范美英 鄒麗梅 陳小婷

惠州市中心人民醫(yī)院 516001

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是臨床中常見疾病，發(fā)病機(jī)制尚未完全明確，該病不僅可反復(fù)發(fā)作，還會(huì)累及患者多系統(tǒng)多器官，這也是造成死亡的重要原因〔1〕。目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡并無特效治療藥物，以對癥治療減輕病情為主。系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要長期治療，在治療過程中受到藥物不良反應(yīng)、疾病反復(fù)發(fā)作等因素影響，患者極易出現(xiàn)抑郁、焦慮或者煩躁等不良情緒，嚴(yán)重影響患者工作及生活質(zhì)量〔2〕。臨床研究顯示〔3〕，不遵醫(yī)囑用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)以及復(fù)診等自我護(hù)理管理不當(dāng)，是導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情復(fù)發(fā)甚至致死的一個(gè)主要原因。隨著對系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究逐步深入發(fā)現(xiàn)，患者社會(huì)支持系統(tǒng)在疾病緩解中起到了重要作用。社會(huì)支持是疾病、健康與應(yīng)激之間的中介因素，可以起到減輕應(yīng)激保護(hù)個(gè)體健康的作用〔4〕?；诖?，本研究分析了基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及自我護(hù)理能力的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年1月至2019年12月惠州市中心人民醫(yī)院收治的68例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者作為研究對象，均符合系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)〔5〕，并結(jié)合患者臨床癥狀體征以及實(shí)驗(yàn)室檢查等確診。入選標(biāo)準(zhǔn)：①均為初治患者；②意識(shí)清楚，均可有效溝通；③患者及家屬自愿參加本次研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①處于哺乳期或者妊娠期女性；②年齡<18歲；③既往抑郁癥或者精神病史；④存在認(rèn)知功能障礙或惡性腫瘤；⑤正在參與臨床其他研究者。將68例患者按照隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組，每組34例。對照組男6例，女28例；年齡19～58歲，平均年齡(38.16±7.29)歲；病程4～37個(gè)月，平均(5.97±1.46)個(gè)月；文化程度：初中及以下12例，高中及以上22例。研究組男5例，女29例；年齡20～59歲，平均年齡(38.25±7.34)歲；病程5～38個(gè)月，平均(6.04±1.57)個(gè)月；文化程度：初中及以下14例，高中及以上20例。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對照組接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包括遵醫(yī)囑用藥、健康宣教、飲食指導(dǎo)、發(fā)放疾病相關(guān)知識(shí)手冊以及出院指導(dǎo)等。在此基礎(chǔ)上，研究組患者加用基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，具體措施包括以下幾個(gè)方面。

1.2.1醫(yī)護(hù)人員支持 患者入院之后詳細(xì)收集基線資料，包括家庭情況、學(xué)歷水平、病程等，綜合患者具體情況制定健康教育方案，然后根據(jù)患者理解能力、學(xué)歷水平等采取多種形式的健康教育。責(zé)任護(hù)士主動(dòng)熱情向患者仔細(xì)介紹住院環(huán)境、醫(yī)務(wù)人員、飲食情況以及醫(yī)院規(guī)章制度等，與患者建立良好關(guān)系，盡可能第一時(shí)間消除患者入院時(shí)的不適感及緊張感等。向患者及家屬耐心講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療知識(shí)，強(qiáng)調(diào)及早治療的重要性，可以延緩或者避免多臟器多系統(tǒng)損害，并告知患者該病屬于慢性疾病的一種，通過積極治療可以有效控制病情的進(jìn)展情況，明顯緩解臨床癥狀，因而要遵醫(yī)囑配合治療及護(hù)理。在住院治療過程當(dāng)中，根據(jù)患者需求以及病情變化情況，例如存在焦慮、煩躁情況的患者，可采取一對一的指導(dǎo)及咨詢，向患者耐心講解長期服藥意義、注意事項(xiàng)以及疾病活動(dòng)指征等相關(guān)知識(shí)，并告知患者皮損保護(hù)措施、關(guān)節(jié)鍛煉方法等；加強(qiáng)巡視，主動(dòng)詢問患者的情況，鼓勵(lì)患者及時(shí)表達(dá)內(nèi)心的想法，在與患者交談過程當(dāng)中護(hù)理人員要耐心傾聽，可以多種方式鼓勵(lì)患者表達(dá)內(nèi)心真實(shí)情感，包括點(diǎn)頭、眼神示意等方式，對患者表達(dá)出的觀點(diǎn)不給予價(jià)值判斷，但要向患者傳遞安慰、理解以及關(guān)心；同時(shí)，護(hù)理人員還需要密切觀察患者軀體動(dòng)作、面部表情、眼神等，以更好地了解患者內(nèi)心感受。

