執(zhí)筆人：薄琳，王娟，張雅靜，常紅，楊蓉，王乾貝

·指南與共識·

中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識

執(zhí)筆人：薄琳1，王娟2，張雅靜3，常紅4，楊蓉5，王乾貝1

1.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院，北京 100730；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院；3.中國人民解放軍總醫(yī)院；4.首都醫(yī)科大學(xué)附屬宣武醫(yī)院；5.四川大學(xué)華西醫(yī)院

制訂自身免疫性腦炎病人護理專家共識。通過查閱國內(nèi)外文獻，經(jīng)過2輪德爾菲專家函詢和專家會議，結(jié)合證據(jù)和專家意見，對共識內(nèi)容進行撰寫、調(diào)整和修改，并制定推薦意見。對自身免疫性腦炎的概述、護理、用藥管理及健康教育4個方面達成共識。中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識具有較強的可靠性和實用性，可為規(guī)范臨床護理實踐提供參考與指導(dǎo)。

自身免疫性腦炎；癥狀管理；專家共識；護理

自身免疫性腦炎（autoimmune encephalitis，AE）泛指一類由自身免疫機制介導(dǎo)的腦炎。2007年，抗N?甲基?D?天冬氨酸受體（NMDAR）抗體被發(fā)現(xiàn)后，其他抗神經(jīng)元表面蛋白抗體被陸續(xù)發(fā)現(xiàn)[1]。為了推動自身免疫性腦炎臨床專業(yè)化管理，提高護理質(zhì)量，中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會護理協(xié)作組專家團隊參考《中國自身免疫性腦炎診治專家共識》[2]，共同撰寫了中國自身免疫性腦炎護理專家共識，本共識主要適用于成年自身免疫性腦炎病人的護理，兒童臨床癥狀與成人有所差異，建議謹慎應(yīng)用。在撰寫共識過程中，充分考慮了研究證據(jù)和專家臨床護理經(jīng)驗，采用Joanna Briggs Institute（JBI）證據(jù)預(yù)分級及證據(jù)推薦級別系統(tǒng)（2014版）[3]對證據(jù)和推薦意見進行分級，系統(tǒng)梳理和總結(jié)了自身免疫性腦炎病人的臨床癥狀評估與管理、用藥管理和健康教育，以期為規(guī)范自身免疫性腦炎病人的臨床護理實踐提供參考與指導(dǎo)。

1 共識的形成

1.1成立共識制定小組共識制定小組由2名神經(jīng)病學(xué)醫(yī)療專家、5名神經(jīng)病學(xué)護理專家、2名循證實踐小組成員組成。神經(jīng)病學(xué)醫(yī)療專家負責擬定共識主題、分析與討論函詢結(jié)果及審核共識終稿；神經(jīng)病學(xué)護理專家主要負責擬定共識主題、共識撰寫、遴選函詢專家、分析與討論函詢結(jié)果及形成共識終稿；循證實踐小組成員負責文獻檢索、篩選與文獻質(zhì)量評價、證據(jù)綜合、證據(jù)等級的劃分。

1.2證據(jù)檢索、篩選、質(zhì)量評價與綜合證據(jù)檢索資源包括2個方面：一是各指南發(fā)布或制訂網(wǎng)站，包括美國衛(wèi)生保健政策研究所、英國國家衛(wèi)生醫(yī)療質(zhì)量標準署、安大略注冊護士協(xié)會、蘇格蘭地區(qū)學(xué)院之間指南網(wǎng)、醫(yī)脈通、中華醫(yī)學(xué)會等；二是國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫，包括JBI循證衛(wèi)生保健數(shù)據(jù)庫、the Cochrane Library、PubMed、EMbase、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫等。檢索文獻類型包括指南、專家共識、系統(tǒng)評價和原始研究，檢索時限為2007年1月1日—2020年4月30日。通過檢索剔重后初步獲得462篇文獻，閱讀文題和摘要初篩后剔除348篇，閱讀全文剔除69篇，最終納入45篇文獻，包括3篇專家共識、20篇系統(tǒng)評價、22篇原始研究。隨后由2名經(jīng)過系統(tǒng)循證醫(yī)學(xué)培訓(xùn)的共識制定小組成員獨立完成文獻質(zhì)量評價，評價意見出現(xiàn)分歧時由第3名成員仲裁決定，證據(jù)的等級根據(jù)JBI證據(jù)預(yù)分級系統(tǒng)（2014版）[2]進行劃分，為共識內(nèi)容的撰寫提供參考和支持。

1.3制定函詢問卷根據(jù)所檢索到的證據(jù)和專家的臨床經(jīng)驗，5位神經(jīng)病學(xué)護理專家撰寫共識初稿?；诠沧R初稿，共識小組編制專家函詢問卷。問卷主要包括函詢說明和正文，說明闡明了本共識編寫背景、目的及函詢步驟；正文包括共識函詢表、函詢專家基本情況、判斷依據(jù)及熟悉程度調(diào)查表；共識函詢表包括對共識主題和各條且推薦意見的重要性評價、可行性評價及修改意見，采用Likert 5級評分法。

