楊小羊

確診漸凍癥時，身為互聯(lián)網(wǎng)大廠副總裁和中國知名財稅專家的蔡磊，事業(yè)正蓬勃發(fā)展。面對突如其來的噩運，蔡磊絕地反擊，在愛妻的幫助下，他投身于攻克漸凍癥的藥物研發(fā)和推進事業(yè)中，為自己亦為萬千漸凍癥家庭，尋找生命“解凍”的希望。

噩運突襲：商業(yè)大亨確診漸凍癥

2019年9月，蔡磊被確診患上了漸凍癥。醫(yī)生叮囑他：“這種病的生存期大多在三到五年，好好休養(yǎng)，做好護理，延長一些壽命是有可能的?！辈汤诼牰?，就是別折騰。如果折騰，就死得更快。

1978年，蔡磊出生在河南省商丘市，父親是軍人，母親是國企財務(wù)人員。高二時，蔡磊就考上中央財經(jīng)大學，1999年畢業(yè)后，他從基層稅務(wù)機關(guān)工作做起，25歲就當上了三星集團中國總部的稅務(wù)經(jīng)理，29歲在萬科集團任總稅務(wù)師。2011年，蔡磊意識到互聯(lián)網(wǎng)是時代趨勢，33歲的他加入京東，伴隨公司上市，一路做到集團副總裁的位置。

蔡磊精于財稅。2013年6月，他帶領(lǐng)團隊日夜拼搏，開出了中國第一張電子發(fā)票，次年獲頒“中國十大財會人物”稱號。他在工作上極其拼命，早出晚歸，幾乎沒有休假過，周末也基本正常上班。

2018年，40歲的蔡磊結(jié)婚，妻子段睿是北京人，比他小11歲，畢業(yè)于北京大學，在一家咨詢顧問公司任合伙人?；楹螅麄兒芸煊瓉斫】悼蓯鄣膬鹤有?。人到中年的蔡磊作為京東副總裁，事業(yè)如日中天，家庭幸福美滿。

一次，蔡磊在工作時突然感覺左手小臂上的肌肉持續(xù)跳動，他以為這不過是身體過勞發(fā)出的一個小信號，根本沒當回事。段睿知道后，嚴令他必須立刻放下一切工作，到醫(yī)院去做全面檢查。

經(jīng)六次查驗，醫(yī)生確診蔡磊患上了漸凍癥。突如其來的變故讓段睿有些慌亂，蔡磊沒有任何表情?；氐郊?，他卸下了全部防備，妻子哭，他也哭。

之前兒子一出生，蔡磊就想：“我要把自己這輩子的經(jīng)驗都教給他……”可是很遺憾，漸凍癥將他的所有美好愿望都打破了。

蔡磊常常跟段睿聊著聊著就突然問她：“我以后動不了了，你是不是就不要我了？”可是轉(zhuǎn)念一想，妻子還這么年輕漂亮，又剛結(jié)婚，蔡磊就覺得對不起她，左思右想，他最終跟段睿提出離婚。段睿卻態(tài)度堅定地告訴他：“沒到那個份兒上?！?/p>

段睿陪著蔡磊四處求醫(yī)問藥，走了不少彎路。有段時間，蔡磊每天去通州的中醫(yī)理療館做按摩推拿，段睿守在理療室門外一邊等他，一邊打開電腦工作。蔡磊很自責，也很心疼。

蔡磊認識了很多普通卻善良的病友。住院時，同病房里有個病友打呼嚕很重，他問蔡磊：“我打呼嚕，你害怕嗎？”蔡磊說：“我當然怕打呼嚕了。你打呼嚕，我會睡不著覺，但有一個辦法，只要我睡著了，你打呼嚕我就不會醒來?！辈∮丫兔看巫屗人?。可是蔡磊習慣了晚睡，每晚躺在病床上處理工作到很晚，一次都夜里十一點多了，蔡磊看病友還沒睡，就問他怎么還不睡，他說：“等你呢?！?/p>

蔡磊的心一下就軟了?？粗豪镆粋€個病友離去，一個個原本幸福的家庭被擊垮，蔡磊的心被深深觸動，他開始重新思考：“給病友最大的幫助就是把他的病治好，可我能做些什么？如果我還能夠活個兩三年，這兩三年我又該做些什么？”

很多人都以為漸凍癥的攻克在于醫(yī)生，段睿卻告訴蔡磊，能救他和所有病友生命的關(guān)鍵一環(huán)在藥物研發(fā)機構(gòu)。段睿在北大讀書時，本科、碩士學的都是藥學，她告訴蔡磊：“絕大多數(shù)醫(yī)生工作量高度飽和，主要精力在臨床診療，而不是藥物研發(fā)，臨床醫(yī)學和基礎(chǔ)研發(fā)完全是兩碼事?！?/p>

