李芳芳 曾鐵英 許艷梅 陳黛琪

疾病不確定感的概念于1962 年由Budner[1]首次提出。二十世紀八十年代Mishel[2]提出疾病不確定感理論，是指個體缺乏確定與疾病有關事物的能力。疾病不確定感主要來源于以下方面：對疾病的狀態(tài)、癥狀等的模糊不清；治療和護理的復雜性；缺乏與疾病診斷、嚴重程度等有關信息；疾病發(fā)展過程和預后的不可預測性。疾病不確定感影響患者的心理調節(jié)能力和適應能力,增加心理壓力,加重負面情緒,干擾患者尋求疾病相關信息的能力,造成行為的退化和治療的中斷[3]。社會隔離又稱為社交孤立,是一種主動或被動的與社會脫軌,活動參與、社會互動、人際交往處于某種斷裂或絕緣的狀況,從而誘發(fā)生理和/或心理消極結果的狀態(tài)[4]。社會隔離嚴重影響患者的身心健康，增加中老年腦卒中發(fā)病風險[5-6]，與心血管疾病患病、較高的死亡風險、心理疾患及認知功能下降有關[7-10]。焦慮是一種不良情緒，是造成全球疾病負擔的重要因素[11]。多項研究[12-14]表明，患者疾病不確定感與焦慮水平有關。焦慮會導致社交回避[15]，焦慮程度高的個體可能因缺乏自信而更加孤僻[16]，焦慮與社交回避成正相關[17]。

視神經脊髓炎（neuromyelitis optica，NMO）和多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）為兩種罕見的中樞神經系統(tǒng)脫髓鞘疾病，隨著診療技術的進步，患病率呈逐步升高態(tài)勢，且病程長，癥狀嚴重易復發(fā)，預后不可測，患者的身心負擔普遍比較重。目前關于這兩種患者疾病不確定感方面的研究比較匱乏，本研究旨在對NMO 與MS 患者的疾病不確定感、特質焦慮與社會隔離的現(xiàn)狀進行調查，分析患者疾病不確定感的影響因素，探索社會隔離、特質焦慮與疾病不確定感之間的作用效力與路徑，以期為制訂科學合理的降低此類患者疾病不確定感的干預策略提供一定的理論依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取2018 年10 月—2022 年6 月武漢市某大型三級甲等綜合醫(yī)院確診為視神經脊髓炎和多發(fā)性硬化的患者147 例為調查對象，其中，視神經脊髓炎患者58 例，多發(fā)性硬化患者89 例。排除合并有其他嚴重復雜系統(tǒng)性疾病的患者。患者知情同意，自愿參與調查。

1.2 調查內容與工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括患者的性別、文化程度、年齡、婚姻狀況、月收入、出生地、子女數、性格特點、職業(yè)、自評經濟壓力、是否有專人照顧11 個條目。疾病內容包括臨床表現(xiàn)、睡眠、食欲、行動能力、服藥情況、復發(fā)次數、復診情況。

1.2.2 疾病不確定感量表[18]該量表包括不明確性（15 個條目）、復雜性（10 個條目）2 個維度。采用Link 5 級評分法，1 分為非常不同意，2 分為不同意，3 分為不確定，4 分為同意，5 分為非常同意，總分為25～125 分，得分越高，患者疾病不確定感越強。當疾病不確定感得分大于總分的50%,即62.5 分時，則認為具有較高的疾病不確定感[19]。本研究中該量表的內部一致性系數為0.86。

1.2.3 社會網絡量表（lubben social network scale-6,LSNS-6）[20]該量表包括家庭網絡（3 個條目）和朋友網絡（3 個條目）2 個維度，總分為0～30 分，≤11 分為社會隔離狀態(tài)，12～17 分為社會隔離高風險，18～20 分為社會隔離中風險，≥21分為社會隔離低風險。本研究中該量表的內部一致性系數為0.79。

1.2.4 特質焦慮量表[21]該量表為單維度量表，共20 個條目，采用Link 4 級計分法，1 分為幾乎沒有，2 分為有些，3 分為經常，4 分為總是如此，總分為20～80 分，得分越高代表特質焦慮水平越高。本研究中該量表的內部一致性系數為0.88。

1.3 調查方法

通過醫(yī)務人員建立的患者隨訪微信交流群發(fā)放問卷。在征得科室相關負責人的同意下，通過視神經脊髓炎和多發(fā)性硬化患者交流群以問卷星的形式發(fā)放調查問卷。問卷首頁詳細闡述了問卷填寫說明、保密原則、知情同意等相關注意事項。本研究共收集156 份問卷，有效問卷147 份，有效回收率94.23%。