1.4專家函詢函詢問卷以電子郵件的形式發(fā)送，并要求函詢專家于7 d內(nèi)將問卷返回。每輪函詢結(jié)束后，共識小組成員均對專家意見進行整理和分析，并對專家提出的意見進行修改。

1.5召開專家會議，形成共識終稿共識小組成員組織召開2次專家論證會，對中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識初稿內(nèi)容進行探討、修改和調(diào)整，對各條目推薦意見的推薦強度達成共識，最終形成中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識終稿。

1.6統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 22.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。采用專家積極系數(shù)、權(quán)威程度、意見集中程度、變異系數(shù)表示結(jié)果的可靠性；采用函詢問卷的有效回收率表示專家積極系數(shù)；采用權(quán)威系數(shù)表示專家的權(quán)威程度；采用指標重要性賦值的均數(shù)表示專家意見的集中程度；采用變異系數(shù)來表示專家的協(xié)調(diào)程度。

2 結(jié)果

2.1專家一般資料本研究共進行2輪專家函詢，遴選咨詢專家共21人，均來自中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會護理協(xié)作組，臨床工作年限≥10年；工作時間為（23.90±7.65）年；主任醫(yī)師2名，主任護師4名，副主任護師6人，主管護師9名。

2.2專家積極系數(shù)、權(quán)威程度、變異系數(shù)和協(xié)調(diào)程度 第1輪專家函詢共發(fā)放問卷21份，回收有效問卷21份，專家積極系數(shù)為100%，權(quán)威系數(shù)為0.844，變異系數(shù)為0.16。對第1輪函詢結(jié)果進行整理和分析，刪除重要性得分<4分的條目；同時根據(jù)專家意見，對部分主題和內(nèi)容進行修改和補充，形成第2輪函詢問卷。第2輪函詢發(fā)放問卷21份，回收有效問卷21份，專家積極系數(shù)為100%，權(quán)威系數(shù)為0.844，變異系數(shù)為0.13，經(jīng)過分析和整理后，所有保留條目的重要性得分均≥4分。

2.3推薦意見結(jié)果 在本共識函詢過程中，所有條目均超過50%專家選擇“強推薦”且超過70%專家選擇“強推薦”或“弱推薦”，推薦強度為“強推薦”。若超過50%專家選擇“強推薦”或“弱推薦”且少于20%專家選擇“不推薦”，推薦強度為“弱推薦”；其余情況視為未達成共識，不進行推薦強度的描述。

2.4意見的修改 經(jīng)過2輪專家函詢及專家會議，根據(jù)專家意見主要作出以下修改：1）合并，將“自身免疫性腦炎的概述”二級主題中“定義與分類、流行病學(xué)特征、臨床表現(xiàn)”合并為“定義、臨床表現(xiàn)與分類”，另外，刪減本部分文字，簡化內(nèi)容，與《中國自身免疫性腦炎診治專家共識》銜接。2）順序的調(diào)整，“呼吸功能監(jiān)測”調(diào)整到“體征監(jiān)測與護理”部分的第1條，其是自身免疫性腦炎病人監(jiān)測的重點。3）修改，將“排泄障礙的護理”和“皮膚的護理”合并為“自主神經(jīng)功能障礙的護理”。4）增加，部分自身免疫性腦炎病人還伴有低鈉血癥、營養(yǎng)不良等癥狀，建議增加“其他癥狀的護理”；在“用藥管理”部分增加“血漿置換的管理”；共識增加“健康教育”部分。5）文字的修訂：結(jié)合文獻，補充自身免疫性腦炎病人精神行為障礙、認知障礙、運動障礙、癲癇發(fā)作等癥狀的發(fā)生率；“心率、心律及血壓監(jiān)測與護理”中“重癥者予床旁持續(xù)心電血壓血氧監(jiān)測，及時監(jiān)測心率、心律及血壓，及早發(fā)現(xiàn)異?！毙薷臑椤爸辽倜扛? h監(jiān)測心率、心律及血壓”，有助于護理工作的具體化；“癲癇發(fā)作的護理”中增加“當出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)時，必須分秒必爭地配合搶救，遵醫(yī)囑予鎮(zhèn)靜藥物，必要時行機械通氣，盡早收入重癥監(jiān)護室（ICU）嚴密監(jiān)護”的推薦意見，這屬于癲癇持續(xù)狀態(tài)急救的重要內(nèi)容之一；“認知障礙的護理”中建議刪除“盡早完善影像學(xué)、實驗室、腦電圖等檢查，明確病因，進行早期有針對性治療，確保預(yù)后效果”的推薦意見，這些內(nèi)容主要隸屬于醫(yī)生的職責。

3 共識內(nèi)容

3.1自身免疫性腦炎的概述

3.1.1自身免疫性腦炎的定義自身免疫性腦炎泛指一類由自身免疫機制介導(dǎo)的腦炎，通常特指抗神經(jīng)抗體相關(guān)的自身免疫性腦炎[2,4]。兒童、成人、老年人等各年齡階段的人群均會發(fā)病[2,4]。自身免疫性腦炎發(fā)病率尚不確切，約占腦炎病人的10%～20%，最常見的是抗NMDAR腦炎，約占自身免疫性腦炎的80%[2,5]。

