汪靜容,溫繡藺,喬莉娜,金鮮珍,樊慧,劉璇璇,羅利群,肖倩
(1.陜西中醫(yī)藥大學 護理學院,陜西 咸陽 712046;2.西安交通大學第一附屬醫(yī)院a.護理部;b.普通外科,陜西 西安 710061)
近年來,結直腸癌患者人數不斷攀升,加之由于治療需要,攜帶臨時性造口的患者增多,這使腸造口患者的人數總體呈大幅上升的趨勢[1-2]。隨著快速康復外科技術的開展,以及醫(yī)院床位、周轉率等政策的影響,腸造口患者在院時間明顯縮短,僅29.1%的患者出院前可達到完全自理[3],家庭照顧者已經成為腸造口患者家庭護理的重要資源[4]。由于造口護理的專業(yè)性及特殊性對于照顧者的照顧能力有很高的要求,研究表明腸造口患者照顧者的照顧能力普遍處于中等偏下水平[5],照顧能力不足不僅會影響患者疾病康復的進程及社會生活的適應[6],更重要的是會引發(fā)造口相關并發(fā)癥的發(fā)生[7]。但目前國內尚未形成科學規(guī)范的早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能的培訓方案,家庭照顧者只是在腸造口患者住院期間接受了簡單的知識技能培訓,且對于培訓結果并無客觀統一的評價標準。為構建一個客觀、操作性強的評價指標,本研究以照顧者技能模型為理論基礎構建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系。
1.1.1 課題組成員 小組成員共8 名,包括研究生導師1 名,腫瘤轄區(qū)總護士長1 名,普通外科護士長1 名,國際造口治療師1 名,護理在讀研究生3 名。研究生導師擔任組長,2 名護士長任副組長負責指標體系構建指導及專家遴選;其他組員負責檢索閱讀文獻、構建初級指標體系內容,制作發(fā)放、收集專家函詢表,并根據函詢結果修改指標體系內容。
1.1.2 函詢專家 采用目的抽樣法,選取三級甲等醫(yī)院相關領域專家16 名。根據德爾菲法對專家遴選的要求及課題組成員討論,專家納入標準:(1)從事造口護理、護理教育、護理管理相關的工作;(2)本科及以上學歷;(3)中級及以上職稱;(4)在該領域研究或工作時間達5 年以上;(5)對本研究積極性較強。排除標準:(1)未實際參與造口護理、護理管理和護理教育者;(2)外騁、兼職或進修者。
1.2.1 初步擬定早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系
1.2.1.1 文獻回顧 研究團隊于2021 年8 月開始進行文獻檢索,用中國知網、萬方、維普等檢索中文文獻,檢索詞為結直腸癌/結直腸腫瘤/結腸癌/直腸癌、腸造口、照顧者/家屬/照護者/配偶/父母/夫妻、照顧能力/照顧技能等;外文文獻檢索用PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase 等數據庫,檢索詞為stoma/enterostomy caregiver/spouse/partner/couple、care ability/care competence/care skill。檢索時間為2010 年1 月—2021 年12 月。通過總結分析國內外腸造口患者照顧者相關的研究,提煉出有關早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能的相關內容。
1.2.1.2 半結構式訪談 考慮到后期指標體系的構建需要更加貼合照顧者的真實情況,研究小組通過訪談了解早期腸造口患者家庭照顧者照顧能力現況。采用目的抽樣法,選取西安交通大學第一附屬醫(yī)院普通外科有代表性的14 名早期腸造口患者家庭照顧者進行訪談。訪談提綱如下:(1)您每天照顧患者都做什么? (2)您在照護過程中遇到過哪些困難?怎樣解決的?(3)您在患者的照護上哪些方面做得較好? 哪些方面不足? (4)您覺得還應該具備哪些能力才能更好地照顧患者?訪談結果提煉為5 個主題:掌握造口照護知識技能、自我情緒管理的能力、尋求多元化支持的能力、與患者及醫(yī)護人員溝通的能力、獲取并利用資源的能力。
