李陽(yáng),熊桃 ,鄭予希 ,李奉玲 ,蔣瑤,魏雪梅,崔麗君

(1.川北醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院,四川 南充 637100;2.川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 產(chǎn)科,四川 南充 637000;3.川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 護(hù)理部)

兒童卒中是發(fā)生在出生28 d至18歲年齡段的一種急性發(fā)作的局灶性腦梗死或出血而引起的神經(jīng)學(xué)體征或癥狀,按發(fā)病類(lèi)型可分為出血性腦卒中和缺血性腦卒中[1]。生活質(zhì)量(quality of life,QOL)是人們對(duì)于自身的身體機(jī)能、心理功能、社會(huì)關(guān)系等多維度的評(píng)價(jià),是量化疾病影響、評(píng)估療效及幸福感的重要指標(biāo)[2-3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)[4],發(fā)達(dá)國(guó)家中兒童卒中年發(fā)病率為1.3/10萬(wàn)～13/10萬(wàn),而發(fā)展中國(guó)家年發(fā)病率是發(fā)達(dá)國(guó)家的2～5倍。雖然兒童卒中發(fā)病率較低,但兒童卒中對(duì)社會(huì)、家庭以及個(gè)人的影響更大,有50%以上的患兒生活質(zhì)量受到了不同程度的損傷[4]。選擇合理可靠的工具對(duì)卒中患兒生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估是至關(guān)重要的。范圍綜述主要是指通過(guò)系統(tǒng)的進(jìn)行文獻(xiàn)檢索,篩選并綜合現(xiàn)有知識(shí)來(lái)研究某一研究領(lǐng)域的核心概念、理論、來(lái)源等,幫助研究者明確研究問(wèn)題的多樣性、特征和性質(zhì),識(shí)別發(fā)現(xiàn)研究空白[5-6]。本文基于Arksey等[5]提出的范圍綜述報(bào)告框架(確定問(wèn)題、識(shí)別相關(guān)研究 、選擇研究、數(shù)據(jù)圖表化、整理匯總),總結(jié)兒童卒中生活質(zhì)量評(píng)估工具的特點(diǎn)及構(gòu)建基礎(chǔ) ,以期為相關(guān)研究提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 明確研究方法與研究問(wèn)題 本文兒童生活質(zhì)量定義為在滿(mǎn)足安全庇護(hù)、保障支持、維持和充滿(mǎn)愛(ài)的環(huán)境中玩耍、學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)[7]。主要研究問(wèn)題:(1)評(píng)估卒中兒童卒中生活質(zhì)量評(píng)估工具有哪些?(2)現(xiàn)存工具特點(diǎn)如何?該如何選擇和構(gòu)建?

1.2 制定檢索策略 檢索國(guó)內(nèi)外8個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù),分別是:PubMed、Cochrane Library、Embase、Web of Science核心集、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫(kù)。采用主題詞和自由詞結(jié)合的方法進(jìn)行檢索,英文檢索式以PubMed為例:(“stroke” [MeSH Terms] OR “apoplexy” [Title/Abstract] OR “cerebrovascular accident” [Title/Abstract] OR “cerebral infarction” [Title/Abstract] OR “ischemic stroke” [Title/Abstract] OR “cerebral hemorrhage” [Title/Abstract])AND ( “child” [MeSH Terms] OR “infant” [Title/Abstract] OR “kids” [Title/Abstract] OR “adolescents” [Title/Abstract] OR “child preschool” [Title/Abstract] OR “teenager” [Title/Abstract]) AND (“quality of life” [MeSH Terms] OR “l(fā)ife quality” [Title/Abstract] OR “health related quality of life” [Title/Abstract]) AND (“tool*”[Title/Abstract] OR “scale*” [Title/Abstract] OR “instrument*” [Title/Abstract] OR “index*” [Title/Abstract] OR “questionnaire*” [Title/Abstract]);中文檢索式以知網(wǎng)為例:(SU= “腦卒中”+ “中風(fēng)”+“腦血管意外”+“腦梗死”+“腦栓塞”+“腦出血”)AND (SU=“兒童”+“學(xué)齡前兒童”+“學(xué)齡期兒童”+“青少年”+“嬰兒”+“幼兒”) AND (SU=“生命質(zhì)量”+“生存質(zhì)量”+“生活質(zhì)量”) AND (SU= “工具”+“量表”+“問(wèn)卷”)。對(duì)發(fā)表日期沒(méi)有限制,檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022年10月。

