張紫瑩,曾美玲,孫愛萍,王 斐,丁 雯

1.寧夏醫(yī)科大學護理學院,寧夏 750000;2.寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院

心源性猝死(sudden cardiac death,SCD)是一個嚴重威脅人類生命的公共衛(wèi)生問題,我國心源性猝死發(fā)生率為41.8/10萬[1]。臨床證據支持對有持續(xù)性室性心律失常和心源性猝死風險的病人使用植入式心臟轉復除顫器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)[2]。ICD具有抗心動過速、過緩起搏、低能量復律、高能量除顫等多種功能[3],可顯著降低心源性猝死的發(fā)生率與死亡率,但是會產生程序風險[4]、不適當的電擊[5]、心理風險[6]的可能性,再加上ICD病人面臨多種決策,包括初始植入、電池更換和停用以及巨大的經濟壓力使得病人面臨決策困境[7]。決策困境指個體面臨不同的風險、潛在的損失、預期的后悔以及挑戰(zhàn)人生價值觀等多種選擇時,個體對選擇的不確定狀態(tài)[8]。嚴重的決策困境可引起病人身心疾病和決策的不良結局。近年來,植入式心臟轉復除顫術病人決策體驗的質性研究逐漸增多,為更全面地詮釋病人決策體驗,本研究采用Meta整合的方法對該領域相關的質性研究結果進行分析,以期為醫(yī)護人員制定相應的干預措施提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

1.1.1 納入標準

1)研究對象(population,P):面臨植入式心臟轉復除顫術決策的病人,年齡≥18歲、性別不限;2)感興趣的現象(interest of phenomena,I):病人在心臟轉復除顫術決策過程中(包括停用、植入、更換電池)的體驗、感受、困境等;3)情景(context,Co):病人正在面臨決策或者已經作出決策;4)研究類型(study design,S):所有類型的質性研究。

1.1.2 排除標準

1)混合性研究方法的文獻;2)無法獲取全文、重復發(fā)表或數據不全的文獻;3)非中英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

全面檢索 the Cochrane Library、CINAHL、Web of Science、PubMed、EMbase、中國生物醫(yī)學文獻數據庫(CBM)、中國知網(CNKI)、萬方數據庫從建庫至2022年7月31日收錄的關于心臟轉復除顫術病人決策體驗的質性研究。中文檢索詞包括:植入式心臟轉復除顫器/ICD/質性研究/定性研究/質化研究/質的研究/扎根理論/民族志/個案研究/現象學/決策/共同決策/決定等。英文檢索詞包括:defibrillator,implantable/ ICD/qualitative study/discourse analysis/qualitative study/ discourse analysis/hermeneutic/descriptive study/exploratory/thematic analysis/content analysis/interview/ focus groups/grounded theory/phenomenology/narrative/ ethnography/decision/decision-making/decision making process/clinical decision making/decision making,shared。以PubMed為例,檢索策略如下:

#1 "defibrillators,implantable"[MeSH Terms]

#2 "implantable defibrillator"[Title/Abstract]OR "implantable defibrillators"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillators"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillator"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillator implantable"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillators implantable"[Title/Abstract]OR "defibrillator implantable cardioverter"[Title/Abstract]OR "defibrillators implantable cardioverter"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillators "[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillators implantable"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillator implantable"[Title/Abstract] OR "ICD"[Title/Abstract]

#3 "qualitative research"[MeSH Terms]

#4 "qualitative research"[Title/Abstract] OR "qualitative methods"[Title/Abstract] OR "research qualitative"[Title/Abstract]OR"qualitative analysis"[Title/Abstract] OR "discourse analysis"[Title/Abstract] OR "thematic analysis"[Title/Abstract] OR "Hermeneutic"[Title/Abstract] OR "descriptive study"[Title/Abstract] OR "case study"[Title/Abstract] OR "exploratory"[Title/Abstract] OR "content analysis" [Title/Abstract] OR "interview"[Title/Abstract] OR "focus groups"[Title/Abstract] OR "grounded theory"[Title/Abstract] OR "phenomenology"[Title/Abstract] OR "Ethnography"[Title/Abstract] OR "narrative"[Title/Abstract]

#5 "decision making"[MeSH Terms] OR "clinical decision making"[MeSH Terms] OR "decision making,shared"[MeSH Terms] OR "decision making"[Title/Abstract]

