吳淑瓊,李真真,楊寧波

(1.莆田學(xué)院附屬醫(yī)院 門診部,福建 莆田 351100;2.莆田學(xué)院護理學(xué)院 助產(chǎn)學(xué)系,福建 莆田 351100)

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD,簡稱孤獨癥)是一種廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙,其核心癥狀表現(xiàn)為社會交往能力缺陷、興趣愛好狹窄和僵硬、刻板、重復(fù)的行為癥狀[1]。目前孤獨癥缺乏特效的藥物治療,早發(fā)現(xiàn)、早診斷及系統(tǒng)化有效干預(yù)可以最大限度地促進患兒社會功能的恢復(fù)[2]。孤獨癥2歲前確診并干預(yù)會有很好的收效,嚴(yán)重孤獨癥3歲后確診、干預(yù),收效則不太樂觀,而中度孤獨癥患兒6歲前干預(yù)都會有不同程度的收效[3],因而學(xué)齡前是孤獨癥患兒干預(yù)的重要時期。親職壓力是指父親或者母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受的壓力,即父母在履行父母角色及親子互動歷程中,受到某個人的人格特質(zhì)、親子互動關(guān)系不良、子女特質(zhì)及家庭情境因素的影響而感受到的壓力[4]。親職壓力影響母親的心理健康水平,而母親的心理健康狀態(tài)又將影響孤獨癥患兒的照顧質(zhì)量和康復(fù)效果[5]。本研究旨在調(diào)查學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康狀態(tài)及親職壓力,并分析兩者的相關(guān)性,以期為患兒母親進行有效的心理干預(yù)提供參考。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法,選取2022年1-7月在我院小兒神經(jīng)康復(fù)科和我市特殊教育機構(gòu)進行干預(yù)治療的學(xué)齡前孤獨癥患兒的母親為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):母親為患兒主要照顧者;所照顧患兒符合美國精神疾病診斷統(tǒng)計手冊第五版關(guān)于孤獨癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]且無其他重大疾病,未上小學(xué)一年級;母親對中文有理解能力,并具備讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn):母親不同意參加本次研究;母親既往有精神疾病史;家中有其他重大負(fù)性事件。本研究已獲得我院倫理委員會的批準(zhǔn),患兒母親均已簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料問卷:自制一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括母親的年齡、文化程度、就業(yè)狀況、家庭月收入、夫妻關(guān)系、子女?dāng)?shù)量、每天照顧時間,患兒的年齡、性別、疾病嚴(yán)重程度、康復(fù)持續(xù)時間等。(2)癥狀自評量表 (symptom checklist 90,SCL-90)[7]:共90個條目,包括軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)及精神病性等9個因子,采用5級評分法(1分表示沒有,5分表示嚴(yán)重),得分越高,說明心理健康狀況越差。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.988。(3)親職壓力簡表(parenting stress index/short form,PSI-SF)[8]:是目前最常用的親職壓力量表,共36個條目,包括親職愁苦、親子互動失調(diào)和困難兒童特征3個分量表,每個分量表12個條目,采用5級評分法(1分表示完全不符合,5分表示完全符合),總分36～180分,總分>90分表明撫養(yǎng)者在養(yǎng)育兒童過程中承受著較高水平的親職壓力。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。

1.2.2 調(diào)查方法 對調(diào)查者進行同質(zhì)培訓(xùn)后,由調(diào)查者向?qū)W齡前孤獨癥患兒母親介紹本次調(diào)查的目的,解釋問卷答題規(guī)則和答題注意事項,確保患兒母親理解后讓其單獨完成問卷調(diào)查。本次調(diào)查共發(fā)放問卷113份,剔除條目答案雷同或缺失問卷,回收有效問卷106份,問卷有效率為93.81%。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)一般資料 本次研究共調(diào)查106名學(xué)齡前孤獨癥患兒母親,年齡23～48歲,平均(34.19±5.28)歲;文化程度初中以下33人(31.13%)、高中或中專34人(32.08%)、大專或本科39人(36.79%)?；純?年齡2～7歲,平均(4.15±1.24)歲;男80例(75.47%),女26例(24.53%);輕度39例(36.79%),中度50例(47.17%),重度17例(16.04%)。