3.1.2自身免疫性腦炎的臨床表現(xiàn)與分類自身免疫性腦炎常急性或亞急性起病，癥狀與其抗體亞型相關(guān)，不同抗體亞型的自身免疫性腦炎可有相同的臨床表現(xiàn)[2，4]。自身免疫性腦炎主要癥狀包括精神行為異常、認知障礙、癲癇發(fā)作、近期記憶力下降、言語障礙/緘默、運動障礙/不自主運動、意識水平下降/昏迷、自主神經(jīng)功能障礙，其他癥狀包括睡眠障礙、中樞神經(jīng)系統(tǒng)局灶性損害、周圍神經(jīng)和神經(jīng)肌肉接頭受累。

根據(jù)臨床表現(xiàn)，自身免疫性腦炎可分為抗NMDAR腦炎、邊緣性腦炎（如抗LGI1抗體、抗GABABR抗體腦炎）與其他自身免疫性腦炎綜合征（如莫旺綜合征、抗DPPX抗體相關(guān)腦炎）3類[2]。另外，重癥自身免疫性腦炎病人臨床多見，但其尚無統(tǒng)一的界定標準，滿足以下3個條件之一可視為重癥自身免疫性腦炎[6?8]：改良Rankin評分（mRS）4分或5分；需要呼吸機輔助治療；因癲癇持續(xù)狀態(tài)、自主神經(jīng)功能障礙、昏迷需入住ICU進行治療。

3.2自身免疫性腦炎病人的護理

3.2.1體征監(jiān)測與護理

3.2.1.1呼吸功能監(jiān)測與護理自身免疫性腦炎病人會因中樞性低通氣引起低氧血癥，特別是抗NMDAR腦炎和抗IgLON家族蛋白5(IgLON5)抗體腦病[2,5,9]，誤吸、肺部感染等也會引起低氧血癥，因此，呼吸功能監(jiān)測極為重要[10]。應(yīng)密切關(guān)注病人呼吸頻率和節(jié)律、血氧飽和度、氣道通暢情況、自主咳痰能力等呼吸系統(tǒng)功能。當病人出現(xiàn)呼吸功能異常時，應(yīng)根據(jù)其意識、血氧飽和度（SpO2）、動脈血氧分壓（PaO2）、動脈血二氧化碳分壓（PaCO2）、氣道通暢情況等指標，遵醫(yī)囑予合適的氧療或機械通氣，維持SpO2在95%～100%[11?12]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。在實施氧療時，應(yīng)遵醫(yī)囑予正確的給氧方式、氧氣流量、濕化方式和氧療時長。當病人出現(xiàn)意識障礙或呼吸頻率、節(jié)律、幅度嚴重異常，符合機械通氣指征時，應(yīng)配合醫(yī)生，立即予機械通氣治療[13]。結(jié)合病人病情及治療方案，建立恰當?shù)娜斯獾?，可首選經(jīng)口、氣管插管，短期內(nèi)不能撤去人工氣道者可選擇氣管切開[13]。對于建立人工氣道者，應(yīng)做好氣道安全管理和呼吸道管理（強推薦，Ⅲ級證據(jù)）：氣囊壓力應(yīng)維持在25～30 cmH2O（1 cmH2O=0.098 kPa），每日至少監(jiān)測2次；妥善固定，每班準確評估與記錄氣管置入深度，伴有精神癥狀者，可遵醫(yī)囑實施約束，確保管路安全，謹慎予鎮(zhèn)靜治療；保持氣道通暢；濕化氣道；加強翻身和叩背，按需吸痰，宜采用聲門下吸引的方式；妥善安置體位，抬高床頭30°～45°[14]；每日至少行2次口腔護理[11?12]。每日綜合評估病情變化，在病情允許時遵醫(yī)囑予盡早開展早期活動[11,15]；當病人意識狀態(tài)、咳嗽咳痰能力、吞咽功能、自主呼吸能力、心率、血壓、SpO2等符合脫機或拔管標準時，盡早脫機和去除人工氣道[11]。

3.2.1.2意識水平監(jiān)測與護理自身免疫性腦炎病人可表現(xiàn)出意識模糊、嗜睡、昏睡、昏迷以及譫妄等意識障礙狀態(tài)[16]。病人在發(fā)病2周至數(shù)周內(nèi)會出現(xiàn)意識水平下降[3,17]，癲癇持續(xù)狀態(tài)、自主神經(jīng)功能障礙等因素也會引起意識狀態(tài)的變化。故應(yīng)注意評估病人瞳孔、語言反應(yīng)、運動反應(yīng)、生理反射等，昏迷者宜采用格拉斯哥昏迷量表（Glasgow Coma Scale，GCS）評估[18]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。自身免疫性腦炎病人的意識障礙存在波動性[19]，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，應(yīng)動態(tài)評估病人意識狀態(tài)。伴隨精神癥狀、診治配合性差者，可遵醫(yī)囑予鎮(zhèn)靜[20]?；杳哉咭吮M早進入ICU，實施專人護理，預(yù)防壓力性損傷、深靜脈血栓、肺部感染、泌尿系感染等并發(fā)癥，積極促醒是首要護理目標[19]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。