#6 #1 OR #2

#7 #3 OR #4

#8 #5 AND #6 AND #7

1.3 文獻篩選、質量評價和資料提取

由2名研究者獨立篩選、評價與提取文獻,如遇分歧,由第3名研究者裁定。借助EndNote文獻管理軟件進行文獻篩選,采用澳大利亞Joanna Briggs Institution(JBI)循證衛(wèi)生保健中心[9]質性研究質量評價標準對文獻質量進行評價。每項標準均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。完全滿足,發(fā)生偏倚的可能性較小,為A級;部分滿足,發(fā)生偏倚的可能性中等,為B級;完全不滿足,發(fā)生偏倚的可能性高,為C級。最后納入質量等級為A級、B級的研究。

1.4 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合方法對結果進行整合。研究者反復閱讀,理解納入的研究,將相似結果歸類組合成新的類別,再將不同的類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初篩獲得相關文獻334篇,剔除重復文獻后獲得222篇文獻,通過閱讀題目和摘要初篩后獲得45篇文獻,閱讀全文后最終納入16篇文獻。包括2篇扎根理論研究[10-11],2篇現象學研究[5,12],1篇個案研究[13],11篇描述性質性研究[14-24]。文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2 納入文獻研究的基本特征(見表1)

表1 納入文獻研究的基本特征(n=16)

2.3 納入文獻的方法學質量評價(見表2)

表2 納入文獻的方法學質量評價(n=16)

2.4 Meta整合結果

研究者通過反復閱讀理解、分析納入的16篇文獻,提煉出53個研究結果,將相似的結果歸納形成8個新的類別,再綜合成3個整合結果。

2.4.1 整合結果1:決策偏好

2.4.1.1 類別1:獨立型決策

部分病人因為害怕家人擔心自己不愿意向家人透露預后信息和感受,選擇獨立承受(“家庭成員可能難以承受,他們最好離開1 d,讓你呼吸”[13])。

2.4.1.2 類別2:依賴型決策

大多數病人希望由醫(yī)學專業(yè)人員作出最終決策并且非常信任醫(yī)生(“他告訴我將要發(fā)生什么,以及已經決定的事情。我真的不需要知道更多,這是專業(yè)人士需要處理的事情”[15])。有的病人依賴家屬作出決策[“他(心臟病專家)提出了這個建議,我最好植入ICD,所以我妻子說可以”[13]]。

2.4.1.3 類別3:共同型決策

病人希望與專業(yè)人員和家屬等值得信任的人一起作出決策,并且決策往往是經過多次溝通得出的(“應該與我的家人以及我的伴侶一起作出決定”[13])。最初的決策偏好也有可能被說服更改(“我有點迫于壓力……在我做了之后,我真的不想要它——我認為我做了一個糟糕的決定,我希望我沒有做”[14])。心臟病專家在和病人共同決策時采用兩種方式,一種是由醫(yī)生主導的家長式決策法(“所以我說如果你是我爸爸,我會把它放進去,因為我想要你在身邊”。然后他們說“好,這并不難”[15]);一種是以病人為中心的決策法(“我能告訴你的是,一切都是針對你一個人的,你必須作出決定”[15])。

2.4.2 整合結果2:決策困境

2.4.2.1 類別4:決策信息獲取困境

許多病人表示信息匱乏,在植入前他們無法掌握任何信息,包括疾病和未來管理方面的知識、設備、風險的信息、植入前的程序等,如病人將起搏器與ICD弄混淆[“(心臟病專家)說,她已寫了一封信,推薦我做心臟起搏器(實際為ICD)”[21]]。病人的信息獲取途徑單一,多通過與醫(yī)生的交流獲取相關信息。積極的決策者向醫(yī)生提出了很多關于設備的用途和功能的問題,他們渴望獲取更多關于設備的信息(“因為這正是我真正想知道的,設備關閉時的感覺?它的耐受性如何?”[20]),被動的決策者則相反。相關經驗可為病人和家庭成員提供了解ICD的機會,不同體驗的病人對ICD 的理解不同。經歷多次電擊的病人將ICD視為一種使其恢復竇性心律的人造裝置,而沒有經歷電擊的病人相信ICD一定能挽救他的生命[13])。