1.2.1.3 指標體系初稿形成 本研究以照顧者技能模型理論為基礎,該模型由Farran 等[8]于2009 年建立,該模型將照顧者技能分為照顧者技能的前提條件、技能熟練照顧者的技能特征、照顧工作帶來的結局,其認為技能熟練照顧者需具備包括知識和態(tài)度、人際關系、照顧技能、照顧素質、照顧者情緒管理、以人為中心的照顧及利用家庭和社區(qū)資源等能力,結合文獻回顧[9-12]及半結構式訪談結果,經研究團隊探討,初步構成早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系,包括知識、技能、照顧者情緒管理、人際關系及資源利用4 個一級指標,15 個二級指標,51 個三級指標。
1.2.2 擬定專家函詢問卷 專家函詢問卷由4 部分組成。(1)致專家信:簡要闡明研究目的、問卷填寫方法等;(2)專家一般情況:包括專家年齡、性別、學歷、工齡等信息;(3)指標體系內容函詢表:該部分問卷包括各級指標內容,請專家對各項指標的重要性程度進行判斷,依據Likert 5 級評分,從非常重要~非常不重要,分別賦5~1 分。此外,專家可在對應內容欄對指標進行修改、增加或刪除等;(4)專家判斷依據及熟悉程度。
1.2.3 實施專家函詢 于2022 年2—3 月通過電子郵件、微信發(fā)放函詢表,2 輪函詢均在2 周內完成。第1 輪函詢結束后,根據專家提出意見對指標進行相應調整,形成第2 輪專家函詢表,根據第2輪咨詢結果進一步完善各級指標。變異系數<0.25,同時重要性賦值均數>4.00,滿分率>20%為指標篩選標準[13]。
1.2.4 統計學分析 采用SPSS 26.0 進行數據分析。依據專家函詢結果,計算專家積極系數、協調系數、權威系數等。采用Yaahp V12.6 軟件,利用層次分析法確定各級指標權重,建立層次結構模型后,以第2 輪函詢中指標重要性賦值為依據,比較同一層次中2 個指標賦值的均數差確定Satty 標度,構建判斷矩陣,從而得到各級指標的權重[14]。
2.1 函詢專家一般資料本研究邀請的函詢專家來自陜西、北京、上海、湖北、浙江、山西、寧夏、河南、貴州、海南、遼寧等11 個省14 所三級甲等醫(yī)院,均為本科以上學歷,中級以上職稱;從事造口護理、護理教育、護理管理相關領域工作年限≥5 年,具體資料見表1。
表1 函詢專家一般資料(n=16)
2.2 專家積極程度問卷有效回收率可反映專家對研究的積極性,本研究第1 輪發(fā)放問卷16 份,問卷有效回收率為100%,10 名(63%)專家提出意見。第2 輪共發(fā)放問卷16 份,有效回收率為94%(15/16),第2 輪4 名(27%)專家提出意見,提示專家對此次研究關注度高,參與積極性強。
2.3 專家權威程度專家權威程度(Cr)由專家對函詢內容熟悉程度(Cs)及判斷依據(Ca)兩者決定,Cr=(Ca+Cs)/2,一般Cr>0.7 為理想。本研究2 輪專家Ca 值0.906、0.933,Cs 值為分別為0.863、0.867,Cr 值分別為0.885 和0.900,表明本研究函詢專家權威程度較高,函詢結果可信。
2.4 專家意見協調程度變異系數(CV)和Kendall和諧系數(Kendall’s W)決定專家意見協調程度,本研究第1 輪函詢結果顯示指標變異系數為0.070~0.344;第2 輪指標變異系數為0~0.164,說明專家意見較統一。本研究第1 輪專家咨詢中一級、二級、三級指標的協調系數分別為0.256、0.173、0.116(P<0.01),第2 輪分別為0.396、0.347、0.296(P<0.01),說明專家對指標體系的判斷具有一致性,見表2。
表2 2 輪函詢專家意見協調程度結果