目前，國際上獲批治療漸凍癥的藥物，僅有利魯唑和依達拉奉注射液兩種。但這兩種藥只能在一定程度上延緩病情，效果很微弱，常年不間斷服用，也只能讓患者多生存兩三個月。而且，依達拉奉注射液并不適用于所有患者，利魯唑又不便宜，一片就六七十塊錢，一天要吃兩片，吃一個月就得4000元左右，長期服用是個不小的開銷。更何況大部分患者都同時服用好幾種藥物。

蔡磊更是如此，每天不停地“試藥”，希望能找到更適合自己身體狀況的藥物。一開始，他每天吃60多個藥片，后來慢慢減少，但每天還需要服用20多個。段睿特意為他準備了一個醫(yī)藥箱，大瓶小瓶的藥分類整理，每天幾次，一次幾粒，服用注意事項，都寫得清清楚楚，就怕混淆。

蔡磊找到了方向，他開始拜訪國內(nèi)外的藥企，又開始自學醫(yī)學知識，查閱了上千篇與漸凍癥相關(guān)的文獻，先后聯(lián)系了全球多位頂尖醫(yī)學家?？炊t(yī)學文獻的門檻非常高，很多專業(yè)名詞、簡寫字母，蔡磊開始根本就摸不著頭腦，比如TDP-43、STMN2、TREM2等等，他完全不知道是什么意思。

為了能與更多專家、醫(yī)生、科學家溝通，他前后買了70多本書，基本上相當于學了生物醫(yī)學的博士內(nèi)容。半年后，蔡磊不僅將醫(yī)學文獻融會貫通，而且可以和很多專家交流。

絕地反擊：自費推進新藥研發(fā)

“一個門外漢搞新藥研發(fā)，簡直是天方夜譚。”

許多人都認為不可能，全世界搞了一百多年，砸了幾百億美金全都失敗了。而且一款正常的藥物，從動物實驗到臨床Ⅲ期，再到獲批上市，一般需要十多年時間。關(guān)系不錯的企業(yè)家勸他：“別白費勁了?！?/p>

段睿也跟他吵架：“你每天這么折騰，就是在自殺?！辈汤趨s執(zhí)拗地認為：“人類都搞不定的，那我不干誰干？”他相信事在人為，“天下事有難易乎？為之，則難者亦易矣；不為，則易者亦難矣”，這句話一直是他的座右銘。

蔡磊不斷聯(lián)系藥物研發(fā)的企業(yè)談合作。因看不到效益，大型藥企不愿對罕見的神經(jīng)退行性疾病投資，想做這件事的創(chuàng)新藥企又沒有足夠資金支撐。困難并沒有嚇退蔡磊，反而激發(fā)了他更強的斗志，他也更加清醒地意識到，目前最應(yīng)該做的就是尋找生的希望，不管這個希望是千分之一還是十萬分之一、億萬分之一，即使沒有1也要創(chuàng)造1，因為那不僅是他自己，也是所有漸凍癥患者生的希望，在他有生之年，不管這件事推進到哪一步，都有意義。

蔡磊覺得這也許是命運交給他的任務(wù)，他有人脈，有資源，有多次國家級創(chuàng)新企業(yè)的成功創(chuàng)業(yè)經(jīng)驗，在互聯(lián)網(wǎng)大廠的工作經(jīng)驗，也讓他更擅長把各類資源打通，他認定自己的人生使命就是來攻克漸凍癥的，“要么死掉，要么干掉漸凍癥！”

段睿深知這項工作的難度，但這是丈夫唯一活下去的希望，無論多么渺茫，她都愿意陪他一試。她減掉了一半的工作，陪著他到處跑。蔡磊提前將每個親人的保障都安排得明明白白的，還著手為兒子寫一份人生指南。

第一次發(fā)現(xiàn)丈夫的手指動不了，段睿忍不住落下眼淚。蔡磊卻像個沒事人一樣，開玩笑地逗她：“你這么快就嫌棄我了？”段睿破涕為笑，堅定地對他說：“我當你的手來用?！倍晤Ｅ宸煞虻臉酚^積極，即使身陷絕境依然如此，在他的影響下，她發(fā)現(xiàn)自己也變得豁達許多，不再那么容易焦慮。

蔡磊開始啟動一系列“圍攻”漸凍癥的工作，他發(fā)現(xiàn)當前多數(shù)處于動物實驗、臨床階段的藥物管線，只能延長患者幾個月生命，救不了命，能救命的藥物可能還處于基礎(chǔ)研究階段。他嘗試聯(lián)絡(luò)科學家，先后拜訪了100多位頂級神經(jīng)科學家。身體狀況好的時候，他一天可以拜會七八位，參加四五場會議。看到了一些希望，他成立了專做漸凍癥藥物研發(fā)的投資公司，建立了動物實驗基地和漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺，搭建起系統(tǒng)加快臨床驗證，建立公益基金會，推動藥物研發(fā)，在全國開展患者治療辦法的調(diào)研等，想努力提高研發(fā)效率，縮短新藥上市時間。

