朱李敏,范天愛(ài),袁長(zhǎng)蓉,黃青梅,楊瑒,寧麗,吳傅蕾

(1.復(fù)旦大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科,上海 200032;3.杭州市第一人民醫(yī)院 護(hù)理部,浙江 杭州 310006)

惡性腫瘤是嚴(yán)重威脅全球人民生命健康的疾病之一[1]。數(shù)據(jù)[2]顯示,我國(guó)惡性腫瘤的整體發(fā)病率為285.83/10萬(wàn),新發(fā)與死亡例數(shù)超過(guò)了世界總例數(shù)的24%和30%。確診惡性腫瘤不僅對(duì)患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)巨大的打擊,對(duì)其家庭照護(hù)者來(lái)說(shuō)也是巨大的挑戰(zhàn),沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)可嚴(yán)重影響其原有的生活軌跡。調(diào)查[3]顯示,5%的腫瘤患者照護(hù)者會(huì)辭去工作以全身心照顧患者,41.6%的人需要調(diào)整或減少工作時(shí)間,這使其原有的社會(huì)角色、社會(huì)交往、社會(huì)活動(dòng)等受限,導(dǎo)致照護(hù)者與社會(huì)產(chǎn)生不同程度的割裂,引起社會(huì)孤立感(social isolation),影響其生活質(zhì)量[4-5]。社會(huì)孤立感是指被他人回避、排斥、疏遠(yuǎn)、脫離或不了解的感覺(jué),是一種個(gè)人疏遠(yuǎn)了原本所在的集體及社會(huì)關(guān)系,缺少與他人交往的狀況[6]。研究[7-8]表明,高齡、社會(huì)支持、文化程度、子女?dāng)?shù)、情感平衡等均可能對(duì)社會(huì)孤立產(chǎn)生影響。而目前社會(huì)孤立感相關(guān)研究多聚焦于腫瘤患者本身,鮮少關(guān)注腫瘤患者家庭照護(hù)者,忽視了照護(hù)者的社會(huì)孤立感對(duì)患者及家庭生活質(zhì)量的重要影響。為此,本研究以腫瘤患者的家庭照護(hù)者為對(duì)象,了解其社會(huì)孤立感現(xiàn)狀并探討可能的影響因素,以期為后續(xù)制定針對(duì)性干預(yù)措施提供參考,從而促進(jìn)腫瘤患者、照護(hù)者及其整體家庭的生活質(zhì)量。

1 對(duì)象及方法

1.1 研究對(duì)象 2020年10-12月,方便抽樣法招募來(lái)自上海、杭州3家醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病房的家庭照護(hù)者。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18歲;未收取任何照護(hù)相關(guān)費(fèi)用;照護(hù)時(shí)長(zhǎng)≥3個(gè)月,且日均照護(hù)時(shí)長(zhǎng)≥6 h[9];知情且自愿參與本次調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn):自身有嚴(yán)重疾病、存在精神障礙性疾病、意識(shí)不清、有溝通障礙或認(rèn)知障礙者。本研究估計(jì)影響因素為12個(gè),樣本量應(yīng)為變量個(gè)數(shù)的5～10倍[10],考慮10%的失訪率,計(jì)算樣本量為67～133例。