1.2.2患者相互支持 由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡多見于20～40歲的女性患者，不僅存在病恥感，而且大多數(shù)患者會(huì)擔(dān)心該病對生育能力以及婚姻情況造成嚴(yán)重影響〔6〕。在患者入院之后，責(zé)任護(hù)士主動(dòng)向其介紹同病房的患者，尤其是介紹治療效果較好的患者，讓患者獲得替代性經(jīng)驗(yàn)或者直接經(jīng)驗(yàn)，從而幫助患者樹立恢復(fù)健康的自信心。同時(shí)，舉辦患者交流會(huì)，首先由患者講述自己的治療經(jīng)驗(yàn)、治療經(jīng)歷以及心理歷程，然后由責(zé)任護(hù)士根據(jù)患者存在的問題或者提出的疑惑進(jìn)行針對性的解答及指導(dǎo)，既有助于改善患者的心態(tài)，緩解自身的心理壓力，還可以進(jìn)一步提高對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)知，以樂觀積極的心理接受治療。

1.2.3家屬支持 在住院過程中,家屬不僅是患者照護(hù)者,還是患者直接的情感支持來源。系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為慢性疾病,易反復(fù)發(fā)作,需要長期治療,家屬作為患者最重要的情感支持,對于患者心理狀況改善、疾病轉(zhuǎn)歸及預(yù)后起到了舉足輕重的作用。住院時(shí)間,責(zé)任護(hù)士告知家屬情感支持對患者的重要意義,使家屬積極配合做好患者的社會(huì)支持工作。告知患者家屬要多與患者交流,多鼓勵(lì)患者,由于患者受到自身病情的影響,極易出現(xiàn)情緒變化,告知家屬此時(shí)要對患者多理解,耐心傾聽患者的傾訴,以幫助患者緩解負(fù)性情緒,以使患者積極配合醫(yī)護(hù)人員治療及護(hù)理。

1.3 觀察指標(biāo)

比較兩組患者護(hù)理前后負(fù)性情緒、生活質(zhì)量及自我護(hù)理能力，隨訪6個(gè)月后，比較兩組患者的治療依從性。①負(fù)性情緒通過漢密爾頓抑郁量表(HAMD)、漢密爾頓焦慮量表(HAMA)進(jìn)行評價(jià)〔7〕，HAMA共由14個(gè)條目組成，采取5級(jí)(0～4分)評分法，滿分為56分，得分越高表示患者焦慮越嚴(yán)重；HAMD共由24個(gè)條目組成，采取3級(jí)(0-2分)評分法，滿分為72分，得分越高表示患者抑郁越嚴(yán)重。②生活質(zhì)量通過WHO生活質(zhì)量簡表(WHOQOL-BREF)進(jìn)行評價(jià)〔8〕，WHOQOL-BREF由5個(gè)維度即總體健康、社會(huì)功能、情感職能、生理職能以及精神健康維度組成，量表總分以及每個(gè)維度評分采取百分制，得分越高表示患者生活質(zhì)量越高。③自我護(hù)理能力通過系統(tǒng)性紅斑狼瘡自護(hù)能力量表進(jìn)行評價(jià)〔9〕，該量表由 4個(gè)維度即自護(hù)責(zé)任感、疾病知識(shí)、健康管理概念以及疾病管理技能維度組成，共有41個(gè)條目，采取4級(jí)(1～4級(jí))評分法，總分在41-164分之間，得分越高表示患者的自我護(hù)理能力越高。治療依從性參照文獻(xiàn)〔10〕中的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評價(jià)，包括定期復(fù)診、日常生活、運(yùn)動(dòng)、用藥以及飲食依從性。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者護(hù)理前后負(fù)性情緒比較

護(hù)理前，兩組患者HAMA、HAMD評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；護(hù)理后，兩組患者HAMA、HAMD評分具能顯著低于護(hù)理前，且研究組HAMA、HAMD評分均顯著低于對照組(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者護(hù)理前后負(fù)性情緒比較(分，