1.4 數據分析方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計學軟件進行數據處理，計數資料計算百分率；符合正態(tài)分布的計量資料以“均數±標準差”表示，兩組間均數比較采用t檢驗，多組間均數比較采用方差分析；變量間的相關性分析采用Pearson 相關分析；影響因素分析采用多重線性回歸模型；應用 Process 宏程序及 Bootstrap 法進行中介效應檢驗。檢驗水準a=0.05，P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 患者疾病不確定感、社會隔離及特質焦慮得分

患者的疾病不確定感總分及各維度得分均處于較高水平；患者得到的朋輩支持比家庭支持少，社會隔離得分低，處于高風險水平；患者的特質焦慮得分處于中等水平。見表1。

表1 患者疾病不確定感、社會隔離及特質焦慮得分（分）

2.2 不同特征患者疾病不確定感得分比較

不同出生地、睡眠情況、職業(yè)、經濟壓力、文化程度、行動能力、月收入患者間疾病不確定感得分比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 不同特征患者疾病不確定感比較

2.3 患者疾病不確定感、社會隔離、特質焦慮的相關性

患者疾病不確定感得分與社會隔離得分呈負相關（r=-0.539，P＜0.01）、與特質焦慮得分成正相關（r=0.535，P＜0.01），社會隔離得分與特質焦慮得分負相關（r=-0.701，P＜0.01）?；颊叩募膊〔淮_定感越強，社會隔離和特質焦慮程度越嚴重。

2.4 患者疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

以疾病不確定感得分為因變量，以患者出生地、睡眠情況、職業(yè)、經濟壓力、文化程度、行動能力、月收入、社會隔離得分、特質焦慮得分為自變量，進行多元逐步線性回歸分析，自變量賦值見表3。結果顯示，經濟壓力、文化程度、睡眠、社會隔離得分、特質焦慮得分是患者疾病不確定感的影響因素（P＜0.05），其中，經濟壓力大、文化程度低、睡眠差、社會隔離得分低、特質焦慮得分高患者的疾病不確定感高。見表4。

表3 變量賦值表

表4 患者疾病不確定感多元線性回歸分析結果

2.5 社會隔離在疾病不確定感與特質焦慮間的中介效應

采用PROCESS v2.16.3 程序，以患者疾病不確定感為因變量，特質焦慮為自變量，社會隔離為中介變量，進行中介效應檢驗，結果顯示，社會隔離在特質焦慮與疾病不確定感間起到部分中介作用，中介效應占總效應的42.11%，見表5。

表5 患者社會隔離在特質焦慮與疾病不確定間的中介效應

3 討論

3.1 患者疾病不確定感、社會隔離及特質焦慮現(xiàn)狀

本研究結果顯示，NMO 與MS 患者的疾病不確定感得分為83.24±15.99 分，處于較高水平，高于夏碧蕓等[22]冠狀動脈支架植入術后老年人疾病不確定感得分以及張斌蓉等[19]的急診留觀患者疾病不確定感得分。其中條目“我不知道下一步會發(fā)生什么事”及條目“由于我的病況變化莫測，使我無法計劃未來”得分偏高，由此可見，患者一方面擔心疾病進展給自己帶來的未知傷害。另一方面因為疾病導致患者不能夠給自己的人生進行具體的規(guī)劃，是患者疾病不確定感較高的主要原因。

Dickerson 等[23]研究表明，患者和醫(yī)生在理解疾病軌跡和確定患者何時進入繼發(fā)性進展性病程方面均表現(xiàn)出不確定性，并常常導致溝通無效和沮喪。本研究顯示，NMO 與MS 患者的社會隔離處于較高水平，其中45.58%的患者正在經歷社會隔離狀態(tài)，38.76%的患者處于社會隔離高風險，6.80%患者處于社會隔離中風險，與Jia 等[24]的研究結果類似。殘疾的積累、治療的困難、巨大的身心困擾、經濟壓力等勢必會導致患者主動/被動與社會脫軌，減少或回避社交。視力受損或行動能力限制導致患者失業(yè)，也可能是患者陷入社會隔離的原因之一。Beekmand 等[25]的調查顯示，在日本大約65%的NMO 患者處于失業(yè)狀態(tài)，而本研究中55.10%的患者無職業(yè)，8.84%的患者兼職工作。Liao 等[26]對20 位NMO 患者的質性研究表明，大多數患者對社會隔離有深刻的理解并能夠詳細描述；身體殘疾、疼痛、疲勞、行動不便、焦慮、抑郁、認知障礙、外界的忽視和不理解，甚至嘲笑，是導致患者社會隔離的主要原因。本研究結果顯示，NMO 與MS 患者的特質焦慮處于中等水平。NMO 與MS 患者存在嚴重的不良情緒，學者[27-30]指出，NMO 與MS 患者有較高的精神共病患病率和自殺風險。隨著病程延長,殘疾程度逐年升高,將近一半的NMO 患者存在情感障礙[31]；76.4%的NMO 患者存在負面情緒，其中60.2%患者經歷焦慮，20.3%的患者有過自殺想法[24]；MS 患者多伴抑郁、焦慮等負性情緒障礙,且病程、家庭功能、復發(fā)次數、疾病分類及軀體殘疾程度均可影響患者心理狀況[32]；MS 經常合并精神病癥狀,對患者日常生活能力帶來不良影響[33]。醫(yī)務人員與社會工作者應關注患者的情緒狀態(tài)，采取適當的方式進行干預，以降低患者的特質焦慮水平。

