郭紅濤，張靜，李穎，甄藝婉

·綜合研究·

共享決策輔助方案對白血病患兒父母決策沖突與疾病不確定感的影響

郭紅濤1，張靜2*，李穎2，甄藝婉1

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001；2.山西省兒童醫(yī)院（山西省婦幼保健院）

探討共享決策輔助方案在白血病患兒父母決策沖突、疾病不確定感和決策滿意度中的應(yīng)用效果。選取2022年3月—2022年8月在山西省兒童醫(yī)院血液科住院的86名白血病患兒父母為研究對象，根據(jù)入院時(shí)間將其分為對照組和干預(yù)組各43人，對照組給予患兒常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組在對照組的基礎(chǔ)上實(shí)施共享決策輔助方案干預(yù)措施，對兩組患兒父母干預(yù)后的決策沖突、疾病不確定感和決策參與滿意度的進(jìn)行效果評價(jià)。干預(yù)后，干預(yù)組患兒父母的決策沖突與疾病不確定感水平低于對照組；決策滿意度評分高于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05）。對白血病患兒父母實(shí)施共享決策輔助方案干預(yù)，可以改善患兒父母對疾病知識(shí)和治療護(hù)理的認(rèn)知及理解程度，有效降低父母的決策沖突與疾病不確定感水平，提高父母決策質(zhì)量和治療、護(hù)理滿意度。

共享決策；白血病；兒童；父母；決策沖突；疾病不確定感；決策滿意度；護(hù)理

兒童白血病是一種惡性血液腫瘤性疾病，在兒童惡性腫瘤中最為常見[1]。根據(jù)《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報(bào)2020》[2]，在所監(jiān)測到的兒童惡性腫瘤病人中，白血病的患病比例最高，可達(dá)57.21%。兒童白血病起病較急、病情復(fù)雜，患兒尚未成年，不斷變化的發(fā)展環(huán)境，如生物、認(rèn)知和社會(huì)心理等會(huì)影響他們參與決策過程，不能自行作出有利于自身的健康決策。因此，患兒父母是醫(yī)護(hù)人員的主要溝通對象[3?6]。決策主要發(fā)生在疾病診斷與治療、護(hù)理過程中，父母的決策信息需求尚未得到滿足，在面對疾病各種未知、患兒住院環(huán)境不適應(yīng)、高額治療費(fèi)用所致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和對患兒疾病治療、預(yù)后的擔(dān)憂等方面均存在不確定感，猶豫不決，難以做出決策，且父母在實(shí)際的臨床決策過程中參與不足，可能造成父母在診療決策過程中處于被動(dòng)地位，極易產(chǎn)生決策沖突，并發(fā)生不同程度的負(fù)性心理問題，如焦慮、恐懼和沮喪等，甚至產(chǎn)生決策后悔、延遲等一系列不良后果[7?17]。研究表明，對信息支持不足的父母更容易經(jīng)歷決策沖突，甚至出現(xiàn)決策后悔，影響患兒的治療效果[18?19]。廖宗峰等[20]研究表明，決策沖突水平與疾病不確定感呈正相關(guān)。當(dāng)一個(gè)人有較強(qiáng)的信息需求時(shí)，其也可能存在較高的疾病不確定感，而這種疾病不確定感又會(huì)影響其決策參與，出現(xiàn)猶豫不決、難以決策，影響患兒和父母的生活質(zhì)量和治療依從性[21]。共享決策經(jīng)多項(xiàng)研究驗(yàn)證可有效地改善患兒父母對疾病知識(shí)的知曉度，降低決策沖突水平，增強(qiáng)父母對疾病康復(fù)的信心，提高父母在決策過程中的參與度，避免決策后悔，促進(jìn)兒童健康[22?24]。兒科領(lǐng)域中的共享決策是指醫(yī)護(hù)人員通過向兒童和（或）父母介紹與疾病相關(guān)的信息，在充分了解兒童和（或）父母的選擇偏好及價(jià)值取向后，選擇最適合患兒且符合經(jīng)濟(jì)學(xué)效益的治療決策[22,25?26]。美國兒科腫瘤學(xué)專家建議醫(yī)生與兒童和（或）父母分享與疾病相關(guān)的醫(yī)療信息，以便于家庭可以積極地參與任何醫(yī)療決策[27]。國外一項(xiàng)系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)，在已確定的54種共享決策干預(yù)措施中，63%的干預(yù)措施針對的是父母[4]。目前，國內(nèi)學(xué)者對共享決策研究已經(jīng)有了一定的成果，但大多數(shù)集中在成人領(lǐng)域，針對兒童父母共享決策的相關(guān)報(bào)道較少，因此，本研究旨在對白血病患兒父母進(jìn)行共享決策輔助方案干預(yù)，并探討其應(yīng)用效果。現(xiàn)將研究結(jié)果報(bào)道如下。