2.2 兩組患者自我護(hù)理能力比較

護(hù)理前，兩組患者系統(tǒng)性紅斑狼瘡自護(hù)能力量表自護(hù)責(zé)任感、疾病知識(shí)、疾病管理技能、健康管理概念維度得分以及總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；護(hù)理后，兩組患者上述指標(biāo)得分均顯著高于護(hù)理前，且研究組上述指標(biāo)得分均顯著高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者自我護(hù)理能力比較(分，

2.3 兩組患者護(hù)理前后生活質(zhì)量比較

護(hù)理前,兩組患者WHOQOL-BREF總體健康、社會(huì)功能、情感職能、生理職能/精神健康維度得分以及總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);護(hù)理后,兩組患者上述指標(biāo)得分均顯著高于護(hù)理前,且研究組上述指標(biāo)得分均顯著高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者護(hù)理前后生活質(zhì)量比較(分，

2.4 兩組患者治療依從性比較

隨訪6個(gè)月后，研究組患者定期復(fù)診、日常生活、運(yùn)動(dòng)、用藥以及飲食依從性均顯著高于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者治療依從性比較〔n(%)〕

3 討論

3.1 基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我護(hù)理能力的影響

自我護(hù)理能力指的是個(gè)體對自身疾病的管理能力，有研究指出〔11-12〕，慢性患者疾病管理水平越高其預(yù)后越好，生活質(zhì)量越高。本研究中，護(hù)理后研究組系統(tǒng)性紅斑狼瘡自護(hù)能力量表自護(hù)責(zé)任感、疾病知識(shí)、疾病管理技能、健康管理概念維度得分以及總分均顯著高于對照組，表明基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)可以顯著提高患者自我護(hù)理能力。通過實(shí)施基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，提高了醫(yī)護(hù)人員對患者的支持程度，讓患者充分了解疾病相關(guān)知識(shí)，掌握更多的健康管理等知識(shí)；患者相互支持讓患者可以獲取更多的自護(hù)技能，并了解疾病管理對于疾病轉(zhuǎn)歸的重要性，從而促使患者健康行為逐步形成，進(jìn)而使得自我護(hù)理能力顯著提高。

3.2 基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的影響

臨床中，生活質(zhì)量是評價(jià)慢性疾病患者身心健康以及疾病轉(zhuǎn)歸的重要指標(biāo)之一〔13〕。研究顯示〔14-15〕，住院患者生活質(zhì)量受到自身疾病、負(fù)性情緒等多種因素的影響。本研究中，護(hù)理后研究組WHOQOL-BREF總體健康、社會(huì)功能、情感職能、生理職能/精神健康維度得分以及總分均顯著高于對照組，同時(shí)，研究組HAMA、HAMD評分均顯著低于對照組，表明基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)可以顯著提高患者生活質(zhì)量，減輕負(fù)性情緒。通過實(shí)施基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，從醫(yī)護(hù)人員支持、患者支持以及家屬支持三個(gè)方面實(shí)施社會(huì)支持，一方面幫助患者釋放負(fù)性情緒，另一方面可以為患者提供直接的情感支持，從心理、生理等多個(gè)方面對患者進(jìn)行干預(yù)，促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸，進(jìn)而有助于提高患者生活質(zhì)量〔16〕。

3.3 基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性的影響

隨訪6個(gè)月后，研究組患者定期復(fù)診、日常生活、運(yùn)動(dòng)、用藥以及飲食依從性均顯著高于對照組，表明基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)可以顯著提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性。通過實(shí)施基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，了解并體會(huì)患者真實(shí)想法、內(nèi)心需求，使患者感受到護(hù)理人員對其處境的理解，產(chǎn)生信任感及安全感，從而有助于調(diào)動(dòng)患者的康復(fù)潛能；而且家屬也可以對患者進(jìn)行督促，確?；颊呖梢蚤L期遵醫(yī)囑用藥以及堅(jiān)持正確的生活習(xí)慣等，從而提升治療依從性。

綜上所述，在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施基于社會(huì)支持系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，可顯著提高患者治療依從性及自我護(hù)理能力，改善生活質(zhì)量，減輕了負(fù)性情緒，值得臨床重視。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突