歐云霞，于亞卉，胡紀琪，鄭小芬，張惠惠，王閏平，張春梅

1.溫州醫(yī)科大學 第二臨床醫(yī)學院，浙江 溫州 325035；2.溫州醫(yī)科大學 護理學院，浙江 溫州 325035；3.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 血液科，浙江 溫州 325027；4.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 護理部，浙江 溫州 325027

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤疾病，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進步，白血病患者的5年生存率均超過80%[1]。白血病發(fā)展成慢性疾病，癌癥生存者的數(shù)量隨之增加。我國通常將已經(jīng)完成常規(guī)治療進入穩(wěn)定隨訪期的癌癥患者定義為癌癥生存者[2]。處于學齡期和青春期的癌癥生存者主要社會需求是重返學校[3]。然而，這些幸存者可能面臨出現(xiàn)遲發(fā)不良反應或健康限制的風險，這將影響兒童白血病幸存者的學校適應。

國外研究從社會人口特征（癌癥兒童的年齡、性別、性格、父母受教育程度）、個人特征[4]（身體健康問題、壓力事件、自尊、外在形象）以及經(jīng)濟因素[5]等方面探討其對學齡期兒童和青少年癌癥幸存者學校適應的影響。研究發(fā)現(xiàn)[6-7]，白血病兒童由于長時間休學、癌癥的治療而產(chǎn)生的軀體癥狀（如疲勞、活動耐力下降）、外貌改變（脫發(fā)、滿月臉、水牛背等），兒童白血病幸存者比同齡人更容易出現(xiàn)學習和人際適應問題。目前關(guān)于兒童白血幸存者的社會特征和個人特征是否影響學校適應水平的研究較少。因此，本研究對兒童白血病幸存者的學校適應水平進行調(diào)查，并探究其關(guān)鍵影響因素，以期為促進兒童白血病幸存者學校適應提供理論參考。

1 對象和方法

1.1 調(diào)查對象采用便利抽樣法，選取2022年3月至9月在溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院和浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院復查的兒童白血病幸存者為研究對象。納入標準：①年齡7～16歲；②經(jīng)臨床病理診斷確診為白血病[8]；③目前完成常規(guī)治療，已重返校園，需定期來院隨訪。排除標準：①患病前尚未入學者；②合并其他類型腫瘤或其他嚴重疾病者；③不愿意配合者。本研究經(jīng)溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院倫理委員會批準（審批號：LCKY2020-198），研究對象及家屬均知情同意。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表：參考文獻[9]的基礎(chǔ)上由課題組討論后自行設(shè)計，包括性別、年齡、性格、獨生子女與否、休學時間、入學時間、照顧者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、體力下降、外貌形象改變等。

1.2.2 學校適應量表：目前對學校適應的測量指標缺乏統(tǒng)一的界定，常用的有吳武典[10]編制的《學生在校生活狀況問卷》，問卷共5個維度，分別是課業(yè)適應、常規(guī)適應、師生關(guān)系適應、同學關(guān)系適應、自我適應，較多用于測量初中生的學校適應。王璐琪[11]參考該學者量表對其進行修訂，用于測量中小學生的學校適應，包括4個維度，分別是學習適應、行為適應、關(guān)系適應、情緒適應，共28個條目，各條目均采用Likert 5 級計分法計分，每題從“完全不符合”“比較符合”“不確定”“比較符合”“完全符合”依次計1～5分。在統(tǒng)計分析時對反向計分條目進行重新編碼，總分為28～140分，分數(shù)越高，說明適應情況越好。在本研究中，量表的效度為 0.797，總體Cronbach’s α系數(shù)為0.914，該量表信效度良好。

1.3 調(diào)查方法由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的課題組成員對研究對象進行填寫培訓指導，并告知研究目的與內(nèi)容，征得其家屬和白血病兒童幸存者的知情同意。由研究者采用簡潔易懂的統(tǒng)一指導語向其進行問卷填寫及注意事項的有效講解?；純鹤孕刑顚懥勘?，若研究對象閱讀能力欠佳無法自填時，則由研究者以提問的方式進行代填，必要時研究者對問題進行解釋，但是避免引導性語言。問卷填寫完畢后，進行當場回收并檢查，并及時補漏、糾錯。

1.4 統(tǒng)計學處理方法數(shù)據(jù)采用EpiData3.1雙人核查錄入，以保證其準確性。采用SPSS26.0統(tǒng)計軟件分析數(shù)據(jù)。計量資料以±s表示；兩組組間比較采用兩獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；計數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比、率表示；采用多元線性回歸分析探究兒童白血病幸存者學校適應的影響因素。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料及重返學校適應的單因素分析結(jié)果本研究實際發(fā)放問卷114份，共回收問卷108例，有效問卷102分，有效率94.4%。以重返學校適應總分為因變量，以性別、年齡、性格、獨生子女與否、休學時間、入學時間、照顧者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、體力下降、外貌形象改變?yōu)樽宰兞?，結(jié)果顯示，年齡、獨生子女與否、休學時間、入學時間、文化程度、體力下降、外貌形象改變對重返學校適應得分有影響，差異有統(tǒng)計學意義 （P＜0.05），見表1。