1 對象與方法

表1　兩組患兒及患兒父母一般資料比較（n=86）

1.2研究方法

1.2.1對照組給予常規(guī)護(hù)理。1）給予患兒綜合性的入院評估、完善體格檢查、飲食護(hù)理、病情觀察、用藥護(hù)理；2）向父母介紹疾病相關(guān)知識(shí)，初步讓父母了解有關(guān)白血病的相關(guān)知識(shí)，收集患兒和父母的一般資料；3）護(hù)士為患兒父母講解疾病基礎(chǔ)知識(shí)，在醫(yī)生的指導(dǎo)下，告知父母治療過程中的配合、注意事項(xiàng)以及發(fā)生并發(fā)癥時(shí)的應(yīng)對方式；4）實(shí)施兒童白血病護(hù)理常規(guī)，并對父母進(jìn)行口頭健康教育，與其溝通后確定具體的治療方案；5）出院時(shí)給予出院指導(dǎo)，指導(dǎo)父母帶患兒定期治療，出現(xiàn)病情變化時(shí)隨診。

1.2.2干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)行共享決策輔助方案干預(yù)。

1.2.2.1組建共享決策輔助方案小組小組成員包括1名副主任醫(yī)師和1名主治醫(yī)師（負(fù)責(zé)方案實(shí)施過程中的病情觀察及處理）、1名主任護(hù)師（負(fù)責(zé)分配組內(nèi)工作）、1名主管護(hù)師（負(fù)責(zé)評估父母的決策需求）、2名護(hù)師（負(fù)責(zé)方案的實(shí)施）和1名研究生（負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)的收集、整理與分析）。在共享決策輔助方案實(shí)施之前對組內(nèi)成員進(jìn)行共享決策輔助的相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，包括分享共享決策的概念、研究現(xiàn)狀、研究意義、實(shí)施方法、溝通策略和評價(jià)結(jié)果等內(nèi)容。

1.2.2.2制定共享決策輔助方案通過查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、指南等證據(jù)并咨詢臨床專家的建議，在臨床調(diào)研的基礎(chǔ)上，制定符合兒童白血病的共享決策輔助方案，具體內(nèi)容包括：1）兒童白血病共享決策知識(shí)手冊。從“未病先防，既病防變”的理念出發(fā)，分別從基礎(chǔ)知識(shí)、疾病指征、鑒別診斷、綜合治療、毒副作用、康復(fù)護(hù)理、預(yù)防保健、心理健康8個(gè)方面闡述兒童白血病的健康知識(shí)及注意事項(xiàng)。為父母提供基于循證的、高質(zhì)量的、通俗易懂的醫(yī)學(xué)信息和診療資訊，提高父母對白血病的認(rèn)識(shí)，促進(jìn)父母與醫(yī)生更好地進(jìn)行治療交流。讓父母在全面了解兒童白血病的基礎(chǔ)上，能正確地應(yīng)對兒童白血病的“防”和“治”。2）兒童白血病共享決策表。包括疾病基礎(chǔ)知識(shí)、治療原則、治療要點(diǎn)、化療相關(guān)知識(shí)、隨訪監(jiān)測管理等內(nèi)容。該表將基于循證的信息結(jié)合父母經(jīng)常詢問的治療性問題給予解答，讓父母了解治療方案的特點(diǎn)、風(fēng)險(xiǎn)與好處等信息，使父母更快、更好地參與到?jīng)Q策過程中。3）兒童白血病父母治療護(hù)理決策問題清單。鼓勵(lì)父母提問，積極地表達(dá)自身的信息需求，父母依據(jù)所列出的問題或結(jié)合自身需求，選擇性地向醫(yī)護(hù)人員咨詢，主動(dòng)了解患兒的疾病相關(guān)信息，有助于父母澄清價(jià)值取向，厘清選擇偏好，是幫助父母了解患兒疾病的有效工具。4）兒童白血病父母共享決策輔助視頻。為滿足不同年齡和受教育程度的父母需求，配合簡單、生動(dòng)、形象的共享決策輔助視頻供父母觀看。