3.2.1.3體溫監(jiān)測與護理發(fā)熱是自身免疫性腦炎病人常見臨床癥狀[3?4]，發(fā)熱原因復(fù)雜多樣，如原發(fā)性中樞性高熱[5]、臥床、機械通氣、導(dǎo)管等相關(guān)繼發(fā)性感染。部分病人還可因自主神經(jīng)功能障礙出現(xiàn)低體溫[6]。體溫管理是護理自身免疫性腦炎病人的重點之一[21]。當病人體溫異常時，要積極尋找原因，使病人維持在目標體溫[21]，以改善神經(jīng)功能預(yù)后（強推薦，Ⅱ級證據(jù)）。對于中樞性高熱者，單純藥物降溫無效，首選體表物理降溫（強推薦，Ⅴ級證據(jù)），如溫水擦浴，腋下、腹股溝等大血管處放置冰袋，使用冰毯降溫、血管內(nèi)降溫、冷鹽水降溫、鼻內(nèi)降溫等高級降溫技術(shù)能更快地達到目標溫度，可根據(jù)病人病情與醫(yī)院資源配置考慮應(yīng)用[21]。在降溫過程中，護理人員應(yīng)每30～60 min觀察并記錄病人生命體征、意識、SpO2、皮膚，直至達到目標體溫（強推薦，Ⅴ級證據(jù)），避免出現(xiàn)心律失常、凝血障礙、寒戰(zhàn)、凍瘡等并發(fā)癥[21?22]。體溫監(jiān)測，宜選擇腋窩溫度監(jiān)測[21]。

3.2.1.4心率、心律及血壓監(jiān)測與護理自身免疫性腦炎病人因自主神經(jīng)功能障礙，常表現(xiàn)出竇性心動過速、竇性心動過緩、低血壓、高血壓等血流動力學(xué)改變[23]?？筃MDAR腦炎病人甚至?xí)霈F(xiàn)長時間的心臟停搏[24]。護理人員應(yīng)評估與記錄病人血壓和心率，重癥者予床旁持續(xù)心電、血壓、血氧監(jiān)測，至少每隔2 h監(jiān)測心率、心律及血壓，及早發(fā)現(xiàn)異常[25]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。

3.2.2精神癥狀的護理精神癥狀是自身免疫性腦炎常見癥狀，常發(fā)病于第1周～第3周[26?28]，與不同抗體介導(dǎo)的邊緣系統(tǒng)受損有關(guān)。據(jù)統(tǒng)計，80%～95%成人自身免疫性腦炎病人會出現(xiàn)精神癥狀[29?30]。不同類型抗體的自身免疫性腦炎精神癥狀發(fā)生率和臨床表現(xiàn)不同，抗NMDAR腦炎精神行為癥狀表現(xiàn)最為突出，約50%病人有激越/攻擊行為[30?31]，其精神癥狀還具有波動性[26]。自身免疫性腦炎主要精神癥狀包括激越、攻擊行為、易激惹、妄想、幻覺、緘默、抑郁、夜間/睡眠行為、記憶障礙、人格改變[27]。當病人入院時，應(yīng)迅速通過觀察病人表情、動作、言語，詢問照顧者病人病史，判斷病人是否存在自殺、自傷、激越、走失的潛在風險，并立即采取相應(yīng)的處置措施，如言語或肢體安撫、約束、隔離、藥物干預(yù)等[32?33]（強推薦，Ⅲ級證據(jù)）。待無風險后，可采用神經(jīng)精神科問卷（知情者版）等量表客觀評估病人精神癥狀的表現(xiàn)和嚴重程度。病人的精神行為癥狀宜每周定期評估與記錄，嚴重者宜每日評估[32?33]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)），重點交接班，并制定護理措施，詳見表1。護理干預(yù)措施應(yīng)首選環(huán)境管理、照料者干預(yù)、安撫、保護性約束、隔離等非藥物干預(yù)措施（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。在使用保護性約束時，應(yīng)遵循利大于弊原則，必須使用時盡可能用最少的約束裝置和最短的時間。約束前，醫(yī)生必須開具醫(yī)囑，病人簽訂知情同意書，緊急情況下可執(zhí)行約束口頭醫(yī)囑，醫(yī)生在6 h內(nèi)補充書面醫(yī)囑[32]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。約束后，應(yīng)至少每隔4 h評估1次病人生命體征、是否受傷、局部血供、情緒狀況等，做好護理記錄[32?33]。藥物干預(yù)的目標是緩解精神癥狀的嚴重程度，保障病人安全，順利開展免疫治療[30]。原則上根據(jù)風險，按口服、肌內(nèi)、靜脈途徑等級給藥[34]。在遵醫(yī)囑應(yīng)用抗精神病藥物時，應(yīng)遵循最小劑量、逐漸加量原則[35]，注意觀察藥物引起的意識障礙、低血壓、呼吸抑制、心律失常等不良反應(yīng)，必要時予持續(xù)心電、血壓、血氧監(jiān)測，預(yù)防抗精神病藥物惡性綜合征的發(fā)生[36]（弱推薦，Ⅴ級證據(jù)）。

