默默

癲癇、腦癱、孤獨(dú)癥、地中海貧血，其中任何一種疾病發(fā)生在一個孩子身上，都會令一個家庭瞬間崩潰?？伤拇ㄊ〕啥际械能庈巺s從8個月大時，就相繼查出了這幾種病，一家人如墜冰窟。

這注定是一場看不見終點(diǎn)的馬拉松，可軒軒的爸爸干強(qiáng)不愿意放棄，給自己定下目標(biāo)，希望軒軒在20歲之前和正常人一樣生活！

如今，14年過去了，5000多個日夜，軒軒究竟康復(fù)得如何？干強(qiáng)能實(shí)現(xiàn)自己的目標(biāo)嗎？

兒子罹患三重癥，一場看不見終點(diǎn)的馬拉松

2008年9月的一天，年僅8個月大的軒軒突然發(fā)生抽搐，不斷翻白眼，嘴里還吐口水，當(dāng)即就嚇壞了爸爸干強(qiáng)。他抱著兒子趕往四川省第五人民醫(yī)院。經(jīng)過一系列檢查，軒軒被確診為癲癇。

一家人的心揪了起來。醫(yī)生告訴他們，癲癇的背后可能隱藏著更深層的未知疾病，建議干強(qiáng)帶著軒軒去更專業(yè)的醫(yī)院做詳細(xì)檢查。

這之后，干強(qiáng)和妻子高佳帶著軒軒去了四川大學(xué)華西醫(yī)院。經(jīng)檢查，除了癲癇，軒軒還存在一些發(fā)育方面的問題，但孩子太小，當(dāng)時還無法確診。直到軒軒1歲2個月，在重慶兒童醫(yī)院經(jīng)過核磁共振等一系列檢查，被確診患有孤獨(dú)癥和腦癱。

那是干強(qiáng)第一次聽說“孤獨(dú)癥”，回家后，他查了很多孤獨(dú)癥的資料，發(fā)現(xiàn)80%的孤獨(dú)癥早期癥狀都能在軒軒身上看到：缺乏社交凝視、語言交流障礙、感知遲鈍……那一刻，他才恍然大悟。

現(xiàn)年45歲的干強(qiáng)是四川省成都市溫江區(qū)人。2005年，他經(jīng)人介紹認(rèn)識了同鄉(xiāng)高佳。高佳和干強(qiáng)同齡，兩人第一次見面就覺得對方分外眼熟，交談后，才知道他們竟是小學(xué)同學(xué)，彼此都感受到緣分的奇妙。這之后，他們在家人的祝福下結(jié)婚了。2008年1月，他們的兒子軒軒出生了。

軒軒出生后，一直很少哭鬧，干強(qiáng)也沉浸在初為人父的喜悅當(dāng)中。軒軒3個月的時候，眼神還無法對視，也不追物，干強(qiáng)感覺有些奇怪，但抱著僥幸的心理，他一直以為軒軒只是發(fā)育比別人遲一些，卻怎么也沒有想到，軒軒竟會被診斷出患有癲癇、腦癱、孤獨(dú)癥，讓人猝不及防。

很長一段時間，干強(qiáng)和妻子都不愿意相信這個事實(shí)。起初，軒軒癲癇發(fā)作特別頻繁，一天要發(fā)作好幾次。每次看到兒子不斷抽搐，后悔、排斥、絕望都充斥著干強(qiáng)的心。那是一種無法言說的痛苦，干強(qiáng)不知道老天為什么要這樣對待一個1歲多的孩子，也不知道要怎么做，才能緩解孩子的痛苦。

那段時間，軒軒的奶奶一夜之間白了頭發(fā)；高佳也日日以淚洗面……望著兒子稚嫩的眼神，干強(qiáng)突然意識到，作為家里的頂梁柱，他必須要從痛苦中走出來，因?yàn)榧胰诵枰?，軒軒需要他，沉浸在悲傷中只會耽誤軒軒的治療。

當(dāng)即，干強(qiáng)就把軒軒送到當(dāng)?shù)氐囊凰鶎I(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。軒軒病癥復(fù)雜，治療費(fèi)用高昂，而干強(qiáng)夫妻倆的工資加起來只有2000多元。為了爭取更好的治療，干強(qiáng)留在重慶工作，高佳在成都兼職兩份工，軒軒的奶奶主動辭職，帶孫子做康復(fù)……