1.3 確定文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):研究對(duì)象為兒童腦卒中患者;研究主題為腦卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具的應(yīng)用;研究設(shè)計(jì)包括觀察性研究、試驗(yàn)性研究等原始研究。排除標(biāo)準(zhǔn):評(píng)估工具的適用對(duì)象是成人、圍生期患兒;非中英文文獻(xiàn);會(huì)議摘要、綜述類(lèi)文章;無(wú)法獲取全文。

1.4 文獻(xiàn)篩選與資料提取 由2名研究員通過(guò)閱讀文章題目和摘要,按照文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行初篩,對(duì)于符合要求的文章將進(jìn)一步閱讀全文后復(fù)篩,最終納入相關(guān)文獻(xiàn)。對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行分析,提取信息包括:工具基本信息(工具名稱(chēng)、國(guó)家)、工具具體內(nèi)容(評(píng)估年齡、評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)、評(píng)估方式、維度、條目數(shù)、維度內(nèi)容)、工具構(gòu)建方法及特點(diǎn)(條目構(gòu)建方法、信效度、構(gòu)建基礎(chǔ)、特點(diǎn))。信息提取完成后2人核對(duì),若結(jié)果不一致與第3名研究者進(jìn)行討論,直至結(jié)果最終達(dá)成一致。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選結(jié)果 初檢得到文獻(xiàn)926篇,將檢索到的文獻(xiàn)題錄導(dǎo)入Endnote X9軟件中,去除重復(fù)文獻(xiàn)67篇、閱讀文題和摘要去除819篇、無(wú)法獲取全文去除12篇、閱讀全文后去除研究?jī)?nèi)容與目的不符12篇、最終納入16篇,再采用文獻(xiàn)追蹤法,追溯參考文獻(xiàn)3篇[10,8,30]、手動(dòng)檢索關(guān)于工具檢驗(yàn)、開(kāi)發(fā)相關(guān)文獻(xiàn)4篇[11,13,20,30]做為補(bǔ)充資料,最終納入文獻(xiàn)23篇[8-30],確定了9個(gè)常用的卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具。文獻(xiàn)篩選流程根據(jù)PRISMA 擴(kuò)展版清單(PRISMA extension for scoping reviews,PRISMA-ScR)繪制[31]。

2.2 卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具內(nèi)容匯總

2.2.1 工具基本信息匯總 匯總分析卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具共9個(gè),分別來(lái)自于美國(guó)(n=2)、荷蘭(n=2)、歐洲國(guó)家組織(n=1)、加拿大(n=1)、德國(guó)(n=1)、法國(guó)(n=1)[8-30]。量表匯總信息詳見(jiàn)表 1。

2.2.2 工具具體內(nèi)容匯總 評(píng)估工具形式均為評(píng)估表,存在他人評(píng)估和自我評(píng)估兩種方式,維度內(nèi)容均涉及到身體健康、心理健康、社會(huì)健康三個(gè)內(nèi)容。評(píng)估工具的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)均采用Likert分級(jí)評(píng)分方法,分?jǐn)?shù)越高,說(shuō)明生活質(zhì)量越高。量表匯總信息見(jiàn)表1。

表1 腦卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具內(nèi)容匯總

2.2.3 工具構(gòu)建方法及特點(diǎn)