2.2 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平得分情況 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平總分與各因子均分與國內(nèi)常模比較,其總分和軀體化、人際關(guān)系敏感、抑郁等7個因子均分高于國內(nèi)常模,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.01),見表1。

表1 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親SCL-90總分及各因子均分與國內(nèi)常模比較結(jié)果分)

2.3 不同人口社會學(xué)特征患兒母親心理健康水平及親職壓力差異性分析 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親的心理健康水平在就業(yè)狀態(tài)、家庭月收入、夫妻關(guān)系上差別有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05);親職壓力得分為(99.576±27.616)分,有71例(占66.98%)得分超過90分。親職壓力在母親年齡、就業(yè)狀態(tài)、家庭月收入、夫妻關(guān)系、子女?dāng)?shù)量上差別有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),見表2。

表2 不同人口社會學(xué)特征學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平及親職壓力單因素分析(n=106)

2.4 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平和親職壓力的相關(guān)性分析 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平總分與親職壓力總分呈正相關(guān),r值為0.543(P<0.01),差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2.5 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平影響因素分層回歸分析 以學(xué)齡前孤獨癥患兒母親的心理健康水平為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量,進行回歸分析。將一般人口社會學(xué)特征納入第1層,將親職壓力納入第2層,見表3。

表3 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平影響因素分層回歸分析結(jié)果(n=106)

3 討論

3.1 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康狀況 本研究發(fā)現(xiàn),學(xué)齡前孤獨癥患兒母親的心理健康水平得分高于國內(nèi)常模(P<0.01),表現(xiàn)出異常的心理狀況,如軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對等,這與其他學(xué)者的研究[9]基本一致。在初次得知孩子是孤獨癥患兒且治療難度大時,母親容易表現(xiàn)出驚愕、不知所措、否認(rèn)等心理,因此去多個醫(yī)院求證。當(dāng)醫(yī)生們給出相同的診斷時,母親往往難以接受事實而產(chǎn)生絕望、自責(zé)等情緒[10]。隨著時間推移,母親逐漸接受事實,開始調(diào)整自己的期望值,尋找多種渠道對患兒進行干預(yù)。當(dāng)患兒康復(fù)效果不理想,母親會產(chǎn)生強烈的挫敗感,喪失希望[11]。因此,醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)重視母親的心理感受,使用正念療法、接受承諾療法,及時給予心理疏導(dǎo),緩解其焦慮自責(zé)等不良情緒,改善其心理健康水平[12]。

3.2 不同人口學(xué)特征學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平與親職壓力的差異性

3.2.1 年齡 調(diào)查結(jié)果顯示,不同年齡段的母親親職壓力不同。其中40歲以上母親對患兒的未來更加焦慮,擔(dān)心自己離世后患兒的生活狀態(tài),這和劉佰橋等[13]的研究結(jié)果相近;又因其精力和體力不足,在面對患兒情緒行為問題時常常力不從心,因而感受到更大的親職壓力。30歲以下的年輕母親,雖然在養(yǎng)育孤獨癥兒童方面經(jīng)驗不足,但由于公婆和父母是其強有力的家庭后盾,因此親職壓力比高齡母親要低。醫(yī)護人員在工作中應(yīng)注意不同年齡患兒母親的親職壓力,利用微信群、公休座談會、成立互助小組等形式,鼓勵母親之間互相交流,分享經(jīng)歷,緩解其親職壓力[14]。

3.2.2 就業(yè)狀態(tài) 調(diào)查結(jié)果顯示,未就業(yè)的母親心理健康水平和親職壓力均高于兼職和全職工作狀態(tài)的母親?？赡苁悄赣H在全職養(yǎng)育患兒的過程中,既要面臨自己工作缺失和患兒康復(fù)的經(jīng)濟壓力,也要面對患兒情緒問題行為,因而產(chǎn)生軀體疼痛、焦慮、抑郁等問題。全職工作狀態(tài)的母親,因其陪伴患兒的時間比兼職或未就業(yè)的母親少,面對患兒問題行為的機會相對較少,因而親職壓力較低。兼職工作狀態(tài)的母親因兼職工作時間為其提供了喘息機會,因而其心理健康水平得分較低。國外研究[15]表明,有工作的母親比沒有工作的母親應(yīng)對壓力時更加自信,并能更加積極地尋求社會支持。醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)了解母親可能經(jīng)歷的負(fù)面情緒以及其應(yīng)對方式,鼓勵母親尋找社會支持,協(xié)調(diào)工作和照顧患兒之間的關(guān)系。