那幾年，北京、上海的醫(yī)院，他們跑遍了；華西醫(yī)院、重慶兒童醫(yī)院，他們隔幾天就要去一次?？粗棠坛鲩T時，懷里抱著孩子，后面背著一個碩大的包，里面塞滿軒軒的換洗衣褲和尿片，幾乎壓彎了背，干強(qiáng)的心十分難受。

當(dāng)時，周圍也有一些人勸他們放棄，可干強(qiáng)不甘心，一遍遍在心里告訴自己：“堅持，再堅持?！避庈幍哪X癱影響了他的脖子直立、手部功能及動作的協(xié)調(diào)，家人每天要帶著軒軒做大量的運(yùn)動，軒軒體虛一動就出汗，光衣服一天就要洗十幾件。

因?yàn)楣陋?dú)癥，軒軒沒有眼神對視，他們就拿著軒軒喜歡的東西在他眼前晃；軒軒1歲半了，還不會說話，吃飯也不愿意咀嚼，他們就每天帶著軒軒吹蠟燭，去樓頂練發(fā)聲：“啊——啊——”

癲癇讓軒軒的大腦失控，有時候遇到一點(diǎn)兒不如意的事就會發(fā)狂。一次，干強(qiáng)看兒子不好好吃飯，輕輕訓(xùn)斥了一句。軒軒忽地站起來，將一桌菜掀翻在地，然后跑向臥室，干強(qiáng)夫婦去拉他，他又向廚房跑，把廚房的門踹壞，玻璃“嘩啦啦”碎了一地。

干強(qiáng)和妻子一起去抱兒子，可哪里抱得住。癲狂的軒軒力氣非常大，一把掙脫開父母，用頭撞墻，身體不受控制地轉(zhuǎn)圈，用手抓自己的臉，頓時鮮血淋漓。最后，干強(qiáng)用盡全身力氣勉強(qiáng)抱住兒子，高佳也攥著孩子的兩只手，防止他繼續(xù)傷害自己。

直到一個多小時后，軒軒累了，高佳才去廚房盛湯，坐在一片狼藉里，一口一口地喂兒子，眼淚淌了一臉。那夜，窗外繁星點(diǎn)點(diǎn)，干強(qiáng)輾轉(zhuǎn)反側(cè)，心力交瘁。他只知道不能認(rèn)命，不斷告訴自己：就算這是一場看不見終點(diǎn)的馬拉松，也要經(jīng)受住耐力、體能、技巧的考驗(yàn)，帶著兒子一起抵達(dá)終點(diǎn)。

孤注一擲的堅持，點(diǎn)燃生命烈焰溫暖你

這之后，干強(qiáng)開始每天觀察孩子。軒軒的協(xié)調(diào)性很差，而且很難安靜下來。干強(qiáng)就在網(wǎng)上查閱資料，發(fā)現(xiàn)音樂治療對軒軒的康復(fù)有幫助。于是，軒軒5歲時，干強(qiáng)決定讓他學(xué)鋼琴。

當(dāng)時，干強(qiáng)在溫江區(qū)給軒軒找了一名鋼琴老師。然而，第一次上鋼琴課，不到20分鐘，軒軒就被老師退款拒收了，因?yàn)槟菚r候的軒軒無法控制情緒，經(jīng)常發(fā)脾氣，他甚至伸手打掉了老師的眼鏡。

無奈之下，干強(qiáng)又帶著軒軒找到了另外一位老師。可那個時候，軒軒無法說話交流，手指無法像正常人一樣舒展，更別說按琴鍵了。那一刻，干強(qiáng)非常沮喪。他覺得軒軒并不愿意學(xué)鋼琴，他勉強(qiáng)孩子究竟是對是錯……

后來，是不服輸?shù)哪棠逃脦讉€月的時間，一根一根把孫子的手指掰開，再一根一根按摩，訓(xùn)練，一老一小較著勁，經(jīng)常弄得雙雙掉眼淚。終于，在奶奶的堅持下，軒軒的手指有了變化，能夠彈琴了。干強(qiáng)心中感慨萬千，決心堅持下去，不能讓這份努力白費(fèi)。