1.2.2.3實(shí)施共享決策輔助方案1）入院1～2 d：以“積極參與，認(rèn)識(shí)疾病”為目的。因患兒年齡、心智等限制，故針對父母實(shí)施共享決策輔助方案干預(yù)。在患兒入院后，對父母進(jìn)行決策需求的評估和決策引導(dǎo)，介紹患兒目前的疾病進(jìn)展、現(xiàn)有的治療手段和預(yù)后等情況，并收集患兒和父母的一般資料；向患兒父母介紹共享決策的目的和意義，告知父母需面臨的決策，了解其顧慮和擔(dān)憂，為父母厘清他們的價(jià)值取向與選擇偏好；護(hù)士為患兒父母發(fā)放兒童白血病疾病知識(shí)手冊、兒童白血病父母治療護(hù)理決策問題清單，為父母提供基于循證的決策信息支持，幫助父母了解疾病相關(guān)知識(shí)。2)入院3～6 d：以“理解治療，制定決策”為目的。醫(yī)護(hù)人員就患兒目前的疾病情況與父母進(jìn)行溝通；整合最新循證證據(jù)列出治療方案，借助兒童白血病父母共享決策表，詳細(xì)講解治療方案的好處及可能帶來的風(fēng)險(xiǎn)；全面告知父母治療方案的實(shí)施、效果和可能出現(xiàn)的并發(fā)癥等，充分解答父母的疑問，鼓勵(lì)父母參與到?jīng)Q策討論中，為其預(yù)留充分的時(shí)間考慮；對于猶豫的父母，要詳細(xì)詢問其具體原因，并進(jìn)行針對性地講解和指導(dǎo)，以便于確定最終的治療方案；評估父母的決策沖突、疾病不確定感和決策滿意度情況。3）入院7～10 d：以“健康行為，治療依從”為目的，鼓勵(lì)父母積極參與討論，并與醫(yī)護(hù)人員一起制定后續(xù)的治療計(jì)劃；通過小講座、錄制視頻宣教疾病康復(fù)指引和引導(dǎo)健康生活行為等方面的知識(shí)，幫助兒童形成良好的生活習(xí)慣；著重評估父母對于患兒長期接受治療的態(tài)度，對有疑問或糾結(jié)的父母給予解答和澄清；評價(jià)患兒父母的參與決策滿意度，同時(shí)對治療效果進(jìn)行觀察，以便于對治療方案及護(hù)理進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。

1.3評價(jià)指標(biāo)

1.3.1決策沖突使用決策沖突量表（Decisional Conflict Scale，DCS）評價(jià)兩組決策沖突，該量表由O' Connor等[28?29]于1995年研制，用于評估白血病患兒父母的決策沖突程度，即父母在面對疾病治療時(shí)內(nèi)心的不確定或猶豫不決的狀態(tài)。經(jīng)我國學(xué)者龔素綠等[10]將量表漢化，該量表包括信息與價(jià)值觀、感知決策有效性和決策不確定性3個(gè)維度，共16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評分法，從“非常同意”至“非常不同意”計(jì)0～4分。量表總得分=（所有條目得分之和/16）×25。<2.05分為父母不存在決策沖突，25.0～37.5分為中等水平的決策沖突，>37.5分為較高水平的決策沖突，得分越高，說明父母在做決策時(shí)的沖突越大。該量表的內(nèi)在一致性較好，Cronbach's α系數(shù)為0.873。

1.3.2疾病不確定感使用疾病不確定感父母量表（Parent's Perception Uncertainty in Illness Scale，PPUS）評價(jià)兩組疾病不確定感，該量表是美國Mishel博士于1983年編寫的一種自我評價(jià)量表，用于評估父母對患兒疾病信息的不確定程度，量表包括對疾病狀態(tài)不確定性、信息不明確性、信息缺乏性、不可預(yù)測性4個(gè)維度，共31個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評分法，從“非常不同意”到“非常同意”計(jì)1～5分，得分31～155分，得分越高，說明父母對患兒疾病的不確定感程度越高。該量表各維度的內(nèi)容效度為0.87，總量表Cronbach's α系數(shù)為0.89[30]。