2.5 早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系的形成第1 輪函詢共收到專家意見25 條,依據條目篩選標準及專家意見,第1 輪問卷收回后,研究小組討論并決定共修改2 個指標,增加2 個指標,刪除3 個指標,整合2 個指標為1個指標,擴展3 個指標成為6 個指標,并修改相關專業(yè)術語的表達。(1)修改內容:2 名專家建議應該將三級指標“造口無排便的有效應對”改為“造口堵塞的有效應對”;7 名專家建議將三級指標“造口及周圍并發(fā)癥的識別及應對技能”,改為“常見造口及周圍并發(fā)癥的識別及應對技能”。(2)增加指標:增加2 個三級指標“了解擴肛的適應征及具體操作方法”及“能夠主動與他人互動,建立社交氛圍”。(3)刪除內容:刪除1 個二級指標“認識造口護理的重要性”及對應的2 個三級指標。(4)合并內容:將2 個三級指標“造口患者術后早期飲食護理”及“造口患者康復期飲食護理”合并為1個三級指標 “造口患者早期及康復期飲食護理”。(5)擴展內容:3 名專家認為人際關系及資源利用應拆分為2 個單獨的一級指標“人際關系”和“資源利用”;相對應將其原來的二級指標“人際關系”和“資源利用”,分別擴展為“溝通交流能力”、“合作協調能力”、“社會機構資源利用”、“疾病相關照護資源”。最終形成“早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系”第2 輪專家詢函問卷,包括一級指標5 項,二級指標16 項,三級指標50項。
根據第2 輪專家函詢統計結果:需修改2 個指標,刪除3 個指標。(1)修改內容:將1 個二級指標“與其他家庭成員合作”改為“能夠與親屬協作,共同照護造口患者”。(2)刪除內容:刪除1 個二級指標“消化系統相關知識”及相對應的2 個三級指標“消化系統的構成”及“消化系統的功能”,通過2 輪的專家函詢,最終確定了早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能三級指標體系,包括一級指標5 項、二級指標15 項、三級指標48 項。各指標重要性均數和標準差及變異系數,見表3。
表3 早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系函詢結果
3.1 構建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系的可靠性和科學性照顧者技能模型現已被用于家庭照顧者照顧能力量表的編制研究中[15],本研究以照顧者技能模型為理論指導,研究理論依據可靠。通過檢索國內外相關的文獻,結合半結構式訪談結果,篩選出代表性較高的指標,采取公認度和權威性較高的德爾菲法,對構建的指標進行修訂和校正。專家的遴選是德爾菲法成敗的關鍵[16],因此在函詢專家的遴選環(huán)節(jié),研究團隊考慮了發(fā)達與不發(fā)達地區(qū)專家的分布情況,所提意見可基本上涵蓋各區(qū)域腸造口患者的家庭照顧者的需求及照顧技能水平,且16 名專家在造口護理專業(yè)領域有豐富的理論知識或臨床經驗,所提意見專業(yè)可信度更高。從專家的學歷結構及從事工作年限來看,碩士學歷及以上占56%,10 年以上工作年限高達75%,專家的學歷較高、工作年限較長,均有豐富的臨床實踐經驗或學術造詣,代表性較好。此外,2 輪函詢問卷有效回收率分別為100%、94%,專家的權威系數分別為0.885 和0.900,表明專家的積極性和權威性均較高,2 輪函詢Kendall’s W 值逐漸增大,且均P<0.01,表明專家的意見趨于一致,綜上可見指標體系構建的科學性及可靠性。