以前蔡磊做什么都順風順水，可現(xiàn)在到處是困難，很多人本來承諾給他投資，但到最后都變卦了，律師跟他說得很清楚：“基金的核心靈魂人物是你蔡磊，可由于你的身體原因，這個錢如果我們給你，確實存在很大風險?！闭竭f交的文書一次又一次被返回。蔡磊卻越挫越勇，不斷尋找新的方向，在他眼里正面的拒絕，比同情的為難更讓人坦然。

蔡磊有時累得整個人癱在那兒。見他病情加速，雙臂、雙肩肌肉持續(xù)萎縮，段睿急得跟他吵：“你再這樣下去，藥還沒出來，你就得倒下。”可是吵歸吵，吵完后段睿還是繼續(xù)照顧和支持他。

2021年年中，蔡磊拿筆簽字都成了一件很困難的事，他向京東申請病休，全力投入治病和攻克漸凍癥的事業(yè)。43歲生日時，他還在外地談合作。

段睿不在他身邊，她給蔡磊煮了一碗長壽面，面條是特意在網(wǎng)上買的，上面刻著字，“身體健健康康，頭發(fā)郁郁蔥蔥?！迸恼瞻l(fā)給他，之后拿著手機讓兒子給他發(fā)了一條語音：“爸爸生日快樂?！?/p>

聽著兒子奶聲奶氣的祝福，蔡磊心里五味雜陳，既開心又難過。因為忙于工作，他沒時間太多參與兒子的成長，小樹什么時候會說話的，能認識幾個字了，他都不知道，但他不后悔。

一次，媒體朋友在家中拍攝，三歲的小樹突然說：“我要把爸爸的病治好。”蔡磊聽到后很激動，“攝影師在哪？趕緊給我拍下來?！彼蛩阋源恕耙獟丁眱鹤?，讓他以后記得繼續(xù)為攻克漸凍癥而努力！

小樹很像蔡磊，照鏡子的時候，會露出“自己可真帥”的自信表情。他也繼承了蔡磊的嚴謹和細致，玩具擺放必須要對齊。他好奇心很強，總是伸手夠柜子上擺放的陳設(shè)，蔡磊看到了，總?cè)滩蛔「晤Ｕf：“你就抱著他摸一摸，他摸完就滿足了。”他多想親手抱起兒子，可雙臂已經(jīng)不聽使喚了。

漸漸地，蔡磊吃飯喝水、刷牙、穿衣服、上衛(wèi)生間，都要段睿照顧，連摘口罩都做不了，喪失基本生活能力，身體協(xié)調(diào)性也越來越差，睡覺翻身時，被子常常落在一邊。過去他引以為傲的肩肌，能支撐他一口氣做三十個引體向上，現(xiàn)在他的肩背變得很薄，一摸全是骨頭，講話也變得吃力。

“我宣布：在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻給醫(yī)學科研使用！”

2022年9月5日，在第七個“中華慈善日”到來之際，蔡磊宣布了自己的決定。坐在臺下的段睿眼含淚水，會意地向蔡磊點點頭。這些年來，神經(jīng)系統(tǒng)、腦科學的研究壁壘，一直是樣本匱乏，蔡磊早跟段睿商量好，如果走到生命的盡頭，他要把自己的“最后一顆子彈”打出去，把身體捐出去，供醫(yī)學研究使用，給之后確診的病友帶來希望。

蔡磊的舉動，感召了千余名漸凍癥患者和患者家屬積極響應(yīng)。國家健康和疾病人腦組織資源庫成立十年來，共收集300多例樣本，但罕見病的樣本1例都沒有。蔡磊又完成了一項壯舉?；蛟S有一日，我國能成為世界范圍內(nèi)最大的樣本庫，讓腦科學走到世界前列，在這一科學領(lǐng)域再次成為世界中心。

“破冰驛站”：要么死掉要么偉大

漸凍癥新藥研發(fā)除了需要足夠的人體組織標本，還需要巨額資金，有些藥物的動物實驗，起步就得上千萬。為籌得足夠的資金，蔡磊先后開展了兩百多場融資路演，每次堅持數(shù)個小時，但收效并未達到預期。他也曾自信滿滿地發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”，帶頭先捐100萬元，結(jié)果募集資金甚微。

蔡磊第一次對錢有如此刻骨銘心的感受，拼搏二十年的身家，對他來說，夠生活，夠兒子的教育，夠父母的養(yǎng)老，可是對于藥物研發(fā)來說，簡直是“杯水車薪”。做醫(yī)療科研和藥研探索，起步就是上千萬元，新藥研發(fā)的每一個階段少則千萬元，多則上億元。2022年，蔡磊參與推動的一條管線，臨床前階段的六個月就花了9000萬。