表1 兒童白血病幸存者一般資料及重返學校適應的單因素分析結(jié)果（n=102）

2.2 兒童白血病幸存者重返學校適應得分兒童白血病幸存者重返學校適應得分為106.18±14.53，其中情緒適應得分最低，為18.75±5.58，各維度得分詳見表2。

表2 兒童白血病幸存者重返學校適應各維度得分（n=102，±s）

表2 兒童白血病幸存者重返學校適應各維度得分（n=102，±s）

項目條目數(shù)總分條目均分學習適應829.75± 4.343.72±0.54行為適應727.67± 4.853.95±0.69關(guān)系適應730.01± 3.574.29±0.51情緒適應618.75± 5.583.75±1.12

2.3 兒童白血病幸存者重返學校適應的多因素分析為明確各變量對兒童白血病幸存者重返學校適應的影響，以重返學校適應總分為因變量，單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量（年齡、獨生子女與否、休學時間、入學時間、文化程度、體力下降、外貌形象改變）為自變量，擬合多元線性回歸模型。為直觀反映該自變量的不同屬性對于因變量的影響，對變量設(shè)置啞變量，變量賦值見表3。結(jié)果顯示，年齡、休學時間、體力下降、外貌形象改變進入回歸方程，可解釋重返學校適應總變異的57%。見表4。

表3 自變量賦值表

表4 兒童白血病幸存者重返學校適應的多元線性回歸分析結(jié)果（n=102）

3 討論

3.1 兒童白血病幸存者學校適應現(xiàn)狀分析本研究結(jié)果表明，白血病兒童幸存者重返學校適應總分為106.18±14.53，學校適應情況較差，低于梁佳怡等[12]的橫斷面調(diào)查結(jié)果，兒童白血病幸存者的重返學校適應有待提高。由于疾病的特殊性，兒童白血病幸存者在治療期間需要中斷學校生活，當重新回到校園時，大部分兒童白血病幸存者會選擇復讀而需要重新適應新環(huán)境、新同學，導致人際關(guān)系無法快速適應[13]。此外，與國外研究[14]一致，部分兒童白血病幸存者面臨疾病治療后的遲發(fā)效應、神經(jīng)認知功能障礙，重返校園后難以跟上普通學生的學習進度。由此提示，廣大醫(yī)務工作者、家庭、學校應重點關(guān)注兒童白血病幸存者這一人群的人際交往和學習適應狀況。從各維度得分來看，情緒適應得分（18.75±5.58）最低，該維度反映兒童白血病幸存者在學校場景下對師生或同學之間引發(fā)的負向情緒不能夠很好的適應與調(diào)節(jié)，通常表現(xiàn)為兒童白血病幸存者遇到困難不會主動向教師尋求幫助而感到孤立無援、面對教師的提問以及和陌生同學講話時感到異常緊張。這是因為在以往疾病長期治療的不良反應下，兒童白血病幸存者易出現(xiàn)焦慮、抑郁或的退縮情緒[15-16]，這種負性情緒甚至會持續(xù)到兒童白血病幸存者完全緩解期重返學校后，從而使得和教師或同學之間的交往變得敏感和脆弱。因此，家庭、醫(yī)院及學校應該密切關(guān)注兒童白血病幸存者的情緒與心理變化，積極主動地協(xié)助兒童白血病幸存者與好友、同學和教師間建立有效的情感支持方式，為兒童白血病幸存者提供表達自己想法與感受的機會和空間。必要時提供針對性的心理輔導，以幫助提高情緒適應水平。

3.2 兒童白血病幸存者重返學校適應影響因素分析

3.2.1 年齡影響兒童白血病幸存者重返學校適應水平：本研究結(jié)果顯示，13～16歲的兒童白血病幸存者重返學校適應水平最低。13～16歲是青春發(fā)育的關(guān)鍵時期，兒童白血病幸存者的生理、心理、社會性發(fā)展出現(xiàn)顯著變化。已有研究[17-18]指出，年齡偏大的兒童白血病幸存者心理行為問題較為突出，他們通常具有很強的自我意識，較少袒露心聲，很少擁有新密的人際關(guān)系，進而影響關(guān)系適應水平。此外，14～16歲的兒童白血病幸存者面臨升學壓力，學習任務重，疾病的反復使其很難追上同齡人的學習進度，導致對未來感到迷茫，從而影響學習適應水平。因此，醫(yī)護人員以通過電話、網(wǎng)絡(luò)視頻進行隨訪干預，鼓勵兒童白血病生存者多參加集體活動，如班會、社區(qū)活動等，嘗試多與人接觸。同時，學校教師或同學應對學習壓力大的兒童白血病幸存者積極提供針對性的學業(yè)幫助，縮小與同齡人的學習差距。