這之后，每個周末，干強(qiáng)都會抽空帶軒軒去學(xué)鋼琴。起初，軒軒完全不碰琴，最多也就坐幾秒。但干強(qiáng)一直不愿意放棄，不斷跟軒軒溝通交流，漸漸地，軒軒能夠慢慢安靜下來。

入門之后，軒軒的變化令人驚喜。每次琴聲響起，軒軒躁動的情緒總能在優(yōu)美的旋律下安靜下來，越來越專注，手指也越來越靈活，呆滯的眼神也漸漸有了生氣。

與此同時，干強(qiáng)還會陪著軒軒講故事；工作再累，他都會親自教軒軒刷牙、洗臉；軒軒情緒狂躁的時候，干強(qiáng)就會在旁邊安撫著他……他沒有朋友，沒有聚會，幾乎把所有業(yè)余時間都陪軒軒。

終于，日復(fù)一日的堅持下，軒軒有了顯著的變化。原本軒軒已經(jīng)被醫(yī)生判定，基本喪失了語言能力，但在爸爸的陪伴下，軒軒能開口喊“爸爸”了，繼而又喊出了“媽媽”“奶奶”。那一刻，干強(qiáng)喜極而泣，覺得這些年的付出都值了。

不僅如此，干強(qiáng)的細(xì)心和陪伴也一直感染著高佳，讓她看見了生活的希望，從最初的沮喪中漸漸堅定下來，和干強(qiáng)協(xié)力作戰(zhàn)。雖然高佳個子瘦小，很多時候都弄不動軒軒，但她一直很努力地賺錢，想給兒子提供更好的治療。

然而，命運(yùn)并沒有眷顧這個家庭。在軒軒七歲的時候，他因發(fā)燒入院，始終高燒不退。最后，軒軒被診斷為地中海貧血?；嫉刂泻Ｘ氀娜艘坏┥?，很可能會引發(fā)其他身體功能的衰竭，且需要長期輸血治療，想要根治就必須進(jìn)行骨髓移植。

兒子接二連三被查出重癥，干強(qiáng)的心理承受能力幾乎已經(jīng)達(dá)到了極限。那一次，他在醫(yī)院整整待了20天。干強(qiáng)想了很多，他自知以家里的條件，根本無力給孩子做骨髓移植，他能做的唯有一直陪在孩子身邊，盡可能提高他的生活質(zhì)量。

干強(qiáng)告訴妻子：“媽的年紀(jì)大了，已經(jīng)弄不動軒軒了，而且軒軒是個男孩子，成長的路上不能少了父親的陪伴，我要以一個男性的角度一點(diǎn)點(diǎn)教會孩子怎么成為一個男子漢?！备呒岩矊φ煞蛘f：“工作以后還可以再找，但現(xiàn)在軒軒需要你?！?/p>

于是，2019年冬天，干強(qiáng)辭職了，開始全天參與兒子的成長。那時的軒軒原本不會刷牙，手沒有分寸感。干強(qiáng)就一遍遍握住兒子的手來引導(dǎo)，嘴里念叨著“左邊刷刷，右邊刷刷”的自制兒歌。

軒軒刷得不耐煩想發(fā)脾氣，干強(qiáng)抱住兒子安撫：“軒軒，你一定要學(xué)會刷牙。等爸爸老了，你給爸爸刷牙，就像現(xiàn)在我給你刷牙一樣?！彼脙筛竽粗傅肿鹤拥哪粗?，專注地看著兒子的眼睛。

也許是被爸爸的小動作暖到了，也許是被爸爸眼神里的希冀感動了，軒軒很快安靜下來。之后，一個月、兩個月……終于，軒軒獨(dú)立完成了整個刷牙流程，雖然滿臉都是泡沫，但干強(qiáng)還是哈哈大笑。

每一天，干強(qiáng)把軒軒的生活安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。早上鍛煉身體，上午在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)知識，下午爸爸帶著練運(yùn)動，去機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)，晚上練琴、練寫字算術(shù)……在干強(qiáng)的堅持下，軒軒不僅學(xué)會了刷牙洗臉，也學(xué)會了穿衣服鞋襪、獨(dú)立上廁所。他還會主動收拾碗筷、洗碗，說話也變得清晰起來。癲癇也在藥物治療與家人的悉心護(hù)理下得到基本控制。