2.4.2.2 類別5:醫(yī)患決策溝通困境

在溝通過程中醫(yī)護人員處于決策溝通的支配地位并且使用冷淡、隨意的語氣或者專業(yè)術語,使病人不重視病情或難以理解(“你看,我不知道我能理解什么……這是超聲心動圖顯示的射血分數,請使用通俗易懂的語言”[21])。部分病人表示他們對醫(yī)生或醫(yī)療系統(tǒng)缺乏信任,不愿意與醫(yī)生進行溝通(“一路上,我發(fā)現他們知道得真的不多,這是一堆猜測……他們不知道的比他們知道的要多得多”[14])。病人和醫(yī)護人員都表示停用是一個很難的問題,病人甚至不愿意與醫(yī)護人員討論有關設備的停用(這就像自殺行為,這是對你生命的威脅[20])。

2.4.2.3 類別6:心理與情緒困境

植入和非植入病人都表現出擔憂、焦慮的情緒,包括對電池更換、手術風險、電擊的擔憂。術前和疾病狀況不佳可能是病人焦慮加劇的階段。對于曾受到電擊的病人來說,這種焦慮感愈發(fā)明顯(“如果電池快沒電了,你必須再做一次手術才能裝上另一個電池”[15])。相較于男性,女性更擔心ICD對身體外觀的潛在影響(“我已經見過一個年輕的女病人,她確實詢問過,它會像什么,那將是什么樣子,可見……這對她來說肯定是一個擔憂”[21])。有的病人感到恐懼,尤其是當ICD放電時(“放電時特害怕,感覺像被人從后背打了一拳,很痛”[5])。病人存在一種漠視心理,看淡生死,接受命運的安排(“我對ICD不感興趣,發(fā)生了什么事,你無法與之抗爭”[11])。

2.4.3 整合結果3:病人珍視生命,渴望得到社會支持

2.4.3.1 類別7:病人珍視生命

多數病人珍視生命,認為ICD是“救命的儀器”,希望它能幫助自己恢復正常的生活(“沒電時得更換,生命第一,如果沒有它,犯病時,我就活不成了”[5])。醫(yī)學技術的發(fā)展讓病人覺得生命得到延續(xù),愿意嘗試該設備的植入,并且對未來充滿了希望(“多年來,情況發(fā)生了變化,這項技術變得更好了,幾乎達到了他們所說的一個銀圓大小以及長壽和電池,隨著醫(yī)學的進步,你將迎來一個美好的時光”[19])。

2.4.3.2 類別8:社會支持

安裝ICD后病人的職業(yè)生活受到限制,渴望回歸社會(“我原來是出租車司機,現在不能做職業(yè)駕駛員了,目前沒有工作”[5])。病人表示ICD費用較高,迫切希望能夠增加報銷比例(“不想換,因為家里沒錢,真的,家里經濟壓力好大啊!”[5])。參與者都渴望得到醫(yī)生的支持,尤其是關于生死問題的交流(“對我來說,了解所有治療方法的所有事實都很重要,因為你需要知道該怎么做才能延長壽命”[22])。病人贍養(yǎng)父母、子女的責任促使自己堅持治療(“放電很痛苦,但是我剛生完二胎,孩子還小,需要母親的照顧,我得堅持活下去,不能讓孩子們沒有媽媽”[5])。

