黃亞利 易瓊 曾建鳳 李洪辛 方原 叢丹 晏宜玲 李若星 王香紅

【摘要】 目的 探討血友病患兒家庭治療中應(yīng)用護(hù)理延伸服務(wù)的效果。方法 選取江西省兒童醫(yī)院2019年4月至2021年4月收治的92例血友病患兒，采用隨機(jī)數(shù)字表分為兩組，各46例。對(duì)照組未開(kāi)展護(hù)理延伸服務(wù)，觀察組增加護(hù)理延伸服務(wù)。分析兩組預(yù)防治療依從性、關(guān)節(jié)出血次數(shù)和生活質(zhì)量。結(jié)果 觀察組依從性較對(duì)照組高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。干預(yù)后，觀察組健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF-36）得分較對(duì)照組高，關(guān)節(jié)出血次數(shù)較對(duì)照組少，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）。結(jié)論 血友病患兒家庭治療中應(yīng)用護(hù)理延伸服務(wù)對(duì)提高預(yù)防治療依從性、減少出血發(fā)生、提高生活質(zhì)量具有一定的優(yōu)勢(shì)，值得臨床借鑒。

【關(guān)鍵詞】 血友??；護(hù)理延伸服務(wù)；家庭治療；依從性；關(guān)節(jié)出血次數(shù)；生活質(zhì)量

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.72 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2023.06.012

Application of extended nursing service in family treatment of children with hemophilia

HUANG Yali^1a， YI Qiong^1b， ZENG Jianfeng²， LI Hongxin^1a， FANG Yuan^1a， CONG Dan^1a， YAN Yiling^1a， LI Ruoxing^1a， WANG Xianghong^1a▲

（1a. The Second Department of Hematology， 1b. Nursing Department， 1. Jiangxi Provincial

Children's Hospital， Nanchang 330000， Jiangxi， China; 2. School of Medical Technology

and Nursing， Ji'an Vocational and Technical College， Ji'an 343000， Jiangxi， China）

【Abstract】 Objective To explore the effect of extended nursing service in family treatment of children with hemophilia. Methods A total of 92 children with hemophilia admitted to Jiangxi Provincial Children's Hospital from April 2019 to April 2021 were selected and divided into two groups by random number table， with 46 cases in each group. Extended nursing service was not carried out on the control group， while the observation group were given extended nursing service. And then， the compliance of prevention and treatment， joint bleeding times and quality of life of the two groups were analyzed. Results The compliance of the observation group was higher than that of the control group， and difference was statistically significant （P<0.05）. After intervention， the MOS 36-Item Short-Form Health Survey （SF-36） score in the observation group was higher than that in the control group， and the number of joint bleeding in the observation group was less than that in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.001）. ConclusionExtended nursing service in the family treatment of children with hemophilia has certain advantages in improving the compliance of preventive treatment， reducing the occurrence of bleeding， and improving the quality of life， which is worthy of clinical reference.

【Key words】 hemophilia; extended nursing service; family treatment; compliance; number of joint bleeding; quality of life