更令人驚喜的是，軒軒開始有了情感回應(yīng)。

一天，干強(qiáng)正在廚房里做飯，軒軒走過去親了爸爸一下，然后給他捶背。雖然兒子捶背的力度太大，干強(qiáng)還是一臉享受地夸道：“軒軒是個好孩子，知道給爸爸捶背了……”

10歲那一年，軒軒還通過了鋼琴業(yè)余十級考試。鋼琴給軒軒帶來了快樂與自信，也給家人帶來了康復(fù)的信心。

這場漫長的戰(zhàn)役，一度讓他覺得這是一場怎么也無法抵達(dá)的馬拉松，可是現(xiàn)在，看上去也沒那么難了。

生命在望終點(diǎn)在望，孤獨(dú)癥不再孤獨(dú)

軒軒在好轉(zhuǎn)，歡樂成了一家人的主調(diào)。每當(dāng)這時，干強(qiáng)會用手機(jī)記錄下這些溫馨的瞬間，在親朋間分享。有一次，干強(qiáng)的一個朋友看到軒軒康復(fù)的過程非常感動，建議他分享到抖音上。

2020年6月，干強(qiáng)注冊了抖音號，取名“自閉癥軒軒”。當(dāng)時，干強(qiáng)不懂拍攝，也不會運(yùn)營，只是單純地想記錄軒軒的成長和康復(fù)。

沒有想到的是，當(dāng)他第一次將軒軒彈琴的視頻發(fā)出后，就引來了網(wǎng)友的關(guān)注和點(diǎn)贊。短短幾天，瀏覽量就高達(dá)2.4萬，留言也有1100多條。之后，干強(qiáng)又拍了很多他帶軒軒打籃球、蕩秋千、去農(nóng)村體驗(yàn)生活、煮飯炒菜、洗衣服的視頻……

為了增強(qiáng)軒軒的身體協(xié)調(diào)性，干強(qiáng)又帶著他去了攀巖俱樂部。當(dāng)兒子看到高高的巖墻時，害怕地捂住嘴。干強(qiáng)耐心地鼓勵道：“軒軒，你行的！爸爸相信你！”在爸爸的鼓勵下，軒軒終于學(xué)會了攀巖。沒多久，軒軒又學(xué)會了游泳。

短短半年，“自閉癥軒軒”的抖音號就有了10多萬粉絲。隨著粉絲增多，通過留言跟干強(qiáng)互動的人也越來越多，一條不到一分鐘的視頻，往往能收到上千條留言。

2021年8月的一天，在家午睡的干強(qiáng)起來后發(fā)現(xiàn)軒軒不見了，直到10分鐘后軒軒從外用鑰匙打開門，回到家中?！败庈?，你干嗎去了？”干強(qiáng)緊張地問。“扔垃圾?！避庈幍倪@句話讓干強(qiáng)激動。

以往，受到心智的限制，軒軒不會連貫地把一件事做下來。平時爸爸需要下幾十個指令，軒軒才可能完成出門扔垃圾。對他來說，這件事有著很復(fù)雜的邏輯關(guān)系。干強(qiáng)激動得說話都結(jié)巴了：“軒軒，你，你怎么出去的？”軒軒把手里的鑰匙沖爸爸晃了晃。干強(qiáng)立馬抱住他轉(zhuǎn)了兩圈，父子倆哈哈大笑。從那天起，干強(qiáng)對兒子更有信心了。

有一天，干強(qiáng)讓兒子記住社區(qū)熱線電話，叮囑他有事就打電話找社區(qū)的叔叔阿姨幫忙，然后，又找社區(qū)工作人員，希望他們陪自己演一出“戲”。

之后，干強(qiáng)讓軒軒在家，說自己出去辦事。一出門，他就把電閘拉下來，想看看軒軒遇到困難會不會求助社區(qū)。那一刻，干強(qiáng)內(nèi)心很煎熬。他不知道兒子會不會害怕，會不會崩潰，攥著手機(jī)站在樓下，手心里全是汗。