表1　自身免疫性腦炎病人精神癥狀的護理措施

3.2.3癲癇發(fā)作的護理癲癇發(fā)作多于起病第1周～第3周出現(xiàn)[18]，發(fā)生率約為80%[37?38]，嚴重者出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)[7]。癲癇發(fā)作與自身免疫性腦炎相關(guān)抗體引起的免疫反應(yīng)有關(guān)，臨床表現(xiàn)多樣，常見發(fā)作類型為面?臂肌張力障礙發(fā)作、復(fù)雜部分性、全身強直陣攣性發(fā)作或癲癇持續(xù)狀態(tài)[39]等。護理人員應(yīng)結(jié)合腦電波監(jiān)測結(jié)果，了解病人癲癇發(fā)作特點，遵醫(yī)囑盡早予免疫治療和抗癲癇藥物治療，防止發(fā)生外傷，警惕癲癇持續(xù)狀態(tài)[39]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。當出現(xiàn)復(fù)雜部分性發(fā)作或失神發(fā)作時，不要強制性阻止病人的行動，移除危險物品避免病人受傷，鼓勵病人保持冷靜，記錄發(fā)作時間，等待病人發(fā)作結(jié)束。當出現(xiàn)癲癇大發(fā)作時，保持病人呼吸道通暢，頭偏向一側(cè)，松解衣領(lǐng)，不要放藥物、毛巾等于病人口中；保障病人安全，移除身邊危險物品；注意觀察病人意識狀態(tài)、瞳孔變化、發(fā)作時表現(xiàn)和持續(xù)時間。發(fā)作后，妥善安置病人，病人頭偏向一側(cè)，必要時予負壓吸引清除口鼻腔分泌物；評估病人有無外傷；發(fā)作后2 h內(nèi)宜每隔30 min監(jiān)測1次意識狀態(tài)和生命體征，直至病人清醒[40]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。當出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)時，必須分秒必爭地配合搶救，遵醫(yī)囑予鎮(zhèn)靜藥物，必要時行機械通氣，盡早收入ICU嚴密監(jiān)護[41]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。

3.2.4認知障礙的護理認知障礙的表現(xiàn)與不同抗體介導(dǎo)的海馬、邊緣系統(tǒng)損害有關(guān)[3,42]，發(fā)病率為23%～75%[5,43]，在情景記憶、執(zhí)行功能、工作記憶、注意力、信息處理速度及社會認知領(lǐng)域均可出現(xiàn)障礙[43]，治療后回歸生活和工作的病人仍存在不同程度的認知障礙[44]。認知障礙可降低病人生活自理能力和生活質(zhì)量，嚴重者存在走失、跌倒、外傷、噎食等風險，給家庭和醫(yī)護人員增加了照護負擔。全面的神經(jīng)心理評估，尤其在病人恢復(fù)早期，有助于制定個體化的認知康復(fù)訓(xùn)練方案和判斷恢復(fù)情況[45?46]。在評估時，應(yīng)早期、動態(tài)評估病人認知功能[47]，可采用簡易智力狀態(tài)檢查（Mini?Mental State Examination，MMSE）對病人言語和視覺情景記憶、信息處理速度和執(zhí)行功能等進行篩查[43]（弱推薦，Ⅳ級證據(jù)）。對于重度認知障礙者，應(yīng)強化病房安全管理，家屬貼身陪護，關(guān)注服藥與進食安全，協(xié)助完成生活護理。病人病情平穩(wěn)后，在康復(fù)師的指導(dǎo)下早期增加認知訓(xùn)練等非藥物治療手段。針對病人記憶、注意和執(zhí)行加工過程等一個或多個認知域開展訓(xùn)練，可采用紙筆式或計算機化等多樣化訓(xùn)練形式，動態(tài)調(diào)整訓(xùn)練難度，最大限度地促進病人認知功能的恢復(fù)，降低認知功能障礙對病人日常生活能力的影響[48?50]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。自身免疫性腦炎部分病人可出現(xiàn)病情復(fù)發(fā)，且認知功能恢復(fù)緩慢，應(yīng)注意出院病人認知功能的跟蹤隨訪[51?52]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。