血友病是一種隱性遺傳性出血性疾病，因X染色體基因突變導(dǎo)致相關(guān)凝血因子缺乏所致，按照所缺乏的凝血因子分為血友病A型和B型，臨床以A型較為常見(jiàn)^［1］。其以外傷或自發(fā)的關(guān)節(jié)、軟組織、肌肉出血為特征，反復(fù)、長(zhǎng)期出血導(dǎo)致肌肉萎縮，關(guān)節(jié)畸形，甚至導(dǎo)致終身殘疾，給患兒及其家庭帶來(lái)沉重的打擊^［2］?，F(xiàn)階段，該病尚無(wú)根治手段，凝血因子替代療法是減少出血發(fā)生的有效手段，亦是維持患兒生命的關(guān)鍵。但患兒出院后，醫(yī)院醫(yī)療護(hù)理服務(wù)中斷，家庭治療則顯得尤為重要。然而由于患兒及家屬缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)頻繁靜脈穿刺、藥物保存等情況均過(guò)于擔(dān)憂，致使家庭治療的開(kāi)展受阻^［3-4］。護(hù)理延伸服務(wù)在發(fā)達(dá)國(guó)家早已開(kāi)展，現(xiàn)已非常成熟，并在血友病家庭治療中發(fā)揮著重要的作用^［5］。國(guó)內(nèi)護(hù)理延伸服務(wù)現(xiàn)已逐步開(kāi)展，多是針對(duì)骨科術(shù)后患者、產(chǎn)婦及腦卒中患者，但關(guān)于其在血友病中的報(bào)道相對(duì)較少。本研究旨在進(jìn)一步探討在血友病患兒家庭治療中應(yīng)用護(hù)理延伸服務(wù)的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江西省兒童醫(yī)院2019年4月至2021年4月收治的92例血友病患兒，采用隨機(jī)數(shù)字表分為兩組，各46例。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合血友病的診斷標(biāo)準(zhǔn)^［6］；均為A型血友??；年齡4～14歲；患兒家屬能操作智能手機(jī)；患兒家屬知情同意，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有其他基礎(chǔ)疾病患兒；近1年有重大出血病史，如消化道出血、腦出血等；臨床資料不全者。對(duì)照組男25例，女21例；年齡5～12歲，平均（8.57±1.34）歲；病情分級(jí)：輕度13例，中度28例，重度5例。觀察組男23例，女23例；年齡4～14歲，平均（8.61±1.26）歲；病情分級(jí)：輕度11例，中度29例，重度6例。兩組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），有可比性。本研究獲醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理，未開(kāi)展護(hù)理延伸服務(wù)，觀察組給予護(hù)理延伸服務(wù)，具體措施如下。（1）成立血友病工作小組：①由血友病專(zhuān)職醫(yī)生和護(hù)士各1名組成，定期培訓(xùn)并考核科室護(hù)士血友病相關(guān)知識(shí)。②制定詳細(xì)的護(hù)理計(jì)劃，以便按計(jì)劃督促患兒進(jìn)行關(guān)節(jié)檢查、抑制物篩查，并定期隨訪。③建立血友病患兒護(hù)理管理檔案，內(nèi)容包括患兒基本資料、出血部位、首次出血時(shí)間、用藥暴露日、治療方式、抑制物檢測(cè)以及患兒家屬對(duì)相關(guān)護(hù)理知識(shí)的掌握情況。（2）利用微信平臺(tái)開(kāi)展健康教育管理：①創(chuàng)建“學(xué)友聯(lián)盟”微信群，患兒出院時(shí)，要求患兒家屬加入微信群。②組建護(hù)理小組，由有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)人員、血友病專(zhuān)職醫(yī)護(hù)人員積極參與到微信平臺(tái)建設(shè)中。值班醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注微信群動(dòng)態(tài)，及時(shí)解答患兒家屬的疑問(wèn)，了解患兒病情、用藥情況和心理狀態(tài)，并整理記錄，以便隨訪。對(duì)于病情較重的患兒，可單獨(dú)交流，對(duì)其進(jìn)行重點(diǎn)、針對(duì)性護(hù)理。③以語(yǔ)音、視頻、圖片、動(dòng)畫(huà)等形式在微信公眾號(hào)上推送血友病知識(shí)，包括出血后的應(yīng)急處理措施、日常預(yù)防出血的措施、合理用藥等。④每月對(duì)患兒家屬咨詢(xún)較多的問(wèn)題進(jìn)行總結(jié)，整理后發(fā)送至微信群，提高工作效率。（3）上門(mén)護(hù)理服務(wù)：患兒及家屬可通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)平臺(tái)預(yù)約護(hù)理服務(wù)，護(hù)士接單后前往患兒家中，密切觀察患兒病情，進(jìn)行健康指導(dǎo)、凝血因子注射等護(hù)理，詢(xún)問(wèn)患兒用藥及出血情況，了解并糾正患兒家庭護(hù)理中存在的問(wèn)題。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）依從性：采用我院自制的依從性評(píng)價(jià)表，其Cronbach＇s ɑ系數(shù)為0.85，重測(cè)效度為0.87。積極配合治療，主動(dòng)遵醫(yī)囑按時(shí)注射凝血因子為完全依從；被動(dòng)配合治療，有時(shí)注射凝血因子，有時(shí)忘記，態(tài)度一般為部分依從；放棄治療，完全不遵醫(yī)囑，態(tài)度消極為不依從。依從率=（完全依從+部分依從）/總例數(shù)×100%。（2）生活質(zhì)量：采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF-36）評(píng)估，包含軀體功能、社會(huì)功能、情感職能、心理健康等8個(gè)維度，共36個(gè)項(xiàng)目，分值0～100分，評(píng)分越高，生活質(zhì)量越高，于干預(yù)前、干預(yù)12個(gè)月后評(píng)估。（3）關(guān)節(jié)出血次數(shù)：收集患兒干預(yù)前1個(gè)月、干預(yù)12個(gè)月后1個(gè)月內(nèi)關(guān)節(jié)平均出血次數(shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)分析軟件，計(jì)量資料服從正態(tài)分布以（±s）描述，組間比較采用兩獨(dú)立樣本均數(shù)t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分比（%）描述，組間比較采用χ²檢驗(yàn)；檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 依從性

觀察組依從率（95.65%）較對(duì)照組（82.61%）高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

2.2 生活質(zhì)量和關(guān)節(jié)出血次數(shù)

