蔡磊的日常生活離不開妻子的照料

蔡磊攜家人出席慈善活動(dòng)

“只有這一種可能了”

2019年9月30日，現(xiàn)在回想起來，正是在那一天，我的人生被劈成兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此：上學(xué)，立業(yè)，成家，奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫(yī)生說：“應(yīng)該只有這一種可能了?！?/p>

他說的是排除了其他疾病后的可能，但同時(shí)也將我未來的可能性抹殺殆盡。他雖然沒有說出那幾個(gè)字，但我們心照不宣。這里是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，而他是全國(guó)最權(quán)威的漸凍癥專家之一。他用雙手在桌上比畫出一段大約20厘米的線段，然后說：“你的生存期有這么長(zhǎng)?！彪S即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離簡(jiǎn)直可以忽略不計(jì)，“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)?！?/p>

母親站在我側(cè)后方，我看不到她的表情，也聽不到任何聲音。午后的陽光透過窗戶在桌子上投下一小截晃眼的光影，正如剛才樊醫(yī)生比畫的長(zhǎng)度。幾秒鐘前，那條光影還閃著金邊，飽滿熱烈，現(xiàn)在卻一下子變得暗淡無光，了無生氣。

這世界已經(jīng)不屬于我了。我要死掉了。

我記不清自己是怎么站起來走出那個(gè)診室的，母親一直跟在我身后，沒有說話。我不知道該說什么，想必她也一樣。這個(gè)年近七旬的老太太，40多歲就失去丈夫，辛苦撫養(yǎng)兩個(gè)孩子長(zhǎng)大，一輩子就是為孩子而活?，F(xiàn)在，她最疼愛的小兒子剛剛成家，剛剛有了自己的兒子，卻被宣判只剩兩三年的光景，她還能說什么呢？

“家”這個(gè)字對(duì)我來說意味著愛、歸屬、責(zé)任和擔(dān)當(dāng)，而今天命運(yùn)竟然要一手毀了它。夫人怎么辦？孩子怎么辦？走進(jìn)小區(qū)的樓門，看著電梯上的箭頭閃動(dòng)著向上走，我的心一點(diǎn)一點(diǎn)地沉下去。

夫人作為家中的獨(dú)生女，從小生活優(yōu)渥，十指不沾陽春水，沒吃過什么苦。如今我們才結(jié)婚一年多，我就得了不治之癥，她要怎么辦？

回到家，我直接說：“我快死了。”我永遠(yuǎn)學(xué)不會(huì)委婉和鋪墊?！罢f什么氣話！洗手吃飯?！狈蛉藳]搭理我——這半年來我隔三岔五去醫(yī)院，她也沒少查資料，她已經(jīng)猜到結(jié)果了。

那天晚上家里安靜至極，沒有人說話，只有兒子的咿咿呀呀聲。那時(shí)他剛能冒出一些簡(jiǎn)單的音節(jié)，也正嘗試扶著床欄站起來，躍躍欲試地要邁出他探索世界的第一步。這個(gè)世界正在他面前徐徐展開。

我想我該給他寫一本家書，把自己短短40多年有限的人生經(jīng)驗(yàn)留給他，他長(zhǎng)大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯(lián)結(jié)。2021年下半年，我同意開始接受視頻記錄采訪，也正是出于這個(gè)原因。我希望兒子記得我。如果我沒有辦法陪他長(zhǎng)大，當(dāng)他有一天看到這些記錄，也能知道，他的爸爸是個(gè)認(rèn)真努力的人。

那天晚上，我的思緒不受控制地跳來跳去，顛三倒四。時(shí)間仿佛一滴水落入海洋，悄無聲息地消失了。一抬眼，窗外已經(jīng)泛起了魚肚白。

第二天，我們終于坐下來，認(rèn)真面對(duì)“未來”。

“基本確定了是漸凍癥，過幾天去住院?！焙翢o新意的開場(chǎng)白之后，我?guī)缀跻豢跉庹f了10多分鐘：疾病的情況，醫(yī)生的診斷，未來的財(cái)務(wù)安排，孩子的撫養(yǎng)和教育……前一晚在我腦海里涌動(dòng)的那些念頭排著隊(duì)從嘴巴里冒了出來。起初語言還算有條理，但隨著夫人抑制不住的哭聲越來越大，我就越說越亂，說一句停頓半分鐘，直至完全沉默。

最終我還是說出了前一晚在心里演練了無數(shù)遍的那句話：“我們離婚吧?！?/p>

漸凍癥的致殘率為百分之百，隨著病情惡化，人的身體將不能動(dòng)彈，最后呼吸都必須借助呼吸機(jī)，需要24小時(shí)護(hù)理。家人根本照顧不過來，必須請(qǐng)護(hù)工。不菲的人工費(fèi)、昂貴的護(hù)理設(shè)備，以及隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)讓整個(gè)家庭陷入絕望。

我體會(huì)過那種絕望。1997年，我上大三，父親肝硬化晚期，來北京301醫(yī)院治療。我跟學(xué)校請(qǐng)了假，和母親、哥哥24小時(shí)輪班照顧父親。那時(shí)，父親躺在床上動(dòng)彈不得，為了避免長(zhǎng)褥瘡和減輕疼痛，每20分鐘我們就要給他翻身、按摩，還要幫他接大小便。我們幾乎徹夜不眠，白天又睡不了覺，連續(xù)幾個(gè)月，所有人都已逼近身體的極限。但是父親的病還是一天一天在惡化，他瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁，動(dòng)不動(dòng)就罵人，話說得很難聽。

被父親罵的時(shí)候，我會(huì)控制不住閃過一個(gè)念頭：我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨，而現(xiàn)在，我就要成為那個(gè)拖累家人的人。我不想讓夫人承受這些，我不想考驗(yàn)人性。