3 討論

3.1 探索多種方式加強決策信息支持,消除決策溝通困境,促進醫(yī)患共同決策

《美國心臟病學會2013版指南》建議醫(yī)生與病人、家屬就ICD 植入進行共同決策(指病人和專業(yè)人員合作選擇醫(yī)療保健的互動過程[25])。病人和專業(yè)人員交換對相關知識的理解,對偏好進行推理,并實施商定的選擇[26]。本研究結果顯示,在病人決策過程中存在決策信息困境與溝通困境。病人獲取ICD信息的途徑單一,關于ICD停用、風險、預先護理計劃信息的內容缺失,造成了病人對ICD的認知偏差,這可能與臨床醫(yī)生出于對減少希望和造成痛苦的恐懼、忽略、最小化甚至避免有關失活討論有關。《心律學會醫(yī)學指南》指出[27],醫(yī)護人員應以病人為中心,提供充分的循證信息,使病人和家屬能夠根據其需求做出治療決定。Dunlay等[28]提出“反饋式”信息交換法,醫(yī)護人員探索病人的意愿,主動向病人提供適當配置的相關信息并尋求反饋以評估這些信息是否已被采納,此方式促進了病人和醫(yī)護人員之間的相互理解、溝通。決策過程中,由醫(yī)生主導的“家長式決策”占據主導地位,病人最初的價值觀和決策偏好可能會被忽略或被說服更改。從倫理學和實踐的角度支持病人根據其個人價值觀和偏好作出決定是很重要的,從而確保決定適合每個病人,并避免不必要或不適當的植入。因此,醫(yī)護人員需轉變“家長式模式”為主導決策的固有思維和行為模式,尊重病人,鼓勵病人主動參與,引出病人決策偏好和價值觀并記錄偏好,清晰、準確地傳達信息,有助于推進以病人為中心的共同決策。研究表明,跨學科的家庭會議法能滿足家屬對信息和情感的需求,促進醫(yī)患溝通,共同決策[29]。在病人決策期間,鼓勵醫(yī)護人員組織召開多學科家庭會議,家屬、臨床醫(yī)生、心理醫(yī)師、護士、電生理專家等對病人的醫(yī)療決策進行交流,醫(yī)生用清晰、易懂的方式解釋病情,組織在場人員進行討論,闡明ICD植入的益處和危害,共同商討存在的疑慮,提出各自的觀點,進行信息傳遞,最后達成共識。

3.2 采用接納與承諾療法來緩解病人的負性情緒

本研究結果顯示,多數病人產生負性情緒,包括擔心、焦慮、失望等,這種情緒在ICD植入前尤為明顯,這可能與ICD決策復雜、病人信息缺乏、害怕風險有關。研究顯示,接納與承諾療法能明顯改善病人恐懼、抑郁等負性情緒[30]。接納與承諾療法包括正念、接納、認知解離、以自我為背景、澄清價值觀和承諾行動6個過程[31],其中澄清價值觀要素與病人決策過程一致。護理人員可以嘗試將該療法應用于病人的決策過程中,鼓勵病人表達自己的負性情緒,同時動態(tài)評估病人心理狀態(tài),幫助病人在決策過程中明確自我價值,從而避免負性情緒對決策產生的影響。

3.3 研制決策輔助工具,優(yōu)化決策輔助流程

病人決策輔助工具是一種基于證據的工具,可以明確作出決策,提供關于選項、益處和危害的信息,并幫助病人闡明其與選項相關的價值[32]。史潤澤[3]基于渥太華決策支持框架(the Ottawa decision support framework,ODSF)開發(fā)了ICD病人決策輔助工具,包括決策評估、信息支持、獲益風險分析、支持系統(tǒng)、價值思考及引導監(jiān)測決策制定6個方面,具有良好的可操作性。發(fā)展適合我國文化的決策輔助工具,有助于病人參與決策,真正實現以病人為中心的照護。預后風險預測模型也可輔助醫(yī)護人員、家屬和病人作出決策。周彬[33]基于中國數據構建ICD病人死亡預測模型,此模型可算出ICD病人1年、2年、5年的生存概率,個性化評估其死亡風險,并采取相應的干預措施。若病人短期內死亡風險較高,可縮短隨訪的間隔,加強危險因素控制,保障病人的生命安全。龐建美等[34]研究顯示,在決策輔助實施的阻礙因素中,醫(yī)護人員對實施決策輔助的態(tài)度和技能非常重要。其中,醫(yī)護人員缺乏實施決策輔助的能力阻礙了決策輔助的實施。醫(yī)院管理者應該為醫(yī)護人員提供培訓機會,加強跨專業(yè)合作團隊建設,增強醫(yī)護人員在共同決策中的角色勝任力。未來,應積極探索本土化、多樣化的共同決策輔助工具,轉變思維模式,合理利用互聯網技術,并且提倡多學科團隊合作,促進病人決策輔助過程智能化和專業(yè)化。

4 小結

本研究通過Meta整合,深入剖析了ICD病人決策的體驗、偏好、困境、影響因素,提出了加強信息支持、溝通、關注決策心理、引導決策偏好、優(yōu)化決策輔助工具等建議,為醫(yī)護人員、病人及家屬在臨床決策中提供參考,促進共同決策在我國ICD病人中的發(fā)展實踐。