陳車喬

時(shí)隔兩年，羅書堅(jiān)重新站在杭州馬拉松賽的起跑點(diǎn)上。發(fā)令槍響，羅書堅(jiān)推著嬰兒車從人潮里奔出，一眾參賽者紛紛側(cè)目。嬰兒車?yán)镒_書堅(jiān)13歲的兒子小柏。

罹患腦癱的小柏身形遠(yuǎn)小于正常人，僅有30斤。嬰兒車?yán)锏乃麊伪∮职察o，和出生時(shí)在產(chǎn)房一樣，沒有發(fā)出哭聲。分娩時(shí)，小柏經(jīng)歷了一段長達(dá)15分鐘的窒息，這永久損傷了新生兒的身體與智力。小柏被確診為“LGS綜合征”，是兒童癲癇中最難控制的一種。如今他智力只相當(dāng)于1歲嬰孩，沒有語言能力，行動(dòng)困難，吃喝拉撒都無法自理。

參賽者里有認(rèn)識(shí)羅書堅(jiān)父子的，在經(jīng)過嬰兒車時(shí)，會(huì)放慢速度陪跑一段。每當(dāng)有人跑過，小柏就會(huì)開心地拍手，口水從上揚(yáng)的嘴角流出來。2022年底的杭州，天氣濕冷，跑動(dòng)的羅書堅(jiān)埋頭向前。最終，父子倆以1小時(shí)49分27秒的成績完成了半程馬拉松賽。

這是羅書堅(jiān)父子一同奔跑的第7年，參加的第55場比賽。而作為父親，羅書堅(jiān)的“奔跑”則開始于更早的時(shí)候。

最初，一切是有希望的。經(jīng)歷窒息的小柏被及時(shí)搶救下來，醫(yī)生說只是腦損傷，可以慢慢恢復(fù)。孩子在重癥監(jiān)護(hù)室待了30天，接回家卻整天都在哭鬧。羅書堅(jiān)和妻子不放心，帶著小柏前往省會(huì)杭州檢查，這才知道腦損傷程度很深，大概率要終身護(hù)理，“不是有錢就能治好的”。

考慮到將來的種種難處，父母和哥哥都勸說羅書堅(jiān)放棄，羅書堅(jiān)和妻子堅(jiān)定地選擇留下小柏。小柏的全名叫羅知柏，意為“歲寒，然后知松柏之后凋也”。夫妻倆希望小柏能在殘酷的命運(yùn)中幸存。在一本百日和周歲紀(jì)念的寫真照中，小柏的臉肥嘟嘟的，“誰都看不出這小孩有嚴(yán)重的腦損傷?！绷_書堅(jiān)說。

實(shí)際上，小柏的生長遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡小孩。8個(gè)月大時(shí)，他還只會(huì)坐著，爬行和走路都是后來通過康復(fù)訓(xùn)練習(xí)得的。羅書堅(jiān)不指望小柏能像正常人一樣成長，他把希望都寄托在康復(fù)訓(xùn)練上。遵照醫(yī)囑，小柏每天要完成單膝跪立、蹲位、雙腿跪立、站立各5分鐘，彎腰拾物、下蹲30下，腹爬300下。其中，很多動(dòng)作需要有人輔助。

小柏出生后，妻子張艷君放棄工作留在家里照顧他，羅書堅(jiān)則在工作之余幫小柏訓(xùn)練?？紤]到需要工作時(shí)間靈活，中午可以回家?guī)托“刈隹祻?fù)訓(xùn)練，羅書堅(jiān)選擇做了快遞員。

羅書堅(jiān)和妻子仍期待有奇跡出現(xiàn)。在上海一家康復(fù)機(jī)構(gòu)待了半年后，1歲的小柏開始對自己的名字有反應(yīng)，學(xué)會(huì)用手拿東西、用勺子吃東西，并在出生后的第818天，學(xué)會(huì)了走路?？吹叫“仵咱勚咂鹇穪?，夫妻倆抱在一起喜極而泣。

學(xué)會(huì)走路沒多久，小柏經(jīng)常莫名地哭泣，尤其是每天起床時(shí)。康復(fù)師提醒他們，這是癲癇的前兆，屬于腦損傷的并發(fā)癥。小柏很快出現(xiàn)嚴(yán)重的癲癇癥狀，走路時(shí)會(huì)突然后仰摔倒，一摔倒就笑。有時(shí)一天摔倒二三十次，后腦勺上淤青不斷，新疤交疊著舊疤，羅書堅(jiān)看著很是心痛。為了保護(hù)頭部，小柏大部分時(shí)間都戴著頭盔。