3.2.5運動障礙的護理運動障礙在自身免疫性腦炎病人中臨床表現(xiàn)多樣化，不具有特異性，如口面部不自主運動、震顫、肌陣攣、肌強直、肌張力障礙、舞蹈手足徐動癥、肢體癱瘓、共濟失調(diào)等[53]，導(dǎo)致病人出現(xiàn)肌肉疼痛、關(guān)節(jié)攣縮、意外脫管或外傷等并發(fā)癥。不同類型運動障礙發(fā)生率為2%～70%，口面部不自主運動、舞蹈手足徐動癥和肌張力障礙發(fā)生率高[5,9,54]。護理人員應(yīng)評估病人肌力、肌張力、平衡力、步態(tài)、協(xié)調(diào)功能等，判斷病人自身免疫性腦炎運動障礙類型和嚴重程度，做好安全防護措施，滿足病人生活需求，預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生，提高病人自我控制能力[55]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。舞蹈手足徐動癥者，可使用四周軟枕包裹的床檔，避免發(fā)生磕碰傷?？诿娌坎蛔灾鬟\動者，防止舌頭、唇部和牙齒受傷。當不自主運動合并流涎時，應(yīng)將病人頭側(cè)向一側(cè)，必要時備負壓吸引裝置，以免誤吸。眼肌閉合障礙者，用濕紗布遮蓋，佩戴墨鏡、眼鏡，必要時涂眼藥膏，避免眼部感染。肌強直與肌張力增高者，會伴有肢體疼痛與關(guān)節(jié)攣縮，指導(dǎo)病人被動關(guān)節(jié)活動、主動運動或使用矯形器械等，減輕關(guān)節(jié)畸形等致殘表現(xiàn)[55]（弱推薦，Ⅴ級證據(jù)），必要時配合醫(yī)生予口服藥物或肉毒素等治療。共濟失調(diào)者，往往步態(tài)不穩(wěn)、站立不能，盡量臥床休息，活動時高度警惕跌倒的發(fā)生。肢體癱瘓者，應(yīng)保持良好的肢體位置，保持床單位清潔，勤翻身，宜采用Braden壓瘡風險評估量表協(xié)助判斷發(fā)生壓力性損傷的風險[14]（強推薦，Ⅰ級證據(jù)）。病情穩(wěn)定后，應(yīng)在康復(fù)師的指導(dǎo)下予康復(fù)訓(xùn)練，減少殘疾的發(fā)生。

3.2.6言語障礙的護理言語障礙是自身免疫性腦炎病人疾病進展期的臨床表現(xiàn)，發(fā)病率為40%～75%[5,9,54]，可表現(xiàn)為失語、構(gòu)音障礙、言語增多、模仿言語、刻板言語、緘默、表述難以理解的詞語等[56]。言語障礙是暫時性的，痊愈后幾乎不會殘留言語障礙[57]。在護理言語障礙病人時，護理人員應(yīng)通過詢問病人姓名、年齡、居住地、復(fù)述簡單的語句、簽署姓名等方式初步評估言語功能[58]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。與病人建立正確的溝通方式，關(guān)心、尊重病人，避免挫傷其自尊心的言行。溝通時語速要慢，予足夠時間讓病人做出反應(yīng)；注重非語言性溝通，鼓勵病人借助卡片、筆、本、圖片、表情或手勢等提供簡單而有效的雙向溝通方式[58]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。必要時由語言康復(fù)師進行言語功能評估，制定全面語言康復(fù)計劃[58]。

3.2.7睡眠障礙的護理睡眠障礙可表現(xiàn)為失眠、快速眼動睡眠期行為障礙、嗜睡、睡眠呼吸暫停[59]、激越性失眠[60]等，多種類型睡眠障礙可同時存在[30]，其發(fā)病率為25%～40%[5,54,61]。睡眠障礙若不被及時關(guān)注和治療，可能會影響病人的記憶力和注意力，進而影響臨床預(yù)后[45,54]?？山Y(jié)合多導(dǎo)睡眠監(jiān)測（polysomnography，PSG）了解病人睡眠障礙類型[62]，分析病人睡眠障礙原因，制定針對性干預(yù)措施[62]。首選非藥物治療措施，優(yōu)先選擇調(diào)整生活方式[63]（強推薦，Ⅱ級證據(jù)）。護理人員應(yīng)強化睡眠衛(wèi)生知識教育；建立舒適的睡眠環(huán)境；指導(dǎo)家屬記錄睡眠日記，評估病人生活習(xí)慣；遵循規(guī)律的睡眠?覺醒節(jié)律，鼓勵病人進行規(guī)律活動；避免夜間攝入過多液體，中斷睡眠。必要時可遵醫(yī)囑予非苯二氮?類或褪黑素等藥物治療[64]。激越性失眠者應(yīng)加強安全防護，必要時使用保護性約束[60]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。對睡眠呼吸暫停病人，嚴密觀察意識和生命體征，評估睡眠時體位、鼾聲、肢體活動等，指導(dǎo)采用側(cè)臥位，適當抬高床頭，必要時遵醫(yī)囑予持續(xù)正壓通氣治療[59]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。