1.3.3決策參與滿意度采用徐小琳[31]編寫的決策參與滿意度量表評價(jià)兩組決策參與滿意度，問卷包括信息、交流協(xié)商、決策、總滿意度及信心4個(gè)維度，共16個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分方法，“非常不贊同”到“非常贊同”計(jì)1～5分，總分16～90分，得分越高，提示父母在決策過程中的滿意度越高。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.899，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.720～0.875。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 26.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析和正態(tài)性檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±）表示，用獨(dú)立樣本檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較；定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）表示，組間比較采用檢驗(yàn)。以<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1兩組患兒父母決策沖突比較結(jié)果顯示，干預(yù)組患兒父母的DCS各維度得分及總分均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05）。詳見表2。

表2　兩組患兒父母DCS各維度得分及總分比較（x±s） 單位：分

2.2兩組患兒父母疾病不確定感比較結(jié)果顯示，干預(yù)組患兒父母的PPUS各維度得分及總分均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05）。見表3。

表3　兩組患兒父母PPUS各維度得分及總分比較（x±s） 單位：分

2.3兩組患兒父母參與決策滿意度比較結(jié)果顯示，干預(yù)組患兒父母參與決策滿意度總分[（68.12±6.85）分]高于對照組[（60.30±3.42）分]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05）。見表4。

表4　兩組患兒父母參與決策滿意度得分比較（x±s） 單位：分

3 討論

3.1共享決策輔助方案可有效降低白血病患兒父母的決策沖突水平白血病是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤，其治療方法受多種因素影響，且每種治療方法都有各自的好處和風(fēng)險(xiǎn)，兒童白血病治療的復(fù)雜性和長期性、并發(fā)癥多、預(yù)后不確定等都使父母猶豫不決，很難決定選擇哪種最佳的治療方案[32?33]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組患兒父母DCS各維度得分及總分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05），表明在診療過程中為父母實(shí)施共享決策輔助方案，能有效降低父母的決策沖突程度。與MacDonald等[34]的研究結(jié)果一致。在兒科，共享決策是以家庭為中心護(hù)理的重要組成部分，其是一個(gè)醫(yī)、護(hù)、患協(xié)作的動(dòng)態(tài)過程，醫(yī)護(hù)人員與父母利用現(xiàn)有證據(jù)，將父母的價(jià)值取向和選擇偏好納入到患兒的醫(yī)療決策中，既能增加父母對疾病知識(shí)的認(rèn)知，又能減少父母的決策沖突，改善患兒的護(hù)理質(zhì)量和健康結(jié)局[35?36]。本研究構(gòu)建的共享決策輔助方案相比傳統(tǒng)的健康教育，能夠從患兒和其父母的角度出發(fā)，采用通俗易懂的語言，對兒童白血病治療、護(hù)理和預(yù)后等一系列知識(shí)進(jìn)行更加詳盡的講解，使父母對疾病有更客觀的認(rèn)識(shí)，改善父母對疾病風(fēng)險(xiǎn)的認(rèn)知，明確個(gè)體預(yù)后的差異，充分了解規(guī)律化療的重要性，并幫助患兒父母澄清自身的價(jià)值取向，有利于父母與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行充分的溝通與交流，從而積極、主動(dòng)地參與決策過程，提高了患兒父母在決策過程中的參與度，促進(jìn)患兒父母自主做出各種選擇，做到價(jià)值取向與醫(yī)療選擇之間的一致性，降低患兒父母的決策沖突水平[23,37?38]?？傊?，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能為父母提供決策信息，并及時(shí)評估父母的決策需求，以幫助父母有效應(yīng)對決策過程。