3.2 患者疾病不確定感影響因素分析

回歸分析顯示，患者疾病不確定感的影響因素如下：①經濟壓力。經濟壓力越大的患者疾病不確定感越強，與相關研究[34-36]結果一致。經濟壓力大的患者可能沒有更多的機會去醫(yī)療機構接受疾病的診斷和長久性的治療，同時也較少接觸同類疾病的患者，缺乏醫(yī)患以及朋輩間的溝通與交流，對自身所患疾病臨床表現(xiàn)、診斷、治療、預后等相關知識了解甚少，導致疾病不確定感水平較高。②文化程度。文化水平越低的患者疾病不確定感水平越高，與相關研究[34,37-39]結果一致。視神經脊髓炎與多發(fā)性硬化是罕見的中樞神經系統(tǒng)脫髓鞘疾病，發(fā)病機制復雜，臨床表現(xiàn)比較嚴重且多樣化，易復發(fā)，治療過程漫長，預后無法估計。對于文化程度比較低的患者來說，對疾病的整體認知水平有限，可能無法相信和理解疾病本身的復雜性和難治性，對于醫(yī)護的疾病宣教和解釋得不到正確的認識，另外，文化程度低的患者尋求幫助的方式方法、獲取信息的途徑也不夠全面，進而導致疾病不確定感水平較高。③社會隔離程度。社會隔離越嚴重的患者疾病不確定感水平越高。研究[40]表明，隨著MS 疾病的進展，患者的工作能力從82%下降到8%，效能從正常人下降到負數，此類患者的社會參與度必定會大幅降低。顯而易見，社會隔離程度越高的患者，由于長期的社交孤立，主動或被動與社會脫軌，與他人接觸的機會減少，無法獲得與疾病相關的信息與資源，也無法得到及時診斷與治療，疾病不確定感水平自然較高。④特質焦慮水平。特質焦慮水平越高的患者疾病不確定感水平越高，與相關研究[41-42]結果一致。越是焦慮的患者，對疾病會有更多的擔心與思考。焦慮會影響患者的正常認知能力，焦慮的患者可能在腦海中給自己預設了很多種經歷與結局，同時焦慮會讓患者產生回避，越焦慮越回避，故而疾病不確定感水平更高。⑤睡眠。本研究結果顯示，睡眠質量越差的患者疾病不確定感水平越高，與相關研究[43-45]結果一致。睡眠質量差會導致焦慮、抑郁等負性情緒[46-47]，而疾病不確定感與焦慮、抑郁成正相關[48-49]，故而睡眠質量越差的患者疾病不確定感水平會越高。

3.3 患者疾病不確定感與社會隔離、特質焦慮間的中介作用分析

本研究結果顯示，特質焦慮直接影響患者的疾病不確定感，也可通過社會隔離的中介作用間接影響患者的疾病不確定感，中介效應占總效應的42.11%。中介效應的作用機制解釋為：回避是維持焦慮病理特征的一個主要驅動因素，是焦慮患者核心和高度損害的特征[50]。焦慮的患者產生習慣性回避行為，以短暫地降低其焦慮水平。久而久之的社交回避導致信息的匱乏和認知的落后，而反復發(fā)作和殘疾的累積帶給患者對疾病的擔憂與恐懼，增加患者的疾病不確定性，進而引起患者的疾病不確定感。一方面，相關人員需要時時關注NMO 與MS 患者的心理狀態(tài)，及時發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒，主動關心安慰患者，幫助其解決遇到的困境，積極提供心理支持，降低患者的焦慮水平，減少疾病不確定感；另一方面要鼓勵患者克服主客觀因素，積極建立社交網絡，保持與醫(yī)務人員、社會工作者、親人、朋友、病友等的聯(lián)系，避免回避行為，主動尋求相關人員的幫助，把自己從社會隔離狀態(tài)中抽離，以降低自身疾病不確定感。

視神經脊髓炎和多發(fā)性硬化患者的疾病不確定感處于較高水平，社會隔離在患者的特質焦慮與疾病不確定感間起部分中介作用。相關人員或機構可以通過改善患者的社會隔離來降低其疾病不確定感。本研究因樣本量少且來自單一醫(yī)院，研究結果有一定的局限性，未來可加大樣本量或者對于不同地域、不同醫(yī)院的患者進行研究，也可與質性研究相結合，以豐富和拓展研究結果。