兩組干預(yù)后SF-36評(píng)分高于干預(yù)前，關(guān)節(jié)出血次數(shù)低于干預(yù)前，且與對(duì)照組相比，觀察組SF-36評(píng)分較高，關(guān)節(jié)出血次數(shù)較低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）。見(jiàn)表2。

3 討論

血友病是一種遺傳性疾病，目前尚無(wú)根治方法，僅能緩解其癥狀，發(fā)達(dá)國(guó)家的血友病患兒在血友病診療中心的監(jiān)護(hù)和指導(dǎo)下，一般從4歲開(kāi)始就由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的血友病監(jiān)護(hù)人開(kāi)展家庭治療^［7-8］。國(guó)外研究證實(shí)，家庭治療可使血友病患兒得到最及時(shí)、最便捷的治療，可有效幫助患兒早期止血，維持患兒較為正常的生活狀態(tài)，并可減少不安全事件的發(fā)生^［9-11］。此外，家庭治療可節(jié)省患兒的治療費(fèi)用，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，對(duì)提高患兒及整個(gè)家庭生活質(zhì)量均有重要的意義^［12-14］。然而基于患兒及家屬對(duì)疾病知識(shí)、應(yīng)急處理措施、日常預(yù)防出血等了解均不深入，導(dǎo)致家庭治療難以順利實(shí)施。

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展及人們健康觀念的改變，對(duì)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的要求也日益增高，不僅僅滿足于醫(yī)院內(nèi)接受醫(yī)療服務(wù)，在這樣背景下，護(hù)理延伸服務(wù)逐步在國(guó)內(nèi)醫(yī)院開(kāi)展。本研究結(jié)果顯示，觀察組依從性較對(duì)照組高，表明血友病患兒家庭治療中應(yīng)用護(hù)理延伸服務(wù)，利于提高治療依從性。隨著微信的普及，微信平臺(tái)在信息的交流共享中起到橋梁作用。本研究中利用微信平臺(tái)進(jìn)行護(hù)理延伸服務(wù)，通過(guò)微信群可及時(shí)為患兒及家屬解答，對(duì)于病情嚴(yán)重患兒可予以一對(duì)一專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，更好地監(jiān)測(cè)患兒病情，確?；純壕蛹铱傻玫接行У闹委熀妥o(hù)理^［15-16］。同時(shí)微信公眾號(hào)可通過(guò)語(yǔ)音、視頻、圖片、動(dòng)畫(huà)等形式推送血友病健康知識(shí)，可強(qiáng)化其健康意識(shí)，提高患兒治療依從性^［16-17］。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組SF-36得分較對(duì)照組高，關(guān)節(jié)出血次數(shù)較對(duì)照組低，說(shuō)明血友病患兒家庭治療中應(yīng)用護(hù)理延伸服務(wù)可減少關(guān)節(jié)出血，提高患兒家庭生活質(zhì)量。在互聯(lián)網(wǎng)高速發(fā)展的今天，本研究創(chuàng)立互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)平臺(tái)，通過(guò)在平臺(tái)上預(yù)約護(hù)理，可將護(hù)理業(yè)務(wù)領(lǐng)域從醫(yī)院轉(zhuǎn)移至家庭，由血友病專(zhuān)職護(hù)士上門(mén)對(duì)血友病患兒進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，使患兒在家中即可得到專(zhuān)業(yè)的護(hù)理服務(wù)，護(hù)士通過(guò)觀察病情，詢(xún)問(wèn)治療和護(hù)理情況，可及時(shí)調(diào)整治療方案，并糾正錯(cuò)誤的家庭治療，提高家庭治療效果^［18-20］。本研究通過(guò)制訂詳細(xì)的護(hù)理計(jì)劃及建立健康檔案，基于微信平臺(tái)和互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)平臺(tái)為出院后血友病患兒提供護(hù)理延伸服務(wù)，對(duì)減少出血發(fā)生、提高生活質(zhì)量具有一定的優(yōu)勢(shì)，填補(bǔ)省內(nèi)空白，可為血友病的護(hù)理干預(yù)提供一些指導(dǎo)意義。

綜上所述，血友病患兒家庭治療中應(yīng)用護(hù)理延伸服務(wù)，利于提高治療依從性，減少關(guān)節(jié)出血，提高患兒家庭生活質(zhì)量。

參 考 文 獻(xiàn)

［1］郭玉林，趙華，田麗姣，等.家庭康復(fù)訓(xùn)練在血友病病人家庭護(hù)理中的應(yīng)用［J］.護(hù)理研究，2019，33（17）：3074-3077.

［2］張艷彬，陳文昆，張佳，等.多學(xué)科團(tuán)隊(duì)干預(yù)結(jié)合現(xiàn)代信息技術(shù)對(duì)血友病患者自我管理情況及生存質(zhì)量和心理情緒的影響［J］.中國(guó)醫(yī)藥，2020，15（8）：1266-1270.