康復(fù)訓(xùn)練不得不戛然而止，這意味著小柏的發(fā)育水平就此定型，甚至還會(huì)有所倒退。乍現(xiàn)的曙光被濃重的陰影掩蓋。來不及悲傷，羅書堅(jiān)和妻子必須盡快做出決定，將小柏治療的重點(diǎn)轉(zhuǎn)向控制癲癇。起初，癲癇一直沒有找到控制方法，直到嘗試了一款國外新型抗癲癇藥物。

治療癲癇期間，小柏此前習(xí)得的技能都退化了，他忘記了如何吃飯，每頓飯都需要人喂。小柏的癲癇得到控制后，羅書堅(jiān)下定決心，不再帶他做康復(fù)訓(xùn)練，“不想再折磨他了”。

多年來，小柏的治療費(fèi)掏空了這個(gè)原本貧瘠的家庭，每年的用藥支出在3萬元左右，康復(fù)機(jī)構(gòu)每月需要花費(fèi)1萬元。而羅書堅(jiān)每月的收入不過六千多元，要供一家人的生計(jì)。

無奈之下，羅書堅(jiān)調(diào)整了自己的期許，他不再指望改善小柏的病情，而是希望他開心一天是一天。羅書堅(jiān)開始觀察小柏的行為和情緒：哭鬧或大叫時(shí)，多半就是不開心；下雨天或是天氣很冷的時(shí)候，往往表現(xiàn)煩躁；出門散步和夏天去溪流游泳時(shí)，就會(huì)開心。

一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，羅書堅(jiān)在病友康復(fù)群看到介紹美國迪克父子的視頻。迪克·霍伊特推著他的兒子里克·霍伊特參加了一千多場馬拉松比賽，其中包括32場波士頓馬拉松比賽。

里克出生時(shí)，由于臍帶纏繞造成缺氧，導(dǎo)致嚴(yán)重的腦損傷。在迪克父子出現(xiàn)前，波士頓馬拉松作為全世界最古老的馬拉松賽事，不曾允許組合推跑的形式參賽。迪克父子打破了這個(gè)禁令，并持續(xù)跑了32年。

羅書堅(jiān)決定帶著兒子小柏跑馬拉松。這個(gè)想法受到家人的質(zhì)疑，羅書堅(jiān)先前沒有運(yùn)動(dòng)的習(xí)慣，全馬42公里，單獨(dú)跑下來都很難，何況還要推著小柏。妻子擔(dān)心丈夫體力支撐不了，也憂心小柏長時(shí)間坐在車?yán)镫y受。

在老家浙江金華的村子里，羅書堅(jiān)開啟了晨跑。每天早上，他4：30起床，5點(diǎn)出門，沿路跑到山腳下再返回。為維持體能，他在家也堅(jiān)持鍛煉。一開始，他只能跑三四公里。3個(gè)月后，跑程逐漸達(dá)到15至20公里，相當(dāng)于繞山一整圈。

小柏?zé)o法獨(dú)自出門，大部分時(shí)間都待在家里，羅書堅(jiān)想變成兒子的雙腿，帶他去看世界。

從最開始的7公里迷你馬拉松，到后來的半程馬拉松、全程馬拉松，羅書堅(jiān)帶著兒子小柏循序漸進(jìn)，至今已去過20多個(gè)城市參賽，最好的全馬成績是3小時(shí)28分。父子倆去過蘭州的黃河邊散步，去過泰山腳下仰望山巔，去過廈門看海，去過成都看大熊貓。

無論去哪里，只要能出門，小柏都很開心。馬拉松開跑時(shí)間一般在早上7：30或者8點(diǎn)，小柏在家里通常會(huì)睡到9點(diǎn)多，但外出參加馬拉松，他總是醒得很早，五六點(diǎn)就起床了。

羅書堅(jiān)每天早上7點(diǎn)出門工作，開著面包車去15公里外的倉庫裝貨，再去附近的工業(yè)區(qū)送貨，工作時(shí)長達(dá)12個(gè)小時(shí)。許多馬拉松比賽一般安排在周末，為了參賽，他常常需要跟同事調(diào)班。

馬拉松一般跑到30公里會(huì)遇到“撞墻期”，體能達(dá)到極限，很難熬過去。羅書堅(jiān)從未中途放棄過。2019年，他第一次帶小柏參加鐵人三項(xiàng)賽，騎行距離終點(diǎn)還有5公里時(shí)，自行車爆胎了，他推著車，和小柏一起走完了全程。

常年的奔跑讓羅書堅(jiān)有了一雙健壯的小腿，他有信心帶著小柏走遍中國的城市，并期待有生之年參加一次波士頓馬拉松賽。“只要體力允許，我會(huì)一直帶小柏跑下去，陪在他身邊”。

（摘自微信公眾號(hào)“真實(shí)故事計(jì)劃”）