夫人已經(jīng)泣不成聲，她抬起頭，直視著我。我想起向她求婚的那天，她也是這樣直視著我，眼睛透亮，笑吟吟地說“好啊”。從小到大，我習(xí)慣了一切靠自己，而說出離婚的那一刻，我卻感到從未有過的不安全感。我害怕她不答應(yīng)，年紀(jì)輕輕就被我拖累；更害怕她答應(yīng)，丟下我，轉(zhuǎn)身離去。

夫人用手背抹了把眼淚，吸了吸鼻子，甕聲甕氣地說：“你想都不要想！”接著又放平語氣補(bǔ)了一句，“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是你的后盾?！蔽业难蹨I奪眶而出。這幾日連同這半年來積攢的無措、困惑、憤怒和不甘，也瞬間化成哀傷涌了出來。

最初的晨曦，最后的晚霞

“什么是希望？”媒體采訪中，我多次被問到這個(gè)問題。我也與一位漸凍癥患者交流過，他說：“彩虹有時(shí)會(huì)被狂風(fēng)暴雨遮蔽，這時(shí)，我們可以點(diǎn)亮一盞燈，讓光明照進(jìn)暴風(fēng)雨，編織我們自己的彩虹。這就是希望。”說這話的是一位特殊的病友——英國(guó)機(jī)器人科學(xué)家彼得·斯科特-摩根。科技和醫(yī)療是與病魔抗?fàn)幍睦麆?。彼得選擇從科技的路徑擁抱漸凍癥，設(shè)法提升患病后的生活質(zhì)量，而我則從科研的角度反抗，努力去干掉這個(gè)病。

隨著這兩年和科學(xué)家的不斷交流，我逐漸意識(shí)到一個(gè)問題，要想推進(jìn)基礎(chǔ)研究就需要真人的病理樣本。到目前為止，關(guān)于漸凍癥的重大發(fā)現(xiàn)幾乎都是在漸凍癥患者遺體的標(biāo)本上發(fā)現(xiàn)和驗(yàn)證的。最重要的研究對(duì)象就是患者腦組織和脊髓組織的科研樣本。所以，我還有最后一顆“子彈”，就是自己的身體。

其實(shí)遺體捐獻(xiàn)這個(gè)想法我從生病之初就有。醫(yī)學(xué)科研需要的是大數(shù)據(jù)，只有一兩個(gè)樣本遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。所以光我一個(gè)人捐還不行，我必須發(fā)動(dòng)足夠多的病友在去世后捐獻(xiàn)出自己的腦組織和脊髓組織。我在覆蓋上萬名病友的群里正式發(fā)布了這條倡議，呼吁大家捐出自己的身體，為漸凍癥的攻克做最后的貢獻(xiàn)。

2022年7月11日下午，我的助理小馬收到一條消息：“我丈夫去世了，我們想捐獻(xiàn)遺體，該怎么做？”

這是一位黑龍江病友的家屬。病友才40多歲，發(fā)病3年。捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織對(duì)于時(shí)間的要求非常高，家屬?zèng)]有時(shí)間整理心情。雖然之前做過決定，但是在親人突然走的那一刻執(zhí)行起來還是非常艱難，而這位女士在巨大的悲痛下還能遵照丈夫的遺愿，第一時(shí)間聯(lián)系我們，這種決心讓人動(dòng)容。

接到消息后，小馬來不及詢問家屬更多，馬上翻找聯(lián)系人。即使再難過，我們也需要趕緊行動(dòng)，這樣逝者的腦組織和脊髓組織才有希望被完整地保留下來。

有條件接收遺體、進(jìn)行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的機(jī)構(gòu)，主要是高校，特別是中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟規(guī)范化建設(shè)的19個(gè)“腦庫(kù)”，它們分布在北京、上海、杭州等12座城市的醫(yī)科大學(xué)里。按照一般的捐獻(xiàn)取樣本的流程，患者去世后需立刻被送到當(dāng)?shù)氐摹澳X庫(kù)”，由專業(yè)人員解剖、取樣，并妥善保存，然后交給“腦庫(kù)”留存，以供后續(xù)其他研究者使用。而這位患者所在的黑龍江省還沒有建立“腦庫(kù)”。小馬聯(lián)系到了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫(yī)科大學(xué)，懇請(qǐng)他們接收遺體并取樣。

當(dāng)天晚上，我們得到消息，逝者捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織取樣完成，遺體也一并捐給了醫(yī)學(xué)院校，成為“大體老師”。

病人去世后，腦組織必須在24小時(shí)內(nèi)，最好在6小時(shí)內(nèi)被取出，否則腦組織會(huì)自溶，失去科研價(jià)值。在整個(gè)捐獻(xiàn)過程中，患者家屬的支持和配合至關(guān)重要。他們要在自己親人剛剛?cè)ナ郎踔潦菑浟糁H，就和我們團(tuán)隊(duì)成員圍繞“如何運(yùn)送”等問題進(jìn)行商討、想辦法。在患者去世后，親屬們與其共處的時(shí)間只有短短幾個(gè)小時(shí)。在這極短的時(shí)間里，極度悲傷的家屬需要用自己的理智壓制情感，與我們討論各種常人難以想象的細(xì)節(jié)。其中哪怕有一點(diǎn)兒動(dòng)搖或不配合，都難以完成捐獻(xiàn)。

截至2023年1月，漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例。這些愿意捐獻(xiàn)遺體的病友都是英雄，就像國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)簡(jiǎn)介中的那句話：“最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會(huì)光照人間。”

雖然我這個(gè)故事的結(jié)局不一定圓滿，但我相信未來別人的故事一定會(huì)圓滿。

（萬年斯摘自中信出版集團(tuán)《相信》一書，本刊節(jié)選）