、 生活方式出發(fā),為其定制個體化治療計劃,做出符合患者個體需求的護理決策,依賴于科學(xué)技術(shù)手段(智能手機、可穿戴設(shè)備、電子病歷、醫(yī)學(xué)信息網(wǎng)絡(luò)平臺等)對其進行長期追蹤和隨訪。 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)為護士加強于患者的溝通和提升護士教育以及專業(yè)能力提供機會[23-25]。有別于常規(guī)護患溝通, 精準(zhǔn)護理針對患者病理狀態(tài)的溝通方面,對基因測試和臨床使用的解釋、在整個測試和對治療預(yù)期中對患者的宣傳與支持、 對患者的長期監(jiān)測以及對患者決策的支持、 關(guān)注患者的家庭以及個體化護理方式有重大意義。 在護理教育及專業(yè)能力的提升方面, 護士理解和解釋遺傳和基因組學(xué)的能力、解決遺傳和基因組學(xué)檢測中涉及的倫理、法律和社會問題、 進行遺傳咨詢和臨床試驗作用明顯[26]。 精準(zhǔn)護理圍繞著患者全生命周期健康管理的角度考慮,大大縮短了醫(yī)療成本,為患者縮短了治療時間與治療周期。作為護理人員,應(yīng)該認(rèn)清自身在精準(zhǔn)護理中的定位及發(fā)揮的作用,善于抓住機遇,適應(yīng)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展的潮流,促進我國精準(zhǔn)護理的發(fā)展。
4.2 精準(zhǔn)護理護士面臨的挑戰(zhàn) 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)情況下的信息技術(shù)是以大數(shù)據(jù)、多中心、云計算、網(wǎng)絡(luò)化為特征的,其數(shù)據(jù)涉及方方面面,包括各種組學(xué)技術(shù)、代謝及信號通路、標(biāo)志物研究、計算機生物學(xué)、基因組學(xué)、蛋白組學(xué)、代謝組學(xué)、藥物組學(xué)、轉(zhuǎn)錄組學(xué)、高通量圖像分析、人類分子遺傳學(xué)、人類組織庫、整理醫(yī)學(xué)生物學(xué)、蛋白表達譜及系統(tǒng)生物學(xué)等方面[27],錯綜復(fù)雜且信息量巨大,必須以人工智能方式、輔助決策方式才能服務(wù)于臨床[28]。 在享受數(shù)據(jù)共享的同時,建立良好的個人信息隱私保護機制及保護研究參與者的新方法亟待解決。因此,我國在建立醫(yī)療大數(shù)據(jù)庫,實施精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時,要制定規(guī)范采集、存儲、管理、共享機制,建立名詞標(biāo)準(zhǔn)化,病例標(biāo)準(zhǔn)化及數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化臨床科研一體化的護理病歷, 高效結(jié)合數(shù)字化人體與臨床腫瘤護理, 使大數(shù)據(jù)的精準(zhǔn)分析落地于臨床護理實踐。目前精準(zhǔn)護理護士準(zhǔn)入要求較高,精準(zhǔn)護理技術(shù)發(fā)展基礎(chǔ)和專業(yè)發(fā)展基礎(chǔ)還處于起步階段, 我國尚未形成標(biāo)準(zhǔn)化精準(zhǔn)護理專科護士培訓(xùn)體系,精準(zhǔn)護理??谱o士人數(shù)較少,精準(zhǔn)護理在各個醫(yī)院進行大規(guī)模推廣應(yīng)用時機還未成熟。