3.2 構建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系的實用性術后早期腸造口患者適應水平相對較低、自我管理能力水平有限,導致其無法完全進行自我護理[17-18]。其家庭照顧者不僅要面對家屬患癌的殘酷事實,從精神和心理層面給與患者陪伴及安慰,還需肩負患者居家造口護理的重任。術后早期腸造口家庭照顧者常常會處于茫然、不知所措的狀態(tài)[19]。如果其照顧能力無法滿足患者需求,將造成刺激性皮炎、造口回縮等造口并發(fā)癥的發(fā)生[7],這與照顧者技能模型達到契合,其認為技能熟練的照顧者承擔照護任務,可減輕患者的不適、提高生活質量,同時降低照顧者壓力、提升照顧者身心健康等。因此醫(yī)護人員對照顧者的引導及照顧技能培訓就顯得尤為重要。本研究構建的早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系可為家庭照顧者培訓方案的設計及培訓效果的評價提供方向和標準,為照顧者核心照顧技能的評價提供可量化的依據。后期研究小組將依據該指標體系,設置系統化、規(guī)范化的家庭照顧者培訓課程,通過專業(yè)化培訓,提升早期腸造口患者家庭照顧者的照顧能力,改善腸造口患者的健康結局。
3.3 早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系內容分析本研究從知識、技能、照顧者情緒管理、人際關系及資源利用等方面展開構建早期腸造口患者照顧者核心照顧技能指標體系,具有較強的針對性。整個指標體系涵蓋了5 個一級指標,其中“知識”、“技能”、“資源利用”權重均為0.207,“情緒管理”權重占到0.193,“人際關系”權重系數為0.187,照護知識及技能的重要性是毋庸置疑的。照顧者技能模型理論認為,知識與照護技能是照顧者進行良好照護實踐的前提與基礎;Wan 等[20]對結直腸癌患者家庭照顧者進行訪談后也發(fā)現,知識與技能是照顧者真實存在且未被滿足的照護需求,這提示醫(yī)務人員有必要進行針對性的早期腸造口患者家庭照顧者知識技能培訓。此外,照顧者技能模型理論認為資源利用為技能熟練照顧者所要具備的能力,本研究中照顧者資源利用能力的重要性也得到專家肯定,前期半結構式訪談過程中腸造口患者家庭照顧者也表示,他們存在獲得疾病照護相關資源的需求,因為其利用資源能力差,不能有效地獲得并利用資源,因此調動其獲得與利用相關資源的積極性與主動性也是醫(yī)護人員不可忽視的。
對二三級指標進行分析發(fā)現,所有二級指標中“識別正常的造口”,專家給予重要性滿分5 分的評價,說明判斷造口是否處于正常狀態(tài)是照顧者比較重要的能力,照顧者及時正確對造口進行評估,可有效減少造口相關并發(fā)癥的發(fā)生風險。此外二級指標“掌握常見造口及周圍并發(fā)癥的識別及應對技能”,專家給予肯定,其重要性(權重0.645)在技能對應的二級指標中權重最高,說明照顧者掌握常見并發(fā)癥的護理技能是有必要的,這能提供給患者較高質量的護理,從而促進患者康復[21]。三級指標中“造口袋更換流程”,專家給予滿分5 分的評價,指標權重在所有三級指標權重中也居于首位(權重0.233),家庭照顧者掌握正確造口袋更換流程的必要性不言而喻,如果沒有掌握正確的造口袋更換流程,導致粘貼不牢,極易導致刺激性皮炎的發(fā)生,增加患者的痛苦[22]。因此醫(yī)護人員可依據患者及照顧者的實際情況,對照顧者進行一對一實操指導,利用造口模型工具、指導手冊、圖片視頻等多種方式確保照顧者在出院前掌握正確的造口袋更換流程。
本研究基于照顧者技能模型,在文獻回顧、半結構式訪談、小組討論基礎上,通過2 輪專家函詢構建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標體系,共包含5 個一級指標,15 個二級指標,48 個三級指標??蔀樵缙谀c造口患者家庭照顧者的培訓及評價提供較為客觀、科學的參考依據,但構建指標的評價結果在一定程度上可能受專家主觀經驗判斷影響。后期研究團隊將結合臨床實踐需求,形成早期腸造口患者家庭照顧者的照顧技能培訓方案并進行臨床驗證,以期滿足早期腸造口患者家庭照顧者的需求,提升其照顧能力,減少腸造口患者并發(fā)癥的發(fā)生率,提高腸造口患者生活質量,改善其健康結局。