2.2.3.1 條目構(gòu)建方法及信度匯總 匯總分析評(píng)估工具的條目構(gòu)建及信度匯總,有6個(gè)工具[10,21,24-26,29]采用了文獻(xiàn)檢索、專(zhuān)家評(píng)審和患兒或父母訪談的方法構(gòu)建條目,3個(gè)評(píng)估工具[8,13,20]則采用了文獻(xiàn)檢索和患者訪談的方法構(gòu)建條目。在工具的信度檢驗(yàn)中,每個(gè)評(píng)估工具都計(jì)算了Cronbach’s α 系數(shù),從總體上來(lái)看,多數(shù)評(píng)估工具的總體量表信度都處于較高水平[8,10-11,13,20-21,24-26,29-30],量表匯總信息詳見(jiàn)表2。

表2 兒童腦卒中生活質(zhì)量評(píng)估工具構(gòu)建及其信效度

2.2.3.2 工具的構(gòu)建基礎(chǔ)及特點(diǎn) 在9個(gè)評(píng)估工具中,PSQLM工具是基于多倫多大學(xué)健康促進(jìn)中心(Centre for Health Promotion ,CHP)生活質(zhì)量模型框架確定維度內(nèi)容,CHP生活質(zhì)量模型是一個(gè)多維模型,適用于整個(gè)生命周期中的所有人群,與生活質(zhì)量定義相似[8],其余評(píng)估工具則是基于“生活質(zhì)量”定義為構(gòu)建基礎(chǔ)[8-30]。上述工具維度內(nèi)容均符合世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量研究組對(duì)評(píng)定生活質(zhì)量工具應(yīng)至少包括精神、身體、社會(huì)評(píng)估的內(nèi)容要求[8,11,28,32]。工具特點(diǎn)詳見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 評(píng)估工具特點(diǎn)不一,選擇工具時(shí)應(yīng)綜合考慮 本研究共檢索出9個(gè)評(píng)估工具,尚無(wú)標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具。從工具特異性分析,普適性工具(TACQOL、TAPQOL、CHQ、KIDL-R、KIDSCREEN、PedsQL 4.0、QUALIN工具)可用于評(píng)估不同疾病導(dǎo)致的殘障兒童或健康兒童的生活質(zhì)量[8-36],評(píng)估內(nèi)容可能無(wú)法涵蓋對(duì)于腦卒中疾病對(duì)于兒童的多層面影響,評(píng)估內(nèi)容不全面。因此,有研究者將標(biāo)準(zhǔn)化工具與普適性工具結(jié)合進(jìn)行評(píng)估,可增加其準(zhǔn)確性。特異性工具(Neuro-QoL、PSQLM工具)相對(duì)于普適性工具而言,其內(nèi)部的縱向變化會(huì)更加敏感,即評(píng)估內(nèi)容更為敏感捕捉腦卒中疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響,使評(píng)估結(jié)果更準(zhǔn)確[8];但從兒童發(fā)展的特殊性考慮,Neuro-QoL、PSQLM、PedsQL 4.0、KIDSCREEN工具采用“一刀切”的評(píng)估方式,對(duì)于處于不同階段的兒童,可能無(wú)法有效評(píng)估各個(gè)階段兒童的情感、社會(huì)變化[7];此外,從醫(yī)療資源方面考慮,Neuro-QoL工具、PSQLM工具、條目數(shù)長(zhǎng)、花費(fèi)時(shí)間長(zhǎng),從而導(dǎo)致醫(yī)療資源花費(fèi)大,在臨床上的可實(shí)用性還需進(jìn)一步研究[8、21]。因此,對(duì)于工具的選擇不僅需要對(duì)工具的特異性考慮,也需結(jié)合醫(yī)療資源、研究目的等多方面因素綜合考慮。