1.2 研究工具 (1)一般情況調(diào)查表:由研究者根據(jù)研究目的結(jié)合文獻(xiàn)及專家咨詢自行設(shè)計(jì),包括病人家庭照護(hù)者的性別、年齡、婚姻狀態(tài)、文化程度、照護(hù)時(shí)長(zhǎng)等共9項(xiàng)內(nèi)容。(2)患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)-社會(huì)孤立簡(jiǎn)表(patient-reported outcomes measurement information system-social isolation short form,PROMIS-SI):由美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院牽頭,Hahn等[11]研制,中文版由課題組前期引進(jìn)。PROMIS不受健康狀態(tài)和病種限制,可用于健康人群[12-13]。PROMIS-SI有14個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,總分為14～70分,得分越高表明其所感知的社會(huì)孤立感越強(qiáng)[14]。根據(jù)PROMIS計(jì)分手冊(cè),原始得分經(jīng)轉(zhuǎn)換后采用標(biāo)準(zhǔn)T分(均值為50,標(biāo)準(zhǔn)差為10)進(jìn)行不同個(gè)體間社會(huì)孤立感程度的比較,得分在55分以下為正常范圍內(nèi),56～60分為輕度,61～70分為中度,71～80分為重度[15]。PROMIS-SI的Cronbach’s α系數(shù)為0.920[14]。(3)PROMIS-社會(huì)支持、擔(dān)任社會(huì)角色與參加社交活動(dòng)的能力簡(jiǎn)表:用于評(píng)價(jià)社會(huì)支持水平和社會(huì)參與能力[16]。兩簡(jiǎn)表均采用Likert 5級(jí)評(píng)分,社會(huì)支持簡(jiǎn)表為16條目,總分16～80分;擔(dān)任社會(huì)角色與參加社交活動(dòng)的能力簡(jiǎn)表為4條目,總分為4～20分,得分越高表明其水平越高。中文版由團(tuán)隊(duì)前期翻譯引進(jìn),簡(jiǎn)表的Cronbach’s α系數(shù)在0.905～0.959之間,信效度良好[16]。(4)癌癥患者報(bào)告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性量表(comprehensive scores for financial toxicity based on the patient-reported outcome measures,COST-PROM):用于評(píng)價(jià)過(guò)去7天內(nèi)對(duì)財(cái)務(wù)壓力和工作相關(guān)的客觀和主觀問(wèn)題的感知狀況。中文版由于慧會(huì)等[17]引進(jìn),共11個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,總分0～44分,得分越低表示經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.889,重測(cè)信度為0.77～0.98,內(nèi)容效度指數(shù)為0.83～1.00,信效度良好,可用于我國(guó)腫瘤人群經(jīng)濟(jì)毒性的研究[17]。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制 由2名經(jīng)培訓(xùn)合格的調(diào)研員采用統(tǒng)一的問(wèn)卷指導(dǎo)語(yǔ)向上海市、杭州市內(nèi)3所醫(yī)院病房?jī)?nèi)的調(diào)查對(duì)象介紹調(diào)查目的,獲知情同意后通過(guò)問(wèn)卷星網(wǎng)頁(yè)鏈接及二維碼發(fā)放問(wèn)卷,調(diào)查對(duì)象自行獨(dú)立填寫(xiě)。問(wèn)卷提交后,由研究人員后臺(tái)統(tǒng)一編碼并依據(jù)填寫(xiě)時(shí)間、填寫(xiě)選項(xiàng)比例等進(jìn)行質(zhì)量篩查,對(duì)快速作答(填寫(xiě)時(shí)間1 min以內(nèi))、簡(jiǎn)單重復(fù)作答的問(wèn)卷進(jìn)行剔除。本研究共發(fā)放問(wèn)卷113份,剔除2份快速作答和1份簡(jiǎn)單重復(fù)作答的問(wèn)卷,共回收有效問(wèn)卷110份,有效回收率為97.3%。

2 結(jié)果

2.1 腫瘤患者家庭照護(hù)者的社會(huì)孤立感得分情況 社會(huì)孤立量表的標(biāo)準(zhǔn)分總分為(32.39±11.71)分,條目均分為(2.31±0.84)分。經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)分轉(zhuǎn)化后結(jié)果顯示,有35.5%的腫瘤患者家庭照護(hù)者得分超過(guò)55分,存在輕度至重度的社會(huì)孤立感。單因素分析顯示,不同職業(yè)狀態(tài)、照護(hù)時(shí)長(zhǎng)和婚姻狀況者的社會(huì)孤立感得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見(jiàn)表1。

表1 腫瘤患者家庭照護(hù)者社會(huì)孤立水平的單因素分析(n=110)

2.2 腫瘤患者家庭照護(hù)者社會(huì)孤立感與社會(huì)支持、社會(huì)參與能力及經(jīng)濟(jì)毒性的相關(guān)性分析 腫瘤患者家庭照護(hù)者的社會(huì)支持得分為(52.51±13.76)分,社會(huì)參與能力得分為(14.18±3.10)分,經(jīng)濟(jì)毒性得分為(32.19±6.97)分。相關(guān)性分析顯示,社會(huì)孤立感與經(jīng)濟(jì)毒性呈正相關(guān)(r=0.251,P<0.05),與社會(huì)參與能力呈負(fù)相關(guān)(r=-0.658,P<0.05),且有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.3 腫瘤患者家庭照護(hù)者社會(huì)孤立影響因素的多因素分析 以社會(huì)孤立感總分為因變量,將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,婚姻狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)毒性、社會(huì)參與能力是社會(huì)孤立感水平的影響因素,見(jiàn)表2。模型調(diào)整R2為52.8%。

3 討論

3.1 腫瘤患者家庭照護(hù)者部分存在輕度至重度的社會(huì)孤立感 目前針對(duì)腫瘤患者家庭照護(hù)者的相關(guān)研究多集中在照護(hù)需求、照護(hù)體驗(yàn)、心理健康等領(lǐng)域[18-19],鮮有針對(duì)其社會(huì)孤獨(dú)感的研究報(bào)道。本研究結(jié)果顯示,腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)孤立量表總分為(32.39±11.71)分,雖然均分水平處于社會(huì)孤立感正常水平范圍內(nèi),但在本研究中仍有35.5%的腫瘤患者家庭照護(hù)者得分超過(guò)55分,存在輕度至重度的社會(huì)孤立感,這與Ross等[20]針對(duì)腫瘤患者孤獨(dú)感的縱向研究結(jié)果等基本一致,提示社會(huì)孤立感在部分腫瘤患者家庭照護(hù)者中切實(shí)存在且出現(xiàn)的可能性仍較高,需引起醫(yī)護(hù)人員關(guān)注。