3.2.8自主神經(jīng)功能障礙的護理自主神經(jīng)功能障礙發(fā)病率為50%～60%[5,9,54]，病人除了生命體征異常之外，還會表現(xiàn)出便秘、尿失禁、尿潴留、流涎、多汗等癥狀[65]。護理人員應(yīng)根據(jù)病人癥狀特點和原因?qū)ΠY處理。對便秘者，應(yīng)評估病人排便習(xí)慣、飲食、活動等[66]，鼓勵其增加膳食纖維攝入，每日攝入水量達到1.5～2.0 L，合理增加活動量，養(yǎng)成按時排便習(xí)慣，必要時遵醫(yī)囑予大便軟化劑、腸蠕動刺激劑或緩瀉劑[67]。對于尿潴留者，首選用聽流水聲、熱敷等誘導(dǎo)排尿，必要時遵醫(yī)囑予留置導(dǎo)尿管。留置導(dǎo)尿管時，每日評估排尿情況、尿液性質(zhì)和留置導(dǎo)尿的必要性，避免泌尿系感染發(fā)生，癥狀改善后及早拔管[44]（強推薦，Ⅲ級證據(jù)）。尿便失禁與多汗者會出現(xiàn)刺激性皮炎、壓力性損傷等并發(fā)癥，護理人員應(yīng)做好皮膚管理。宜每日評估失禁處皮膚狀態(tài)[68]，保持皮膚清潔與干燥，每次清潔后使用皮膚保護劑，減少或避免皮膚暴露于尿液或糞便中[69?70]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。對于流涎者，宜應(yīng)用流涎嚴重程度和頻率量表（Drooling Severity and Frequency Scale，DSFS）進行評估，囑病人盡量保持側(cè)臥，必要時準備負壓吸引裝置，按需吸引，避免誤吸，降低肺炎發(fā)生的風險[71]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。

3.2.9其他癥狀的護理營養(yǎng)狀態(tài)，特別是對重癥自身免疫性腦炎病人，與預(yù)后密切相關(guān)。護理人員應(yīng)在病人入院48 h內(nèi)采用營養(yǎng)風險篩查2002量表（Nutrition Risk Score 2002，NRS 2002）進行營養(yǎng)狀況篩查，每周評估，根據(jù)病人能量需求、胃腸功能等級、腸內(nèi)喂養(yǎng)耐受性和誤吸風險高低，遵醫(yī)囑予恰當?shù)臓I養(yǎng)支持方式，不能經(jīng)口進食者應(yīng)首選腸內(nèi)營養(yǎng)[72]（強推薦，Ⅰ級證據(jù)）；對于存在誤吸風險者，應(yīng)遵醫(yī)囑予經(jīng)幽門喂養(yǎng)[72]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。實施營養(yǎng)支持時，應(yīng)動態(tài)監(jiān)測病人能量攝入平衡、白蛋白、水電解質(zhì)、維生素及微量元素等營養(yǎng)狀況指標，觀察腹瀉、誤吸、膿毒血癥等相應(yīng)營養(yǎng)支持方式的并發(fā)癥。

部分自身免疫性腦炎病人存在頑固性低鈉血癥[3]，護理人員應(yīng)監(jiān)測病人意識、瞳孔、血壓、脈搏、呼吸、心率及心電圖改變情況，必要時予中心靜脈壓監(jiān)測。應(yīng)適當限制水的攝入，攝入多鹽飲食，口服鹽膠囊，記錄病人24 h出入量，監(jiān)測血鈉及尿鈉濃度。必要時遵醫(yī)囑予10%氯化鈉注射液口服或靜脈輸液治療。

3.3用藥管理免疫治療是自身免疫性腦炎治療的核心，開始治療時間是影響自身免疫性腦炎預(yù)后的主要因素[73]，免疫治療越早，預(yù)后越好。護理人員應(yīng)掌握所用藥物的藥理作用、儲存、配制方法、用法劑量、不良反應(yīng)及處理等相關(guān)知識，持續(xù)監(jiān)測藥物副作用，采取相應(yīng)預(yù)防措施避免不良反應(yīng)的發(fā)生。首次用藥前，應(yīng)做好健康宣教，使病人和家屬了解自身治療方案、相關(guān)藥物不良反應(yīng)（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。

3.3.1糖皮質(zhì)激素作為一線治療藥物，主要不良反應(yīng)包括感染、高血壓、高血糖、消化道潰瘍、骨質(zhì)疏松、體重增加、頭痛、失眠、心律失常等[74]。用藥期間應(yīng)密切監(jiān)測病人體重、生命體征、骨密度、便常規(guī)、血常規(guī)等指標[75]。

3.3.2人免疫球蛋白具有免疫調(diào)節(jié)作用，最常見的不良反應(yīng)為發(fā)熱、皮疹、頭痛，常發(fā)生在輸液開始后6 h內(nèi)。應(yīng)單獨建立靜脈通道輸注，開始時輸注速度應(yīng)緩慢，約每分鐘20滴，持續(xù)15 min后無不良反應(yīng)可逐漸加快，但不超過每分鐘80滴[76]。用藥期間觀察有無超敏反應(yīng)、血栓栓塞事件、腎功能損害、無菌性腦膜炎、溶血性貧血、中性粒細胞減少癥等[77]。