3.2.3 家庭收入 調(diào)查結(jié)果顯示,月收入3000元以下的母親心理健康狀況最差,親職壓力最大。說明家庭收入對母親的心理健康和親職壓力都有影響,這和劉春樺[16]的研究結(jié)果一致。在趙亞楠等[17]的研究中,僅有54.3%的家庭享受政府的康復(fù)補助,低收入家庭承擔(dān)更大的康復(fù)治療壓力。醫(yī)護人員要及時告訴患兒母親孤獨癥政府補助政策和流程,為其提供醫(yī)保報銷和殘聯(lián)補助的相關(guān)材料,避免非必要檢查,減輕其家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān),減少其負(fù)性情緒,改善其心理健康狀況,從而更好地?fù)狃B(yǎng)患兒。

3.2.4 夫妻關(guān)系 調(diào)查結(jié)果顯示,夫妻關(guān)系不和睦的母親,其心理健康水平和親職壓力均最高。母親作為主要帶養(yǎng)人,撫養(yǎng)患兒的艱苦、社交生活的缺失、對患兒未來的擔(dān)心等問題若得不到丈夫的支持,極易造成患兒母親焦慮、抑郁、人際關(guān)系敏感等心理狀態(tài)[9]。研究[18]表明,父親帶養(yǎng)時間的增加能減輕母親的育兒壓力。因而醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵父親積極參與患兒的照顧,緩解母親的親職壓力,鼓勵夫妻之間溝通,增加夫妻親密度,減輕其心理健康水平。

3.2.5 子女?dāng)?shù)量 本研究結(jié)果顯示,子女?dāng)?shù)量越多,母親的親職壓力越大。養(yǎng)育孤獨癥患兒需要母親付出大量的時間和精力,以至于無法較好照顧其他子女,導(dǎo)致母親心理負(fù)擔(dān)過重,出現(xiàn)疲勞、倦怠等情況[17]。醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)熟知患兒家庭情況,鼓勵母親尋找配偶、兄弟姐妹、祖父母和大家庭成員的支持,為自己提供喘息機會[19]。

3.3 學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平和親職壓力的關(guān)系 相關(guān)性分析結(jié)果提示,學(xué)齡前孤獨癥患兒母親的親職壓力越大,其心理健康狀況越差,這和國外學(xué)者的研究[20]結(jié)果一致。學(xué)齡前孤獨癥患兒早期的“五不”癥狀[3],是親子互動不良主要原因。孤獨癥患兒表現(xiàn)出情緒行為問題和適應(yīng)能力問題等困難兒童特征,給母親帶來巨大的親職壓力。本研究分層回歸分析顯示,夫妻關(guān)系和親職壓力是學(xué)齡前孤獨癥患兒母親心理健康水平主要影響因素。夫妻關(guān)系不和睦的家庭,母親在帶養(yǎng)患兒的過程能得不到丈夫的支持,獨自承受著巨大的心理壓力。學(xué)齡前孤獨癥患兒需要25～40 h/周的密集干預(yù),居家干預(yù)是密集干預(yù)的重要組成部分。母親在患兒的干預(yù)過程扮演重要的角色,養(yǎng)育特殊兒童的過程中承受更多的親職壓力。醫(yī)護人員要重視患兒母親的親職壓力,及時給予心理護理;采用微信群、視頻號、健康教育講座等方式對母親進行孤獨癥知識、居家干預(yù)技能和情緒問題行為處理技巧等相關(guān)知識培訓(xùn);鼓勵家庭成員之間積極溝通交流,共同參與到患兒照顧和康復(fù)治療中,減輕母親的親職壓力,改善其心理健康水平。