漫長的10分鐘后，社區(qū)工作人員的電話響了，軒軒打電話向他們求助了。社區(qū)工作人員上樓敲門，軒軒打開門求助。干強(qiáng)回到家后抱住兒子，一度哽咽地說：“軒軒真棒！”

2021年12月，為了繼續(xù)幫兒子接觸人群，融入社會，干強(qiáng)帶兒子去公園賣玩具。冬日的公園里，一個十三四歲的少年不厭其煩地問著游客，他的聲音有些含糊不清，也不敢和陌生人說話，但干強(qiáng)一直在鼓勵他，軒軒終于成功賣出了一個玩具……

漸漸地，這對特殊的父子引起了周圍人的關(guān)注。當(dāng)天，“爸爸辭職陪自閉癥兒子賣玩具”的新聞就登上了熱搜，閱讀量高達(dá)1.5億。一時間，父子倆成了“網(wǎng)紅”。

一名粉絲私信干強(qiáng)，說自己因?yàn)楣ぷ骱蛺矍椴豁樝胱詺ⅲ∏伤⒌搅塑庈幍囊曨l，覺得干強(qiáng)帶著一個自閉癥的腦癱兒都活得這么積極，他又有什么理由自殺？

這讓干強(qiáng)十分震撼。原來自己拍的視頻能影響一個人的生活態(tài)度，這讓打算開通直播帶貨的干強(qiáng)改變了主意，決定做公益，呼吁更多的人關(guān)注孤獨(dú)癥這個群體，也鼓勵更多的人面對生活的困難。

這之后，干強(qiáng)自己找場地、自己組織，做了一次線下公益分享，反響很不錯。此后，陸續(xù)有一些協(xié)會和機(jī)構(gòu)邀請干強(qiáng)去講座。每次，干強(qiáng)都會帶著軒軒一起，福州、廈門、青島、重慶、成都……一路上都灑下父子倆歡快的笑聲。

網(wǎng)友都說軒軒是“全網(wǎng)笑容最治愈的男孩”，每次出門都能被認(rèn)出來。就連有一次坐飛機(jī)，飛機(jī)上的空姐都是軒軒的粉絲，給父子倆從經(jīng)濟(jì)艙升級到商務(wù)艙，全體空乘人員還給軒軒畫了一幅畫……

前不久，干強(qiáng)收到一位粉絲小姐姐的留言。這位粉絲告訴干強(qiáng)：“我是軒軒的粉絲，看著軒軒越來越好，我很開心。我馬上就要結(jié)婚了，希望得到軒軒的祝福，請軒軒為我彈奏一曲《夢中的婚禮》。”

干強(qiáng)將粉絲姐姐的求情告訴軒軒后，軒軒很爽快地同意了。之后幾天，軒軒一直練習(xí)彈奏《夢中的婚禮》，干強(qiáng)也一直為他記錄拍攝。讓干強(qiáng)沒想到的是，軒軒堅持彈奏了30多遍，才終于滿意。

粉絲姐姐結(jié)婚那天，軒軒換上小禮服，端正地坐在鋼琴前，帶著祝福輕快地彈起了這首曲子。那一刻，屋外的陽光灑在軒軒身上，干強(qiáng)感覺兒子整個人都在發(fā)著光。后來，干強(qiáng)將這段視頻發(fā)在抖音上，網(wǎng)友一片歡呼：“這是多少正常小孩都做不到的事情，軒軒竟然做到了！”“軒軒，真棒！你彈琴的樣子太帥了?！?/p>

這幾年，隨著軒軒的視頻越發(fā)越多，他粉絲也增至了100多萬。如果不是親眼所見，沒有人能夠想到，一個患有多種重癥的孩子，竟能夠有條不紊地為家人蒸米飯、洗碗；能夠在琴房里忘我彈奏；還能玩攀巖，一步步登上頂峰；就連游泳時，也如同一條小魚在大海里徜徉……

2023年初，軒軒第一次離開爸爸媽媽，獨(dú)自參加游泳特訓(xùn)，這將是他人生的另一場蝶變。而在他的身后，依舊有爸爸那雙溫暖有力的大手，始終牽引著他，讓他的人生變得更加精彩……

編輯/包奧琴