3.3.3免疫抑制劑肝腎毒性強，胃腸道反應(yīng)、骨髓抑制、泌尿道感染等副作用多見，在停藥后逐漸消失，用藥期間應(yīng)長期觀察病人白細胞、尿素氮、肌酐等指標[75]。輸注時，美國輸液治療實踐標準提出配制或輸注免疫抑制劑等高危藥品，應(yīng)做好個人防護，嚴格執(zhí)行配制步驟，遵循現(xiàn)配現(xiàn)用原則[77]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。首次用藥選擇粗而直的血管，宜建立經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈導(dǎo)管（PICC）等中心靜脈[77]（強推薦，Ⅴ級證據(jù)）。輸注時要控制輸液速度，如輸注環(huán)磷酰胺時間應(yīng)大于1 h[3]。用藥時應(yīng)密切監(jiān)測生命體征，觀察有無發(fā)熱、寒戰(zhàn)、尿量與尿液顏色變化，觀察靜脈通路，嚴防藥物外滲。

3.3.4血漿置換實施血漿置換，應(yīng)由具有專業(yè)資質(zhì)的護理人員進行操作。血漿置換后，囑病人臥床休息，嚴密觀察病人意識狀態(tài)，監(jiān)測病人生命體征，觀察穿刺部位有無滲血、血腫等，發(fā)現(xiàn)問題及時處理。在靜脈注射免疫球蛋白之后不宜立即進行血漿置換[3]。

3.4健康教育自身免疫性腦炎總體預(yù)后良好。80%左右抗NMDAR腦炎病人神經(jīng)功能恢復(fù)良好，護理人員可采用mRS評分評估病人疾病恢復(fù)狀況[3]（強推薦，Ⅳ級證據(jù)）。護理人員應(yīng)幫助病人和家屬樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，緩解其心理壓力；指導(dǎo)疾病管理技能，建立健康生活方式；做好藥物副作用和病情的監(jiān)測宣教，督導(dǎo)病人遵醫(yī)囑定時、定量、規(guī)律用藥，避免隨意加減、停藥、不規(guī)律撤減藥物等。囑定期門診復(fù)查隨訪。

撰寫專家組成員（按姓氏拼音排序）：

薄琳（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、蔡衛(wèi)新（首都醫(yī)科大學(xué)天壇醫(yī)院）、常紅（首都醫(yī)科大學(xué)附屬宣武醫(yī)院）、馮俊艷（河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院）、胡葉文（浙江醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院）、計海霞（安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院）、蔣秋煥（河南省人民醫(yī)院）、李蕓（南京總醫(yī)院）、李慧娟（中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院）、李玲（華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院）、林志萍（福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院）、劉潔（北京醫(yī)院）、劉光維（重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院）、劉建平（清華大學(xué)玉泉醫(yī)院）、沈小芳（南京鼓樓醫(yī)院）、孫婷婷（解放軍總醫(yī)院海南分院）、陶東霞（中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院）、田英然（空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院）、王玨（復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院）、王欣華（北京大學(xué)第一醫(yī)院）、吳昭英（濟寧醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院）、邢介霞（山東大學(xué)齊魯醫(yī)院）、許雅芳（復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院）、顏秀麗（吉林大學(xué)第一醫(yī)院）、楊蓉（四川大學(xué)華西醫(yī)院）、詹慧（南京市第一醫(yī)院）、張杰（天津市第三中心醫(yī)院）、張小燕（中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院）、張雅靜（中國人民解放軍總醫(yī)院）、周寶華（北京大學(xué)第三醫(yī)院）、莊磊（上海交通大學(xué)附屬仁濟醫(yī)院）

顧問醫(yī)師（按論文指導(dǎo)貢獻大小排序）：

關(guān)鴻志（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、王佳偉（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院）、黃顏（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、何笑笑（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院）、盧強（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、姜憶南（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、范思遠（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、舒璇（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）、周世梅（清華大學(xué)玉泉醫(yī)院）

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Expert consensus on nursing of patients with autoimmune encephalitis in China

Penner：BOLin, WANGJuan, ZHANGYajing, CHANGHong, YANGRong, WANGQianbei

Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, Beijing 100730 China Penner BO Lin, E?mail: bolin@pumch.cn

To establish an expert consensus on nursing of patients with autoimmune encephalitis.Combined with current evidence and expert opinions，the contents of the consensus were adjusted and modified，and recommendations were formulated.The final consensus on the nursing of patients with autoimmune encephalitis was formulated on four aspects，including review，nursing，medication management，and health education.This consensus for patients with autoimmune encephalitis in China has strong reliability and practicability，and can provide guidance for standardizing the clinical nursing practice of patients with autoimmune encephalitis.

autoimmune encephalitis， AE； symptom management； consensus； nursing

10.12102/j.issn.1009-6493.2023.12.001

（2022-09-27；

2023-05-24）

中文作者簡介:北京協(xié)和醫(yī)院中央高水平醫(yī)院臨床科研專項項目，編號：2022?PUMCH?A?047,2022?PUMCH?B?130；北京協(xié)和醫(yī)院護理科研課題，編號：XHHLKY202217

執(zhí)筆人簡介薄琳，副主任護師，本科，E?mail：bolin@pumch.cn

薄琳,王娟,張雅靜,等.中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識[J].護理研究,2023,37(12):2069?2077.

共識制訂單位：中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會護理協(xié)作組

Consensus Formulation Unit：Nursing Cooperation Group of the Neurology Branch of the Chinese Medical Association

（本文編輯 曹妍）