3.2 評(píng)估工具存在兩種評(píng)估方式,應(yīng)盡可能考慮自我評(píng)估的工具 由于兒童年齡較小,評(píng)估結(jié)果容易受短期記憶或近期事件的影響、且兒童缺乏充分發(fā)展的長(zhǎng)期視角以及與兒童交流存在語(yǔ)言問(wèn)題等多種原因,很可能導(dǎo)致出現(xiàn)無(wú)效和高度不可靠的結(jié)果[10]。因此,多數(shù)卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具中,存在自我評(píng)估與父母評(píng)估兩種方式[8-28]。但目前相關(guān)研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)父母報(bào)告和自評(píng)報(bào)告之間的結(jié)果一致性存在差異,對(duì)于健康兒童來(lái)說(shuō),父母報(bào)告通常比自我評(píng)估報(bào)告出更高的心理健康和幸福感,而對(duì)于慢性病兒童來(lái)說(shuō),父母報(bào)告的生活質(zhì)量通常低于孩子自我評(píng)估報(bào)告[33]。因此,在臨床評(píng)估前,護(hù)理人員應(yīng)首先對(duì)患兒的認(rèn)知情況進(jìn)行簡(jiǎn)單評(píng)估,對(duì)于達(dá)到一定的認(rèn)知能力或處于青少年時(shí)期的患兒,應(yīng)直接征求兒童患者自己的觀點(diǎn),選擇自評(píng)量表。但同時(shí)對(duì)于父母評(píng)估報(bào)告也要給予同等的關(guān)注和重視。

3.3 評(píng)估工具構(gòu)建方法及構(gòu)建基礎(chǔ)十分相似,可做為后續(xù)工具構(gòu)建的參考 上述工具主要均采用常規(guī)的問(wèn)卷編制方法,編制過(guò)程較為科學(xué)。構(gòu)建基礎(chǔ)則是以“生活質(zhì)量”定義和CHP生活質(zhì)量模型為基礎(chǔ)[8-30],都從自身的身體、心理、社會(huì)等多維度進(jìn)行評(píng)價(jià)。從內(nèi)容上來(lái)看覆蓋較為全面,但忽略了兒童本身處于動(dòng)態(tài)發(fā)展的特殊性,并不能很好適用于兒童的發(fā)展[7-8]。Ow等[7]基于原有的生活質(zhì)量框架,制訂出一個(gè)屬于兒童的生活質(zhì)量框架,該框架主要包括:思想感情、未來(lái)發(fā)展、適應(yīng)、獨(dú)立性、形象五個(gè)主題,強(qiáng)調(diào)了從兒童期到青少年期,身體發(fā)育和社會(huì)角色的轉(zhuǎn)變,更適用于兒童這個(gè)特殊群體。因此,對(duì)于后續(xù)工具構(gòu)建時(shí),可借鑒上述工具構(gòu)建方法,結(jié)合兒童生活質(zhì)量的框架進(jìn)行構(gòu)建。

3.4 對(duì)未來(lái)研究和實(shí)踐的啟示 關(guān)于兒童卒中生活質(zhì)量評(píng)估工具的研究已經(jīng)取得了初步成效,今后可從以下幾個(gè)方面進(jìn)行深入探究:(1)由于PSQLM工具用時(shí)長(zhǎng)、應(yīng)用較少[8],需探究該工具在臨床上的可行性。(2)目前尚無(wú)標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具,未來(lái)可考慮結(jié)合兒童生活質(zhì)量框架進(jìn)行構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具。(3)由于我國(guó)對(duì)于腦卒中兒童生活質(zhì)量的研究尚處于初級(jí)階段,未來(lái)借鑒國(guó)外研究方法,結(jié)合我國(guó)國(guó)情,制定本土化評(píng)估工具。

4 小結(jié)

本研究依據(jù)范圍綜述框架綜述了國(guó)內(nèi)外兒童卒中生活質(zhì)量評(píng)估工具,共納入了9個(gè)兒童腦卒中生活質(zhì)量評(píng)估工具。雖然目前卒中兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具種類(lèi)繁多,但僅有PSQLIM工具為特異性工具,但該工具用于臨床的可行性尚未報(bào)道。未來(lái)需進(jìn)一步驗(yàn)證PSQLM工具的可行性或基于兒童生活質(zhì)量框架構(gòu)建出新的標(biāo)準(zhǔn)化、特異性評(píng)估工具。