蔡磊拜訪的百余位企業(yè)家、投資人，絕大部分難以拿出巨額資金參與投資。罕見病漸凍癥藥物研發(fā)市場小，又是攻克難度極高的神經(jīng)退行性疾病，投入和難度都極大，沒人愿意做看不到利益回報的生意。蔡磊也不愿看企業(yè)家朋友因為情誼進行不合邏輯的投資。他賣了房子，又賣了京東的股票，他的一部座駕是高配的奧迪A8L，開了多年，也以20萬元拋售。他維持著科研和藥研事業(yè)的運行，近期又宣布向國內(nèi)外漸凍癥科研事業(yè)捐助1000萬。

經(jīng)過深思熟慮，蔡磊又拉起一個10多人的團隊，決定和妻子段睿共同開始直播帶貨，夫妻二人不領(lǐng)工資不分紅，每一分利潤都用在科研上。2022年9月21日晚上8點，他們的第一場“破冰”直播開始，直播品牌的名字就叫“破冰驛站”，意思是“攻克漸凍癥的補給站”。

此時的蔡磊，腿部肌肉也開始以肉眼可見的速度持續(xù)萎縮，面部出現(xiàn)肉跳，半年后很可能失去行走能力，說話、吞咽，甚至是呼吸能力都有可能開始喪失。蔡磊早為自己準備好了輪椅，即使倒下，他也要繼續(xù)戰(zhàn)斗。段睿也早已把自己當成了蔡磊身體的一部分，到哪里都陪著他。

蔡磊在直播間跟粉絲們打招呼：“你們好，這里是公益直播間‘破冰驛站，我們在為漸凍癥抗爭而努力，白天做科研，晚上做直播，我們承諾把我們所有的利潤全都捐贈到漸凍癥攻克的事業(yè)中來?！倍晤Ｘ撠熤鞒?、介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補充兩句。每周直播五次，每次三四個小時。

每天段睿起早，幫蔡磊洗漱，喂他吃飯，陪護他步行到辦公室，再去公司工作一上午，到了中午12點，又馬不停蹄地奔回工作室，開始準備晚上的直播，挑品、比價、管后廚、與商務(wù)溝通……一直忙到晚上7點，直播也就開始了。10點下播后，她再護理蔡磊睡下，自己卸妝、洗漱，常常到了凌晨一點鐘才能上床睡覺。這樣的辛苦日復一日。

段睿與小樹相處的時間非常有限。兒子有時拉著她的衣角想讓她陪著玩會兒，她卻擠不出一點時間，只能心疼地抱抱兒子。蔡磊寬慰她：“兒子將來一定會理解我們今天拼搏努力的意義的，這一切都會成為給兒子最好的教育和精神陪伴?！?/p>

蔡磊每天保持著至少16個小時的工作時間，早上七點多起床，上午八點多他就開始辦公，直到第二天凌晨結(jié)束。12月中旬，他感染了新冠，燒到39攝氏度，仍然坐著看了一天的論文。

一天，蔡磊突然跟段睿說：“我可以坦然接受死亡了。因為在我死亡前要做的事，我全做過了，如果今天就讓我死去，我會微笑著死去。”段睿強忍著心酸，用力摩挲著他的后背，為他感到驕傲。

2023年元旦前夜，蔡磊與妻子在直播間里賣草莓、車厘子、玉米棒子。開播前，他對著鏡頭說，“今天是2022年的最后一天，愿我們平安度過。2023年的希望很大，過了春節(jié)，可能會新上好幾個藥物臨床。希望大家能夠堅守信念，做好護理，我們一起努力?！敝辈サ牡?31分鐘，他輕輕對鏡頭說了句“新年快樂”。但是他沒有過新年。那晚他回到辦公室，稍微歇了歇，繼續(xù)與時間賽跑。

全人類積累的與漸凍癥直接相關(guān)的論文約有三萬多篇，他和科研團隊基本看完了，帕金森、阿爾茨海默病、基因技術(shù)、干細胞、免疫學等等高度相關(guān)的論文，加起來有150萬篇，他也要研究下去。蔡磊一共追蹤推動了五十余條漸凍癥藥物管線，其中六七條已在臨床試驗階段。

蔡磊有二十多個漸凍癥病友群，有病友激動地給蔡磊發(fā)消息：“要不是因為你科研的希望，我早就自殺了。”蔡磊覺得他的一切努力都有意義。

除夕夜，蔡磊、段睿難得陪在兒子身邊。2023年正月初一，蔡磊第一個念頭還是工作，他要盡快把藥物研發(fā)成功，和段睿陪兒子走更長的路。

編輯/胡平