3.2 腫瘤患者照護(hù)者社會(huì)孤立感受多種因素影響

3.2.1 婚姻狀態(tài)影響腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)孤立感 本研究結(jié)果顯示,婚姻狀態(tài)是影響腫瘤患者家庭照護(hù)者社會(huì)孤立感的重要因素之一,未婚者的社會(huì)孤立感顯著高于已婚者。已婚狀態(tài)在多個(gè)針對(duì)家庭照護(hù)者社會(huì)健康的相關(guān)研究[9,20]中被證實(shí)為保護(hù)因素。如Ross等[20]的研究顯示對(duì)于照護(hù)時(shí)長(zhǎng)超過(guò)6個(gè)月的腫瘤患者家庭照護(hù)者來(lái)說(shuō),已婚者的孤立感顯著低于未婚者。分析其原因,可能是已婚的照護(hù)者往往有著穩(wěn)定的家庭關(guān)系及家庭收入,在治療的過(guò)程中,照護(hù)者和患者互相陪伴,滿足了一定生理、心理的需求,從而降低了其社會(huì)孤立感,護(hù)理人員需要關(guān)注患者及照護(hù)者的陪伴情況,幫助照護(hù)者減輕心理壓力。

3.2.2 經(jīng)濟(jì)毒性越重,腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)孤立感水平越高 本研究結(jié)果顯示,經(jīng)濟(jì)毒性與腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)孤立感呈正相關(guān)(P<0.05)。經(jīng)濟(jì)毒性的概念由Zafar等[21]于2013年提出,特指在癌癥治療過(guò)程中患者所花費(fèi)的高昂費(fèi)用對(duì)患者及其家庭帶來(lái)的負(fù)面影響。國(guó)內(nèi)學(xué)者經(jīng)概念分析將其定義為客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困境,其后果為經(jīng)濟(jì)損失、主觀幸福感降低、健康相關(guān)生活質(zhì)量受損、治療依從性降低和低質(zhì)量的治療和護(hù)理等[22]。以往研究[23]多評(píng)估患者視角的經(jīng)濟(jì)毒性,然而腫瘤治療護(hù)理決策的諸多真實(shí)案例中,決策往往是以照護(hù)者為主導(dǎo)的。護(hù)理人員應(yīng)承擔(dān)腫瘤護(hù)理領(lǐng)航員的角色,關(guān)注照護(hù)者所感知到的經(jīng)濟(jì)毒性,幫助照護(hù)者與醫(yī)生溝通治療方案,為其提供醫(yī)療保健、醫(yī)療保險(xiǎn)、治療預(yù)期成本等相關(guān)信息。腫瘤患者照護(hù)者需要提高財(cái)務(wù)風(fēng)險(xiǎn)和購(gòu)買(mǎi)醫(yī)療保險(xiǎn)的意識(shí),增強(qiáng)管理規(guī)劃家庭財(cái)務(wù)的能力,促進(jìn)患者早診斷、早治療,從而緩解因就醫(yī)導(dǎo)致對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的應(yīng)對(duì)不足,降低社會(huì)孤立感。

3.2.3 社會(huì)參與能力越強(qiáng),社會(huì)孤立感水平越低 本研究結(jié)果顯示,社會(huì)參與能力與社會(huì)孤立水平成負(fù)相關(guān)。社會(huì)角色少、社交能力差的照護(hù)者社會(huì)關(guān)系往往比較單一,在遇到困難時(shí)可利用的支持資源少,容易感受到無(wú)助、失落的負(fù)性情緒[24]。醫(yī)院可以建立腫瘤家庭互助小組,護(hù)理人員可組織照護(hù)者們分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn),互相提供支持,增加社交活動(dòng),形成新的社會(huì)關(guān)系網(wǎng),從而提高社會(huì)參與能力,降低社會(huì)孤立感。

4 結(jié)論

腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)孤立感處于輕度至重度之間不等。護(hù)理人員需重點(diǎn)關(guān)注未婚、離異及喪偶以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的腫瘤患者照護(hù)者,同時(shí)可制定相應(yīng)的干預(yù)方案促進(jìn)腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)參與能力,以降低腫瘤患者照護(hù)者的社會(huì)孤立感,促進(jìn)患者家庭的整體健康。但本研究采取了方便抽樣,研究的樣本受限于上海和杭州3家醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病房的住院患者,未考慮不同診斷、術(shù)前術(shù)后是否合并放化療患者的照護(hù)者其社會(huì)孤立感是否會(huì)有不同,且樣本量較小,使結(jié)論的可推廣性存在局限。下一步應(yīng)擴(kuò)大研究中心并豐富樣本,以進(jìn)一步驗(yàn)證本研究的結(jié)論,為構(gòu)建適合不同類型腫瘤患者照護(hù)者特征的社會(huì)孤立感干預(yù)方案提供依據(jù),減輕患者及照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān),提高治療依從性,降低照護(hù)者的社會(huì)孤立感水平。