3.2共享決策輔助方案可有效降低白血病患兒父母的疾病不確定感疾病不確定感是指父母對兒童白血病的認(rèn)識(shí)不足所導(dǎo)致的一種主觀認(rèn)知狀態(tài)，容易使父母產(chǎn)生焦慮、恐懼等負(fù)性心理問題[39?40]。在患兒疾病治療過程中，父母除在心理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)上承受著巨大的壓力外，父母還對患兒的預(yù)后、社會(huì)歧視、孩子受罪、檢查結(jié)果和化療方案等存在不確定感[40?41]。本研究結(jié)果表明，干預(yù)組患兒父母PPUS各維度得分及總分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05），表明共享決策輔助方案是一種可行的方法，在一定程度上可降低白血病患兒父母的疾病不確定感。在共享決策輔助方案實(shí)施過程中，相較于對照組，干預(yù)組父母能夠?qū)膊≈委?、護(hù)理有更清晰的認(rèn)知，明確各種治療選擇的風(fēng)險(xiǎn)利弊，結(jié)合自身及患兒的實(shí)際情況，能夠與醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行平等交流，而不是被動(dòng)地接受建議，提升了父母在決策過程中的參與感與疾病應(yīng)對能力，建立良好、平等的醫(yī)患關(guān)系[21,42]。同時(shí)，在與醫(yī)務(wù)工作者溝通的過程中，由醫(yī)護(hù)人員分享的疾病指導(dǎo)與成功經(jīng)驗(yàn)，明確規(guī)律化療對于患兒疾病康復(fù)的重要性，了解每項(xiàng)檢查的意義及結(jié)果解讀，提高父母對患兒疾病康復(fù)的信心和治療依從性，降低父母對孩子患病的擔(dān)憂，尤其是減少負(fù)性心理問題[21,43]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視白血病患兒父母的多種需求，及時(shí)與患兒父母進(jìn)行溝通，降低患兒父母的疾病不確定感。

3.3共享決策輔助方案可有效提高白血病患兒父母的決策滿意度共享決策是“以病人為中心”的護(hù)理，劉迎春等[40?44]的研究結(jié)果表明，共享決策可以提高父母的疾病知識(shí)水平、父母參與醫(yī)療的積極性及滿意度等[36]。本研究結(jié)果顯示，在進(jìn)行共享決策輔助方案干預(yù)后，干預(yù)組患兒父母的參與決策滿意度得分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（<0.05）。共享決策輔助方案能夠促進(jìn)患兒父母與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行充分的信息溝通，父母能夠充分理解患兒進(jìn)行的每項(xiàng)治療、檢查和護(hù)理操作，有效減輕父母的焦慮和擔(dān)憂情緒，使其積極配合各種治療，改善患兒預(yù)后[47]。同時(shí)，在共享決策輔助方案實(shí)施過程中，父母不再是被動(dòng)地接受，而是引導(dǎo)父母主動(dòng)、積極地參與決策過程，患兒父母可根據(jù)自己現(xiàn)有的條件最大限度地參與決策，與醫(yī)護(hù)人員平等地進(jìn)行信息互換，在結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的建議與自身情況的考慮下做出決策，提高父母獲取疾病信息的能力和醫(yī)患雙方的溝通能力，使患兒父母對疾病恢復(fù)充滿信心，從而提高決策滿意度[48]。

4 小結(jié)

共享決策輔助方案干預(yù)能有效提高白血病患兒父母對疾病知識(shí)的知曉度，降低患兒父母的決策沖突和疾病不確定感水平，提高參與決策滿意度。本研究構(gòu)建的共享決策輔助方案以病人為中心，為患兒父母提供個(gè)性且具體的決策信息，促進(jìn)醫(yī)患雙方的平等交流，提高父母對白血病患兒的家庭健康管理水平。本研究初步評價(jià)了共享決策輔助方案在決策沖突、疾病不確定感和參與決策滿意度方面的短期效果，未來可進(jìn)行多中心、大樣本研究，探討共享決策輔助方案對白血病患兒父母心理彈性、患兒生活質(zhì)量以及治療依從性等長期效果的影響。

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Influence of shared decision?making program on decision?making conflicts and disease uncertainty among parents of childhood leukemia patients

GUOHongtao, ZHANGJing, LIYing, ZHENYiwan

Nursing College of Shanxi Medical University, Shanxi 030001 China

shared decision?making； leukemia； children； parents； decision?making conflict； disease uncertainty； decision satisfaction；nursing

10.12102/j.issn.1009-6493.2023.12.025

（2022-09-10；

2023-05-24）

郭紅濤，護(hù)士，碩士研究生在讀

張靜，E?mail：Zhangjing1969917@sina.com

郭紅濤,張靜,李穎,等.共享決策輔助方案對白血病患兒父母決策沖突與疾病不確定感的影響[J].護(hù)理研究,2023,37(12):2227?2232.

ZHANG Jing, E?mail: Zhangjing1969917@sina.com

（本文編輯 曹妍）