鄭平
2023年4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日,今年的宣傳口號(hào)是“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者?!?/p>
孤獨(dú)癥的概念是1943年美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出。孤獨(dú)癥在醫(yī)學(xué)上也稱自閉癥。2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”,以提高人們對(duì)孤獨(dú)癥、相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。
“星星的孩子”是人們對(duì)孤獨(dú)癥兒童的另一種稱呼,形容他們是一群猶如星星般璀璨卻又孤獨(dú)的人群。大量的研究數(shù)據(jù)表明:大約有9%的自閉癥孩子能回歸正常生活,將近80%~90%的自閉癥孩子通過科學(xué)干預(yù)后癥狀會(huì)有所改善,但是漫長(zhǎng)的康復(fù)過程不僅讓家人心力交瘁,更給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。
因此,社會(huì)各界特別是一些有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè),會(huì)通過各種方式為“星星的孩子”貢獻(xiàn)一份力量。
一汽紅旗:開辦訓(xùn)練營(yíng)幫孩子回歸社會(huì)
在“星星的孩子”最需要幫助的時(shí)候,少不了央企的身影。4月2日上午,“不再獨(dú)自閃爍”一汽紅旗孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)在海口市中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地開營(yíng)。
該訓(xùn)練營(yíng)在4月2日至5月31日期間舉辦兩期,為30組家庭開展足球、特色輪滑、藝術(shù)體驗(yàn)、生活情境實(shí)踐體驗(yàn)等活動(dòng),幫助孤獨(dú)癥孩子調(diào)節(jié)內(nèi)心情感,融入社會(huì)生活。在訓(xùn)練營(yíng)舉辦期間,還將邀請(qǐng)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香等專家開展義診,為孤獨(dú)癥患者在家庭訓(xùn)練和機(jī)構(gòu)干預(yù)中提供訓(xùn)練方向和指導(dǎo)建議。
此前,中國(guó)一汽已支持開展3期訓(xùn)練營(yíng),共資助60余名“星星的孩子”參加訓(xùn)練,已有多名孩子回歸社會(huì)、回歸正常生活。值得一提的是,曾參加過一汽紅旗康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)的孤獨(dú)癥兒童,在這次開營(yíng)現(xiàn)場(chǎng),為嘉賓表演了鋼琴演奏、歌曲演唱等節(jié)目,收獲陣陣掌聲。
京東健康:聯(lián)合愛心品牌撐起一片星空
為了讓更多人關(guān)注孤獨(dú)癥兒童群體,并為他們提供切實(shí)幫助,4月2日前夕,京東健康聯(lián)合《中國(guó)慈善家》雜志、愛爾公益基金會(huì)以及愛心品牌,共同發(fā)起“孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛行動(dòng)”,通過“特定商品賣出一件捐10元”的方式,為孤獨(dú)癥家庭提供支持,助力更多孤獨(dú)癥兒童得到及早干預(yù)、更好康復(fù)。
其中,愛爾公益基金會(huì)在國(guó)際CST項(xiàng)目(Caregiver Skills Training,照顧者教養(yǎng)技能培訓(xùn))基礎(chǔ)上,還聯(lián)合中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院共同發(fā)起了“愛爾與星同行計(jì)劃”,為孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)提供科學(xué)系統(tǒng)的居家干預(yù)技能培訓(xùn),幫助孩子在康復(fù)中互動(dòng)、在互動(dòng)中康復(fù)。
京東健康希望通過這種方式喚起更多社會(huì)力量,為這些“星星的孩子”撐起一片星空。
餓了么:“流動(dòng)畫展”展示孩子們的內(nèi)心世界
越來越多的研究表明,藝術(shù)治療應(yīng)用到孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練中,對(duì)孤獨(dú)癥孩子有明顯的作用,繪畫就是非常有效的情感表達(dá)方式之一。在今年4月2日,知名愛心企業(yè)餓了么聯(lián)合“一萬個(gè)太陽(yáng)”公益項(xiàng)目舉辦“都是太陽(yáng)”關(guān)愛特殊兒童公益活動(dòng)。10余名來自上海市兩所特殊教育學(xué)校的孩子們現(xiàn)場(chǎng)體驗(yàn)美術(shù)融合教育課堂,由老師指導(dǎo)完成的繪畫作品還登上了餓了么騎手餐箱,以“流動(dòng)畫展”的方式向更多人展示。
去年3月,餓了么在杭州利用騎手的餐箱,為特殊兒童舉辦畫展,吸引更多人了解孤獨(dú)癥兒童。今年,餓了么與“一萬個(gè)太陽(yáng)”公益項(xiàng)目合作的騎手餐箱公益“流動(dòng)畫展”走入上海、北京、廣州、武漢、溫州、張家界等城市,展出來自全國(guó)12所特殊教育學(xué)校幾百名特殊兒童的畫作,在社會(huì)上引起廣泛關(guān)注。
字節(jié)跳動(dòng):孤獨(dú)癥孩子舉辦音樂會(huì)
在第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日,一場(chǎng)特殊音樂會(huì)在一家視頻平臺(tái)上吸引了超兩千萬次觀看,獲超百萬人點(diǎn)贊。這就是由字節(jié)跳動(dòng)公益聯(lián)合深圳市關(guān)愛辦、深圳市愛特樂團(tuán)等機(jī)構(gòu)主辦的“你好星星的孩子·「拾」光公益音樂會(huì)”。音樂會(huì)上,患有孤獨(dú)癥的孩子們專注地演奏民謠、流行、古典等多風(fēng)格樂曲,來自他們內(nèi)心深處的美好聲音和旋律,感染了觀看音樂會(huì)直播的每個(gè)人,眾多愛心用戶留下了超3萬條暖心鼓勵(lì)的留言。
字節(jié)跳動(dòng)一直非常關(guān)注孤獨(dú)癥人群,在4月2日當(dāng)天,公益平臺(tái)就上線了30多個(gè)孤獨(dú)癥相關(guān)公益項(xiàng)目,超過43萬愛心人士為他們提供了幫助,愛心善款累計(jì)超過558萬元。
在音樂會(huì)舉辦前,社會(huì)各界還通過各種方式奉獻(xiàn)愛心:有美食達(dá)人特意制作了愛心蝴蝶酥,送給排練的孩子們,用美食與愛心緩解孩子們的壓力,鼓勵(lì)他們放松演出;多位自媒體主播聯(lián)合起來,為孤獨(dú)癥孩子改編創(chuàng)作了歌曲《Lemon》,扣人心弦的歌詞讓眾多網(wǎng)友淚目;還有一些知名音樂人及創(chuàng)作者開展了公益直播專場(chǎng),累計(jì)籌款26.5萬,這些善款將用于幫助更多孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)音樂和藝術(shù)。