3.2.2 休學時間影響兒童白血病幸存者重返學校適應水平：本研究表明，休學時間越長，兒童白血病幸存者重返學校適應得分越低。休學時間長的兒童白血病幸存者更有可能出現(xiàn)學習適應、行為適應等方面問題。分析原因：①兒童期和青年期的兒童白血病幸存者處于學習、人際交往的關(guān)鍵時期，休學時間延長會使其與學校生活脫節(jié)，導致學業(yè)的停滯和同伴接觸受到限制，他們無法感知自身存在的價值，進而減弱其重返學校的信心[19]。當重返學校時，兒童白血病幸存者易出現(xiàn)自我否定，很難快速地適應學校生活和學習節(jié)奏。②長時間的休學讓白血病兒童適應了患兒這一角色，在醫(yī)院和家里長期依賴于父母的照顧，當重返校園后，學生角色與患兒角色形成強烈反差，部分兒童白血病幸存者表現(xiàn)出行為適應不良，出現(xiàn)上課注意力不集中，較少參與學校開展的各種活動[20-21]。由此提示，醫(yī)護人員及患兒家長需轉(zhuǎn)變對待兒童白血病幸存者的觀念和教育形式，在白血病持續(xù)緩解期應逐步地培養(yǎng)兒童白血病幸存者生活自理能力，鼓勵休學時間長的兒童白血病幸存者在完全緩解期逐漸恢復學校學習和參加集體活動。同時在隨訪期間，醫(yī)護人員安排已經(jīng)成功返校的兒童白血病幸存者與準備返?；蚍敌Ｊ〉男掖嬲哌M行溝通交流，分享返校過程中感知的益處與歸屬感，激發(fā)重返校園的積極性。

3.2.3 體力下降影響兒童白血病幸存者重返學校適應水平：體育活動訓練可以改善兒童癌癥患者的身體素質(zhì)和社會功能，促進癌癥兒童與同齡人的人際交往[22-23]。本研究顯示，體力下降的兒童白血病幸存者的重返學校適應水平較差。其原因是癌癥治療后，兒童白血病幸存者的健康水平低于同齡人，體力耐力與同齡人有一定差距，常常喪失體育競賽的機會，使得其學校生活的體驗變差[24-25]。此外，體力下降使得兒童白血病幸存者較少地參與集體活動，導致其與同伴接觸的機會也隨之減少，從而影響行為適應和人際適應水平。由此提示醫(yī)護人員需要與家庭及學校良好協(xié)同，制訂出針對校園活動的綜合評估方案，增加教師與家長對癌癥知識的了解，鼓勵孩子適量參加在校體育活動，探索自身體能，并改善其身體狀況和社會交往能力。

3.2.4 外貌形象改變影響兒童白血病幸存者重返學校適應水平：青春期的孩子非常在意自我形象，這也是兒童白血病幸存者自尊的體現(xiàn)[26]。本研究顯示，外貌形象改變影響兒童白血病幸存者重返學校適應水平，這與國外研究[27]一致。原因是由于化療后導致兒童白血病幸存者出現(xiàn)滿月臉、水牛背、脫發(fā)、色素沉著等暫時或永久性外在形象改變，影響返校后自尊心、自信心的建立。兒童白血病幸存者擔心被教師和同學嘲笑，使得其在人際交往方面變得自卑和退縮，從而表現(xiàn)出學校適應不良。因此，兒童白血病幸存者的照顧者要密切觀察該年齡段人群的自我認知變化，指導孩子正確認識化療藥物帶來的暫時性的形象改變。鼓勵孩子多表達內(nèi)心感受，建立重返校園的自信心。同時醫(yī)院和學校要搭建信息共享平臺，宣講癌癥相關(guān)知識，強化教師、同學對癌癥的了解，提高學校對癌癥兒童的接納度，消除兒童白血病幸存者的擔憂。

綜上所述，兒童白血病幸存者重返學校適應處于較低水平，需要引起家庭、學校及醫(yī)院重視。兒童白血病幸存者的年齡、休學時間、體力下降、外貌形象改變是影響其學校適應水平的主要因素。因此構(gòu)建家庭、醫(yī)院以及學校的聯(lián)動機制，共同關(guān)注兒童白血病幸存者的生理、心理變化，最大程度促進其學校適應性發(fā)展，有著重要的現(xiàn)實意義。由于研究對象的特殊性，本研究的樣本量有限，主要來自浙江兩所三甲醫(yī)院；同時僅僅進行了橫斷面研究，下一步將開展縱向研究，以進一步探討兒童白血病幸存者從家里或醫(yī)院過渡到學校的趨勢變化，為有效干預提供依據(jù)。