［3］陳蓉，周世秋，高華，等.重型血友病患者多學(xué)科團(tuán)隊(duì)管理模式的臨床分析［J］.國(guó)際輸血及血液學(xué)雜志，2021，44（4）：331-335.

［4］華寶來(lái)，PIERRE CHELLE，CINDY HT YEUNG，等.兩種重組人凝血因子Ⅷ制劑在血友病A患者中的群體藥代動(dòng)力學(xué)研究［J］.中華血液學(xué)雜志，2019，40（8）：673-677.

［5］艾迪，陳振萍，吳潤(rùn)暉.應(yīng)用個(gè)體化藥物代謝指標(biāo)開(kāi)展兒童血友病精準(zhǔn)預(yù)防治療［J］.中國(guó)小兒血液與腫瘤雜志，2020，25（4）：246-248，封3.

［6］中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)血栓與止血學(xué)組、中國(guó)血友病協(xié)作組.血友病診斷與治療中國(guó)專(zhuān)家共識(shí)（2017年版）［J］.中華血液學(xué)雜志，2017，38（5）：364-370.

［7］馬燕，杜琳，戴謙，等.住院血友病患兒家庭照顧者焦慮、抑郁發(fā)生情況及影響因素分析［J］.解放軍預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2019，37（10）：151-152，155.

［8］祝小丹，張莉，陳書(shū)人，等.“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理平臺(tái)在出院后腦卒中患者中的應(yīng)用［J］.現(xiàn)代臨床護(hù)理，2020，19（8）：66-73.

［9］劉引連，吳改娥，王新芳，等.基于微信平臺(tái)的全程護(hù)理服務(wù)實(shí)施于肺結(jié)核并咯血患者的可行性研究［J］.中國(guó)藥物與臨床，2019，19（17）：3043-3045.

［10］汲冬冬.微信手機(jī)APP平臺(tái)下的延伸護(hù)理服務(wù)對(duì)分化型甲狀腺癌患者術(shù)后康復(fù)鍛煉依從性及生活質(zhì)量的影響［J］.檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)與臨床，2021，18（23）：3462-3465.

［11］張瑜，孟曉麗，胡楠楠，等.互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理醫(yī)療服務(wù)應(yīng)用于老年高血壓患者延續(xù)性護(hù)理效果探析［J］.長(zhǎng)春中醫(yī)藥大學(xué)學(xué)報(bào)，2020，36（6）：1311-1313.

［12］顏玲，陳志美，喻少紅，等.互聯(lián)網(wǎng)微信平臺(tái)聯(lián)合品管圈對(duì)陰道分娩產(chǎn)婦健康宣教的影響［J］.檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)與臨床，2019，16（10）：1325-1327，1131.

［13］羅琳，杜清玉.基于微信平臺(tái)的細(xì)節(jié)護(hù)理在重癥胰腺炎患者中的應(yīng)用［J］.中國(guó)數(shù)字醫(yī)學(xué)，2020，15（6）：113-114，112.

［14］敬劍英，郭雪梅，張和平，等.微信平臺(tái)聯(lián)合家庭參與式護(hù)理模式在慢性腎臟病患者自我管理中的應(yīng)用［J］.川北醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2020，35（5）：925-929.

［15］何婷婷.微信智能平臺(tái)在醫(yī)院婦產(chǎn)科門(mén)診護(hù)理管理中的應(yīng)用［J］.中國(guó)數(shù)字醫(yī)學(xué)，2020，15（2）：127-128，138.

［16］周曼，王玉.基于微信平臺(tái)的健康教育延續(xù)性護(hù)理對(duì)慢性腎衰患者治療效果的影響［J］.貴州醫(yī)藥，2020，44（7）：1167-1168.

［17］高麗麗.醫(yī)患微信平臺(tái)在類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者延伸護(hù)理中的應(yīng)用效果分析［J］.中國(guó)藥物與臨床，2020，20（23）：4034-4036.

［18］李峰，陶蕾，徐星，等.基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理對(duì)腫瘤患者居家口服化療藥物依從性的影響［J］.安徽醫(yī)學(xué)，2019，40（4）：456-459.

［19］靳劍峰，薛曉艷，張芳，等.“互聯(lián)網(wǎng)+居家護(hù)理”上門(mén)服務(wù)平臺(tái)的構(gòu)建［J］.中國(guó)數(shù)字醫(yī)學(xué)，2020，15（10）：94-97.

［20］倪維維，余妹，陳亞文，等.微信平臺(tái)互動(dòng)對(duì)老年腹膜透析患者自我管理能力、生活質(zhì)量、護(hù)理滿意度及負(fù)性情緒的影響［J］.醫(yī)學(xué)臨床研究，2019，36（6）：1078-1080，1083.

（收稿日期：2022-06-02 修回日期：2022-08-10）

（編輯：潘明志）